Om ekspertene:

Elin Fjerstad er psykologspesialist ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, Diakonhjemmet Sykehus. Hun fikk selv leddgikt som barn. Elin har skrevet fag- og selvhjelpsbøker om hvordan man best kan leve med kronisk sykdom og plager.

Kjersti Træland Hanssen er spesialist i klinisk nevropsykologi og har jobbet nesten 10 år ved MS-Senteret Hakadal i tillegg til ved Nevroklinikken, Ahus. Hun har gjort et doktorgradsprosjekt om kognitiv rehabilitering av MS-pasienter og vært medforfatter på boka Du ser jo så godt ut!- Kronisk sykdom bak fasaden.

Å få en kronisk diagnose vil for de aller fleste oppleves tøft.

Ifølge psykologspesialist Elin Fjerstad ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, Diakonhjemmet Sykehus, er det ingen oppskrift på hvordan man forsoner seg med at man har fått en kronisk diagnose.

- Vi mennesker er forskjellige, og vi håndterer påkjenninger på ulike måter. For mange innebærer det å få en kronisk sykdom at man opplever tap. Da er det viktig å tillate seg å sørge over det man mister og å reagere følelsesmessig. Samtidig må man se mot mulighetene og holde godt fast i det i livet som er viktig for en, sier Fjerstad.

Alle reaksjoner er vanlige

Tidligere har vi skrevet om Marthe som ble kjempesint da hun fikk diganosen bipolar lidelse og om Susann (29), som opplevde både sorg og lettelse da hun fikk diagnosen Sjögrens syndrom.

Alle mulige følelser kan være vanlige reaksjoner; sinne, sorg, frustrasjon, tristhet, frykt.

- Men det er også normalt å ikke reagere så sterkt, eller til og med føle lettelse. Å få en diagnose kan for noen innebære å sette punktum for usikkerheten - alt er bedre enn ikke å vite, sier mange, forteller Fjerstad.

Noen ganger kan normale reaksjoner gå over til å bli unormale, for eksempel at man blir deprimert.

- Det er ikke rart om man blir lei seg og deppa, men hvis den følelsen varer ved og oppgittheten bare vokser, kan det hende man er i ferd med å bli deprimert. Depresjon er ingen normal reaksjon, men er en sykdom som må behandles som andre sykdommer. Da bør en snakke med noen i nettverket som man har tillit til, fastlege eller andre, sier Fjerstad.

Hvordan aksepterer man sykdommen?

Når det gjelder hvor lang tid det tar før man aksepterer at man har fått en kronisk sykdom, vil det avhenge av en rekke ting.

- Når du får en diagnose, har kunnskapen du allerede har om sykdommen betydning for hvordan du reagerer. Hvis du for eksempel får diagnosen multippel sklerose (MS) og har truffet en med MS som sitter i rullestol, er kanskje gangvansker det første du tenker på. Etterhvert lærer du at ikke alle med MS har behov for rullestol. Usynlige symptomer som slitenhet (fatigue) og smerter kan dessuten skape langt større utfordringer i hverdagen, sier spesialist i klinisk nevropsykologi Kjersti Træland Hanssen.

Hun mener det også har betydning hvilken livsfase du er i og hvor gode støttepersoner du har rundt deg.

- Det å få en kronisk sykdom når du holder på med utdanning eller skal ta valg når det gjelder huskjøp og familieplanlegging, får andre konsekvenser enn hvis sykdommen dukker opp seinere i livet, sier hun.

Hanssen forteller at også sykdomsforløpet vil påvirke.

- I forverringsperioder stilles det stadig nye krav til aksept av det som skjer, og å finne frem til måter å mestre det på. Det kan ta tid å finne ut hva du klarer like godt som før, hva du kan klare på nye måter og hva du kanskje må slutte med. Mange beskriver en livslang læringsprosess der de gjennom daglig prøving og feiling stadig lærer seg nye måter å håndtere hverdagen på, forklarer hun.

Forskjell på fysiske og psykiske diagnoser?

- For både fysiske og psykiske sykdommer er det viktige hvorvidt det finnes god behandling for sykdommen, om man har familie og venner å lene seg til og hvorvidt man er en god støttespiller til seg selv. Det er kanskje mer avgjørende enn hva slags type sykdom man får, sier Elin Fjerstad.

- I dag er det heldigvis mer åpenhet også om psykiske lidelser, og forhåpentligvis oppleves det ikke like stigmatiserende og tabu å ha psykiske plager nå som det gjorde før, sier hun. 

Ikke gjort en gang for alle

- Men det er viktig å være klar over at det å akseptere sykdom ikke er gjort «en gang for alle». Hvis sykdommen gir nye plager og problemer, må man kanskje gå nye runder. Det samme gjelder når man går inn i nye livsfaser, for eksempel om man får barn. Da må man forholde seg til nye begrensninger som sykdommen gir når det gjelder det å være forelder, sier Fjerstad.

Fjerstad mener selve uttrykket å akseptere sykdom, kan være problematisk.

- Noen opplever at det innebærer å gi opp. Da er det mer meningsfullt å tenke «hvordan skal jeg forholde meg på lurest mulig måte til denne sykdommen», sier hun, og legger til:

- Jeg blir stadig imponert over hvor tilpasningsdyktige vi mennesker er, og - når situasjonen krever det - at vi har ressurser som vi ofte ikke visste vi hadde.

Mange sykdommer forbundet med usikkerhet

Hva er, ifølge pasientene, det verste med å ha en kronisk lidelse?

- Mange kroniske sykdommer er forbundet med usikkerhet. Selv om legen kan gi god informasjon om hvordan du fungerer her og nå, er det ofte vanskelig å si hvordan du kommer til å fungere om et år, fem år, ti år. For mange er bekymring for symptomer som kan dukke opp i fremtiden en langt større belastning enn symptomene her og nå, sier Hanssen.

Hun nevner også usynlige symptomer som smerter og nedsatt energi, som er vanlige ved mange kroniske sykdommer.

- Dessuten kan dagsformen variere. For personer som ser frisk ut kan det være vanskelig å få forståelse for at de plutselig må melde avbud fra en dugnad eller et foreldremøte. Særlig gjelder dette hvis de ble observert på trening eller på butikken dagen før. Smerter og slitenhet er like ekte som synlige symptomer og kan ha kan ha minst like store konsekvenser, sier Hanssen.

De vanligste kroniske sykdommene:

Kilde: Statistikk fra allmennlegetjenesten (SEDA), Statistisk sentralbyrå

Kan bli misforstått

Synlige symptomer og hjelpemidler kan på sin side gjøre at du blir misforstått eller undervurdert.

- Hvis du har balanseproblemer kan du bli mistenkt for å være beruset. Sitter du i rullestol kan du oppleve at folk henvender seg til den du er på tur sammen med, sier Hanssen.

- Det er også ganske krevende hvis sykdom gjør det vanskelig å være i jobb. Å være i arbeid gir oss ikke bare en inntekt, men også en identitet, en følelse av å bidra, å duge og å være en del av et fellesskap. Du skal ha sterke mentale muskler for å lage deg gode hverdager og ikke minst stå opp for deg selv i et samfunn der det å være ufør forbindes med å være samfunnets ”klamp om foten”, sier Fjerstad.

Hun legger til at mange sier at det vanskeligste er at en sykdom griper inn i så mange av livets områder.

- Kroniske sykdommer går langt utover kroppens grenser, og kan ramme alt fra økonomi til identitet. Det oppleves spesielt vanskelig når sykdom får konsekvenser ikke bare for en selv, men også for ens nærmeste, sier Fjerstad.

Noen generelle råd til hvordan du best mulig kan leve med en kronisk lidelse:

KJERSTI TRÆLAND HANSSEN:

1. Innsikt i sykdommen gjør det lettere å finne frem til gode måter å håndtere den på. Innsikt gjør det også lettere å forklare andre hvordan du har det. I begynnelsen kan all informasjonen som er tilgjengelig, virke overveldende. Skaff deg informasjon i ditt eget tempo og vær kritisk til hvor du henter den fra. Nettsider laget av helsevesenet og brukerorganisasjoner, er kvalitetssikrete og kan være et lurt sted å starte. Sil hvilken informasjon du tar inn, og hva du velger å fortelle til andre.

2. Øv deg på å fortelle hvordan sykdommen påvirker deg og hvordan andre kan ta hensyn. Åpenhet er bra, men det trenger ikke bety at du forteller alt til alle. Husk at åpenhet også handler om å fortelle om ressursene dine og hvordan det kan legges til rette for at du får brukt dem på best mulig måte.

ELIN FJERSTAD:

3. Det er lurt å gi sykdommen akkurat nok oppmerksomhet til at du får det beste ut av livet. Det er en krevende balansekunst, men veldig viktig. Sykdom har ikke godt av verken for mye eller for lite oppmerksomhet. Det er viktig for oss alle å tenke på hva vi vil at livet skal handle om, men ved sykdom blir det spesielt viktig å prioritere slik at en opplever å kunne påvirke og ha litt kontroll – hva er viktig for meg og hva har jeg behov for?

4. En viktig mestringsstrategi er å kunne ha konstruktive samtaler med seg selv, gi seg selv medfølelse, støtte og konstruktive råd framfor det motsatte.

Trenger du hjelp?

Om du trenger hjelp til å takle livet med kronisk sykdom, mener Elin Fjerstad at mange har god nytte av ulike kurs i regi av Lærings- og mestringssentrene, eller ved å ha kontakt med brukerorganisasjoner og likemannstjeneste.

- Ved Diakonhjemmet Sykehus, der jeg jobber ved Enhet for psykiske helsetjenester i somatikken, har man opprettet stillinger for kliniske helsepsykologer. Der har psykologiske tiltak i stor grad blitt en integrert del av behandlingen, og her kan de som strever med å mestre sykdom, behandlingen den krever eller som har fått psykiske plager i kjølvann av sykdom, få hjelp, sier hun. 

Hun forteller at de jobber for at tilsvarende tjenester kan etableres også ved andre sykehus.

- Sykdom rammer jo hele mennesker og ikke bare enkelte deler av kroppen.

Fjerstad anbefaler også å lese selvhjelpslitteratur, for eksempel på nettsidene til norsk forening for kognitiv terapi, www.kognitiv.no, eller diakonhjemmetsykehus.no

Les hele saken
Les alt om:

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!