Fakta om godartet hjernesvulst:

Omkring 1000 mennesker blir rammet av en eller annen form for hjernesvulst årlig, og rundt 40 prosent av disse regnes som godartet. Hos voksne er de fleste svulstene lokalisert i storehjernen, og meningeom er den vanligste godartede hjernesvulsten. Hodepine og kvalme er to vanlige symptomer ved godartet hjernesvulst. Men symptomene varierer mye, avhengig av hvor i hjerne svulsten sitter.

Symptomer er: Hodepine, kvalme, oppkast, nedsatt bevissthet, synsforstyrrelser, epileptiske anfall, talevansker, slapphet og personliighetsforandring.

Kilde: Helseleksikonet.no

I løpet av ti år var Kamilla Gulbrandsen (36) fra Drammen 13 ganger hos fastlegen.

Hun var så trett, så svett - og det verket i hele kroppen. Samtidig hovnet føttene og hendene opp - eller gjorde de det?

- Jeg syntes ikke jeg var stygg, men jeg sanset en endring som ikke var positiv. Når du pynter og sminker deg ekstra, føler du deg fin. Slik hadde jeg det ikke lenger. Jeg ble ikke finere, forteller Kamilla når hun skal forklare hvordan hun hadde det før sykdommen ble oppdaget.

Trett, og smerter i ledd og muskler

Helsen var heller ikke god.

Kamilla følte seg mer og mer sliten, leddene verket og hun var hoven. Det var tungt å jobbe i restaurantbransjen, som hun trivdes så godt i.

- Jeg begynte å jobbe like etter videregående. Jeg trivdes godt og fikk mer ansvar. Jeg ble barsjef, hovmester og restaurantsjef, etter hvert også daglig leder med personalansvar, men det var også mye natt- og helgejobbing. Og så var det denne trettheten. Den eneste forklaringen for meg var at jeg ikke maktet all kveldsjobbingen, forteller Kamilla til ukebladet Hjemmet.

- Det ble til at jeg sluttet og fant meg en «ni til fire»-jobb. Men det hjalp ikke, det heller, sier hun.

Ved siden av å være trett, hadde Kamilla smerter i ledd og muskler, hun var sulten og svettet mye, fikk kviser og hår på kroppen. Helt åpenbart mange og ubehagelige symptomer.

Legen tok noen blodprøver underveis, men han sa aldri at han trodde noe var galt. Flere av symptomene kunne hver for seg forklares også.

- For eksempel hadde jeg en stor ryggoperasjon da jeg var 14, og det ble forklaringen på at jeg hadde så vondt. Og det var det jo lett å godta.

Fakta om akromegali

  • Akromegali er en sjelden sykdom. Man regner med ca 15 nye tilfeller årlig, og samlet regner man ca 2-300 som har fått diagnosen i Norge.
  • Tilstanden skyldes en forhøyet produksjon av veksthormoner, og i de aller fleste tilfeller skyldes det en godartet svulst på hypofysen.
  • Akromegali er en sykdom som oftest har et langsomt forløp. Det kan gå både 10 og 15 år fra de første tegn til sykdommen gjør seg gjeldende til diagnosen stilles.
  • Ubehandlet sykdom fører til reduserte leveutsikter på grunn av hjertesykdom, hjerneslag og kronisk lungesykdom.
  • Symptomer er hodepine, synsfeltutfall, hypofysesvikt, cellevekst, økt metabolisme og at alle organer vokser som følge av sykdommen. Den økte metabolismen (stoffskiftet) kommer ofte som økt svettetendens, ødemer, hjertebank og høyt blodtrykk. Andre konsekvenser er diabetes, økt kroppsbehåring, menstruasjonsforstyrrelser og spontan melkesekresjon fra brystene (galaktore).
  • Andre langtidskonsekvenser av akromegali som kommer med tiden er leddebesvær (artrose), skjevhet i ryggen (skoliose), kronisk lungesykdom, hjertesykdom og fordøyelsesbesvær.
  • I hjertet fører akromegali til en spesifikk hjertesykdom (cardiomyopati), og endringene i hjertet kan gi opphav både til rytmeforstyrrelser og hjertesvikt. Andre komplikasjoner er søvnapné og snorking.
  • Med individuelt tilpasset behandlingsopplegg vil de fleste pasienter oppnå god kontroll med sykdommen.

Kilde: Addison.no

13 besøk hos fastlegen

I løpet av 10 år besøkte Kamilla fastlegen 13 ganger uten at han kom frem til noe. Men plutselig en morgen i oktober 2008 klarte ikke Kamilla å skjære brød. Hun hadde mistet følelsen og styrken i hendene.

Nok en gang dro hun til legen og fikk beskjed om å ta to paracet.

- Da gikk jeg til en annen lege, sier hun.

Hos den nye legen ble Kamilla med én gang sendt til en nevrolog og en revmatolog. De fant avvik og at hun hadde store betennelser. Revmatologen satte henne på en mild form for cellegift. Det hjalp litt, men ikke mye.

Kamilla var fortvilet. Når hun sammenlignet seg med andre på egen alder, var det ikke vanskelig å se at hun ikke var som dem. Mens de gikk ut, hadde hobbyer, trente og reiste, orket ikke Kamilla å bruke energi på noe av dette. Til slutt orket hun ikke å jobbe heller.

- Jeg prøvde alt, naprapat, akupunktør, homeopat, fysioterapeut, til og med healer. Jeg ville så gjerne bli frisk.

Føttene hadd vokst

En dag hos revmatologen satt Kamilla i bare undertøyet på undersøkelsesbenken. Hun viste legen føttene sine. Det var som om det var ekstra puter under dem.

- Hun så på meg. «Har de vokst», spurte hun. Jeg nikket og svarte ja. Jeg så hun reagerte, og hun gikk bort til bokhyllen og begynte å lese. Det kom ikke en lyd. Selv var jeg mer nysgjerrig enn redd. Til slutt ba hun meg komme bort til pulten hennes.

«Ikke bli redd», sa hun da jeg hadde satt meg, «men jeg tror du har en svulst i hodet».

Kamilla må smile litt når hun tenker på det i dag.

- Det er klart jeg ble redd! Jeg hadde en svulst, og den var inne i hodet mitt! Skulle jeg dø? Jeg var som lammet. Kom jeg ikke til å bli eldre?

Ikke kreft

Men det var ikke kreft slik Kamilla hadde fått inntrykk av. Det var en godartet svulst, som hadde satt seg på hypofysen, og forårsaket en overproduksjon av veksthormoner. Det var grunnen til alle plagene hennes.

Sykdommen hadde også et navn: Akromegali. Den er svært sjelden, statistisk sett vil en fastlege bare møte en pasient med denne lidelsen én gang i livet. Derfor tar det, som i Kamillas tilfelle, ofte svært lang tid før man finner diagnosen.

Det som er mest iøynefallende med sykdommen, er at føtter, hender og kjeve sakte, men sikkert vokser. Men også indre organer som hjertet, vil vokse, og ubehandlet er det det som til slutt vil ta livet av pasienten.

- Men noen måtte da vel se at du ble annerledes?

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Akromegali skyldes en godartet svulst på hypofysen

IRREVERSIBELT: Kamillas hånd sammen med journalistens. Kamillas hender er store, men også hjertet og andre organer har vokst. © FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen

- Nei, det skjedde så gradvis. Og hvem forandrer seg ikke i årene mellom 20 og 30?

Kamilla hadde gått opp tre skostørrelser, fra 39 til 42, og ringene passet heller ikke lenger.

Men det forklarte hun, og legene, med at betennelse i leddene hadde fått henne til å hovne opp.

- Tenker med sorg på hvem jeg kunne vært

- I likhet med deg ser jeg meg i speilet hver dag. Det er ikke lett å se endringer når de er så små, og særlig ikke når de skjer over lang tid.

Kamilla og ble sammen med kjæresten Trond i 2007, tre år før hun fikk diagnosen.

- Jeg har jo aldri sett Kamilla frisk, men håper jeg får se det en dag. Det har til tider vært tøft, hun har slitt med å gjøre hverdagslige ting, som å handle mat på butikken. Jeg tror det er få som har skjønt hvor vanskelig det har vært for henne, og jeg synes det er godt gjort av henne å være så blid og i så godt humør selv om hun er mye syk. Det er sjelden Kamilla er sur, forteller Trond.

Akromegali skyldes en godartet svulst på hypofysen

VOKSTE: Kamilla har store hender, og en kraftig hake, fordi en svulst fikk hypofysen til å produsere for mye veksthormoner. Svulsten kom trolig en gang i slutten av tenårene, men ble ikke oppdaget før hun var 32 år. © FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen

- Jeg tenker både med sorg og nysgjerrighet på hvem jeg kunne ha vært. Nå som jeg er kommet under behandling, er noe av veksten gått tilbake. Lepper og nese er blitt mindre, men mange av forandringene — de store hendene og føttene, for eksempel — kan jeg ikke gjøre noe med. De er som de er. Men nå blir de i alle fall ikke større, sier Kamilla.

- Alt i alt er jeg takknemlig for at det er en godartet svulst. Det kunne jo vært mye verre. Det kunne vært kreft, og jeg kunne ha vært død.

Håper på et normalt liv

Sommeren 2011 ble Kamilla operert, og svulsten forsøkt fjernet. Men operasjonen var bare delvis vellykket. Ettersom Kamilla hadde gått med svulsten så lenge, hadde den fått rikelig med tid til å vokse seg stor. Den nærmet seg hovedpulsåren, og kirurgene kunne bare fjerne to tredjedeler. Året etter forsøkte de en ny operasjon, men heller ikke da fikk de tatt alt.

Neste trekk var stråling, og i februar 2013 dro hun til Bergen for å behandle svulsten med gammastråler. Men det tar to år for å vite hvor vellykket dette har vært. Så langt viser blodprøvene at det har gått bra, men hvor bra vet hun fortsatt ikke.

For Kamilla er det viktig å dele historien sin. Kan hun hjelpe noen slik at de får oppdaget akromegali tidlig, blir hun glad.

Angår dette deg?

Morsbus Addison er en forening som hjelper pasienter med akromegali og andre sjeldne sykdommer som påvirker kortisonproduksjonen. Hvis du henvender deg til foreningen, kan du dele erfaringene dine med andre pasienter. Foreningen arrangerer også treff. Se addison.no, hvis du er interessert.

- Jeg tenker at om jeg som 20-åring hadde lest om en annen jente som var svett, trett og slapp, hvor ringene eller skoene ikke passet, hadde jeg kanskje skjønt hva som var galt. Da hadde svulsten min blitt oppdaget mens den enda var liten, sier hun.

- Jeg ønsker meg barn, men ikke nå, ettersom jeg går på veksthemmende medisin. Jeg er langt fra frisk, men jeg er blitt mye bedre, og det gjør meg glad. Det er ikke så mye jeg ikke kan gjøre, men nå kan jeg handle og gå på kino. Jeg håper jo å kunne jobbe igjen og klare meg selv, sier Kamilla.

- Drømmen min er å leve et så normalt liv som mulig.

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!