Fakta om sklerodermi

De finnes to hovedtyper: Lokalisert sklerodermi som kun påvirker huden, og systemisk sklerose som også kan angripe indre organer, hyppigst fordøyelsessystemet, hjerte, lunger og nyrer. Mange med sklerodermi har ofte andre autoimmune sykdommer i tillegg.

Vanlige symptomer er plager med kalde hender og føtter (Raynauds fenomen), tilstramming av huden, uforklarlige små sår på fingrene, tretthet, vekttap, muskel- og leddplager, svelgevansker, mage-tarmproblemer, sure oppstøt, halsbrann og tung pust.

Sklerodermi betyr ”hard hud”. Det er også et av de typiske trekkene ved sykdommen. Årsaken er økt dannelse av proteinet kollagen i bindevevet, slik at huden blir fast og fortykket. Forandringer i immunforsvaret og i små blodkar skjer også.

Kilde: Revmatiker.no

Vinteren 2009 gikk Karin Eckhoff (49) fra Mortensrud utenfor Oslo det syv mil lange skirennet Marcialonga i Italia. Da sommeren kom, hadde hun fått den alvorlige diagnosen systemisk sklerose.

- Kan det være astma? undret Karin da hun oppsøkte fastlegen. Det pep i brystet og hun var kortpustet. Men astma ble fort utelukket, og Karin ble henvist til lungespesialist.

- På intervalltreningene med stavganggruppa klarte jeg ikke å henge med, forteller hun til ukebladet Hjemmet.

«Kom tilbake når du har fått klarhet i hva som feiler deg», beordret treneren. Karin sitter i sofaen hjemme i terrasseleiligheten på Mortensrud i Oslo og forteller om en tid med mye usikkerhet.

Systemisk sklerose

- Ventetiden hos spesialist var på 3–6 måneder. Jeg kunne ikke vente så lenge, derfor oppsøkte jeg en privat lungelege. Her fikk jeg time i løpet av en uke. Det ble gjort en rekke tester. Jeg ble sendt videre til Rikshospitalet for full utredning.

I mars 2010 fikk hun diagnosen. Lunger og spiserør var rammet.

Hun hadde systemisk sklerose i begrenset form.

Systemisk sklerose er en autoimmun bindevevssykdom som påvirker huden og andre organer, som for eksempel hjerte, lunge, nyre og tarm, ved at bindevevet blir stivt og hardt.

- Jeg skjønte at dette var alvorlig, men jeg lot være å lese skrekkhistorier om sykdommen på nettet. Der var det ikke så mye gode nyheter å hente.

En stor sorg

Nå startet Karin på en åtte måneder lang cellegiftbehandling.

- En dag i måneden dro jeg til sykehuset og fikk medisinen intravenøst. I dagene som fulgte, var jeg skikkelig kvalm og i dårlig form. Bindevevet som var ødelagt lar seg ikke reparere, men cellegiften tok knekken på betennelsen i lungene, og bremset sykdommen.

Siden har sykdommen vært stabil, og legene har vært fornøyd med tilstanden.

Men lungekapasiteten er bare 50– 60 prosent, og det merkes.

- For meg har det vært en stor sorg å ikke kunne være like aktiv som før. Jeg trente 3–4 ganger i uken med stavgang-gruppa. Det å holde seg i form, var blitt en viktig del av livet. At jeg ikke lenger skulle delta som før, har vært det største savnet, sier hun. 

Stamcelletransplantasjon ikke aktuelt

Karin prøvde å være med i en gågruppe, men klarte ikke å henge med. Det ble en vond ensomhetsfølelse å gå alene sist. Hun synes det var bedre å trene alene.

- Jeg har innsett at det er viktig å fokusere på mulighetene jeg har, forteller Karin.

Hun jobber full stilling som koordinator på en innkjøpsavdeling for et firma i Oslo.

Da Gunhild Stordalen sto frem og fortalte om sykdommen og stamcellebehandlingen hun fikk i Nederland, aktualiserte det spørsmålet om å innføre samme type behandling her i Norge.

- Jeg har den begrensede typen, som utvikler seg sakte, og siden indre organer er rammet, vil ikke stamcelletransplantasjon være noen aktuell behandling for meg. Mitt alternativ vil nok være lungetransplantasjon.

Det pågår imidlertid utprøving av nye medikamenter som kanskje kan slå ned fibrose.

- Dette er veldig spennende, og om disse medikamentene virker, vil det gi meg håp om å bli bedre uten transplantasjon — som jo er et risikofylt tiltak, utdyper Karin.

Systemisk sklerose

NY REKORD: Karin satte personlig rekord i det syv mil lange skirennet Marcialonga samme året hun fikk diagnosen systemisk sklerose. © FOTO: Privat

Bedre med oksygen

I dag får Karin Eckhoff medisiner og behandling for det stive bindevevet. En gang i uken går hun til fysioterapeut, som jobber med de stive leddene.

Regelmessig oppsøker hun også kiropraktor, som behandler ryggen. Karin er god til å bedrive egentrening; hun går på mølle og trener styrke. Kroppen har også bra effekt av varme bad, og hun driver vanngymnastikk i et basseng ikke langt fra der hun bor.

To ganger i året går Karin til kontroll på Rikshospitalet. Her måles trykket mellom hjertet og lunger. Det blir også tatt blodprøver og gjort andre undersøkelser.

Under et opphold på Glitreklinikken i Hakadal, som er Norges største lungerehabiliteringssenter, viste målinger av oksygenopptaket at Karin hadde for lite surstoff i blodet.

Nå bærer hun med seg oksygenet hun trenger.

- Det er bare når jeg trener, jeg har behov for dette — og når jeg går til T-banen. Jeg har en måler som viser oksygennivået i blodet, og det er viktig at jeg ikke går under et bestemt nivå for lenge, forteller Karin, og viser frem ryggsekken med oksygenkonsentratoren.

Ofte stiv i kroppen

Karin plages heldigvis ikke av smerter, men hun er ofte stiv i kroppen.

Sykdommen gjør også at det dannes en del slim i lungene.

- Det hender gjerne jeg starter dagen med hosterier. Da må jeg bare være tålmodig og vente til det gir seg. Hvis jeg stresser, kan jeg fort få brekninger. Men slimet må opp. Etter at jeg fikk ekstra oksygen, er jeg ikke så sliten og utmattet etter en økt. Når jeg går med dette utstyret, hender det at barn spør hva som feiler meg, de voksne ser bare bort.

Oppholdene på Glitreklinikken gjør henne godt. De som kjenner henne, sier at hun ser strålende ut etter en periode på klinikken.

- Der blir vi tatt veldig godt vare på, forteller Karin.

- Jeg får den beste behandling, og får tid til å tenke på meg selv. Vi har tilgang på all mulig ekspertise. En ernæringsfysiolog lærte oss om lungevennlig kost. Noen matvarer er det også lurt å begrense inntaket av. Jeg spiser stort sett som før. Men ettersom jeg ikke er like fysisk aktiv som før, spiser jeg mindre og oftere. Jeg må følge med på vekta.

Karin mener også hun har hatt godt utbytte av samtalene med psykolog.

- Det er dager da jeg er trist og har mange rare tanker, og for at jeg ikke skal havne i en negativ spiral, har jeg fått hjelp til å snu tankegangen, sier hun.

Systemisk sklerose

STOLT: Karin og datteren Stine er begge glad i en aktiv fritid. – Jeg synes mamma er flink som ikke har satt seg ned og resignert, sier Stine. © FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen

Finner fellesskap

For tiden jobber Karin i en 80 prosents stilling. Den ene dagen i uken hun ikke er på arbeid, er øremerket fysikalsk behandling og trening.

Karin er med i sklerodermiforeningen, og synes det er fint å utveksle erfaringer med andre.

Det er like mange sykdomsforløp som det er pasienter med sklerodermi. Ingen har det helt likt. I Norge er det bare ca. 500 som har fått diagnosen, men det er mange udiagnostiserte.

Damer er helt klart i flertall, kvinner får sykdommen 4–8 ganger hyppigere enn menn.

- Det har ikke vært forsket mye på denne sykdommen, fortsetter Karin, det er derfor vanskelig for legene å fortelle meg hvordan fremtiden min blir. Jeg fikk sykdommen veldig brått, men fikk også bremset den fort. Det er viktig å komme i gang med behandling så raskt som mulig.

Datteren er en inspirasjonskilde

En viktig inspirasjonskilde for Karin er datteren Stine Sundin (22), som også i dag er på besøk hos moren.

- Det er fint å gå turer sammen med Stine, smiler Karin.

- Hun går i mitt tempo, slik at vi kan snakke sammen.

Sykdommen har fått Karin til å ikke stresse så mye som hun gjorde før.

- Jeg er blitt god til å observere livet rundt meg. Nå tar jeg meg god tid. Stopper opp og ser på blomster og naturen. Og hører på Stine, som sier at det gjelder å se mulighetene, ikke begrensningene...

Stamcellebehandling er på vei

- Her på revmatologisk avdeling ved Rikshospitalet har vi begynt prosessen for å få stamcelletransplantasjon etablert som et behandlingstilbud til norske pasienter med systemisk sklerose, forteller overlege Øyvind Midtvedt.

Det er langt fra alle pasienter som tåler eller har nytte av denne behandlingsformen.

Det er kun aktuelt å tilby stamcellebehandling til pasienter med alvorlige former for systemisk sklerose med mindre enn fire års sykdomsvarighet, og det er beregnet at det vil være ca. fem pasienter i året der det kan bli aktuelt å tilby slik behandling. Men tilbudet vil i utgangspunktet gjelde for alle pasienter i Norge, og det må derfor etableres nasjonale retningslinjer.

- Det tar dessverre tid å etablere nye behandlingsformer, men arbeidet er godt i gang. Innføring av denne behandlingsformen vil representere et paradigmeskifte i revmatologien, sier Midtvedt.

Gunnhild Stordalen har betydd mye

Han mener det har betydd enormt mye at Gunnhild Stordalen valgte å stå frem med sykdommen sin.

- Da hun ble syk, var det ingen retningslinjer for slik behandling i Norge, og uten hennes åpenhet er jeg overbevist om at det hadde tatt mye lengre tid å få stamcellebehandlingen etablert her i landet.

Midtvedt mener imidlertid det er viktig å presisere at det ikke er hennes sykdomstilfelle, men medisinsk kunnskap, blant annet bygd på en stor studie, som ligger bak målet om å innføre denne behandlingen ved norske sykehus.

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!