Er ME en psykisk sykdom? Er det bare kvinner som får den? Kan stress føre til ME?

Vi har fått ekspertene til å svare på de ti vanligste spørsmålene om denne myteomspunne sykdommen.

ME, også kalt kronisk tretthetssyndrom, er en sykdom med mange ubesvarte spørsmål. Ennå vet man ikke med sikkerhet hva som er årsak til sykdommen, og det finnes ingen helbredende behandling.

Det vi vet er at sykdommen gir en rekke symptomer, særlig utmattelse og energiløshet som ikke blir bedre med søvn og hvile - og går kraftig ut over evnen til å fungere normalt i hverdagen.

Symptomene kommer ofte plutselig

- ME er fortsatt veldig vanskelig å forske på, fordi det treffer et innfløkt område i kroppen. Og det er ikke så lett å finne god behandling, sier lege Ivar Halvorsen, som også er nestleder i Allmennlegeforeningen.  

Halvorsen sier at det er vanskelig for en fastlege å gå med på eksperimentell behandling, og at flere pasienter har for høye forventninger.

- Det er veldig viktig at en føler seg hørt og respektert hos fastlegen sin, men det betyr ikke nødvendigvis at fastlegen må stille seg bak behandlingsforsøk som det er lite grunnlag for i medisinen. Så det er nok klokt at pasienten har litt lave forventninger til eksperimentell medisin, sier han.

10 spørsmål  - besvart!

Vi har fått to eksperter til å svare på ti vanlige spørsmål om ME. Trude Schei er fungerende generalsekretær i ME-foreningen og Vegard Bruun Wyller er overlege ved Akershus Universitetssykehus. Han har vært engasjert i ME-problematikken i mange år.

De er ikke enige om alt.

-Enkelte av påstandene fra Trude Schei er feilaktige, og ikke i samsvar med det vi vitenskapelig vet, sier Wyller.

Vi lar likevel begge komme til orde, fordi det er en kompleks sykdom som det menes mye om -  og som det fremdeles gjenstår mye forskning rundt.

1. Kan hvem som helst få ME?

- I utgangspunktet ja, men det er flere kvinner enn menn som får ME, og det er to topper – mellom 10 og 20 og mellom 30 og 40 år. Det kan også være en genetisk sårbarhet, ettersom ME ofte opptrer i familier, sier Schei.

- Også bestemte personlighetstrekk kan disponere for sykdommen, sier Wyller.

2. Hva kan utløse ME?

- Mange tidfester sykdomsdebuten til en influensalignende sykdom, men man har ikke klart å finne et virus som forårsaker alle tilfeller. Kyssesyken, parovirus, herpesvirus og flere andre virus har vært mistenkt. Noen mener de har fått ME etter vaksiner eller langvarig og alvorlig stress og traumer. Mye tyder på at disse hendelsene setter i gang en autoimmun prosess der kroppen angriper seg selv. Men man vet ennå ikke hva som gjør folk syke eller hvorfor de fortsetter å være syke, sier Schei.

- Noen data indikerer en pågående autoimmun prosess (dvs. at kroppen danner antistoffer mot sitt eget, friske vev), som en del av sykdomsmekanismene. Men mange andre vitenskapelige resultater støtter ikke opp om autoimmunitet som den sentrale årsaken til ME, påpeker Wyller.

3. Kan ME ha psykiske årsaker?

- Nei, ME er en fysisk sykdom. Det finnes etter hvert mye forskning som viser fysiske avvik, blant annet flere studier som viser at ME-syke blir sykere av å presse seg. Andre studier viser at muskelcellene ikke oppfører seg normalt. Flere studier viser at ME-syke har dårligere livskvalitet enn pasienter med KOLS eller kreft, sier Schei.

- Et bastant skille mellom psykisk/fysisk er meningsløst i forståelsen av ME. Det er korrekt at det påvises mange kroppslige endringer hos pasienter med ME. Men det utelukker ikke at mentale forhold også kan spille en vesentlig rolle som utløsende og vedlikeholdende faktorer. Til sammenlikning: Det finnes en rekke kroppslige endringer ved depresjon, og mentalt stress kan ha direkte betydning for de biologiske fenomenene ved hjerte/karsykdom, legger Wyller til.

4. Hvordan stilles ME-diagnosen?

- Det finnes foreløpig ingen tester som kan bekrefte ME.  Diagnosen stilles ut fra et karakteristisk symptombilde - og fravær av annen sykdom som kan forklare symptomene. Utredningen vil bestå av flere prøver og tester for å utelukke annen sykdom, sier Schei.

5. Hva er symptomene på ME?

- Hovedsymptomene er en utmattelse over seks måneder, og symptomforverring ved anstrengelser, sammen med hodepine og smerter i muskler og ledd. ME gir også en rekke tilleggsymptomer. De vanligste er søvnforstyrrelser, smerter, sår hals, influensalignende følelse, dårlig temperaturregulering, hovne lymfeknuter på halsen, svimmelhet, blodtrykksfall, hjertebank, nedsatt hukommelse, dårlig konsentrasjonsevne, prikking eller nummenhet i huden og vanskeligheter med å gå normalt. Man må ha en viss kombinasjon av hoved- og tilleggssymtomer for å mistenke at det er ME. Hos de fleste starter symptomene plutselig, men sykdommen kan også komme gradvis, sier Schei.

6. Hvilke andre sykdommer kan forveksles med ME?

- Lavt stoffskifte, forskjellige søvnforstyrrelser (som søvnapné), multippel sklerose, hjerte- og karlidelser, epilepsi, utbrenthet, borreliose og alvorlig depresjon – for å nevne noen, sier Schei.

- Mange vil mene at utbrenthet og ME er nært beslektet med hverandre, legger Wyller til.

7. Finnes det grader av ME?

- Ja. ME kan være mild, moderat, alvorlig eller svært alvorlig, men det er ingen klare overganger. De friskeste klarer kanskje halvparten av hva de gjorde før de ble syke, mens de sykeste er fullstendig pleietrengende og må få mat gjennom sonde fordi de ikke klarer å svelge selv, sier Schei.

8. Kan barn få ME?

- Ja. Barn med ME møter dessverre ofte lite forståelse i skolen. Det er behov for tilrettelagt undervisning eller hjemmeundervisning, og forståelse for at det kan ha alvorlige følger å overanstrenge seg, sier Schei.   

- ME er sjelden hos barn under ti år, men vanlig i ungdomsalderen, sier Wyller.

9. Hvordan behandles ME?

- Behandlingen av ME går ut på å bedre symptomene og dermed heve livskvaliteten. Man kan behandle smerter, søvnproblemer og mage- og tarmkomplikasjoner, og gi pasientene en bedre hverdag, men det finnes i dag ingen kur mot ME. Norsk helsevesen tilbyr pasientene gradert opptrening og kognitiv terapi. Kognitiv terapi er i beste fall et mestringsverktøy hvis det brukes riktig, men gradert trening har ført til at mange pasienter har blitt mye sykere. Å leve med ME handler om å finne en balanse mellom hvile og aktivitet, slik at man stabiliserer sykdommen og unngår forverring. Det kalles energiøkonomisering. Tenk deg at du har en lønnskonto. Så lenge du ikke bruker mer enn du har på kontoen hver dag klarer du deg greit - selv om du har lite. Du kan også låne på kreditt, men da må du betale tilbake etterpå med renter. Sånn er det med oss som har ME også. Vi må ikke bruke mer enn vi har. Anstrenger vi oss for mye, må vi betale dyrt for det etterpå. Nå er det også en ny kreftmedisin som kan vise seg å ha en positiv effekt på ME – Rituximab . Utgangspunktet var en kvinne med ME som ble behandlet for kreft – og samtidig ble ME-symptomene borte. Oppdagelsen har vekket internasjonal oppsikt, noe som har ført til en omfattende testing av medisinen. Resultatene kommer trolig i 2017, sier Schei.

- Kognitiv terapi har dokumentert nytte ved denne sykdommen. Det handler ikke bare om mestring – mange pasienter opplever å bli reelt bedre, og noen blir helt friske. Teknikken med energiøkonomisering – som Norges ME-forening ofte fremhever – har ikke vist seg nyttig i vitenskapelige studier, sier Wyller.

10. Kan man bli kvitt ME?

Mange klarer å stabilisere sykdommen og oppnå en viss bedring, men opplever at de hele tiden må passe på å ikke overanstrenge seg. Det er få gode studier på prognose, men mye tyder på at sykdommen er svært langvarig, i mange tilfeller resten av livet. Barn ser ut til å ha bedre prognose enn voksne. Mange tror man kan trene seg opp til å bli frisk av ME. Men det er her man merker forskjell på en som har ME og er “normalt” utslitt. Den som er utslitt, vil trolig få mer energi av å trene, mens en person med ME vil bli verre, sier Schei.

Lege Wyller er mer optimistisk.

- Mange pasienter kan bli helt friske. Hos ungdommer er prognosen spesielt god, sier han.

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!