- Jeg vil ikke beskrive plagene som direkte smerte, men heller en ubehagelig følelse. Kroppen er i høygir, og jeg føler på en måte at beina lever sitt eget liv, sier Helen Olsen.

Hun er kommunikasjonsrådgiver i Foreningen rastløse bein, og sliter selv med lidelsen, også kalt Restless Legs Syndrome (RLS).

- Verst er det om kvelden, og før jeg fikk medisiner mot plagene, hadde jeg store søvnproblemer. Dette er veldig vanlig blant personer med denne tilstanden, sier hun. 

Sukker trigger plagene

Plagene vil kunne variere mye fra person til person.

- Noen har ubehag i deler av beinet, andre i hele, men felles for alle er denne urofølelsen som bedres når de beveger beina. Det er også en del som har symptomer i armene, sier hun.

Olsen forteller at enkelte faktorer kan forsterke plagene.

- En del får verre plager dersom de bruker medisiner mot for eksempel depresjon, og også alkohol, røyking og kaffe kan forverre plagene. Selv har jeg erfart at jeg får mindre symptomer hvis jeg holder meg unna sukker, sier hun.

Det vil ifølge Olsen være individuelt hva som trigger plagene.

Artikkelen fortsetter under bildet.

rastløse bein, restless legs, restless legs syndrome, urolige bein, urolige ben, rastløse ben

URO: - Søvnproblemer er veldig vanlig når du har rastløse bein, forteller Helen Olsen.

Hvordan vet du om du har RLS?

Sykdommen har fire sentrale diagnosekriterier:

1. En ubehagelig og uimotståelig trang til å bevege beina.

2. Symptomene forverres ved hvile og når man er fysisk inaktiv.

3. Symptomene forverres om kvelden eller natten.

4. Symptomene opphører helt eller delvis når man beveger beina (eller andre kroppsdeler som er rammet).

Kilde: rastløs.org

Lite kunnskap

- Mellom fem og ti prosent av Norges befolkning har rastløse bein, så dette er en relativt vanlig tilstand. For noen er plagene så uttalte at det kan defineres som en sykdom, sier nevrolog Einar Kinge ved Sandvika Nevrosenter.

Han forteller at dette fortsatt er en underdiagnostisert tilstand, og at det fremdeles er mange allmennleger som har manglende kunnskap på området.

- Men heldigvis er kunnskapsnivået økende. For ti år siden var det omtrent fraværende, sier han.

I dag, 23. september, er det den internasjonale RLS-dagen. Dette er datoen da nevrologen Karl-Axel Ekbom ble født i 1907. Han er mannen som gjennom sin doktoravhandling i 1946 satte sykdommen Restless Legs Syndrome på det medisinske kartet, opplyser Helene Olsen. Dagen markeres i mange land, og hensikten er å spre informasjon om denne plagsomme sykdommen.

Forveksles med andre sykdommer

I sin praksis møter Kinge mange pasienter med rastløse bein, og de fleste har først vært innom fastlegen.

- Plagene kan da ha blitt forvekslet med fibromyalgi, eller legen har valgt å fokusere på andre plager pasienten forteller om. De fleste pasienter med rastløse bein har også problemer med søvn, og med bakgrunn i dette tenker ofte legen at det er snakk om psykiske plager, sier han.

En del vil bli oppfattet som deprimerte, noe som likevel ikke nødvendigvis er så langt fra sannheten. Det å gå rundt med plager uten å få avklart hva som er årsaken, er en stor påkjenning.

Maurende ubehag

Plagene pasienter beskriver for Kinge er forskjellige, men felles for alle er en uimotståelig trang til å bevege beina.

- De fleste snakker om et maurende ubehag, men noen har også smerter i bein, legg eller lår. Plagene kommer som regel på ettermiddagen og kveld, og gjør at de ikke klarer å slappe av, sier han.

Det kan for noen hjelpe å gni litt på låret, men de fleste må reise seg opp og gå for å merke bedring.

Våkner om natten

- Symptomene gjør det også vanskelig å sove, og når de sover, kan en del få det som kalles periodiske beinbevegelser. De strekker og bøyer beina gjennom natten, noe som der og da først og fremst er merkbart for sidemannen, sier han.

Når morgenen kommer, kan imidlertid også personen med rastløse bein merke at natten har vært urolig.

- Slike bevegelser fører nemlig til mikrooppvåkninger gjennom natten, slik at de ikke får den dype søvnen som gjør at de føler seg uthvilt nesten morgen, sier han.

Det å komme seg gjennom dagen kan da bli tungt, og det er også meldt om økt forekomst av angst og depresjoner blant dem som har tilstanden.

Lite jern

- Årsaken til at noen får rastløse bein er ennå ikke helt avklart, men forskere tror det skyldes at dopamin ikke fungerer som det skal i hjernen. Dopamin bidrar til kommunikasjon mellom nervene i kroppen, sier Kinge.

Vanligvis går det en rekke impulser fra bein til hjerne, men for personer med rastløse bein, tror man disse impulsene ikke bremses i hjernestammen i tilstrekkelig grad.

- Videre har tilstanden sammenheng med jernstoffskifte. Personer med ferritin under 75, og som har symptomer på rastløse bein, vil derfor generelt bli anbefalt tilskudd av jern, sier han.

For personer uten rastløse bein, regnes ferritinnivå på mellom 10 og 200 som normalt.

Forstyrret kommunikasjon

Spesialist i nevrologi ved Volvat Medisinske Senter AS, Dalius Bansevicius, bekrefter dette.

- Rastløse bein skyldes som regel forstyrrelse i kommunikasjonen mellom hjernecellene. Slike signaler sendes ved hjelp av kjemiske stoffer som dopamin, adrenalin og serotonin, sier han.

Forstyrrelse i dopaminproduksjonen eller transporten mellom hjernecellene kan i følge Bansevicius føre til flere sykdommer, for eksempel Parkinsons sykdom og rastløse bein eller Restless Legs Syndrome (RLS).

Kan være arvelig

I noen tilfeller er sykdommen arvelig.  

- Det kalles da primær RLS og begynner ofte i barndommen. Såkalt sekundær RLS skyldes andre årsaker, som oftest jernmangel, nyresvikt, diabetes eller bruk av spesielle medikamenter, sier Bansevicius.

Han legger til at hver fjerde til femte kvinne også får symptomer på RLS under graviditeten.

- Dette er en kronisk tilstand, men du kan bli bedre eller verre i perioder. Plagene kan også variere fra dag til deg, og du kan plutselig bli bedre eller helt bra i flere uker eller måneder før symptomene kommer tilbake igjen. De som har medfødt eller arvelig tilstand, er ofte lettere plaget enn de som har annen medisinsk årsak, sier han.

Ivrige leger

Bansevicius forteller at tilstanden først ble beskrevet i 1672, og helt siden den gang har de som er plaget av RLS forsøkt å finne metoder for å roe ned beina før de sovner.

- Etter at medikamenter mot Parkinson sykdom ble syntetisert i 1920-årene, ble det etterhvert oppdaget at de samme medikamentene har god effekt mot rastløse bein. Entusiastiske leger begynte da å forskrive disse medikamentene for alle pasienter, også de med letteste formene av tilstanden, sier han.

Problemet er at etter noen år med behandling med Parkinson medikamenter, mister medisinene effekt hos noen, og plagene kan til og med bli større enn før behandling.

Henvises til søvnspesialist

- I dag skal legen alltid prøve å behandle underliggende årsak, og forbeholde medikamentene til dem som er hardest rammet. Det er også viktig å kartlegge søvn, søvnstadier og søvnkvalitet, sier Bansevicius.

De siste årene har det derfor blitt mer vanlig at søvnspesialister utreder og behandler rastløse bein som en søvnlidelse.

- Vi ser for øvrig at trening, fysioterapi og teknikker som yoga og mindfullness hjelper med å redusere plagene for mange. I stedet for å tilføre dopamin, er det dessuten blitt vanlig å stimulere dopaminproduksjonen i hjernen eller forbedre transporten mellom hjernecellene, sier han.

Tilstanden behandles da med såkalte dopaminagonister, og i de mest ekstreme tilfellene brukes opiater, som er narkotiske legemidler.

Velger andre tiltak

Bansevicius forteller at legemiddelfirmaer som produserer dopaminagonister, har stått for en betydelig del av forskningen de siste årene.

- Noen leger har til og med anklaget legemiddelfirmaer for å øke bevisstheten rundt tilstanden for å selge mer medisiner. De sier at ved bruk av diagnostiske kriteria gjør man opp til 10-15 prosent av befolkningen til pasienter, men så enkelt er det ikke. De fleste trenger ikke medisiner, men andre tiltak for å bedre søvn- og livskvaliteten, sier han.

Ikke for alle

Kinge bekrefter at langt fra alle med RLS medisineres mot plagene.

- Når det kommer inn en pasient til meg med symptomer på rastløse bein, er det først viktig å kartlegge hvor alvorlig plagene er. Kun de som har alvorlige plager, blir tilbudt behandling med medisiner, sier han.

Er plagene lette, er det ikke aktuelt med medisiner, og dersom plagene kan regnes som moderate, vil det vurderes i hvert enkelt tilfelle.

- Hvis pasienten trenger medisiner, vil vi diskutere flere alternativer. Frem til nylig stemmer det at dopaminmedisiner, av samme variant som parkinsonpasienter får, har vært førstevalget. Ulempen med dette er altså at selv om de har god effekt den første tiden, er det en risiko for at de på sikt kunne gi forverrede symptomer, sier Kinge.

Velger helst epilepsimedisiner

Et annet alternativ er epilepsimedisiner, og de siste årene har dette ifølge Kinge vært ansett som et bedre førstevalg enn dopaminmedisinene for mange pasienter.

- Her ser vi ingen forverring av symptomene, og det er ikke minst et godt valg for dem som sliter med søvnproblemer. Dette gjelder omtrent 80 prosent av alle som har rastløse bein, sier han.

Behandlingen vil i følge Kinge alltid skreddersys for hver pasient, og nevrologen vil blant annet vurdere alvorlighetsgraden, alder og bivirkninger.

- For eksempel vet vi at noen medisiner kan føre til at pasienten legger på seg, så dette er ikke et naturlig valg til dem som sliter med overvekt. Andre medisiner kan føre til at pasienten blir ustø, og disse vil vi som regel unngå å gi eldre, sier han.

God hjelp

Kinge forteller at de fleste som får medisiner, merker en betraktelig bedring, men at det ikke er alle som tåler medisinene like godt. Noen blir kvalme, trøtte eller de kan altså få forsterkede plager.

- For dem med mindre sterke plager, som ikke får medisiner, må det andre tiltak til. Først gis det jern til dem med under 75 i ferritin, og videre vil legen se hvilke medisiner vedkommende bruker. Noen sovemedisiner og antidepressiva kan nemlig forsterke symptomene, sier han.

Det anbefales for øvrig å være fysisk aktiv på dagtid, unngå trening på kvelden, ikke drikke kaffe og cola etter klokken fire på ettermiddagen og sørge for god søvnhygiene.

Det å tenke på noe helt annet når plagene kommer, er også et godt tips.

- Husk for øvrig å ikke legge deg før du er skikkelig trøtt. Det kan også hjelpe for noen med kalde eller varme bad, sier han.

Vil du ha de beste sakene våre på epost? Meld deg på nyhetsbrevet vårt  her.

Vil du heller følge oss på Facebook? Lik oss, da vel!

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!