Pacemaker mot kvalme

Silje fikk pacemaker i magen

Moderne teknologi hjalp mot kvalme.

NY TIDSREGNING: «Dingsen» der inne jobber i det stille og gir ingen plager eller smerter. Den skal Silje leve med resten av livet.
NY TIDSREGNING: «Dingsen» der inne jobber i det stille og gir ingen plager eller smerter. Den skal Silje leve med resten av livet. Foto: Foto: Marianne Otterdahl-Jensen
Publisert Oppdatert

I ett år måtte Silje Kristin Antonsen (37) sove i sittestilling på grunn av smerter, kvalme og oppkast.

Takket være en pacemaker i magen kan hun nå endelig ligge og kose seg i sengen.

Mange helseplager

Tenk deg at du bare kan spise tre typer mat. At tarmsystem og fordøyelse er avhengig av avansert teknologi og medisiner for at naturen skal gå sin gang.

At du må ta insulin mange ganger i døgnet på grunn av diabetes. At du har nevropati som gir smerter i bena, netthinnesykdommen retinopati, hypotyreose, irritabel tarm, muskelsvinn, asteni og utmattelsessyndrom.

Da har du nesten like mange helseplager som Silje Kristin Antonsen i Oslo, men bare nesten.

Har mistet tellingen

- Jeg har mistet tellingen over antall diagnoser. Jeg har en autoimmun kropp med stadige betennelser, så jeg utredes for nye ting hele tiden. Helsen er min fulltidsjobb, en jobb jeg dessverre aldri kan ta ferie fra, sier Antonsen til Bedre Helse.

Hun trekker på skuldrene med et forsiktig smil. Hun har nettopp kommet hjem fra en av sine stadige behandlinger.

Denne gangen hos en psykolog ved Psykosomatisk avdeling på Rikshospitalet.

- Jeg prøver å lære meg å være syk. I perioder har jeg vært langt nede, så da trenger man litt hjelp til å takle angst og negative tanker, men jeg har det mye bedre nå enn for et par år siden, både mentalt og fysisk. Jeg skal ikke klage! sier Silje.

For hun vil ikke være en "stakkars meg"-dame når hun forteller om den spesielle operasjonen hun har fått, og som sammen med innbitt styrketrening har fått henne på fote igjen. Bokstavelig talt.

Diabetes og tilleggssykdommer

- Det hadde vært hyggelig om andre lot seg inspirere av min prosess. Jeg vet mye om hvor viktig trening er, også for humør og mestringsfølelse, sier den spedbygde damen.

Et par timer etterpå skal hun gi oss hakeslepp på treningsstudio.

Silje er født og oppvokst på Andørja i Troms. Hun fikk diabetes 1-diagnosen allerede som femåring. I ungdomsårene levde hun et forholdsvis friskt og normalt liv.

Fra midten av 20-årene kom tilleggssykdommer og komplikasjoner snikende, deriblant gastroparese, en nevrologisk forstyrrelse som ødelegger motorikken i mage og tarm.

Plagene eskalerte for fire-fem år siden. Forsinket tømmingsrefleks i magesekken gjorde at alt hun spiste kom opp igjen, og hun kunne henge over spybøtta mellom fem og ti ganger hver eneste natt.

Matinntak og insulinnivå ble nå umulig å kontrollere.

- På mitt mest underernærte veide jeg 45 kilo. Jeg så helt forferdelig ut, forteller 174 centimeter høye Silje.

Hennes kroppsmasseindeks var da 14,9 ifølge vår egen BMI-kalkulator. Hun var sterkt undervektig, med økt risiko for helseproblemer.

I ett år ble nødløsningen å sittesove. Uten andre samboere enn katten Tiger, ble det for risikabelt å ligge.

Pacemaker i magen

Via gastrolegen sin på Rikshospitalet, ble hun i mai 2012 sendt til Sahlgrenska Universitetsykehus i Göteborg for å få operert inn en såkalt gastric pacemaker.

Silje er blant første norske pasientene som lever med denne avansert innretningen i magen.

Den har elektroder som sender elektriske impulser via vagusnerven opp til hjernen, slik at «Jeg er kvalm og må kaste-opp»- signalene blir blokkert.

Håpet var at den også skulle ha effekt på selve fordøyelsesarbeidet i tarmen, men den funksjonen må Silje fortsatt styre med medisiner til bestemte tidspunkt.

KRONISK SYK: At du ser frisk ut utenpå, trenger ikke bety at «alt er på stell» innvendig. Silje Kristin Antonsen i Oslo har så mange kroniske sykdommer at det styrer hele hverdagen.
KRONISK SYK: At du ser frisk ut utenpå, trenger ikke bety at «alt er på stell» innvendig. Silje Kristin Antonsen i Oslo har så mange kroniske sykdommer at det styrer hele hverdagen. Foto: Foto: Marianne Otterdahl-Jensen

La på seg 15 kilo

Gastric pacemaker

  • Gastric pacemaker er et batteridrevet implantat til hjelp ved for alvorlige nevrologisk forstyrrelser i fordøyelsen.
  • Den er 10 cm lang, 6 cm bred og veier 42 gram.
  • Pacemakeren sender elektriske impulser til magesekken som så sender impulser opp til hjernen slik at kvalmefølelsen opphører.
  • Implantatet tilbys blant annet pasienter med gastroparese som gir svekket muskelaktivitet og forsinket tømming av magesekk. Dette kan være forårsaket av diabetes (diabetisk gastroparese).
  • Blant disse pasientene opplever omtrent 80 prosent bedring etter operasjonen. Bortsett fra at batteriet må byttes cirka hvert åttende år, kan man leve som normalt med implantatet livet ut.
  • Teknologien har vært brukt i drøyt 10 år. De fleste nordmenn med gastro pacemaker er operert ved Sahlgrenska Universitetsykehus i Sverige som er ledende innen feltet i Norden og Nord-Europa.

(Kilde: medtronic.se)

- Jeg føler meg veldig heldig som fikk operert inn denne dingsen. Nå holder jeg på maten, har fått energien opp og har gått opp 15 kilo. Er den ikke kul?

Stolt drar hun opp skjorta og viser konturene av den firkantede boksen under huden på magen. En mage som går amok hvis hun spiser det vi andre anser som helt normal mat. Verst er det med kjøtt, gjærbakst, sukker, sterke krydder og alkohol.

- Havregrøt, bananer og cottage cheese går greit. Stikkordet er myk mat, så jeg er ganske billig i kosten! smiler Silje.

Helt på bunnen

Året før operasjonen gjør Silje et spesielt valg som skal vise seg å bli nesten like viktig for helsen.

Det er vår i luften, men Silje er ikke ute. Sofaen eller sengen er fast oppholdssted, og hun er så fysisk svak at trapper, tunge ytterdører og handleposer er blitt et problem.

Hun har ikke lenger verdens hyggeligste kollegaer og drømmejobb som avdelingsingeniør ved Veterinærinstituttet.

Hun er blitt ufør og har krav på trygd.

Frustrasjon har gått over til depresjon, og hun er tungt medisinert med antidepressiva og smertestillende. Og det er nå, mens hun er på sitt svakeste, at hun bestemmer seg for å starte med styrketrening.

Hun begynner å lese treningsfysiologi, treningsblader og blogger, forhører seg med nevrologen sin og sine andre leger.

«Vær forsiktig» er det eneste rådet hun får. Ved utmattelsessykdommer skal man ikke pushe kroppen eller anstrenge seg fysisk, får hun vite.

Silje vil prøve likevel og får hjelp til å sette opp en systematisk treningsplan av SATS på Manglerud, hvor hun fortsatt trener.

Trening som medisin

- Jeg bestemte meg for å prøve korte økter, der jeg ga kroppen maks tyn den lille tiden jeg var på senteret. Deretter skulle jeg øke treningsmengden etter hvert, dersom dette fungerte, forklarer hun, mens hun kler seg til dagens store høydepunkt.

Det hender hun må ta smertestillende både før og etter trening, og hun risikerer å bli sengeliggende når nye muskelgrupper bookes inn i treningsprogrammet.

Likevel føler hun at gevinsten ved å trene langt overgår kostnadene. Bedre fordøyelse er ikke bare pacemakerens skyld, men også treningens. Mer muskler har dessuten gitt mindre smerter, mindre uro og angst, og hun er blitt mye gladere og positiv.

- Det gir en sånn vanvittig god følelse å kjenne seg sterk og ha kontroll på kroppen. Det er jo umulig å være deppa samtidig som man trener.

Visualiserer styrke

Så ofte hun klarer er hun i sitt andre hjem på Manglerud. Ikke bare har hun sin uunnværlige motivator her, personlig trener Mats Eggum. Hun stortrives i et lite og inkluderende treningsmiljø der latteren sitter like løst som svetten. Silje er god på begge deler.

Hun som for fire år siden hadde pinnearmer og null erfaring med apparater og vekter, tar nå, med største selvfølge, 10 kilo i hver hånd og løfter dem rolig over hodet foran speilet.

Hun velger å starte forsiktig i dag.

MENTAL PAUSE: ¿ Når jeg trener er det jeg som har kontroll over kroppen, og ikke omvendt, sier Silje. Hun gir personlig trener Mats Eggum (t.h.) mye av æren for at hun har klart å bli sterk og treningsavhengig.
MENTAL PAUSE: ¿ Når jeg trener er det jeg som har kontroll over kroppen, og ikke omvendt, sier Silje. Hun gir personlig trener Mats Eggum (t.h.) mye av æren for at hun har klart å bli sterk og treningsavhengig. Foto: Foto: Marianne Otterdahl-Jensen

Fordi hun har nedsatt muskelkraft (muskelsvinn) og et irritert nervesystem (asteni) kan hun ikke oppnå samme treningsresultater som friske. Ting tar mye lengre tid.

- Men jeg trener jo ikke for å få fine muskler og flat mage. Jeg trener for å overleve, understreker Silje. Hun vet godt at hennes lange liste med diagnoser og medisiner kan skape nye helseplager og komplikasjoner etter hvert som hun blir eldre.

- Jeg er bare nødt til å ta ansvar for å holde kroppen min mest mulig frisk. Klarer jeg å stå på bena, så går jeg på trening. Det er mitt viktigste mål for dagen, sier Silje.

Det hender at hun feilberegner dagsformen og må gi seg etter ett kvarter.

Likevel har hun lært seg å være fornøyd uansett, når hun havarerer i sofaen sammen med ham hun omtaler som verdens klokeste katt.

- Det ble en kort treningsøkt i dag, men jeg har faktisk trent, Tiger!

- Alt må være prøvd før man opereres

Silje Kristin Antonsen er en av svært få som lever med gastric pacemaker i Norge.

Dette bekrefter Olav Sandstad, spesialist i fordøyelsessykdommer ved gastromedisinsk avdeling, Oslo universitetssykehus.

Blogg

Silje Kristin Antonsen har begynt å blogge om livet sitt. Du kan følge bloggen på http://siljeantonsen.com

Han kan telle på én hånd antall pasienter han har henvist til operasjon i Sverige. Én av dem er altså Antonsen.

- Alt av andre behandlinger skal være utprøvd før en operasjon. Vi forsøker både med medisiner, kostomlegging og Botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarm for å få magesekken til å tømme seg riktig vei, slik at man unngår stadig oppkast. Når ingen tiltak hjelper og pasienten blir underernært, er det grunnlag for å henvise til operasjon, opplyser Sandstad.

Han forteller at den aller første pasienten som fikk opererte inn gastric pacemaker ved Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg var norsk, og hun trekkes fortsatt fram som en solskinnshistorie av de svenske kirurgene.

- 80 prosent av pasientene med diabetisk gastroparese, slik Antonsen har, får et vellykket resultat. Vi snakker med andre ord om flere solskinnshistorier, påpeker Sandstad.

Overlege Hans Törnblom ved Medicinkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, anslår at sykehuset har operert inn drøyt 100 gastric pacemakere de siste årene.

Siden 2012 har det vært mulig for norske pasienter å få denne operasjonen ved Haukeland universitetssjukehus.

LES OGSÅ:

Sjekk din biologiske alder

Ti tegn på at du er høysensitiv

Her er tegnene på at du sover for lite

Fingrene avslører deg

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning