HOLMENKOLLSTAFETTEN: Sykdom er ingen hindring, avgjorde Elisabeth, og løp siste-etappen. © Privat

En uhy­re sjel­den syk­dom slet ut Elisabeths lun­ger før hun var ute av ten­å­re­ne. Men det er lenge si­den Eli­sa­beth Kristensen (35) slut­tet å spør­re seg selv: Hvorfor meg. Det er lenge si­den hun for­sto at slike spørs­mål er få­nyt­tes, at svar ikke fin­nes. Li­vet ram­met henne, slik er det. Ar­ret hun har fra hal­sen og ned til bryst­be­net er bare ett av de mange spo­re­ne li­vet har satt. Men li­vet gir også. Nå for ti­den er lyk­ken å sove litt lenger om mor­ge­nen, og ha en sam­bo­er som står klar med fro­kost. Eli­sa­beth har nettopp flyt­tet inn hos kjæ­res­ten sin, og der de­ler de ut­sik­ten mot Nor­sjø på Ule­foss i Telemark. Fris­ke lun­ger har hun også fått.

Mis­tet pus­ten

Eli­sa­beth har alltid trent mye, og da hun 19 år gam­mel mer­ket at hun hev etter pus­ten, skyld­te hun på dår­lig kon­dis fordi tre­nin­gen had­de dab­bet av. Hun var lær­ling på en in­du­stri­be­drift blant menn, vant til at de or­ket mer og løp forbi henne i trap­pen. Hun var aldri syk. Hun li­ker ikke le­ger. 

– Jeg er ikke syk, det går over, re­pe­ter­te Eli­sa­beth til seg selv og for­eld­re­ne i Ski­en der hun bod­de. 

Men en dag tok Elisabeths mor tak i henne, og sa: Nå kom­mer du deg til le­gen! Mo­ren had­de lenge sett hva Eli­sa­beth skjøv unna — at hun ble and­pus­ten av å rei­se seg fra sto­len.  

STA: Elisabeth kan takke sport og en sta karakter for at hun står sterkt etter livstruende sykdom. © Privat

Lun­ge­be­ten­nel­se, trod­de le­gen og sat­te henne på høy­do­se an­ti­bio­ti­ka. 

Da hun ikke ble bed­re etter en uke, bar det til sy­ke­hu­set, og si­den in­ten­si­ven. Sur­stoff­met­nin­gen var dår­lig, le­ge­ne fryk­tet for ind­re or­ga­ner.  

– Var du redd? 

– Nei. Jeg er en po­si­tiv type, smi­ler hun. 

Fe­be­ren her­jet, lun­ge­be­ten­nel­sen blomst­ret, pus­ten hennes var så tung at hun fikk ok­sy­gen­mas­ke. Vel hjemme ven­tet en ganske annen til­væ­rel­se enn for nit­ten­årin­ger flest. I fle­re må­ne­der lev­de hun i uviss­het. Hun måt­te ha ne­se­ka­te­ter natt og dag, og la på seg mange kilo på grunn av de høye kor­ti­son­do­se­ne. 

– En annen bi­virk­ning av kortisonen, var at per­son­lig­he­ten min end­ret seg. Jeg ble mer li­ke­glad, var ikke meg selv.  

Så kom sva­re­ne fra mus­kel­bi­op­si­en: Eli­sa­beth had­de en al­vor­lig og sjel­den rev­ma­tisk syk­dom, kalt an­ti­syn­te­ta­se­syn­drom. Nå fulg­te en tid med kon­trol­ler, prø­ver, cel­le­gift og me­di­si­ner. Det enes­te Eli­sa­beth viss­te, var at hun måt­te ha sur­stoff­mas­ke hele ti­den, og at til­stan­den var al­vor­lig. Heldigvis er hun sta. 

– Ja, jeg er visst det. Le­ge­ne fra­rå­det vi­de­re ar­beid som lær­ling, men jeg ga meg ikke. På jobb had­de jeg det mye bed­re, for­tel­ler Eli­sa­beth.

Etter ett års syk­mel­ding var hun i ar­beid igjen, og snart had­de hun ord­net seg fag­brev i kje­mis­ke pro­sess­fag.

– Men da­gen da jeg fikk fag­brev, var også da­gen jeg var fer­dig i yr­kes­li­vet. Ingen an­set­ter en som maks kan job­be 60 pro­sent, sier hun uten brodd. 

Jeg hadde håpet å ikke havne på «listen», men i ettertid forsto jeg at jeg hadde hatt kort tid igjen uten nye lunger.

Elisabeth Kristensen (35)

Ned­tel­ling 

Eli­sa­beth har si­den job­bet i en ver­net be­drift. Å kom­me seg ut be­tyr alt — om det så er for å ta en kaf­fe på sen­te­ret. Hun vet altfor mye om li­vet alene i kjel­ler­lei­lig­he­ten hos for­eld­re­ne i Lunde. Syk­dom­men tok sta­dig mer fra henne. 

– Jeg var så dår­lig, og måt­te sak­te inn­se at min tid var be­gren­set. Når jeg våk­net, var jeg sli­ten fordi jeg had­de pus­tet i lø­pet av nat­ten. Da skjøn­ner man at dø­den ikke er langt unna.  

Hun skrev tes­ta­men­te. Dø­den er et åpent tema i fa­mi­li­en. 

– Det vers­te med å være så syk er fø­lel­sen av å ikke være nyt­tig; å måt­te ta imot hjelp til så enk­le ting som å du­sje.  

I kjel­ler­lei­lig­he­ten had­de Eli­sa­beth hjem­me­hjelp og hjem­me­sy­ke­pleie. Da­gens an­stren­gel­se var å gå opp en eta­sje til mid­dag med for­eld­re­ne. Ellers gikk ti­den til le­sing og film.  

Noen gan­ger valg­te hun en­som­he­ten, andre gan­ger var den uøns­ket. Lun­ge­in­fek­sjo­ne­ne kom fle­re gan­ger i året, og hver gang hun tren­te seg opp etter den for­ri­ge — og tok ne­se­ka­te­te­ret med 14 me­ter led­ning til svøm­me­hal­len — ble hun slått tilbake av en ny in­fek­sjon.  

– Det tok år å for­so­ne meg med at jeg var sur­stoff­bru­ker, at jeg måt­te plan­leg­ge for å kun­ne gå i svøm­me­hal­len eller rei­se vekk. Etter hvert ble jeg vant til gnag­sår bak øre­ne og lær­te trik­se­ne for å myke opp ok­sy­gen­slan­gen.  

Hun var i 20-åre­ne da syk­dom­men had­de svek­ket henne så mye at hun hav­net i rul­le­stol.  

– Klart jeg had­de svar­te tan­ker, men de von­de da­ge­ne alene hjemme har jeg glemt. Jeg har let­te­re for å hus­ke de gode; det er en lo­gisk sor­te­ring.  

DE ENKLE TING: - Jeg er så glad i hverdagen, enkle ting som en tur ved Norsjø, sier Elisabeth. © Jørn Grønlund

Organdonasjon

Les mer om organdonasjon: www.organdonasjon.no

Tre­ning og nye mål 

Eli­sa­beth hen­ter et stort knip­pe me­dal­jer hun vant i fjor. 

– Dis­se fem er fra EM for trans­plan­ter­te og dia­ly­se­pa­si­en­ter i Kra­kow og de andre syv er fra EM for hjer­te- og lun­ge­trans­plan­ter­te i Vil­ni­us, for­tel­ler hun.

I vår løp hun 610 me­ter på Hol­men­koll­sta­fet­tens sis­te etap­pe. 

– Vel, løp og løp... jeg måt­te gå innimellom. Ner­ve­ne til lun­ge­ne er kut­tet over, dermed tar det lang tid før pus­ten hen­ger med, så mel­ke­sy­ren kom­mer før jeg blir and­pus­ten. Det gjør at jeg kan bli helt stiv når jeg lø­per. 

Nes­te mål er EM for hjer­te- og lun­ge­trans­plan­ter­te i Fin­land nes­te år. Eli­sa­beth tre­ner fle­re gan­ger i uken, øy­ne­ne glø­der når hun snak­ker om fel­les­skap og for­vent­nin­ger.  

Fra sko­le­ti­den har hun dår­li­ge min­ner om mob­bing og ingen ven­ner, men gjennom for­en­in­ger for andre lun­ge- og hjer­te­sy­ke og -trans­plan­ter­te, samt id­rett, har hun fått et sterkt nett­verk. 

– Dessuten syn­ger jeg i kor, sky­ter pis­tol, og har job­bet som klok­ker i kir­ken. Du fin­ner nett­verk om du vil, men du må gjø­re litt for det. 

Lis­ten

Eli­sa­beth kjen­ner Riks­hos­pi­ta­lets av­de­lin­ger bed­re enn de fles­te. Hun var skrå­sik­ker på at noe var feil den da­gen hun hav­net på av­de­ling B i ste­det for A. Av­de­ling B er jo for lun­ge­trans­plan­ter­te og kan­di­da­ter for trans­plan­ta­sjon. 

«Det kan ikke stem­me at jeg skal pra­te med deg, sa hun til le­gen på B.»

– Jeg føl­te meg ikke så dår­lig.

Lungetransplantasjon 

For å donere lunger, må dødsfallet skje på sykehus. En etisk gruppe avgjør hvem på «listen» som skal prioriteres.  

Årlig er det ca. 30 lungetransplantasjoner, alle på Rikshospitalet. Etter vellykket transplantasjon får man normal lungefunksjon, men det kan oppstå alvorlige komplikasjoner med operasjonen og i tiden etterpå. De vanligste sykdommene som egner seg for transplantasjon er kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS), lungefibrose, cystisk fibrose (CF) og sarkoidose.  

Det begrensede antallet og risikoen for alvorlige komplikasjoner gjør at behandlingen må reserveres for pasienter med lungesykdom i sluttstadiet og med kort forventet levetid, 1–2 år. I tillegg kan ikke pasientene ha andre sykdommer som øker risikoen med en transplantasjon. Alvorlig hjertesykdom og kreft er eksempler på sykdommer som fører til avslag.

Økende alder øker også risikoen og blir derfor en av grunnene til avslag.  

Kilde: Oslo universitetssykehus 

Så sik­ker var Eli­sa­beth, at le­gen måt­te sjek­ke jour­na­len en eks­tra gang. Men det var ingen feil. In­nerst inne viss­te Eli­sa­beth hvor det nå bar. Sak­te sank rea­li­te­ten inn: Jeg er i ferd med å bli vel­dig dår­lig; jeg tren­ger nye lun­ger.

Nå rul­let bal­len. Det var to uker med prø­ver, og den sta­di­ge ba­lan­se­gan­gen: Eli­sa­beth måt­te være syk nok, og frisk nok. Syk nok til å bli pri­ori­tert, frisk nok til å tåle en do­nor-ope­ra­sjon. Så var det å fin­ne rik­tig do­nor: Blod­ty­pen måt­te være rik­tig, og de nye lun­ge­nes stør­rel­se måt­te pas­se med et sling­rings­monn på pluss/mi­nus fem cen­ti­me­ter.  

– Jeg had­de hå­pet å ikke hav­ne på «lis­ten», men i et­ter­tid for­sto jeg at jeg had­de hatt kort tid igjen uten nye lun­ger. Når du blir kan­di­dat til å få trans­plan­tert lun­ger som lun­ge­syk, be­tyr det at du har to år eller mind­re igjen å leve. Det viss­te jeg heldigvis ikke da. Likevel hen­ger døds­trus­se­len over deg.  

Eli­sa­beth pri­ori­ter­te klart: Da­ge­ne skul­le le­ves så van­lig som mu­lig, selv om hun hele ti­den ven­tet på Te­le­fo­nen med stor T. At sy­ke­hu­set kun­ne rin­ge, lå alltid i bak­ho­det. Hun had­de ba­gen pak­ket hvor enn hun dro, men hun viss­te ikke hvor lenge hun måt­te ven­te, og li­vet kun­ne jo ikke sty­res helt etter den mu­li­ge te­le­fo­nen.

– Skul­le jeg lagt opp hele li­vet etter en te­le­fon som kanskje og kanskje ikke kom til å rin­ge, vil­le jeg jo ikke fått noe liv. Det enes­te jeg pas­set på, var at mo­bi­len had­de strøm. Gode ven­ner tok vare på meg, Jeg måt­te leve i nuet, for jeg var ikke sik­ker på om jeg vil­le få en ny sjan­se. 

Det be­tød å kom­me seg ut av hu­set med gode ven­ner. En kopp te på ka­fe­en, et nytt plagg, en kjø­re­tur. Hun har sett mye av Norge. 

Da opp­rin­gin­gen fra sy­ke­hu­set til slutt kom, lå mo­bi­len til la­ding i kjel­ler­lei­lig­he­ten, vi­de­re­kob­let til fa­rens te­le­fon. De skul­le til å spi­se mid­dag. 

«Er det vik­tig», spur­te fa­ren. 

«Ja», sa le­gen.  

Ti­den var knapp 

«Er du frisk?», spur­te han Eli­sa­beth.  

«Ja.»

«Ok, ta me­di­si­ne­ne, am­bu­lan­sen hen­ter deg.»

Eli­sa­beth tok me­di­si­ne­ne, fant ba­gen, og ven­tet ikke lenge før hun hør­te si­re­ne­ne. Må­let er å ha do­nor og mot­tager sam­ti­dig på sy­ke­hu­set. Ti­den måt­te klaf­fe. Eli­sa­beth var godt kjent på vei­en fra Ski­en til Oslo. Hun lå i am­bu­lan­sen og så bakover: Lar­vik, San­de­fjord, Hor­ten, snart Oslo. Det enes­te hun fryk­tet var bom­tur, for eks­em­pel fordi lun­ge­ne ikke var gode nok. For­eld­re­ne opp­holdt seg på sy­ke­hu­set gjennom hele ope­ra­sjo­nen. Av dat­te­ren had­de de fått klar be­skjed om å «skru av» dersom trans­plan­ta­sjo­nen ikke var vel­lyk­ket.  

«Jeg vil ikke lig­ge på ut­stil­ling», had­de hun slått fast.

Da Eli­sa­beth våk­net igjen, had­de hun vondt, føl­te seg for­slått, var full av blå­mer­ker. Da for­sto hun at det ikke var bom­tur. 

11 ti­mer etter ope­ra­sjo­nen klar­te hun vak­len­de å rei­se seg på bei­na. Øy­ne­ne gikk i kryss, men hun sto. Hun had­de mye å ta igjen.  

Det var fle­re år si­den hun had­de fylt lun­ge­ne skik­ke­lig med luft, pus­ten had­de fore­gått øverst i brys­tet. Nå dro hun luf­ten grå­dig ned, kjen­te at den met­tet, og var ikke sik­ker på om det kjen­tes skum­melt eller fint. Hun måt­te lære å pus­te på nytt.  

På en lys søn­dag dro hun av seg slan­gen og ne­se­ka­te­te­ret.

– Noen har gitt meg li­vet, en ny sjan­se, jeg er dypt takk­nem­lig. Som kris­ten ser jeg det­te som den yt­ter­ste nes­te­kjær­lig­het. Fø­lel­se­ne mine svin­ger, en del av dem kla­rer jeg ikke å plas­se­re. For eks­em­pel det at jeg grå­ter så mye mer enn før.  

Før­s­te pås­ken etter trans­plan­ta­sjo­nen var en fin dag i kir­ken. Eli­sa­beth på ben­ken, lyt­ten­de til ord om Jesu opp­stan­del­se. Alt traff. Tå­re­ne tril­let.

Eli­sa­beth er til kon­troll fire gan­ger i året, og hver dag må hun ta 18 for­skjel­li­ge me­di­si­ner. Hun har fått ben­skjør­het og dia­be­tes som føl­ge av all kortisonen hun tar, og bru­ker in­su­lin­penn. Hun vet at til nå har ikke lun­ge­trans­plan­ter­te blitt sær­lig gam­le.

– Åre­ne jeg får etter ope­ra­sjo­nen, er eks­tra. Jeg kan ikke ten­ke på pro­sent, sta­tis­tikk og død. Dø­den er ikke noe å være redd for. Den kom­mer når den kom­mer. 

Det fi­nes­te jeg har lært, sier Eli­sa­beth, er å være ær­lig, ak­sep­te­re meg som jeg er, vise at jeg er jeg. Jeg er po­si­tiv og ny­ter li­vet. Det aller bes­te nå, er å være to, smi­ler hun.

– Jeg ven­ter på et frie­ri.◆

Les også:

For Odins skyld må jeg kjempe videre mot mobbing

Posen på magen gjør meg lykkelig

Å overleve har sin pris

LEVER I NUET: – Årene jeg får etter operasjonen, er ekstra. Jeg kan ikke tenke på prosent, statistikk og død. Døden er ikke noe å være redd for. Den kommer når den kommer, sier Elisabeth. © Jørn Grønlund

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!