Jeg hadde maksimum to år igjen å leve
Den dagen Elisabeth havnet på Rikshospitalets B-avdeling, forsto hun alvoret: Det begynte å haste med å få nye lunger. Hennes egne var utslitte.
En uhyre sjelden sykdom slet ut Elisabeths lunger før hun var ute av tenårene. Men det er lenge siden Elisabeth Kristensen (35) sluttet å spørre seg selv: Hvorfor meg. Det er lenge siden hun forsto at slike spørsmål er fånyttes, at svar ikke finnes. Livet rammet henne, slik er det. Arret hun har fra halsen og ned til brystbenet er bare ett av de mange sporene livet har satt. Men livet gir også. Nå for tiden er lykken å sove litt lenger om morgenen, og ha en samboer som står klar med frokost. Elisabeth har nettopp flyttet inn hos kjæresten sin, og der deler de utsikten mot Norsjø på Ulefoss i Telemark. Friske lunger har hun også fått.
Mistet pusten
Elisabeth har alltid trent mye, og da hun 19 år gammel merket at hun hev etter pusten, skyldte hun på dårlig kondis fordi treningen hadde dabbet av. Hun var lærling på en industribedrift blant menn, vant til at de orket mer og løp forbi henne i trappen. Hun var aldri syk. Hun liker ikke leger.
– Jeg er ikke syk, det går over, repeterte Elisabeth til seg selv og foreldrene i Skien der hun bodde.
Men en dag tok Elisabeths mor tak i henne, og sa: Nå kommer du deg til legen! Moren hadde lenge sett hva Elisabeth skjøv unna — at hun ble andpusten av å reise seg fra stolen.
Lungebetennelse, trodde legen og satte henne på høydose antibiotika.
Da hun ikke ble bedre etter en uke, bar det til sykehuset, og siden intensiven. Surstoffmetningen var dårlig, legene fryktet for indre organer.
– Var du redd?
– Nei. Jeg er en positiv type, smiler hun.
Feberen herjet, lungebetennelsen blomstret, pusten hennes var så tung at hun fikk oksygenmaske. Vel hjemme ventet en ganske annen tilværelse enn for nittenåringer flest. I flere måneder levde hun i uvisshet. Hun måtte ha nesekateter natt og dag, og la på seg mange kilo på grunn av de høye kortisondosene.
– En annen bivirkning av kortisonen, var at personligheten min endret seg. Jeg ble mer likeglad, var ikke meg selv.
Så kom svarene fra muskelbiopsien: Elisabeth hadde en alvorlig og sjelden revmatisk sykdom, kalt antisyntetasesyndrom. Nå fulgte en tid med kontroller, prøver, cellegift og medisiner. Det eneste Elisabeth visste, var at hun måtte ha surstoffmaske hele tiden, og at tilstanden var alvorlig. Heldigvis er hun sta.
– Ja, jeg er visst det. Legene frarådet videre arbeid som lærling, men jeg ga meg ikke. På jobb hadde jeg det mye bedre, forteller Elisabeth.
Etter ett års sykmelding var hun i arbeid igjen, og snart hadde hun ordnet seg fagbrev i kjemiske prosessfag.
– Men dagen da jeg fikk fagbrev, var også dagen jeg var ferdig i yrkeslivet. Ingen ansetter en som maks kan jobbe 60 prosent, sier hun uten brodd.
Nedtelling
Elisabeth har siden jobbet i en vernet bedrift. Å komme seg ut betyr alt — om det så er for å ta en kaffe på senteret. Hun vet altfor mye om livet alene i kjellerleiligheten hos foreldrene i Lunde. Sykdommen tok stadig mer fra henne.
– Jeg var så dårlig, og måtte sakte innse at min tid var begrenset. Når jeg våknet, var jeg sliten fordi jeg hadde pustet i løpet av natten. Da skjønner man at døden ikke er langt unna.
Jeg hadde håpet å ikke havne på «listen», men i ettertid forsto jeg at jeg hadde hatt kort tid igjen uten nye lunger.
Elisabeth Kristensen (35)
Hun skrev testamente. Døden er et åpent tema i familien.
– Det verste med å være så syk er følelsen av å ikke være nyttig; å måtte ta imot hjelp til så enkle ting som å dusje.
I kjellerleiligheten hadde Elisabeth hjemmehjelp og hjemmesykepleie. Dagens anstrengelse var å gå opp en etasje til middag med foreldrene. Ellers gikk tiden til lesing og film.
Noen ganger valgte hun ensomheten, andre ganger var den uønsket. Lungeinfeksjonene kom flere ganger i året, og hver gang hun trente seg opp etter den forrige — og tok nesekateteret med 14 meter ledning til svømmehallen — ble hun slått tilbake av en ny infeksjon.
– Det tok år å forsone meg med at jeg var surstoffbruker, at jeg måtte planlegge for å kunne gå i svømmehallen eller reise vekk. Etter hvert ble jeg vant til gnagsår bak ørene og lærte triksene for å myke opp oksygenslangen.
Hun var i 20-årene da sykdommen hadde svekket henne så mye at hun havnet i rullestol.
– Klart jeg hadde svarte tanker, men de vonde dagene alene hjemme har jeg glemt. Jeg har lettere for å huske de gode; det er en logisk sortering.
Trening og nye mål
Elisabeth henter et stort knippe medaljer hun vant i fjor.
– Disse fem er fra EM for transplanterte og dialysepasienter i Krakow og de andre syv er fra EM for hjerte- og lungetransplanterte i Vilnius, forteller hun.
I vår løp hun 610 meter på Holmenkollstafettens siste etappe.
– Vel, løp og løp... jeg måtte gå innimellom. Nervene til lungene er kuttet over, dermed tar det lang tid før pusten henger med, så melkesyren kommer før jeg blir andpusten. Det gjør at jeg kan bli helt stiv når jeg løper.
Neste mål er EM for hjerte- og lungetransplanterte i Finland neste år. Elisabeth trener flere ganger i uken, øynene gløder når hun snakker om fellesskap og forventninger.
Fra skoletiden har hun dårlige minner om mobbing og ingen venner, men gjennom foreninger for andre lunge- og hjertesyke og -transplanterte, samt idrett, har hun fått et sterkt nettverk.
– Dessuten synger jeg i kor, skyter pistol, og har jobbet som klokker i kirken. Du finner nettverk om du vil, men du må gjøre litt for det.
Listen
Elisabeth kjenner Rikshospitalets avdelinger bedre enn de fleste. Hun var skråsikker på at noe var feil den dagen hun havnet på avdeling B i stedet for A. Avdeling B er jo for lungetransplanterte og kandidater for transplantasjon.
«Det kan ikke stemme at jeg skal prate med deg, sa hun til legen på B.»
– Jeg følte meg ikke så dårlig.
Så sikker var Elisabeth, at legen måtte sjekke journalen en ekstra gang. Men det var ingen feil. Innerst inne visste Elisabeth hvor det nå bar. Sakte sank realiteten inn: Jeg er i ferd med å bli veldig dårlig; jeg trenger nye lunger.
Nå rullet ballen. Det var to uker med prøver, og den stadige balansegangen: Elisabeth måtte være syk nok, og frisk nok. Syk nok til å bli prioritert, frisk nok til å tåle en donor-operasjon. Så var det å finne riktig donor: Blodtypen måtte være riktig, og de nye lungenes størrelse måtte passe med et slingringsmonn på pluss/minus fem centimeter.
– Jeg hadde håpet å ikke havne på «listen», men i ettertid forsto jeg at jeg hadde hatt kort tid igjen uten nye lunger. Når du blir kandidat til å få transplantert lunger som lungesyk, betyr det at du har to år eller mindre igjen å leve. Det visste jeg heldigvis ikke da. Likevel henger dødstrusselen over deg.
Elisabeth prioriterte klart: Dagene skulle leves så vanlig som mulig, selv om hun hele tiden ventet på Telefonen med stor T. At sykehuset kunne ringe, lå alltid i bakhodet. Hun hadde bagen pakket hvor enn hun dro, men hun visste ikke hvor lenge hun måtte vente, og livet kunne jo ikke styres helt etter den mulige telefonen.
– Skulle jeg lagt opp hele livet etter en telefon som kanskje og kanskje ikke kom til å ringe, ville jeg jo ikke fått noe liv. Det eneste jeg passet på, var at mobilen hadde strøm. Gode venner tok vare på meg, Jeg måtte leve i nuet, for jeg var ikke sikker på om jeg ville få en ny sjanse.
Det betød å komme seg ut av huset med gode venner. En kopp te på kafeen, et nytt plagg, en kjøretur. Hun har sett mye av Norge.
Da oppringingen fra sykehuset til slutt kom, lå mobilen til lading i kjellerleiligheten, viderekoblet til farens telefon. De skulle til å spise middag.
«Er det viktig», spurte faren.
«Ja», sa legen.
Tiden var knapp
«Er du frisk?», spurte han Elisabeth.
«Ja.»
«Ok, ta medisinene, ambulansen henter deg.»
Elisabeth tok medisinene, fant bagen, og ventet ikke lenge før hun hørte sirenene. Målet er å ha donor og mottager samtidig på sykehuset. Tiden måtte klaffe. Elisabeth var godt kjent på veien fra Skien til Oslo. Hun lå i ambulansen og så bakover: Larvik, Sandefjord, Horten, snart Oslo. Det eneste hun fryktet var bomtur, for eksempel fordi lungene ikke var gode nok. Foreldrene oppholdt seg på sykehuset gjennom hele operasjonen. Av datteren hadde de fått klar beskjed om å «skru av» dersom transplantasjonen ikke var vellykket.
«Jeg vil ikke ligge på utstilling», hadde hun slått fast.
Da Elisabeth våknet igjen, hadde hun vondt, følte seg forslått, var full av blåmerker. Da forsto hun at det ikke var bomtur.
11 timer etter operasjonen klarte hun vaklende å reise seg på beina. Øynene gikk i kryss, men hun sto. Hun hadde mye å ta igjen.
Det var flere år siden hun hadde fylt lungene skikkelig med luft, pusten hadde foregått øverst i brystet. Nå dro hun luften grådig ned, kjente at den mettet, og var ikke sikker på om det kjentes skummelt eller fint. Hun måtte lære å puste på nytt.
På en lys søndag dro hun av seg slangen og nesekateteret.
– Noen har gitt meg livet, en ny sjanse, jeg er dypt takknemlig. Som kristen ser jeg dette som den ytterste nestekjærlighet. Følelsene mine svinger, en del av dem klarer jeg ikke å plassere. For eksempel det at jeg gråter så mye mer enn før.
Første påsken etter transplantasjonen var en fin dag i kirken. Elisabeth på benken, lyttende til ord om Jesu oppstandelse. Alt traff. Tårene trillet.
Elisabeth er til kontroll fire ganger i året, og hver dag må hun ta 18 forskjellige medisiner. Hun har fått benskjørhet og diabetes som følge av all kortisonen hun tar, og bruker insulinpenn. Hun vet at til nå har ikke lungetransplanterte blitt særlig gamle.
– Årene jeg får etter operasjonen, er ekstra. Jeg kan ikke tenke på prosent, statistikk og død. Døden er ikke noe å være redd for. Den kommer når den kommer.
Det fineste jeg har lært, sier Elisabeth, er å være ærlig, akseptere meg som jeg er, vise at jeg er jeg. Jeg er positiv og nyter livet. Det aller beste nå, er å være to, smiler hun.
– Jeg venter på et frieri.◆
Les også:
For Odins skyld må jeg kjempe videre mot mobbing
Posen på magen gjør meg lykkelig
