Hjerte- og lungetransplanterte Nina
Jeg fikk livet i gave to ganger
Da Nina Volden fra Fåberg endelig fikk diagnosen som forklarte plagene hennes, fikk hun samtidig beskjed om at hun ikke kunne regne med å leve så lenge. -Når man våkner og lever igjen takket være en organdonator, er hver eneste dag verdifull, siner Nina.
Si ja til organdonasjon
De fleste av oss vil takke ja til å motta et organ fra en annen hvis det kan redde livet vårt. Men er det annerledes hvis vi må ta stilling til å gi bort egne organer?
Hundrevis av nordmenn venter i kø for et nytt, livreddende organ. Mange dør i køen. Dersom du ønsker at dine organer skal redde liv om du skulle falle fra, bør du fylle ut et donorkort i dag og fortell dine nærmeste om ditt standpunkt.
På nettadressen www.organdonasjon.no kan du lese mer, og du kan også fylle ut donorkort som du kan skrive ut og legge i lommeboken. Stiftelsen Organdonasjon har dessuten egen Facebook-gruppe med nesten 180 000 medlemmer.
Det er snart 20 år siden operasjonen. Den gang var hjerte-lunge-transplantasjon noe nytt, og hun måtte vente til legene hadde lært seg hvordan det skulle gjøres. Diagnosen primær pulmonal hypertensjon fikk Nina i 1988. Hjertet og lungene hennes var syke, og de hadde vært det lenge. På grunn av det høye trykket hjertet arbeidet under, vokste det seg større og større. Likevel fikk hun mindre og mindre surstoff. Hun ble stadig dårligere og ble andpusten av den minste bevegelse. Smertene var så store at hun måtte sitte og sove. Likevel måtte hun vente og holde seg så frisk som mulig, så lenge som mulig. Norske leger hadde gjennomført vellykkede hjertetransplantasjoner, men å transplantere lunger hadde de ikke klart. Det var blitt gjort med hell i USA og Storbritannia, så det var like før. Men hvor lenge kunne hun vente?
En ettermiddag våren 1991 hadde Nina og sønnen Per Jarle (6) spist middag hos en venninne av henne, da personsøkeren begynte å pipe. Vesken sto klar. Ambulansen kom fort.
- Jeg var både glad og opprømt. Endelig skulle jeg få en ny sjanse! sier Nina.
Nina bor på Fåberg utenfor Lillehammer. Hun er en flott dame med et stort smil. kroppen er snart 50, og til våren feirer hun at hjertet og lungene har vært hennes i 20 år.
- Jeg fikk en fantastisk gave som har gitt meg et helt liv ekstra. Jeg kunne ikke levd videre hvis det ikke hadde vært for et team av dyktige leger, og ikke minst for en familie som i et kritisk øyeblikk sa ja til organdonasjon. Et annet menneske døde, men jeg fikk leve, og jeg er dypt takknemlig. Jeg har aldri fått anledning til å vite noe mer enn det, men jeg tenker ofte på den familien med glede i hjertet, og jeg feirer dagen hvert år som min annen fødselsdag, sier Nina.
Har fått se sønnen vokse opp
Sammen med samboer Olav Aspesletten, som har vært hennes livsledsager i snart 30 år, bor hun i et idyllisk hus med utsikt til dal og fjell. Nina jobber deltid som hjelpepleier på en helsestasjon. På fritiden er hun glad i friluftsliv og turer, og paret elsker å reise.
20 år er lang tid. Et helt liv, med mange dager og netter. Hun har fått se sin lille sønn vokse opp til å bli en mann som klarer seg bra. Og samboeren hennes har sluppet å bli alene.
- Nina er en flott dame som alltid har tatt godt vare på seg selv og fortjener litt ros for det også, sier Olav lurt.
- Det er jo jeg som har vært heldig, som har hatt henne hos meg i alle disse årene. Hun har alltid gjort nøyaktig som legene har anbefalt. Hun har alltid passet på å ta medisinene når hun skal, og når hun trimmer og lever sunt, så er jo det bra for meg også, sier han.
- Jeg tar mine medisiner som skal hindre avstøtning av de "nye" organene. Det må jeg gjøre resten av livet. Jeg trener og holder kroppen ved like og følger de rådene jeg får av legene. Hvis jeg blir forkjølet eller får influensa må jeg ha antibiotika med en gang, for jeg har jo dårligere immunforsvar enn folk flest. Og noen bivirkninger er det jo av medisinene. Jeg tuller ikke med gaven jeg har fått, den tar jeg vare på så godt jeg kan, sier Nina som gleder seg over at hun stort sett er frisk og har vært det så å si hele tiden siden hun fikk sine nye organer.
De trodde jeg var lat
Ninas lungesykdom er medfødt, men ble ikke oppdaget før hun var voksen. Da var hjertet også skadet.
- De sa jeg hadde barneastma. Jeg hadde ofte vondt i magen også, men alle undersøkelser viste at jeg var frisk, så til slutt stoppet jeg å prate om det. Noen ganger rakk jeg ikke skolebussen fordi jeg ble så sliten og andpusten at jeg nesten besvimte. Jeg ble helt nummen i armer og ben og måtte stoppe og la bussen gå fra meg. Det var ikke så rart at mange trodde jeg var litt lat og gjorde det med vilje, for de andre barna løp jo forbi meg. Jeg var ikke så rask på idrettsbanen heller. Jeg var glad i idrett, men ble ofte hengende etter. Lungene mine klarte rett og slet ikke mer. Jeg visst jo ikke at det feilte meg noe, så jeg følte nok at jeg var litt lat og utakknemlig selv også, forteller hun.
Likevel drev Nina med idrett. Hun spilte håndball og likte å gå på ski, men etter hvert ble tempoet for høyt. Da sluttet hun å konkurrere og fortsatte i sitt eget tempo.
Ninas andre problem var at hun hadde dysleksi. Lese- og skrivevanskene gjorde det vanskelig å satse på en lang høyskoleutdannelse, men hun ville gjerne jobbe med mennesker. Derfor valgte hun å utdanne seg til hjelpepleier. Etter skolen fikk hun jobb nær hjemstedet. Så møtte hun Olav. Det forelskede paret flyttet sammen da Nina var 24 år og ble gravid. Begge to gledet seg til å bli foreldre, men Nina var veldig dårlig under svangerskapet. Kroppen fungerte ikke, og hun hadde stadig halsbrann og smerter.
- Senere har legene forklart at det trolig ikke var halsbrann, men angina-smerter fordi hjertet var overbelastet. Hadde sykdommen blitt oppdaget før jeg ble gravid, ville jeg ikke fått lov til å gjennomføre et svangerskap - så på den måten var det godt at vi ikke visste. Og det gikk jo bra, smiler hun.
Den gangen handlet mye om å være tøff og ikke gi seg. Nina bet tennene sammen og jobbet helt frem til fødselen. Etterpå var hun forferdelig sliten, og det tok lang tid å komme seg i form igjen. Men så sa hun til seg selv at det var da ganske normalt etter en fødsel. Gleden over å ha fått en fin sønn var stor.
Høsten 1987 fikk hun en influensa som hun aldri ble frisk av. Hun besvimte på jobben og ble sendt hjem. En dag var hun så tungpustet og dårlig at de måtte ringe legevakten.
Legen lyttet på hjertet og hørte en bilyd. En svært sjelden bilyd, som få leger kjenner, men som gjorde at Nina ble sendt til spesialist.
Den vanskelige ventetiden
Der skjønte de endelig hva som hadde feilet henne hele livet. Både hjertet og lungene hadde store skader, som ikke kunne repareres. Det fantes medisiner som kunne senke trykket og gjøre livet litt bedre, men det eneste som kunne redde livet hennes på lang sikt, var en transplantasjon.
- På en måte var det godt å få vite at jeg hadde en sykdom, det bekreftet jo at det var noe i veien med meg, og at jeg slett ikke var hypokonder og utrolig lat. Men den dystre beskjeden om at livet mitt ikke ville bli langt, med så store skader som mitt hjerte hadde, var ikke hyggelig.
Det ble en spennende periode for Olav og Nina. Ville Nina leve så lenge at hun fikk oppleve at sønnen begynte på skolen? På den tiden hadde legene gjennomført vellykkede hjertetransplantasjoner. De hadde begynt å transplantere lunger også, og selve inngrepet var ikke mer komplisert enn ved en hjertetransplantasjon. Nina og Olav leste alt de fant om emnet, og skapte seg et nytt håp. Nina fikk beskjed fra legene på Rikshospitalet at det var en mulighet for at hun kunne bli operert i England, men helst ville de gjøre det selv. For hvis hun ble sendt til England, ville hun være en gjestepasient som stilte bakerst i organkøen.
- Jeg var ikke den første som fikk nye lunger, men jeg er den som har levd lengst. Og jeg var aldri i tvil om at jeg ville ta imot sjansen til å bli operert. Jeg stolte på at legene ville klare det. Da jeg ble trillet inn til operasjonen, bare gledet jeg meg. Da jeg våknet igjen, kjente jeg forskjellen øyeblikkelig. Jeg hadde ingen smerter, og jeg pustet helt normalt. Olav satt der og holdt meg i hånden. Og jeg visste at nå ville jeg få oppleve at min sønn begynte på skolen. Mitt nye liv hadde begynt.
Denne saken ble første gang publisert 03/02 2011, og sist oppdatert 06/05 2017.