BARNEDÅP: Det var ikke slik de hadde tenkt seg at dåpen til Hege skulle foregå. Hun er bare noen dager gammel når hun blir nøddøpt, og en nydelig dåpskjole blir lagt over henne. © Privat

Slinde i Sogn, 30. april 1993:

Lillian Lad Dalaker og Einar Ylvisåker (som den gang var 25 og 26) venter sitt andre barn. Svangerskapet har vært normalt, og terminen er satt til 4. mai. Tage skal snart bli storebror.

Venter spent

Paret bor på Slinde i Sogn med utsikt til grønne jorder og gårder. I bygda bor også hele slekten til Lillian. Ikke minst foreldrene til Lillian er spente. De gleder seg til å bli besteforeldre til en ny verdensborger.

Natt til 1. mai får Lillian veer. Lillian og Einar kjører til Lærdal sykehus. Allerede klokken 03.38 kommer den lille jenta til verden. Hun veier 3290 gram og er 49 centimeter lang. Hun er så perfekt som hun kan få blitt, med ti tær og ti fingre. Foreldrene ligger i sengen med veslejenta mellom seg og er i lykkerus.

SPESIELT BÅND: Jordmor Christina Bergskås var den som først oppdaget at Hege var alvorlig syk. I dag har de fremdeles kontakt. © Privat

Oppmerksom jordmor

Jordmor Christina Bergskås kikker smilende bort på foreldrene der de i grålysningen sitter og beundrer sitt nyfødte vidunder. Men da blikket faller på den lille tulla, får hun en sterk følelse av at et eller annet ikke stemmer. Hun går bort til dem og sier med rolig stemme:

«Jeg skal bare sjekke bleien hennes». Så løfter hun forsiktig den lille jentebabyen og tar henne bort til lyset. Hun ber inni seg om at hun har sett feil.

Men det har hun ikke. Den lille jenta er gråblek i huden og blir stadig mørkere foran øynene hennes. Det er tydelig at hun ikke får nok surstoff. Jentebabyen blir stadig slappere, men jordmoren handler raskt. Hun legger henne på opplivningsbordet, sjekker pulsen, gir henne surstoff og tilkaller hjelp.

Alvorlig syk

En liten stund senere kommer hun inn til foreldrene uten jenta.

«Barnet deres er alvorlig sykt», sier hun.

Lillian og Einar sitter der lamslått. De forstår ingenting. Den lille jenta deres som nettopp lå mellom dem, frisk og fin og så perfekt! Og nå er hun plutselig syk? At jordmoren snakker sant går først opp for dem når de får se den lille datteren deres med egne øyne. Hun ligger der blåsvart mens legene jobber intenst med livreddende behandling.

I luftambulanse

Samme natt, klokken 06.00 i Førde, går alarmen hos lege Rune Larsen som jobber i Luftambulansen i Sogn og Fjordane. Han og teamet hans får beskjed om at de må på vingene med det samme. En nyfødt jente er blitt alvorlig syk. Det haster!

Legen forstår med en gang at tiden er knapp når han får se den lille jenta. Hun har nesten ikke sirkulasjon i kroppen. 

Larsen og teamet hans jobber alt de kan for å få babyen stabil nok til at hun kan tåle flyturen til Haukeland sykehus. I luftambulansen gjør de alt som står i deres makt for å redde henne. Teamet kjemper mot klokken og for livet til den lille.

Hjertet stopper

Lege Rune Larsen gir piloten beskjed om å fly så lavt han kan. Flere ganger er den lille kroppen nær ved å gi opp. Én gang stopper hjertet hennes å slå, men legen får det i gang igjen. Pulsen hennes er faretruende lav.

Piloten smyger helikopteret under høyspentledninger og trange vestlandsfjell for å holde trykket i kabinen stabilt.

Rune Larsen frykter at hun skal dø i armene hans.

MIRAKELET: – Det er ingen selvfølge at Hege (22) er hos oss i dag. Det er et mirakel, sier mamma Lillian Lad Dalaker (44) og pappa Einar Ylvisåker (45), som takker alle som jobbet intenst med å redde livet til datteren deres. © Morten Hjertø

Er alt håp ute?

Lillian og Einar har satt seg i en drosje. I drosjen på vei til Bergen sitter de og tenker på jenta deres som er helt ny i verden og som klamrer seg fast til livet uten at de kan være der og passe på henne. Det gjør uutholdelig vondt. Lillian og Einar prøver å overbevise hverandre om at alt skal gå bra. De aner ikke om hun lever eller om hun er død.

Redde foreldre

Da de endelig kommer frem til Haukeland sykehus etter tre–fire timer i bilen, får de beskjed om å møte opp på Kvinneklinikken. Lillian frykter at det betyr at alt håp er ute. Hadde jenta deres vært i live, ville de vel ikke brakt henne til kvinneklinikken?

En sykepleier tar imot dem og spør om de vil ha noe å spise. Einar er sjelden sint, men nå blir han det. De kan da ikke tenke på mat nå! Det de vil vite, er hvordan det går med jenta deres! Lever hun?

Må døpes fort

Endelig kommer legene. Og nå går alt i full fart. De får ikke engang tid til å tenke. De må gjennomføre en nøddåp så fort som mulig. Tilstanden til datteren deres er kritisk.

Det var ikke slik de hadde tenkt seg dåpen til datteren. Nå ligger hun i en stor sykehusseng, og den vesle kroppen er koblet til slanger og ledninger. Hun har fått en nydelig dåpskjole, og sykehuspresten står for dåpen.

 «Hun skal hete Hege», sier Lillian. Det navnet har hun tenkt på hvis det ble en jente. Det passer så godt til storebroren Tage. Og det er ingen som protesterer på det.

Livstruende hjertefeil

Etter dåpen forsvinner legene med lille Hege. De får ikke se henne igjen før det er gått fem–seks timer. Legene har utført livsnødvendig hjelp. Via blodårer fra lysken til hjertet har de gjennomført det de kaller hjertekateterisering. Først nå får foreldrene vite hva som feiler henne.

Legene forklarer at Hege er født med en hjertefeil, det viser seg at hovedårene til hjertet har byttet plass. Hjertefeilen fører til at det store kretsløpet ikke går innom lungene slik at blodet får oksygen. Den livstruende feilen blir vanligvis ikke oppdaget før noen timer etter fødselen.

Mulig hjerneskade

En lege mener at Hege sannsynligvis har fått en hjerneskade på grunn av oksygenmangel, at hun aldri vil komme til å kunne gå og neppe vil utvikle seg normalt på andre måter heller. Nå ligger hun koblet til en respirator.

Lillian og Einar blir bedt om å ta en avgjørelse: Skal de forsøke å operere den lille datteren, eller skal de skru av respiratoren? Én av de tre legene mener det kan gå bra. For Lillian og Einar finnes det ikke noe alternativ. De vil kjempe for at Hege skal leve.

Annen hverdag

De første ukene bor storebror Tage hos besteforeldrene, som han kaller «Mommo» og «Bebbe».

Foreldrene hadde lovet ham en søster eller bror, men de kommer ikke hjem. Hver gang de snakker med ham på telefonen ber Tage mamma om å komme hjem igjen. Det gjør så inderlig vondt.

Hege fortsetter å kjempe for livet. Dagene går. Krampen gir seg litt etter litt. Tage får komme til Bergen og hilse på lillesøsteren sin. Hege legger på seg og blir sterkere for hver dag. Legene er overrasket, men undersøkelser viser samtidig at hun har en stor hjerneskade med utfall som cerebral parese på grunn av oksygenmangelen etter fødselen. Etter én måneds tid blir hun overført til sykehuset i Førde.

Det er intet mindre enn et stort mirakel

Nevrologen

Morten Hjertø

ARMBÅND: I år fikk Hege en spesiell gave fra jordmor Christina Bergskås, som tok imot henne for 22 år siden på Førde sykehus. Hege vil alltid ha en spesiell plass i hjertet til jordmoren, som nå er gått av med pensjon.

Mange mirakler

17. juni 1993:

Hege er blitt halvannen måned gammel og ser ut til å ha vunnet kampen om livet.

«Det er ikke mulig», sier nevrologen da han får se at Hege både kan feste blikket og smile.

«Det er intet mindre enn et stort mirakel», mener han. 

På dagen to måneder etter fødselen får Hege komme hjem med oksygenflasker og slanger. Besteforeldre, tanter og onkler står i kø for å hilse henne velkommen hjem.

Ny operasjon venter

Men selv om hun nå er hjemme, er foreldrene fortsatt redde og usikre på Heges fremtid.

Hun skal gjennom en åpen hjerteoperasjon som de alle frykter utfallet av. De utsetter operasjonen så lenge som mulig, slik at Hege skal bli sterk nok til å tåle inngrepet. Den lille datteren deres har allerede kjempet og vunnet flere ganger i løpet av det korte livet sitt, men Lillian og Einar vet at det fremdeles venter mange tøffe tak.

Oktober 1993:

Høsten kommer, og Hege er blitt fem måneder. Kirurgene på Haukeland skal lage nye passasjer i forkamrene i hjertet for å få det til å fungere mer normalt. Ventetiden under den seks timer lange operasjonen er uutholdelig.

Men endelig kommer legene ut til dem med lykkebeskjeden: Operasjonen har gått bra. 

I to dager virker Hege helt fin. Men så skjer det noe dramatisk. Hege blir syk og får nyresvikt. Hun må ligge med åpen dialyse. Pulsen løper løpsk og er oppe i 360 slag i minuttet. Det blir nok en gang hektisk rundt den lille jenta, og de kan bare håpe at legene nok en gang skal greie å redde henne. Hege trenger en medisin som sykehuset er gått tom for. De må få medisinen fra Tromsø sykehus i full fart. Takket være en militær lufttransport kommer medisinen frem i tide.

Dramatisk

Hege responderer på medisinen og blir fin igjen. Men akkurat idet de har begynt å puste lettet ut, er dramatikken i gang igjen. Operasjonssømmen går opp, og den lille kroppen må gjennom enda en ny hjerteoperasjon. De tør nesten ikke puste og går på nåler i sykehuskorridorene. Men også denne operasjonen blir vellykket. Dagene går, og Hege fortsetter å smile og pludre. Det virker som hun har klart seg.

Hva slags liv får Hege?

Selv om de er takknemlige for den fantastiske jobben som legen har gjort, spøker usikkerheten i bakgrunnen. De vet fortsatt ikke om Heges hjerne har fått skader og hvor store de eventuelt er. Like før jul skjer det enda et mirakel. En dag reiser Hege seg rett opp fra gulvet og går. Legene hadde sagt at det aldri ville skje. 

Lise Lotte Winther-Bay

Martin kjemper mot kreften

At babyen deres kunne bli født med Downs syndrom var familien klar over. Men de var ikke forberedt på beskjeden om at godgutten hadde leukemi.

SYKEPLEIER: Hege har oppnådd drømmen om å bli sykepleier. Hun hadde sin fordypningspraksis på hjerteavdelingen på Haukeland Universitetssykehus. © Morten Hjertø

Nesten som normalt

Tårer av lykke triller. Dette øyeblikket skal de aldri glemme. Hege blir sterkere for hver dag, og snart kommer de første ordene. Skadene er ikke synlige. Hun vokser opp og blir en blid og positiv liten tulle. Hun begynner på skolen og klarer seg fint selv om det går litt saktere for henne med lesing og skriving enn for andre.

Det er blitt sommeren 2015. I sofaen hjemme hos mormor Karen Dalaker sitter en spill levende Hege som har klart seg bra på alle måter. Mamma Lillian og pappa Einar har fortalt historien om Heges dramatiske start på livet. Hege har sittet stille og lyttet. Det er litt overveldende å høre om alle detaljene og dramatikken, synes Hege. Først da hun ble voksen, ble hun klar over hvor alvorlig alt hadde vært.

Hjertebarn

Mormor serverer kaker og kaffe. Hun er tydelig stolt av barnebarnet som har klart seg så bra. Og hun er ikke den eneste.

Hvert år den 1. mai ringer den nå pensjonerte jordmoren Christina Bergskås til Hege for å høre hvordan hun har det. Hun har tatt imot over tusen barn, men Hege har en spesiell plass i hjertet hennes.

Hege viser frem en gave hun fikk i posten fra jordmoren i år. Inni lå et vakkert armbånd som Hege bærer rundt håndleddet.

Det var en gave fordi Hege har fullført sykepleiestudiet.

På hjerteavdelingen

Hege hadde sin fordypningspraksis på hjerteavdelingen på Haukeland Universitetssykehus. Da møtte hun flere av legene som har fulgt henne opp gjennom årenes løp. Hun har også møtt legen som holdt henne i live på den dramatiske overfarten til Bergen.

- Det største inntrykket var nok møtet med Lege Hallvard Reigstad som tok imot meg på Haukeland Universitetssykehus 1. mai, sier Hege til Norsk Ukeblad.

Bacheloroppgaven som Hege har skrevet, omhandler medfødt hjertefeil og fysisk aktivitet.

HOS MORMOR: Hege liker å sitte og strikke sammen med mormor Karen. -En solskinnshistorie, sier bestemor om barnebarnet. © Morten Hjertø

Traumatisk

Torun Vatne er psykolog og forsker på Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, og jobber i Foreningen for Hjertesyke barn. Hun sier at det å få et barn som er alvorlig sykt, og hvor det står om livet, er et stort traume for foreldrene. Men en kan oppleve slike situasjoner svært forskjellig.

- Noen foreldre trenger krisehjelp med det samme, mens andre klarer seg fint gjennom prosessen og får reaksjoner først i etterkant, som de da trenger å bearbeide.  En del får sterke følelsesutbrudd, mens andre kan oppleve en nummenhet og at alt rundt dem blir uvirkelig. Noen går med nervene utenpå, blir irritable og er konstant på vakt. Uansett er det viktig for omgivelsene å vite at det er normalt å reagere forskjellig på slike dramatiske hendelser. Å oppleve at det står om livet for barnet ditt, setter kroppen i alarmberedskap. En del foreldre er ikke klar over hvor dype spor slike opplevelser setter før lenge etterpå. Mange får sterke reaksjoner på det de har vært gjennom først når alt er over, sier hun.

Parforholdet på prøve

Vatne legger til at det å være foreldre til et alvorlig sykt barn, også kan være en prøvelse for parforholdet, fordi vi takler kriser forskjellig. En kan oppdage sider ved partneren som en aldri før har sett, og bli sint og skuffet. Andre kan oppleve et sterkt samhold.

- Når det handler om liv og død, vil søsken av alvorlig syke barn alltid komme i bakleksa. De kan føle at de mister foreldrenes oppmerksomhet.  Da er det viktig at foreldrene anerkjenner denne sorgen og tilkjennegir at de skulle ønske det var annerledes. I slike situasjoner kan det være avgjørende for disse barna at man har et nettverk av trygge voksne som kan ta foreldrenes plass for en tid. Om en ikke har stor familie eller et slikt nettverk, kan en få hjelp via tjenesten Homestart eller barnevernet, påpeker psykologen.

Snakk om det

- Når du får et barn med hjertefeil eller annen alvorlig sykdom kan det også være viktig å være bevisst på hvordan du snakker med barnet om sykdommen. Det er helt normalt å bli overbeskyttende i slike situasjoner, men det er viktig for barna at foreldrene ikke er konstant engstelige for barnets helse. Ofte kan en få hjelp til å bli mer bevisst ved å søke støtte hos fagfolk ,sier Torun Vatne.   

Arr på brystet

For mamma Lillian og pappa Einar har jordmor Christina Bergskås, lege Rune Larsen og kirurg Hallvard Reigstad en helt spesiell plass i hjertene deres. De vil alltid være takknemlige for deres snarrådighet, deres ukuelige innsats for Heges liv og troen på at hun ville klare seg.

Det eneste som vitner om Heges dramatiske start på livet, er et arr på brystet. Hun må også være litt ekstra påpasselig i kulde og varme. Ikke fryse for mye, og holde seg avkjølt i varmen. Ellers kan hun leve normalt som alle andre. Det er ingenting i veien for at hun selv kan få barn en gang.

Solskinnshistorie

Utenfor huset til mormor er det som et norsk postkort. Sauer går på jordet og beiter. Det var her Hege vokste opp sammen med broren Tage. I dag bor Hege med samboer Jon Ole Bjørkum i Kaupanger og har fått vikariat på indre Sogn lokalmedisinske senter i Lærdal. Hege kan godt tenke seg å jobbe med eldre mennesker i fremtiden. Hun er ofte på besøk hos mormor som til sammen har 26 barnebarn. Da kan de finne frem strikketøyet mens de får seg en god prat. Mormor Karen er lykkelig og stolt av barnebarnet sitt.

- Jeg er så inderlig glad for at det endte godt. Hege er litt av en solskinnshistorie!

Kilder:

Hege Lad Ylvisåker, Lillian Lad Dalaker,  Einar Ylvisåker, Karen Dalaker, jordmor Christina Bergskås, Lege Hallvard Reigstad, Lege  Rune Larsen,  psykolog Torun Vatne.

Hege fortalte først sin historie til nrk.no

http://www.nrk.no/magasin/mirakeljenta-1.12188406

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!