Seks år gamle Leah er en ordentlig skøyerjente; hun ler og tøyser, og er full av energi. Men den lille humørsprederen fikk en hardere start på livet enn de fleste.

- Hun har beriket livene våre på en fantastisk måte, sier mamma Tonje Stokkeland til Norsk Ukeblad.

To av Ingunn Kildahl Johansens tre barn ble også født med hjertefeil. Her forteller Ingunn fra den dramatiske førstegangsfødselen da ingenting ble som forventet.

Ultralyd avslører hjertefeil

Tonje fra Bergen er bare 18 år da hun oppdager at hun er gravid. Sammen med kjæresten, jevngamle Erik Rolland, er hun på den ordinære ultralydkontrollen i uke 17.

Selv om graviditeten kommer som en overraskelse på det unge paret, gleder de seg til å bli foreldre.

Fulle av forventninger følger de med på skjermen mens jordmoren foretar kontrollen. Jordmoren viser og peker på skjermen. Da hun kommer til hjertet, stopper hun opp. «Barnet ligger dårlig til. Jeg klarer ikke helt å se», unnskylder hun seg.

Hun holder på i det som for den unge moren fortoner seg som en evighet.

Så henter jordmoren en overlege. Overlegen henter en professor.

På dette tidspunktet skjønner Tonje at noe er galt med babyens hjerte. Hun får panikk og bryter sammen.

Svært alvorlig

En vanskelig diagnose som hun aldri har hørt om før, skal med ett bli Tonjes hverdag.

Babyen i magen har HVHS, hypoplastisk-venstre-hjertesyndrom, regnet som den mest alvorlige hjertesykdommen.

LEVER I NUET: - Livet med Leah har vært en berikelse. Vi tar én dag av gangen og setter pris på alle små øyeblikk, forteller Tonje. © FOTO: Pål Bentdal

Kort fortalt betyr HVHS at blodet ikke kommer til i den venstre delen av hjertet, noe som gjør at den delen ikke klarer å utvikle seg.

Med andre ord: Babyen i magen har bare et halvt hjerte.

- Jeg tenkte at «jeg må bare komme meg hjem, dette takler jeg ikke». Det ble for mange tanker å bearbeide og for mye å ta inn over seg. Vi skulle jo bare på ordinær kontroll for å få vite at alt var bra med den lille i magen, minnes Tonje, som brått ble voksen denne dagen.

25-åringen forteller med stødig og sterk stemme, samtidig som hun ikke legger skjul på at det var en enorm påkjenning å få den tunge beskjeden for syv år siden.

De unge foreldrene blir fortalt at barnet må gjennom tre operasjoner for å overleve, hvorav den første er den mest kompliserte.

Alvorlig hjertesykdom

Hypoplastisk-venstre-hjertesyndrom (HPVH) er en betegnelse for pasienter med tett (eller nesten helt tett) aorta- og/eller mitralklaff. De tette klaffene stopper blodgjennomstrømningen i venstre hjertehalvdel. En slik feil er ubehandlet ikke forenlig med liv over lengre tid. Den venstre hjertehalvdelen er så sentral at slike pasienter vanligvis ikke overlever den første uken uten opersjon.

De første forsøkene med kirurgisk behandling startet for 10-15 år siden både i Norge og ellers i verden. En slik kirurgisk nykonstruksjon er en halvgod nødløsning. En pasient operert på denne måten, har neppe normale leveutsikter, men kan leve ganske godt ganske lenge. Man kan med tiden bli nødt til å vurdere hjertetransplantasjon.

(Kilde: Foreningen for hjertesyke barn)

Fikk tilbud om abort

- Vi fikk tilbud om abort, men for oss var det ikke aktuelt å avbryte svangerskapet. Samtidig ble jeg plaget med tanker om det var egoistisk å føde et så alvorlig sykt barn som kanskje ikke ville få et godt liv, forteller Tonje.

Seks uker før termin drar Tonje og Erik fra Bergen til Rikshospitalet for å føde. Den fremste ekspertisen i landet på alvorlig hjertesykdom finnes her, og babyen i magen vil ha bruk for nettopp denne. To uker før termin blir vesle Leah Angelica født. Hun blir sendt rett på intensivavdelingen.

- Hun var det nydeligste og mest perfekte vi noen gang hadde sett, forteller Tonje. Leah blir lagt i respirator, og foreldrene våker over henne dag og natt.

- Vi ønsket å tilbringe så mye tid sammen med henne som overhodet mulig. Vi ville være med henne hele tiden, og bli kjent med henne, sier Tonje.

Livlige Sarah fra Arendal var bare fire uker gammel da hun fikk hjertestans, og hun var i realiteten død i nesten 20 minutter.

Knekker sammen igjen

Rett etter fødselen må den første og mest kompliserte operasjonen gjennomføres, en såkalt hjertekaterisering.

Legene slipper først en bombe for det unge foreldreparet: Om det skulle vise seg at Leah har små årer, vil kirurgene ikke klare å gjennomføre operasjonen.

Og om operasjonen ikke blir vellykket, må de unge foreldrene ta med den lille, vakre datteren sin hjem og la henne sovne stille inn.

Nok en gang knekker den unge moren sammen.

- Det kom som et stort sjokk. Det var ingen som hadde nevnt dette for oss tidligere, forteller Tonje alvorlig.

Døpt på sykehuset

Foreldrene blir anbefalt å nøddøpe datteren. Dåpen blir gjennomført på sykehuset.

LEKEN: I dag er Leah en blid og ivrig skolejente. © FOTO: Pål Bentdal

- For oss var det viktig å vite at vi ville ha en grav å gå til om Leah ikke ville klare seg, sier Tonje.

Å bli mor i ung alder kan være vanskelig for de fleste, men påkjenningene Tonje har vært igjennom, har gjort henne voksen og reflektert.

Hun forteller rolig og engasjert mens Leah løper rundt på stuegulvet som seksåringer flest. På operasjonsdagen går Tonje så sakte hun bare klarer gjennom de hvite sykehusgangene.

- Det eneste jeg klarte å tenke på, var om jeg ville få se datteren min i live igjen, forteller Tonje.

- Nå må vi få ta henne

Tonje knuger datteren i armene sine. «Du må nesten la oss få ta henne nå», sier operasjonssykepleieren.

Til slutt må pleierne rive Leah ut av armene på den unge bergensmoren.

Når telefonen ringer etter operasjonen, hører Tonje på stemmen til legen at operasjonen har vært vellykket. Euforisk løper hun til intensivavdelingen.

- Jeg var ikke forberedt på synet som møtte meg. Leah lå koblet til masse ledninger. Hun var ikke sydd igjen, og hun hadde dren med masse væske og blod. «Var dette riktig avgjørelse?» tenkte jeg. Det var sterkt å se min lille baby sånn, så liten og hjelpeløs, forteller Tonje.

Etter operasjonen følger måneder på sykehus.

- Det var en vanskelig tid, men også mye glede. Vi koste oss sammen med babyen vår, og det var deilig når vi fikk ta henne med noen timer ut på permisjon fra sykehuset, sier Tonje.

Måtte ikke gråte

- Men det var mye å passe på. Den største utfordringen var at babyen ikke skulle gråte, og du kan jo bare tenke deg hvor vanskelig det er å ha en liten baby som ikke får lov til å gråte! sier Tonje og smiler.

På grunn av Leahs dårlige immunforsvar kunne hun heller ikke ha kontakt med andre barn, og Tonje har på denne tiden lite kontakt med sine tre småsøsken. I tillegg får Leah epilepsilignende anfall.

- Jeg ble skikkelig skremt. Men jeg ble beroliget med at anfallene skyldtes at hjernen til Leah var umoden.

Epilepsi er ikke egentlig en sykdom, men et symptom på mange ulike tilstander som alle fører til en forbigående funksjonsforstyrrelse i hjernen.

AKTIV FRØKEN: I dag er det vanskelig å tro at Leah lever kun med et halvt hjerte. © FOTO: Pål Bentdal

- Kommer jeg til å dø?

Andre operasjon gjennomføres når Leah er et halvt år. Først når hun er fem år, er Leah stor nok for den tredje og siste hjerteoperasjonen. Legene gir Leah 50 prosent sjanse for å overleve operasjonen. «Kommer jeg til å dø, mamma?» spør Leah.

Hun forstår at det er alvorlig når mamma er så lei seg når hun skal på sykehuset. «Leah, du har et hjerte som er helt spesielt. Det er ikke som alle andres hjerter. Men det er like mye fylt med kjærlighet», fortalte Tonje til datteren sin.

- Leah var i en periode veldig opptatt av døden. Vi forsøkte å svare så ærlig vi kunne på alle hennes spørsmål. På mange måter er Leah en voksen dame i en liten kropp. Hun er så reflektert og uredd. Hun er mest opptatt av at alle rundt henne skal ha det bra, sier Tonje og klemmer varmt og kjærlig rundt den lille mirakeljenta si.

Komplikasjoner

Etter operasjonen blir Tonje oppringt av legene. «Alt er bra med hjertet. Men det har skjedd noe med armen», sier legen.

Gunn Gravdal Elton

- Datteren vår er en engel

Aase Britt (8) fra Odda har en sjelden genfeil som får kjeven til å svulme opp.

Veneflonen i Leahs arm hadde hoppet ut av åren, og 300 milliliter med blod hadde gått rett i armen hennes. Siden den gang har Leah ligget i narkose hele 11 ganger for å sy og ordne på såret, og hun har flere operasjoner på armen i vente.

Hjerteoperasjonene er heller ikke permanente. Sannsynligvis må Leah gjennomføre en hjertetransplantasjon når hun kommer i 40-årene.

En berikelse

- Se på meg, se på meg, ler den viltre seksåringen mens hun tar krumspring over sofaen.

At Leah har brukt store deler av livet på å klamre seg fast i det, er i dag vanskelig å se spor av. De eneste merkbare tegnene er et langt, loddrett arr midt på brystkassen

- På mange måter har alle operasjonene på armen vært tyngre for Leah enn hjerteoperasjonene. For en liten jente som har lyst til å pynte seg, er det ikke moro å gå med en kjempestor bandasje på armen. Den klør, er ubehagelig og må være på hele døgnet, forteller Tonje.

I dag er Leah en blid og ivrig skolejente. Tonje og Leahs far bor ikke sammen lenger, men har et godt samarbeid om datteren. De har valgt å leve i nuet og ikke fokusere for mye på Leahs sykdom. Det har vært et bevisst valg. De har begge nye samboere, som begge stiller opp for Leah og blir med på sykebesøk.

- Leah har mange som er glad i henne, og det er godt, sier Tonje.

- Men Leah er den sterkeste av oss. På tross av lange sykehusopphold, er hun alltid en varm og omtenksom gladjente. Hun har beriket livene våre på en fantastisk måte.

Les også:

Slik takler du usunne bekymringer

Ti tegn på at du må til legen

Hjertebarna lever godt i dag

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!