OPPLYSNING: Martins foreldre oppdaget at det var behov for mer informasjon om barn med Downs syndrom, og laget derfor et hefte om gutten sin. © Bjørn Moholdt

- Kaptein Sabeltann! Guttungen i sengen på Drammen sykehus har revet av papiret på gaven fra Norsk Ukeblad, og noe av den tunge trettheten i blikket hans trylles vekk da han får øye på kapteinsutstyret. Med fornyet energi tar han det lille gullsverdet i høyre hånd, retter det bestemt mot taket i rom 811, og begynner å synge: «Kaptein Sabeltann, er en farlig mann.»  

Markus (13), som sitter ytterst på den ene sengekanten, smiler også bredt. Det snille ansiktet til tenåringen bekrefter alt vi har hørt om hvor inderlig glad han er i lillebroren sin. Nå kaster han seg inn i sangen sammen med Martin.

- Som dere kan se, har vi alle en god dag i dag, kommenterer mamma Monica (49) til Norsk Ukeblads journalist.

For selv om både Martin og familien er noen tøffinger, som har snudd utallige utfordringer i tiåringens liv til det positive, synges det ikke hver dag.

Siden starten på året har Martin svingt sin ennå uovervinnelige kapteinssabel mot kreften.

SELVESTE SABELTANN: – Tøffingen, sier en strålende blid Markus (13). Han vet å oppmuntre minstebror Martin (10) som gleder seg over Kaptein Sabeltann-utstyret. © Bjørn Moholdt

MAMMAS GUTT: – Jeg kaller Martin den «utvalgte», sier mamma, for vi var aldri i tvil om at han var ønsket, selv om helsevesenet tilbød oss et annet valg. © Bjørn Moholdt

Martin den utvalgte

Omtrent på denne tiden for ti år siden fikk Monica og Håkon Steen (44) i Drammen svar på fostervannsprøven av babyen under den ennå flate magen, hennes fjerde og ektemannens andre.

«Barnet har Downs syndrom», var dommen.

De visste at det bare var en halv prosent sjanse for å få et barn med «et ekstra kromosom», likevel hadde de forberedt seg. Først snakket Monica og Håkon mye sammen, og etterpå samtalte de med de to eldste barna til Monica, Stian og Susanne, som den gangen var tenåringer. Monica var derfor trygg på å ha familiens støtte i ryggen da hun svarte:

«Så klart han er ønsket!» Slik avviste hun tilbudet om abort.

Annerledes barn

Hun visste at hun for alltid ville huske hva hennes 13-årige Stian hadde sagt om det å beholde et barn som var «annerledes»: «Mamma, hvis babyen kan leve utenfor magen din, synes jeg vi skal gjøre alt vi kan for ham!»

For familien var det en avgjørelse fra hjertet å gi Martin et godt liv, den gangen som i dag.

Hjertefeil og leukemi

- Vi fikk fem måneder på å forberede oss. Men da Martin kom til verden, var han akkurat den vi hadde ventet på, forteller Monica.

 På grunn av en hjertefeil ble han flyttet til intensivavdelingen.

- Den dagen vi fikk ta ham med hjem, flagget vi av glede. Det gjør vi nå også – hver eneste gang han blir utskrevet fra sykehuset.

At Martin kunne bli født med Downs syndrom var familien forberedt på. Men de var ikke forberedt på beskjeden de fikk i januar, at godgutten hadde leukemi.

Kampen for livet

Martin og foreldrene hans er ikke ukjente med barneavdelingen på hverken Drammen sykehus eller Rikshospitalet. I og med at Martin ble født med et hull i hjertet, ble han operert allerede fire måneder gammel. 

- Da jeg la ham kvelden før, festet han sine lett skjeve øyne på meg, som for å si: «Ikke vær redde, mamma og pappa. Dere har gitt meg livet og jeg har ikke tenkt å gi opp. Stol på meg!» Og det løftet har han sannelig holdt!

SÅRBAR: – En blir veldig sårbar i en slik situasjon som vi er i. Derfor betyr ethvert «heiarop» mye for oss, sier Monica og Håkon Steen som triller Martin i sykehuskorridorene. © Bjørn Moholdt

Wenche Schjønberg

- Vår lille engel kjemper for livet

Angelica (10) er så syk at ingen vet hva morgendagen bringer. Familien våker over henne og tviholder på livet.

Glad for støtte

 Monica gnir seg i øynene og ektemannen legger straks en arm rundt livet hennes. Sammen står de støtt i kampen om minsteguttens liv. 

- Etter at Martin ble operert den første gangen, gikk vi i kirken og tente et lys, sier Håkon som overtar ordet.

- Høyere makter får en større betydning under livstruende omstendigheter. Det samme gjør støtten fra familie, venner og bekjente. Det er en av grunnene til at Monica og jeg har valgt å dele det som skjer på våre Facebook-sider. Vi trenger den støtten vi kan få fra andre rundt oss – også ukjente. Vi merker oss hvert ord som blir skrevet, og hvert eneste hjerte-symbol som sendes. Vi sier «Tusen takk!»

 Monica står ved siden av ham og nikker, for tilbakemeldingene er udelt positive.

Gir mye kjærlighet

- Riktignok er det noen som har trukket seg unna – og klart det sårer, men vi prøver å forstå at folk kan føle seg usikre. Slik var det også da Martin ble født, et barn med Down. Ikke alle våget å gratulere. Derfor laget vi et hefte om den fine gutten vår, et som ble lagt ut på sykehus og helsestasjoner. Vi ønsket å gi andre foreldre i samme situasjon «tommelen opp», for å fortelle dem at barnet er en gave og at det vil gå bra. For Martin har fra første stund hatt enormt mye kjærlighet å gi.

- Han har lært oss å sette pris på livet på en ny måte. Kort og godt har han gjort oss til bedre mennesker. Han har vært en frisk og rask gutt med strålende humør. Inntil han fikk fryktelig vondt i den ene foten, og det ble påvist at smertene skyldtes kreft i benmargen, forteller Monica til Norsk Ukeblad.

Martin har lært oss å sette pris på livet på en ny måte. Kort og godt har han gjort oss til bedre mennesker.

Mamma og pappa

SNEKKER: Denne dagen har ikke Martin krefter til annet enn å bli kjørt i ­rullestol til hobbyrommet på sykehuset. Men å høvle og snekre henter frem livsglede hos guttungen. © Bjørn Moholdt

KLOVNER: – Martin elsker sykehusklovnene! Alle barn innlagt på sykehus får besøk av de livsglade klovnene, som vet å trylle bort sykdom og smerte en gylden stund. © Privat

Lise Lotte Winther-Bay

Annikens kamp for livet

Anniken dro til Finnmark for å studere og forelsket seg ved første blikk i medstudenten Erlend. Én drøy måned senere måtte hun ta en svært vanskelig telefon til ham.

Å leve for i dag

Leukemi er en kreftform som oftere rammer barn med Downs syndrom enn andre barn. I løpet av et halvt år er livet til familien snudd på hodet. Den ene cellegiftkuren har etterfulgt den andre, og komplikasjonene har vært mange. Blant annet fikk Martin en alvorlig tarminfeksjon og måtte ligge to uker på isolat.

- Dagens gledelige nyhet er at behandlingene faktisk virker, forteller Håkon.

De slitne ansiktene til foreldrene, som så å si har bodd på sykehuset døgnet rundt, lyser opp ved tanken på hvor langt de nå er kommet.

I skrivende stund er det nemlig ingen kreftceller igjen i benmargen til Martin. Han har likevel to og et halvt år igjen med cellegift, for å sikre at kreften ikke kommer tilbake.

Usikker fremtid

- Vi er selvsagt veldige glade, men vet også at vi har en tøff tid foran oss. Derfor har vi fullt fokus på å gi Martin gode opplevelser – og det er rørende mange som ønsker å hjelpe oss med det.

Gledestrålende forteller de nesten i munnen på hverandre om årets 17. mai. Martin elsker alt med denne dagen.

- En haug med snille drammensere ga Martin, og hele familien vår, et minne for livet. På en lånt balkong, med byens beste utsikt til barnetoget, satt han i rullestolen og fikk oppmerksomhet fra byens ordfører og politimester, skolebarn og korpsmusikanter.

Og mot slutten av dagen oppfylte han vår store drøm og gikk hele seks skritt over stuegulvet hjemme!

Krevende liv

Hvordan en familie påvirkes av et barns diagnose avhenger av en rekke faktorer, ifølge psykolog Gunvor Øyre Anker.

- Det mest avgjørende er diagnosens alvorlighetsgrad, og om barnet er psykisk utviklingshemmet eller fysisk syk. Ikke sjeldent vil barn med medfødte tilstander ha både fysisk sykdom, ulike lærevansker og vansker med sosialt samspill. Det kan være krevende i perioder. Dersom barnet trenger behandling på sykehus eller generelt trenger mye av foreldrenes tid kan dette medføre både slitne foreldre og at friske søsken får mindre tid med foreldrene sine, påpeker hun.

Psykologen tilføyer at hvordan disse utfordringene påvirker familie og søsken, i stor grad vil avhenge av familiens egne ressurser, familiens nettverk og hva familien får av hjelp og støtte i de ulike deler av hjelpeapparatet. 

-Et godt samarbeid med de ulike delene av støtteapparatet rundt, som barnehage, skoler og helsevesen er avgjørende for familiens opplevelse av det å få en diagnose, sier Øyre Anker.

Endrede verdier

- Familier opplever oftest at det å få et barn med spesielle behov medfører flere og ulike positive effekter. Mange forteller om fine og emosjonelt utviklende perspektiver og et endret verdisyn, vanligvis i retning av økt fokus på omsorg for andre og i sitt syn på menneskeverd, forteller psykologen.

Søsken av barn med spesielle behov vil ofte utvikle mer empati og omsorgsevne, samt forståelse også for andre typer annerledeshet.

- Søsken og foreldre er som oftest svært glade for å leve i en familie med et annerledes barn og opplever at det å ha et søsken med utfordringer øker familiesamhold og samhørighet, sier Øyre Anker.

Gir ikke opp håpet

Hverken Monica eller Håkon legger skjul på følelsene sine.

- For oss alle handler alt om at Martin skal bli frisk, understreker Monica.

- Og om det ikke skulle gå, vet vi i alle fall at vi har gjort hva vi kan for ham. Siden den dagen Martin kom til oss, har vi hatt med oss et visdomsord på reisen: «Planlegg for dagen i morgen, men lev for dagen i dag.»

- Fra første stund har Markus vært der for Martin! Ikke én eneste gang har han klaget over at det meste av oppmerksomheten går til minstemann. Søskenkjærligheten er langt større enn som så, roser mamma.

 

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!