Døvblinde Berit har Ushers syndrom

- Barna og jeg har vårt eget språk

Tobarnsmoren Berit R. Øie (51) kan ikke se barna sine, og nesten ikke høre dem. Likevel har de et helt spesielt og nært ­fellesskap.

EGET SPRÅK: Berit og barna kan tøyse og tulle med hverandre med helt spesielle tegn. Tegningene på veggen viser hvordan tegnene utføres på rygg, skulder eller overarm. Her er Berit i samtale med datteren Hanne Sofie.

EGET SPRÅK: Berit og barna kan tøyse og tulle med hverandre med helt spesielle tegn. Tegningene på veggen viser hvordan tegnene utføres på rygg, skulder eller overarm. Her er Berit i samtale med datteren Hanne Sofie. Foto: Anne Elisabeth Næss

Publisert Oppdatert

Sørlandet 1966:

Berit er yngstejenta i en søskenflokk på tre – hun har to eldre brødre. Familien bor på Sørlandet, og moren steller hjemme mens faren er på sjøen. Da Berit er om lag to år, legger foreldrene hennes merke til at hun babler mye, og ikke uttaler noen tydelige lyder som ligner på ord. Barnelegen henviser foreldrene til en hørselsspesialist. Berit synes spesialisten ser streng ut og sier ikke et pip under den 15 minutter lange undersøkelsen. Når moren går ut av døren, vet hun ikke sine arme råd – spesialisten har bedt henne om å ta med seg toåringen hjem og stelle pent med henne.

Feil diagnose

Spesialisten mener at Berit er lettere psykisk utviklingshemmet. Men moren vet at dette ikke stemmer, og ringer barnelegen igjen, som denne gangen kommer hjem til dem. Mens moren og barnelegen er inne på kjøkkenet og snakker sammen, går en lyspære inne i stuen. Berit fyker inn på kjøkkenet, trekker ut to skuffer slik at hun kan klatre opp til skapet og finne en ny lyspære. Hun o1614707verrekker den stolt til moren. Legen bekrefter morens antagelse – at toåringen bare er tunghørt.

Bilder fra ukeblader

Moren skjønner at hun må gjøre det lille ekstra for å lære Berit å snakke. Døveforeningen i byen tipser henne om å klippe ut bilder fra ukeblader. Moren limer dem inn i en bok og skriver navn på bildene. Hun sitter med Berit på fanget, peker på bildene og snakker inn i øret til jenta si – for da hører hun det som blir sagt. Helt tett på, og i flere timer, sitter de to sånn – og da lærer Berit etter hvert både å lese og snakke.

BALLERINA: Jeg elsket å danse da jeg var barn. Jeg fulgte bassen i musikken og så på bevegelsene til de andre jentene, forteller Berit.

BALLERINA: Jeg elsket å danse da jeg var barn. Jeg fulgte bassen i musikken og så på bevegelsene til de andre jentene, forteller Berit. Foto: Privat

Får høreapparat

I femårsalderen får Berit sitt første høreapparat. Hun har normal hørsel i basstoner og kan høre vokaler, men har lite hørsel i lyse toner og problemer med å høre ustemte konsonanter som s, p og t. Ellers er Berit en aktiv jente. Brødrene tar henne med seg på lek i skog og mark, og hun begynner med ballett fordi hun elsker å danse. Berit ser på de andre jentenes bevegelser og følger bassrytmen, men magien brytes når læreren tar bind for øynene hennes for at hun skal høre på lærerens instruksjoner og følge musikken. Da er det morsommere med svømming sammen med brødrene. Om vinteren går hun på langrenn, og ett av hennes beste minner er fredfullheten og den vakre himmelen over skisporet idet solen går opp en tidlig morgen, og månen går ned.

Frustrert tenåring

I tenårene er Berit mye frustrert. Hun kjenner ingen andre med dårlig hørsel. Klassekamerater skjønner ikke hvor lite hun hører fordi hun leser på munnen og snakker tydelig. Moren ser datterens vansker og tar grep, hun søker henne inn på Briskeby, en videregående skole for tunghørte i Oslo. Det løser mye for Berit, endelig kan hun kommunisere med medelever som er lik henne. Det sosiale faller på plass, hun får flere venner, og det faglige klarer hun uten problemer. I fritiden er hun konkurransesvømmer, og fosser av gårde i bassenget i flere timer om gangen.

Går på lyktestolper

Det høye aktivitetsnivået gir henne energi. Hun trives med livet sitt – helt til hun begynner å gå på lyktestolper. Flere ganger skjer det, og en gang brekker hun nesen. Berit ender opp hos en øyelege på Rikshospitalet. Øyelegen undersøker henne og gir henne diagnosen Retinitis pigmentosa (RP), som er en progressiv øyesykdom. Berit er 19 år gammel og får beskjed om at hun kommer til å bli blind som 40-åring. Briskeby videregående hjelper henne med å få riktig diagnose, som er Ushers syndrom. Det er en sjelden sykdom som innebærer medfødt hørselstap og synsproblemer som vil gi blindhet. Berit vil bli døvblind.

Møter en mann

Mens familien rundt henne fortviler, ser Berit mulighetene i stedet for begrensningene. Hun har fremdeles et greit syn i dagslys. Hun kommer inn på Norges idrettshøgskole som deltidsstudent, og utdanner seg som faglærer innen kroppsøving. I tillegg arbeider hun for Hørselshemmedes Landsforbund, hvor hun er med på å grunnlegge ungdomsorganisasjonen. Det faglige takler hun bra, men i det sosiale faller hun ut. Hun får ikke med seg all informasjon, og det er kun et knippe studenter hun får kontakt med.

GOD KONTAKT: Berit og barna Haldor (13) og Hanne Sofie (8) er nære og har et eget språk seg imellom.

GOD KONTAKT: Berit og barna Haldor (13) og Hanne Sofie (8) er nære og har et eget språk seg imellom. Foto: Anne Elisabeth Næss

Da jeg ble helt blind for et par år siden, fikk jeg en egen ro
Berit

Sliter sosialt

Men hun fullfører utdannelsen, og 26 år gammel får hun jobb som kroppsøvingslærer. Samtidig finner hun to nye lidenskaper – løping og vannski. Hun løper sammen med en gruppe damer, og fullfører blant annet Grete Waitz-løpet. Jobben takler hun bra faglig sett, men sosialt sliter hun fordi hun ikke er nok bevisst på hørselstapet sitt. Berit blir etter hvert utslitt av jobben, og velger å videreutdanne seg som spesialpedag.

Blir forelsket

Som ferdig utdannet er det vanskelig for henne å få jobb, og hun mister mye selvtillit. I denne vanskelige tiden møter hun Odd Erik, i forbindelse med at hun skal flytte. Hun har tidligere møtt ham gjennom venner, og nå hjelper han til med flyttelasset. Berit beskriver ham som en rolig mann med motorsykkel og langt hår, noe som ikke passer ham i det hele tatt. Odd Erik blir etter hvert korthåret og kjæresten hennes, og blir liksom med på flyttelasset, spøker hun. Han blir en etterlengtet støttespiller og livspartner. Han gir henne tro på at hun kan komme ut i jobb igjen. Berit og Odd Erik gifter seg, og fem år senere kommer Haldor (13) til verden. Da bor de i Tromsø.

Livet snur

I forkant av fødselen ber hun om å få én bestemt jordmor, slik at hun slipper å forholde seg til et vaktskifte. Det gir henne trygghet. Som førstegangsfødende er hun usikker og har problemer med å motta informasjon. Odd Erik får lov til å ha en egen seng inne på rommet hennes, og forlater henne ikke. Haldor ligger med rumpa først, og Berit prøver å få til en setefødsel, men det ender med keisersnitt etter en lang natt.

UT PÅ TUR: Berit har vært svært fysisk aktiv i hele sitt liv, blant annet med konkurransesvømming. Da er det godt å komme seg ut på tur med Wagner. – Wagner skal først og fremst være min førerhund, men han er jo blitt en del av familien likevel, sier Berit.

UT PÅ TUR: Berit har vært svært fysisk aktiv i hele sitt liv, blant annet med konkurransesvømming. Da er det godt å komme seg ut på tur med Wagner. – Wagner skal først og fremst være min førerhund, men han er jo blitt en del av familien likevel, sier Berit. Foto: Anne Elisabeth Næss

Nybakt mor

Berit blir mor for første gang, og livet endres totalt. Hun har fremdeles litt syn igjen, og føler seg trygg med babyen, men er glad for at hun deler foreldreoppgaven med Odd Erik. I Tromsø jobber Berit som rådgiver i det norske kompetansesystemet for døvblinde.

I 2007 får de Hanne Sofie (7). Da har de flyttet til Halden. Etter fødsel nummer to er hun glad for at hun får støttekontakt. Hun hadde jobbet hardt under svangerskapet og fullførte hovedfag i idrett, og rett før fødselen oppnådde hun en Cand. Scient-grad. Heldigvis kan hun nå med god samvittighet vie hele sin oppmerksomhet til den nyfødte og førsteklassingen.

New York Marathon

Som travel tobarnsmor ser Berit fortsatt muligheter i stedet for begrensninger, og inngår en avtale med frivillige innen Halden idrettslag. De hjelper henne med å trene til New York Marathon. Målet gjennomfører hun i 2010. En opplevelse som gir en enorm mestringsfølelse. Ikke minst fordi hun merker at både hørselen og synet er blitt merkbart dårligere.

Øreimplantat

Et halvt år før maratonløpet etablerer Berit eget firma som prosjektutvikler fordi hun ikke får jobb i det ordinære arbeidsmarkedet. Samtidig får hun innsatt Cochleaimplantat (CI) på det høyre øret. Dette er en mekanisme som opereres inn i sneglehuset i øret. Etter mye lyttetrening klarer hjernen å oppfatte bokstaver og ord.

Hun kan legge bort samtaleforsterkeren og høre sine barns stemmer. Det er helt fantastisk!

I dag er hun i gang med en utredning for å få CI på det andre øret. Odd Erik og Berit har skilt lag, men samarbeider godt om barna. Hun hører fremdeles dårlig, og hun er blind. Men hun har hele tiden vært bevisst på at hennes diagnose er hennes problem, og at hennes nærmeste ikke skal påvirkes unødig.

Avslørt av luktesansen

Berit legger ikke skjul på at hun har noen utfordringer når det gjelder å oppdra barna. Hun beskriver lattermildt en typisk hverdag, som når de prøver å gjøre ting bak ryggen hennes. For eksempel lørdagsgodtet som plutselig er borte. Men synderen blir avslørt; det lukter godteri av pusten. Berits luktesans er det nemlig ingenting i veien med.

TOLK: Berit og barna Hanne Sofie og Haldor får hjelp av tolk ved ulike anledninger, som ved 
skolearrangementer, bursdager, feriereiser og utflukter. Her med tolken Anita Trana.

TOLK: Berit og barna Hanne Sofie og Haldor får hjelp av tolk ved ulike anledninger, som ved skolearrangementer, bursdager, feriereiser og utflukter. Her med tolken Anita Trana. Foto: Anne Elisabeth Næss

- Hanne Sofie har lipgloss som lukter godteri, så jeg har nok beskyldt henne for godteri-spising ved flere anledninger når hun har vært uskyldig, ler hun.

Går glipp av kroppsspråk

På forskjellige steder i huset henger ark med beskrivelser av haptisk kommunikasjon – et system med signaler på rygg, skulder og overarm, med f.eks. ja, nei, stopp, drikke, mat, gå, smile, nikke og så videre. Jo flere ord barna lærer, jo lettere er det for Berit å være sikker på hva de ønsker å si til henne.

- Når man mangler både syns- og hørselssans, er det mye man går glipp av, for eksempel kroppsspråk. Barn er ikke så flinke til å fortelle hva som har skjedd i skolehverdagen, men jeg spør og graver – og så hører jeg på tonefallet hvordan stemningen er, sier hun.

Et spesielt fellesskap

Ellers beskriver hun morgenstunder hvor de tøyser med tegn og utfører dem på føtter og med munnen – en type tøysing som bare de tre deler og forstår. Og pappa Odd Erik bor rett i nærheten og bidrar masse med det som trengs til barna.

- Når vi har tolk/ledsager hjemme eller assistenten min er her, så gir de meg beskjed om barna gjør noe de ikke skal gjøre – eller ikke utfører det jeg ber dem om. Da kan de himle med øynene og si «sladrehank». Men stort sett er de greie, ler hun.

Og hun opplever at barna er veldig hjelpsomme mot andre og generelt oppfører seg bra.

- Det er viktig for meg, sier Berit.

Førerhund

I rekkehuset deres bor også førerhunden Wagner. Han er en god følgesvenn, og en del av familien. Gulvene i første og andre etasje er delt opp i soner ved hjelp av tynne gummilister for at Berit lettere skal orientere seg. Med førerhunden Wagner, tilgang til tolk/ledsager for døvblinde og assistent får hun til livet sitt.

- En stor del av dagene mine går med til å gjøre ting som seende og hørende gjør på svært kort tid. Det er tungvint, men det er slik livet er.

Hørsel over syn

Berit forteller at da hun i studietiden ble spurt om hvilken sans hun ville ha valgt å beholde hvis hun kunne velge, svarte hun «helt klart hørselen».

– Det forbauser mange. Da jeg ble helt blind for et par år siden, fikk jeg en egen ro. Da visste jeg hva jeg hadde å forholde meg til, og jeg kunne bruke energien min på andre ting. Å kunne høre, derimot, er noe annet. Det er så vesentlig å få med seg kommunikasjonen med andre mennesker. Det er det jeg savnet mest.

Likevel har Berit sett muligheter der andre kanskje ville sett håpløshet. Hun har vært fortvilet, men gått på igjen og ikke gitt seg.

Nyttige tjenester

FORUM

Underholdning