locked-in syndrom, fanget i egen kropp, innesperret i egen kropp, syk ikke dum, syndrom

I DAG: Anne på tur i rullestolen tidligere i år. © FOTO: Privat

locked-in syndrom, fanget i egen kropp, innesperret i egen kropp, syk ikke dum, syndrom

BLID: Anne i 2008, før hjerneslaget som førte til locked-in syndrom. © FOTO: Privat

Hei, jeg heter Anne.

Jeg var en aktiv og sporty dame.

Nå er jeg innestengt i kroppen min, og trenger hjelp, til nesten alt.

Men jeg er fortsatt et menneske.

Jeg tenker og føler som andre mennesker. 

Jeg trenger fortsatt å ha et verdig liv, bestemme selv, og respekteres.

Jeg trenger aktivitet, sol frisk luft og mennesker.

Og jeg trenger å føle meg behøvd i samfunnet

Jeg ble bare funksjonshemmet.

Jeg ble ikke en annen person.

locked-in syndrom, fanget i egen kropp, innesperret i egen kropp, syk ikke dum, syndrom

FRANK BECKER: Klinikkoverlege og hjerneforsker ved Sunnaas sykehus og Universitetet i Oslo. © FOTO: Privat

«I dag fikk jeg høre at jeg måtte oppføre meg og være imøtekommende og hyggelig. Jeg med mine problemer, uten tale og medisinert.»

Facebook-innlegg fra Anne Kimestad.

Da Anne var 43 år, fikk hun et dramatisk hjernestammeinfarkt. Siden den dagen lever hun sperret inne i sin egen kropp, med diagnosen Locked-in syndrom. Hun kan ikke snakke, derfor intervjuer Kvinneguiden henne på e-mail.

– Å samhandle med pleiere går ikke alltid like greit. Jeg blir frustrert, sint og lei meg, og de blir frustrerte. De prøver jo som regel bare å hjelpe. Men det er jævlig å ikke kunne ta igjen verbalt. Jeg må sitte der å ta imot. Da kan jeg bli så irritert at jeg gråter. Eller når jeg vil fortelle noe morsomt og får responsen: "Er hun ikke helt med?" sier Anne (50).

En person som har Locked-in syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet. Ofte vil en pasient i denne tilstanden bare kunne kommunisere ved å blunke, eller bevege øynene opp og ned.

Komplett lammet fra halsen og ned

– Det spesielle med Locked-in syndrom er at de mentale ferdighetene ikke påvirkes, men pasienten er komplett lammet fra halsen og ned og kan ikke snakke eller svelge, sier Frank Becker, klinikkoverlege og hjerneforsker ved Sunnaas sykehus og Universitetet i Oslo. Becker er også faglig leder for Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved locked-in syndrom.

Anne som hun var før hjerneslaget

Før den fatale lørdagsmorgenen den 29 mars 2008, var Anne en ressurssterk dame med mange jern i ilden. Hun var ei sporty tobarnsmor som jobbet på universitetet, elsket å ferdes i naturen og hadde stor omgangskrets.

– Lite visste jeg hva som var i vente, sier hun.

Anne hadde hatt hodepine i et par uker, men legen hadde sagt at det var stresshodepine og gitt henne noen piller. Annes to barn var på besøk hos faren sin denne lørdagsmorgenen, og hunden lå og sov.

Da hun reiste seg, forsvant plutselig alt blodet fra hodet, og hun gikk rett i gulvet. I ti dager ble hun holdt kunstig i live på Rikshospitalet i Oslo.

Anne bodde utenfor Kristiansand, og da den kritiske fasen var over, ble hun sendt til Kristiansand sykehus. Så bar det videre til Sunnaas Sykehus for videre opptrening.

Mistet alt

Annes barn, som fra før bodde 50 prosent hos faren, måtte flytte dit på heltid. Hjemmet måtte ryddes for utlån.

– I tillegg til det jeg mistet av fysiske evner, mistet jeg alt det som betydde noe for meg. Jeg mistet barn, jobb, venner. Alle hobbyene mine. Jeg mistet nesten forstanden!

Da jeg var på Sunnaas Sykehus lå jeg nesten bare å så ut av vinduet i sjokk. Jeg savnet barna så.

Døtrene var 10 og 14 år da det skjedde. Anne tror de var redd for henne den første tiden, for hun hostet og satte ting fast i halsen.     

– Hals og svelg var lammet, så mat, drikke og luft var en utfording. Jeg måtte ha konstant oppsyn, for jeg kunne bli kvalt. Det var skummelt for alle å se på. Ikke minst for barna. Jeg gråt mye, var aggressiv, sint og svært utafor.

locked-in syndrom, fanget i egen kropp, innesperret i egen kropp, syk ikke dum, syndrom

ANNE MED DØTRENE: Bildet er tatt på sykehuset like etter infarktet. © FOTO: Privat

Fakta om hjerneslag

  • Hjerneslag skjer som oftest som et infarkt, dvs. at en blodpropp fortetter et blodkar og området ”nedstrøms” dermed ikke får nok blod og surstoff. I drøye 10 prosent er en blødning årsaken til et hjerneinfarkt.
  • Det er viktig å få behandling så fort som mulig. Ring 113 umiddelbart, og så skal pasienter hentes med blålys/helikopter. Det er ikke alltid lett å vite om det foreligger hjerneslag.
  • Man kan få flere hjerneslag, spesielt ved risikofaktorer som uregelmessig hjerteslag, høyt blodtrykk og sukkersyke.
  • Mellom null og tre pasienter får locked-in syndrom årlig. Rundt  20 pasienter lever med locked-in syndrom som følge av hjerneslag i Norge.

Kilde: Frank Becker

Syk, ikke dum

– Jeg er sikker på at enkelte fortsatt tror at jeg er hjernedød.

I begynnelsen kunne Anne bare åpne ett øye og blunket med det for å kommunisere. Brødrene hennes forstod at  Anne ikke var hjernedød, men som den ene sa til henne: "Problemet ditt blir nok at du ser frisk ut."

– Jeg er sikker på at enkelte fortsatt tror at jeg er hjernedød, bemerker Anne tørt.

«Du må samarbeide! brøler sonehjelperen min inn i øret mitt. Hun er ildrød i toppen, og deiser meg att og fram mot vask og frem og tilbake som ei filledokke for å få på meg klær

Facebook-innlegg fra Anne Kimestad.

– Medisinsk hjelp og omsorg skal gis med verdighet og respekt. Slike situasjoner er ofte krevende for alle involverte, og alle bør bidra til at det blir så bra som mulig. Men det kan nok glippe litt for både den ene og den andre innimellom, sier klinikkoverlege og hjerneforsker Frank Becker.

Han har erfart at mennesker med store fysiske funksjonsnedsettelser ofte opplever at andre tror at de også har store mentale problemer. Da undervurderes det ofte hva vedkommende kan bestemme selv eller ha meninger om. Utdanningen av helsepersonell inneholder lite om locked-in syndrom, men de generelle etiske og faglige prinsippene gjelder like mye som for andre pasienter.

– Røff behandling, som Anne beskriver i Facebook-innlegget, er selvfølgelig fullstendig uakseptabelt, sier Becker.

Føles klaustrofobisk

Anne forteller at det føles som om hun har en sort sementklump i magen. Alle selvfølgeligheter, som å stelle håret, klø seg på leggen eller snu seg i senga. Det å ikke klare dette på egen hånd føles av og til så klaustrofobisk at hun ønsker å dø.

- Noen ganger tar det alle kreftene mine. Jeg bare gråter. Hvor ny kraft kommer fra, vet jeg ikke. Jeg er vant med å kjempe og har tro på at alt løser seg til slutt, men mange ganger kunne jeg ønske at jeg kunne gi noen en på tygga.

– Locked-in syndrom medfører store funksjonsnedsettelser, og det er vanlig at dette påvirker pasienten psykisk. Generelt er det å få en ny rolle og identitet etter en skade/sykdom en vesentlig del av rehabiliteringen, og vi mennesker lykkes i forskjellig grad med det. Dette avhenger noe av selve funksjonsnedsettelsen, men faktisk også i veldig stor grad av vår personlighet, vårt sosiale nettverk og våre erfaringer med å tåle motgang, bemerker Frank Becker.

locked-in syndrom, fanget i egen kropp, innesperret i egen kropp, syk ikke dum,

GLAD I FRILUFTSLIV: Anne på Kjerag. © FOTO: Privat

Behandling og rettigheter

  • Utdanningen av helsepersonell inneholder i svært liten grad noe om locked-in syndrom, men de generelle etiske og faglige prinsippene gjelder selvsagt like mye som for andre pasienter.
  • Pasienter med behov for sammensatte tjenester over tid (alle med locked-in syndrom faller under dette) har lovfestet rett på en individuell plan, og det skal alltid være en koordinator for en slik plan.
  • Det finnes også pasient- og brukerombud i hvert fylke som man kan henvende seg til hvis man opplever problemer med helsetjenesten. Fastlegen er også en sentral aktør. Ellers kan man også henvende seg direkte til www.lockedin.no.

Kilde: Frank Becker, klinikkoverlege og hjerneforsker ved Sunnaas sykehus og Universitetet i Oslo.

Vanskelig å akseptere

I 2013 skrev Anne  boken Jeg ga aldri opp.

– Jeg var så frustrert og sint på alt og alle at uante krefter kom frem. Jeg skrev den på pcen med én finger. Boka var ment som en slags oppvekker, for å si "Hallo, det er faktisk noen hjemme".

Anne har vanskelig for å akseptere at hun som før var en aktiv og sporty dame, nå er pleietrengende. Hun tror ingen kan forestille seg hvordan det er å sitte og si ting inne i seg, og bare ta imot.

– Det krever enormt mye og fører til mentale belastninger, jeg synes det burde være opplæring i helsesektoren både for dem som har mentale ting å streve med i tillegg til diagnosen, og for dem som pleier dem.

Håp om videre fremgang

Til tross for sitt handikap skriver Anne blogg og akkurat har fått et nytt bokmanus antatt. Hun har også startet Facebookgruppen "Det kan ikke være sånn" for å skape debatt om funksjonshemmedes rolle i samfunnet.

Hun har trent opp høyre arm til cirka 75 prosents funksjon, hun kan stå med hjelp og snakker noe. Hun sitter i en elektrisk rullestol og klarer i dag å skrive på pc og iPad med ei hånd.

Eldstedatteren Trine er blitt 21 år, og yngstedatteren Linne er snart 18. Anne er bedre, og de har god kontakt. Anne selv bor i en tilrettelagt kommunal bolig i samme bygd som før, men flytter snart til egen leilighet med utsikt til Otra.

Klinikkoverlege og hjerneforsker Frank Becker er svært interessert i rehabilitering av hjerneskader, hva som skjer i hjernen etter en skade og i hvordan trening og rehabilitering kan gjøre livet etter en hjerneskade så godt som mulig.

– Selv med veldig store funksjonsnedsettelser kan man ha et verdifullt og godt liv. Dette er viktig for meg og jeg vil gjerne bidra til at det blir så bra som mulig for pasientene. Vi blir også mer og mer klar over at det er mulig å bli bedre etter en hjerneskade i lang tid, mange år, og det er viktig at dette utnyttes til det beste for pasientene. Det er en tålmodighetsprøve, men om det er fremgang, er det generelt et godt tegn som gir håp om videre fremgang.

Trenger hjelp til å være aktiv

Annes bror Harald Kimestad, forteller til Kvinneguiden at Anne av og til er full av liv og pågangsmot, og av og til fryktelig nedfor. At hun blir sliten av å kjempe for å få ting til å fungere, men han mener også at Anne har et voldsomt potensial i sin motivasjon.

– Jeg er i en situasjon der jeg er avhengig av at folk både ser meg, forstår meg og har tid til meg. Jeg trenger hjelp til å være aktiv. At alt det praktiske rundt ivaretas. For eksempel trenger jeg hjelp til å komme ut i naturen, for meg henger det sammen med et fullverdig liv. Tidvis er jeg isolert og ensom, forteller Anne.

– Selvfølgelig er jeg bitter for at dette skjedde meg. Men jeg smiler og ler også. Jeg kan tenke at dette ikke går lenger, men så skjer det noe hyggelig, og jeg får håpet tilbake.

Artikkelen fortsetter under bildet.

ANNES TO DØTRE I DAG: Linne og Trine har et godt forhold til moren sin.

FIN DAG: Anne på tur med en venninne i sommer.

Lykkelig og øm i baken

Sommeren har vært fin. En reportasje om henne i Fedrelandsvennen ga enorm respons.

– Kjente og ukjente har gitt tilbakemeldinger om at jeg var tøff og at det var flott jeg sa fra om hvor ensom og isolert jeg følte meg i leiligheten min på Strai. Sommeren ga også en Sting-konsert, konsert i Ravnedalen, og en tur på Fiskebrygga. Og jeg var på min først tur på årevis, ved hjelp av en god venn. Til Mumletjønn, opp lysløypa på Strai. Jeg var lykkelig og øm i baken, og hadde god ro i hodet etter den turen, sier Anne. Fint vær var det også!

Vil du lese slike artikler?  Meld deg på vårt nyhetsbrev og følg Kvinneguiden på Facebook!

Les hele saken

Inger-Lise Kvås, redaksjonsjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!