- Pasientene som kommer til legen med ME presenterer en rekke symptomer som er svært karakteristiske for tilstanden. Det er derfor lett å kjenne dem igjen for en som har jobbet med denne problematikken, sier lege Paul Kavli.

Han driver privat praksis i Oslo.

De mest sentrale og funksjonsbegrensende plagene er ifølge legen generell utmattelse med stort hvilebehov, mental trettbarhet med konsentrasjons- og hukommelsesproblemer, samt dårlig søvn med sterk morgenslitenhet

Influensafølelse

Videre forteller pasientene om svimmelhet, sansefølsomhet, temperaturlabilitet og feberfølelse.

- Mange sier også at de har influensafølelse, sår hals, irritabel tarm eller sensitiv og ustabil fordøyelse, hodepine og spredt muskelleddverk, sier han.

Lav funksjonsevne er ifølge Kavli et hovedpoeng når det gjelder ME.

- Likeledes betydelig svekket restitusjonsevne etter en hver type aktivitet. Generelt kan vi si at pasientene har lav toleranse for det meste, sier Kavli.

Symptomer på ME

  • Generell utmattelse
  • Mental trettbarhet
  • Konsentrasjons- og hukommelsesproblemer
  • Dårlig søvn
  • Sterk morgenslitenhet
  • Influensafølelse
  • Sår hals
  • Irritabel tarm
  • Ustabil eller sensitiv fordøyelse
  • Hodepine
  • Muskelleddverk

Kilde: Lege Paul Kavli

Fastlegen kan hjelpe

Dersom du har noen av disse symptomene, vil første skritt være å kontakte fastlegen.

- Fastlegen kan stille diagnosen ME på bakgrunn av visse kriterier. Videre kan legen komme med råd og veiledning, men det finnes per i dag ingen sikker, effektiv behandling mot denne sykdommen, sier Petter Brelin.

Han er fastlege i Halden og leder i Norsk forening for allmennmedisin.

Brelin legger til at det diskuteres mye i fagmiljøet når det gjelder hvordan ME-pasienter bør håndteres.

- Mye tyder på at en kognitiv behandling kan hjelpe noe, men på dette området trengs det mer forskning før vi kan si noe sikkert om hva som hjelper, sier han.

Ikke noe nytt

For noen år siden hadde vi knapt hørt om ME, men dette er likevel ingen ny sykdom.

Den har bare blitt mer kjent med årene, og kanskje øker den også noe i omfang.

- Behandling av denne pasientgruppen er et kontroversielt tema. Fagfolk, pasienter, pårørende og pasientforeninger krangler, og det er veldig synd. Vi burde heller ha samarbeidet til det beste for de som rammes, sier Kavli.

Han forteller at også årsaksfaktorer og forståelse av sykdomsmekanismen er kontroversielle temaer, men at stress og stressfysiologi antageligvis er sentrale sykdomsmekanismer.

Hente seg inn igjen

- Sykdommen kan også trigges av diverse typer påkjenning, både av psykisk påkjenning og av somatisk påkjenning som infeksjoner og skader, sier han.

Årsakene er ifølge Kavli ofte sammensatte og om du stadig presser deg i overkant av tåleevnen, vedlikeholder du årsakene til at du er syk. 

- Jeg kan imidlertid ikke huske å ha sett en lat eller likegyldig person som utvikler dette problemet, og en viktig del av behandlingen er å hjelpe pasienten til å forstå hva som kan vedlikeholde problemet og hva som kan endre det, sier han.

Målet er så å oppnå premisser for at kroppen kan hente seg inn igjen, og pasientene har da stort behov for god oppfølging fra lege og NAV, samt eventuelt skole dersom det er snakk om ungdom.

Aktiv, men ikke for aktiv

- I min praksis forsøker jeg å lære bort grunnleggende rehabiliteringslære som pasienten kan nyttegjøre seg i hverdagen. Kort sagt skal en ME-pasient leve så aktivt han eller hun tåler, men uten å slite seg ut. Det er en krevende balansegang, sier han.

Generell toleranse kan ifølge Kavli gjenvinnes dersom behandlingen lykkes, men utviklingen er lite forutsigbar.

- En god plan for arbeidssituasjonen er også viktig, og det må støttes opp gjennom en god dialog med NAV. NAV har en del å gå på her. Mange pasienter opplever mye bekymring og uro knyttet både til usikkerhet rundt støtte og det å ikke bli trodd, sier han.

Flest kvinner

Kavli forteller at kvinner generelt er mer utsatt for ME enn menn, og det er også en liten topp i ungdomsårene.

Hva som er årsaken til dette, vet vi ennå ikke.

- Stress fremstår som sentralt, men hvorfor noen utvikler ME er for øvrig uklart. Vi skiller gjerne mellom disponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer. Min erfaring er at noen har større evne enn andre til å presse seg, og at dette kan utgjøre vedlikeholdende omstendigheter etter at slitenheten har kommet i utvikling av ulike årsaker, sier han.

Vil du ha de beste sakene våre på epost? Meld deg på vårt ukentlige nyhetsbrev her.

Vil du heller følge oss på Facebook? Lik oss, da vel!

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!