8 norske kjendiser forteller åpent: – Slik er livet med den usynlige sykdommen

Cøliaki er en sykdom i tynntarmen som skyldes at man ikke tåler kornproteinet gluten. Sykdommen rammer 1–2 prosent av befolkningen, tilsvarende rundt 80.000 mennesker, men her kan det også være mørketall.

Forskning har vist at hele 75 % av voksne som har sykdommen, ikke vet om det selv, skriver Norsk cøliakiforening. 

Det finnes foreløpig ingen medisiner, og den eneste «medisinen» som funker, er en helt glutenfri diett resten av livet.

Selv smuler med gluten kan nemlig gjøre mange svært syke. Flere kjente norske navn innen TV og idrett har fått diagnosen cøliaki. Noen fikk den da de var små barn og kan ikke huske et liv med gluten, mens andre har fått påvist cøliaki i voksen alder.

Her og Nå har tatt en prat med kjendisene om hvordan de lever med sykdommen.

Carina Olset Hovda: – Jeg ble ganske lei meg

Programlederen Carina Olset Hovda (44) fikk diagnosen litt tilfeldig i 2014 da hun allerede var under utredning for ulcerøs kolitt, som er en kronisk betennelse i tarmen.

Hun var plaget av mye smerter, diaré og utmattelse.

– Jeg gikk fra å spise boller til lunsj en dag til null gjærbakst over natten. Jeg ble ganske lei meg, for jeg var veldig glad i gjærbakst og spesielt boller.

Hun syntes det var veldig slitsomt å skulle forholde seg til dette i voksen alder etter et liv med gluten, og hun liker best å lage maten selv.

– Da vet jeg at det er trygt, og at jeg får i meg det jeg skal ha uten at jeg trenger å bekymre meg. Jeg baker fremdeles vanlige boller til familien, fordi jeg vet hvor deilig det er, og jeg nyter lukten av nybakt.

Hun synes det er kjipt å være den som det «alltid er noe greier med». 

– Jeg kan ikke bare være normal deltager på eventer, møter eller lignende. Det er kjedelig å være den som alltid krever noe ekstra.

– Hva er ditt beste tips til andre i samme situasjon?

– Det er å lage mat selv med rene matvarer. Da er du helt trygg på at det ikke er farlig. Og så handler jeg mye glutenfritt på nett og i Sverige, da er det penger å spare!

Tonje Frøystad Garvik: – Omstilte meg kjapt

Tonje Frøystad Garvik (36) ble et kjent ansikt etter at hun vant sesong 14 av «Farmen» i 2018. Tre år senere fikk hun diagnosen cøliaki.

– Det første jeg gjorde, var å gå gjennom alle mine favorittsnacks for å finne ut om jeg fortsatt kunne spise ostepop, forskjellig smågodt og så videre. Jeg prøvde å få en forståelse for hva det var som typisk inneholdt gluten utenom det åpenbare. Det er jo en viktig del av hverdagen å ikke gå i fella!

Hun kjøpte seg en del kokebøker for å se hvilke ingredienser som ble byttet ut for at retten skulle være et glutenfritt måltid.

– Jeg syntes det var kjipt i noen timer, så omstilte jeg meg. Det virket overkommelig, og andre klarer det.

Tonje har to sønner på fire og tre år, og er veldig glad for at hun ikke er småbarnsmor med udiagnostisert cøliaki.

– Som om ikke mangel på søvn kan oppleves hardt nok, var cøliaki et enormt energitap for meg. Nå har trettheten blitt normal, og jeg fungerer mye bedre i livet. 

Det kjipeste med sykdommen er hvordan det påvirker andre. For eksempel hvis noen skal lage middag til henne, eller at andre må velge noe annet enn de normalt ville kun fordi Tonje skal være med.

– Jeg blir litt furt hvis restauranter ikke har et glutenfritt alternativ. Her om dagen dro vi for å spise pizza, men de hadde tomt for glutenfri pizzabunn.

Hennes beste tips til andre i samme situasjon er å fokusere på hva du kan spise fremfor det du ikke kan spise.

– Er det kjipt at noen spiser pizza foran deg? Ok, jeg skjønner det, men du kan ikke spise den uansett, så ikke bruk energi på det, oppfordrer hun.

Nils-Ingar Aadne: – Savner fersk gjærbakst

Nils-Ingar Aadne (43) har jobbet som standupkomiker i 20 år. De siste årene har han også vært langrennsløper. 

Han har hatt diagnosen cøliaki i snart 30 år.

– Den fikk jeg da jeg var 14 år, så det begynner å bli en stund siden.

Han mener å huske at han mottok nyheten om diagnosen ganske så greit.

– Det var bare å finne seg i det, og «mutter´n» dro på bakekurs dagen etter.

43-åringen hadde egentlig få problemer i forkant av diagnosen. Legene fant ut av sykdommen i forbindelse med at han var gjennom en rekke undersøkelser fordi han begynte å vokse så sent.

– Hva synes du er det kjipeste med å ha cøliaki?

– Fersk gjærbakst! Og å være han som er til bry i selskaper.

Ellers har livet endret seg minimalt etter at han startet et glutenfritt liv, men han har likevel noen klare tips til andre med cøliaki.

– Orienter deg i det glutenfrie landskapet. Gode, glutenfrie produkter er ordentlig gode, de dårlige er knapt mat og egner seg best som svamp.

Lars Agnar Hjelmeset: – Har blitt en naturlig del av livet

Lars Agnar Hjelmeset (24) er langrennsløper og vant VM-gull som junior.

Han har også vært å se i sesong 1 av «Familiens ære» på NRK med pappa Odd-Bjørn Hjelmeset (54).

Han fikk diagnosen da han var tre år gammel, og han tror at han har hatt cøliaki hele livet.

– Jeg hadde store problemer med magen. Jeg var såpass liten at jeg ikke husker helt hvordan jeg reagerte på det, men jeg husker godt at da jeg var yngre, var dette noe jeg var veldig klar over.

Han syntes det var kjedelig å måtte ha med egen mat hver gang han dro i bursdager eller på besøk til venner.

– Heldigvis har jeg gode venner som ikke laget noe styr av det, og de visste at jeg måtte spise glutenfritt. Dette satte jeg veldig pris på, for det kan være kjedelig å kjenne på at man er ekstra til bry. 

Lars Agnar forteller at den glutenfrie dietten har blitt en veldig naturlig del av livet.

– Man lærer seg å være forberedt, og jeg har, siden jeg flyttet ut hjemmefra for fem år siden, blitt veldig interessert i å lage mat.

Hans beste tips er å forberede seg godt før man skal på en flyplass eller ut på reise.

– Jeg har lært etter mange reisedøgn på skirenn at det å alltid ha en litt større matpakke enn man trenger, kan være et triks for å alltid ha mat tilgjengelig. Gjerne noe du liker godt!

Bendik Ramsfjell: – Ble tømt for energi

Curlingspilleren Bendik Ramsfjell (30), som spilte bronsefinale i OL i Italia, fikk diagnosen for fem år siden. Han tok beskjeden ganske greit og aksepterte kjapt at han måtte legge om kosten.

– Alternativet var på en måte ikke et alternativ! Jeg vil føle meg bra og ha energi i tillegg til at jeg skal prestere i curling. Valget blir ganske lett.

– Hva slags problemer hadde du i forkant?

– Jeg var veldig sliten, og en lett treningsuke tømte meg for energi. Jeg husker at selv med kun fire timer skole og én curlingøkt, var jeg helt kjørt i 17.00/18.00-tiden. Jeg prøvde først å redusere treningsbelastningen for å sove mer, men da dette ikke hjalp, tok jeg kontakt med lege.

Han synes egentlig ikke at livet har endret seg så mye etter at han startet et glutenfritt liv. 

– Jeg har åpenbart mer energi enn da jeg spiste gluten, og jeg må passe på litt ekstra når vi spiser på restauranter i utlandet. Venner er ofte veldig nøye hvis vi skal spise middag og lage noe felles. 

Det kjipeste er å måtte passe mye på når han er ute og reiser og at noe mat har blitt «forbudt». Likevel er det ikke noe alternativ for ham enn å velge glutenfritt.

Bendik lager mye mat hjemme som han har med seg på jobb eller trening slik at han har god kontroll både på gluten og ikke minst at det er god næring i det han spiser.

– Jeg synes egentlig at av alle lidelsene man kan få, så er ikke cøliaki så ille. Det er fortsatt samme pris på ris og kylling på butikken som for alle andre. 

Sander Skotheim: – Fikk diagnosen som 2-åring

Friidrettsutøveren Sander Skotheim (23), som tok gull i både EM og VM innendørs i fjor, fikk påvist cøliaki allerede som 2-åring.

– Så jeg husker ikke så mye selv av tiden før, men jeg har blitt fortalt av mamma og pappa at jeg var en veldig aktiv unge, og så merket de at jeg plutselig ble veldig slapp og irritabel. Så sjekket de meg flere ganger før de til slutt fant ut at jeg hadde cøliaki. 

Da kom energien tilbake, og den lille gutten ble mindre slapp.

23-åringen synes det er sjelden at han havner i situasjoner der det er veldig kjipt å ha cøliaki. 

– I Norge funker det i hvert fall ganske bra. Jeg har lært meg til å ikke være så kresen på mat i hvert fall og at jeg av og til bare må spise det som er tilgjengelig. I utlandet kan det være litt vanskeligere.

Spesielt utenfor Europa synes han at det er vanskelig å skulle finne frem til produkter som er glutenfrie, og at folk der ofte ikke har hørt om cøliaki engang.

– Mitt tips til andre med cøliaki er å kose seg med den maten man har tilgjengelig, og at man kan være veldig kreativ med matrettene man lager seg. 

Astrid Øyre Slind: –  Livet ble snudd på hodet

Langrennsløperen Astrid Øyre Slind (38), som tok OL-gull på stafetten i Italia i år, fikk diagnosen i 2020.

– Det var sjokkerende å få diagnosen. Jeg har spist brødmat hele livet, så jeg trodde ikke det var noe vits i å sjekke det i det hele tatt. Det snudde livet litt på hodet!

Astrid hadde lenge hatt dårlig mage, gikk en del ned i vekt og hadde lave jernverdier.

– Jeg ble skikkelig dårlig etter noen uker med pasta og pizza i Italia i forbindelse med skirenn. Jeg trodde det var et magevirus som aldri ga seg.

Hun synes det er aller kjipest å ha cøliaki når hun er på reise, og at hver gang noen lager mat til henne, må hun «mase» om at det må være helt glutenfritt.

Det glutenfrie livet har imidlertid gjort henne mer frisk og også gjort at hun tåler treningen bedre.

– Mitt beste tips er å alltid spørre om det finnes glutenfritt. Om vi er mange som spør, blir utvalget etter hvert mye bedre! Klæbu Bakeri er en skjult perle, de jobber for at glutenfritt skal være godt.

Tvillingsøsteren Silje Øyre Slind (38), som også er langrennsløper, har også cøliaki. Nå har begge søstrene blitt offisielle ambassadører for Klæbu Bakeris glutenfrie produkter.

Ingebjørg Bratland: – Jeg fikk cøliaki til jul

Artisten Ingebjørg Bratland (36) fikk diagnosen på lille julaften i 2013.

– Jeg pleier å si at jeg fikk cøliaki av Odd Nordstoga til jul, har hun fortalt til VG.

«The Voice»-mentoren hadde nemlig vært på juleturné med Odd Nordstoga (53) dette året, og det ble servert veldig mye brødmat på veien. Ingebjørg ble bare slappere og slappere, og tok en tur til legen for å ta en del tester.

Ingebjørg savner mest å kunne sette tennene i en skikkelig god pizzabunn som er sprø og boblete. 

– Og så synes jeg det er kjedelig når folk inviterer meg hjem på middag og må tilpasse maten fordi jeg har cøliaki. Men jeg synes ikke det er sååå ille nå som i starten. Og jeg savner skikkelig gode, glutenfrie lefser – for jeg elsker rakfisk, fortalte hun til Norsk Cøliakiforenings medlemsblad glutenFRI i 2020.

Ingebjørg Bratland har ikke besvart Her og Nås henvendelser om saken.

Ernæringsfysiologens cøliaki-råd:

Mari Lausund Grinna er klinisk ernæringsfysiolog ved Sykehuset Østfold og har valgt å fordype seg i cøliaki.

Hun synes det er fascinerende med autoimmune sykdommer, hvor kroppens eget immunforsvar feilaktig angriper eget vev. 

– Det som er svært spesielt med cøliaki, hvor ernæringen er ens eneste medisin, gjør jobben som klinisk ernæringsfysiolog svært meningsfull.

Grinna forklarer at cøliaki er en autoimmun sykdom som skyldes overfølsomhet for glutenproteinet. Det vil si at kroppens immunforsvar reagerer på inntak av gluten slik at tynntarmens slimhinne blir betent. Cøliaki kan oppstå i alle aldre.

– Man kan oppleve ulike symptomer ved cøliaki. Noen opplever magesmerter, oppblåst mage, løs avføring eller forstoppelse. Andre kan oppleve tretthet, irritabilitet og dårlig trivsel. Det er heller ikke uvanlig med jern- og/eller vitaminmangel eller vekttap. Hos barn kan det også forekomme manglende høydetilvekst. Det forekommer så klart også andre symptomer, og noen har mange symptomer, mens andre har få.

Hvis man mistenker cøliaki, må man først ta en blodprøve for å se om kroppen har dannet antistoff mot det som heter deamidert glutenpeptid og transglutaminase.

– Finner man forhøyede verdier her, henvises man videre for gastroskopi med vevsprøve av tynntarm for å eventuelt bekrefte diagnosen.

Når man får en cøliakidiagnose, vil man ha denne resten av livet, for cøliaki er ikke en tilstand som blir borte igjen.

– Det som er positivt, er at tarmen kan oppnå helt normal funksjon og bli frisk så lenge man benytter et glutenfritt kosthold.

Forskning antyder at ca. 1 til 2 prosent av den norske befolkningen har cøliaki, men det kan også finnes en del udiagnostiserte.

– Hva er dine beste tips til pasienter med cøliaki?

– Først og fremst må det være å holde seg til et glutenfritt kosthold slik at man sikrer en frisk tarm og et liv med minimalt av plager. Ellers må det være et godt råd å gjøre seg kjent med lokale og kjente forhandlere og bakerier for å sikre seg et så bredt tilbud av glutenfrie matvarer som mulig. Det kan være en svært krevende overgang å skulle utelukke alle glutenholdige matvarer, så det å finne støtte i familie og venner og andre med cøliaki, vil for mange kunne være til god hjelp.