Etter to år med sykmelding, kom sjokkbeskjeden

Ulrika Harmsen er inne i en kjøpe-brød-periode. Når hun går sine milelange spaserturer, pleier hun å passe på å handle ting som trengs i husholdningen.

– Problemet er at jeg glemmer hva jeg har handlet. Skapene er fulle av ting som jeg har kjøpt. Noen ganger er det helt merkelige greier. Men det er ikke hele verden. Mannen min har løst det med en ny, stor fryser.

Det er her samtalen vår begynner, med den livsviktige humoren. Uten den vet hun ikke hvordan hun hadde klart seg, forteller hun når vi møter henne i den store, hvite villaen i Göteborg.

Å snakke med Ulrika er som å begi seg inn i en følelsesmessig berg-og-dal-bane. Fortellingen hennes rommer sterke følelser.

 En dag kommer hukommelsen hennes til å forsvinne i en alder mange andre jevnaldrende har flere av livets høydepunkter foran seg, som å se barna vokse opp, få barnebarn og nyte å være på et godt sted i livet. 

For Ulrika blir det sannsynligvis ikke slik. Det vil komme en dag da hun ikke lenger klarer seg selv og ikke kan bo hjemme. 

Hun har skrevet en bok som skildrer livet med alzheimer og hva sykdommen har gjort med hennes psykiske helse og med omgivelsene. Men det er også en bok om sterke familiebånd, en kjærlig ektemann og venner som alltid stiller opp.

– Det er en bok som kommer til å leve videre når jeg ikke finnes lenger, sier hun.

Slo hodet kraftig

Ulrika var 44 år da hun ble diagnostisert med Alzheimers sykdom. Da hadde hun vært dårlig i flere år og ble bare verre og verre.

 Hun var hjernetrett, og korttidshukommelsen fungerte ikke. Hun gjennomgikk den ene utredningen etter den andre, men at det var demens som forårsaket symptomene, hadde hun aldri kunnet forestille seg.

– Jeg visste at legene testet hukommelsen min, men at jeg skulle ha alzheimer, hadde jeg aldri trodd. Jeg tenkte ikke engang tanken.

To år tidligere arbeidet hun som spesiallærer på en skole for barn med diagnoser som autisme og ADHD.

Under et friminutt med lek i skolegården falt hun hodestups mot en sandkassekant og besvimte. 

Da hun kviknet til, sto elevene i en ring rundt henne og lurte på hvordan hun hadde det. Ulrika var omtåket, men lot som ingenting og forsøkte raskt å reise seg opp. 

Såret i pannen blødde kraftig, og hun opplevde at lyset blendet henne som en kraftig lyskaster. Likevel insisterte hun på å kjøre hjem selv.

Ulrika hadde fått hjernerystelse og ble sykmeldt. Hun skulle hvile seg frisk, men det spilte ingen rolle hvor mye hun sov. Kreftene kom ikke tilbake. Månedene gikk, og Ulrika ble bare verre og verre.

– Jeg kjempet alt jeg kunne, men det ble aldri bra.

Til slutt gjorde hun et forsøk på å begynne å jobbe igjen.

– Etter tre dager var jeg helt utkjørt. Det var et nederlag å ikke orke å jobbe, men jeg klarte det ikke.

På den tiden hadde hukommelsen begynt å svikte. Ulrika forteller at det var valg, men da hun kom ut fra valglokalet, husket hun ikke hvem hun hadde stemt på.

– Men jeg tok det med ro og tenkte ikke så mye på det.

Les også: Da Irene gjorde klart for 70-årsdag, skjønte datteren at noe ikke stemte

Alzheimers sykdom

To års sykmelding gjorde ikke Ulrika bedre. Hjernetrettheten og hodepinen slapp ikke taket. 

I løpet av de to årene kjempet hun for å holde humøret oppe. Da hun fikk diagnosen våren 2020, var det som et slag i ansiktet.

Ulrika var på rehabiliteringsavdelingen og hadde mannen sin med seg. 

Legen fortalte at alt tydet på at symptomene hennes skyldtes Alzheimers sykdom. Hun beskriver øyeblikket som at hun havnet i et vakuum, som at hun befant seg et annet sted.

– Det var et sjokk. Det var som jeg befant meg et annet sted. Jeg bare hørte legen prate uten å klare å ta det inn. Det kan ikke stemme, tenkte jeg.

Ulrika gjennomgikk ytterligere en utredning, for å få en ny medisinsk vurdering på et annet sykehus. 

Resultatet ble det samme. Ulrika hadde en demenssykdom i et tidlig stadium.

– Jeg hadde på følelsen at utredning nummer to skulle gi samme svar. Da kunne jeg lande i det og begynne å sørge. 

Så fulgte neste vanskelige steg – å fortelle det til omgivelsene.

– Det var vanskeligst å fortelle det til barna. Hvordan forteller man at man har alzheimer til sine barn?  Det var kjempevanskelig. Den ene datteren vår googlet sykdommen og ble helt fra seg da hun leste at de fleste dør innen fem år. Kommer du til å dø? Jeg svarte at jeg ikke visste, men forklarte at det virker som at sykdommen utvikler seg langsomt. Det ble en fin samtale.

Fra familie og venner fikk hun god støtte da hun fortalte det. Samtidig har hun gått igjennom tøffe perioder. Ved et tilfelle hadde hun det så ille at hun ikke ville leve lenger.

– Lenge ville jeg bare dø og planla å ta livet av meg. Men jeg fikk også hjelp, ikke minst av min fysioterapeut som er fantastisk. Med henne har jeg kunnet prate og dele alt. Hun fanget meg opp. Jeg fant svaret på «Hvorfor skal jeg kjempe?», og det var barna. Det er for dem jeg må leve.

Ler av alt tullet

Hvordan er så livet i dag?

 Hun viser oss en app der hun skriver inn viktige ting og som sender påminnelser før hun skal gjøre noe. Å lære seg nye ting er vanskelig. Hun orker å lese litt. TV og film går bedre. Fjernkontrollen sliter hun med.

Hun er følsom for lyd og lys. I taket over oss henger lyddempende plater, og rommet ved siden av er hennes eget krypinn med en seng og lydisolerte vegger. 

Dit kan hun trekke seg tilbake for å hvile og skrive. Hun synger i kor, og en gang i uken besøker hun en klubb i byen, et treffpunkt for unge med Alzheimers sykdom. Det er et pusterom.

– Vi som er der spøker mye med hverandre og støtter hverandre. Der går alle igjennom det samme. Vi ler mye av alle tullete ting man gjør i hverdagen.

Fremtiden har hun ikke lyst til å prate så mye om. Hun vet hva hun har i vente og har sett seg ut en bolig for demente hun vil flytte til når tiden kommer.

– Det er bedre at familien kommer og hilser på meg. Jeg vil ikke være en belastning. Men vi prater ikke mye om det eller om sykdommen her hjemme. Vi prater om andre ting i stedet. Hva vi skal gjøre, hvor vi skal reise, eller om vi skal planlegge en fest.

Vi prater mer med henne om det å kjenne på fortvilelsen over sykdommen. Hennes eldste datter er snart ferdig på videregående. 

Når Ulrika tenker på det, kjenner hun på både glede og sorg. Men det er som at sorgen overskygger gleden, at hun kanskje ikke får oppleve at de to yngste døtrene uteksamineres.

– Jeg bryter sammen iblant. Særlig når jeg er sliten, da blir jeg følsom. «Jeg orker ikke dette mer, det er så urettferdig hvordan livet har blitt», kan jeg tenke. 

– Jeg har også vært sint, ikke likt meg selv og kjeftet på alt og alle. Men mannen min har lært meg å snakke om følelser. Det er jeg takknemlig for. Det hjelper. Og så har jeg min spilleliste på Spotify, «Life sucks» (Livet suger), den pleier jeg å lytte til da, sier hun.

Symptomlindrende medisin

Sykdomsforløpet er langsomt. Ulrika behandles med en symptomlindrende medisin som har gitt bra resultater. 

Hukommelsen hennes er omtrent på samme nivå som for fem år siden. Det er hun takknemlig for. Samtidig er hun urolig for at det kan endre seg raskt.

– Jeg vet jo ikke hvor lenge jeg kommer til å fungere som jeg gjør nå. Det finnes ikke noe svar på når det snur. Jeg forsøker å holde meg frisk gjennom spaserturer, ekstra tilskudd av omega-3, og jeg har vært vegetarianer i flere år. Jeg har lest om sykdommen og prøver forskjellige alternativer som påstås å kunne bremse forløpet.

Hun planlegger fremover og lar ikke sykdommen begrense henne mer enn nødvendig. Nylig var hun på en vandretur i Italia med en gjeng venninner, og snart reiser hun til London med den yngste datteren.

– Vi har bestemt at alle barna skal få en weekendreise alene med oss foreldre når de fyller 13. Vi har vært i Berlin og Paris med de to eldste. Vår yngste datter er 11, men vi gjør reisen allerede nå ettersom vi ikke vet hvordan jeg har det om to år. Det kjennetegner hverdagen hennes. Å ta vare på tiden, sier hun.

Les også (+): Da vi kom hjem fra ferie, slapp Johan bomben

Bok om surrete mødre

Hun har flere prosjekter på gang. Tidligere i år fikk hun bloggplattformen Alzheimer Lifes ildsjelstipend på 25 000 kroner. Begrunnelsen lød:

– For både via foredrag og deltagelse i media, samt den rørende boken «Mamma, kommer du til å glemme oss nå?», der hun inngående forteller om hvordan familielivet er med Alzheimer, sa juryen.

Pengene skal hun bruke til å skrive en bok for barn i alderen 6–9 år som har foreldre med hukommelsesproblemer.

– Jeg vil skrive om hvordan det kan være å ha en mamma som er surrete. Når jeg fikk diagnosen, savnet jeg det, sier Ulrika og fortsetter:

– Jeg ble kjempeglad da jeg fikk vite at jeg fikk stipendet. Det føles som en ære. Det er mennesker fra hele landet som har nominert meg. Selv om jeg ikke kan jobbe, kan jeg likevel bidra med noe til andre. Det er viktig for meg.

 Føler hun seg tryggere nå enn for fem år siden?

– Både ja og nei. Det har gått mange år, og jeg kan tenke: «Hvor mange år har jeg igjen?» Jeg er glad for at sykdommen utvikler seg langsomt, og jeg tenker ikke like mye på den i dag. Jeg kan bli påkjørt av en bil og dø i morgen. Det gjelder å ta vare på tiden og leve her og nå. Det forsøker jeg å gjøre.