Da Irene gjorde klart for 70-årsdag, skjønte datteren at noe ikke stemte

Solen skinner over Holum en vakker høstdag. Eplene begynner å falle på bakken, og rundt epletreet står tre generasjoner for å høste inn årets avling. 

Det utveksles smil, latter og repeterende ord. Selv om det er tilsynelatende god stemning, er det ikke slik det engang var. 

I den vakre bygda i Lindesnes kommune ligger Holum. Langt inne på landet, men samtidig en kort kjøretur fra Kristiansand. I denne bygda vokste Hanne opp. Med mamma, pappa, epletrær, hunder og stor hage. 

En mamma i endring 

Hanne Merete Nøding (43) blir tydelig berørt når hun forteller om sin mamma Irene Nøding (72).

– Hun har alltid vært så raus og opptatt av at alle skal ha det bra. En bauta i familien, forteller hun. 

Hanne tar oss med noen år tilbake, tilbake til da hun skjønte at noe ikke var slik det skulle være. 

I en periode hadde Hanne merket en endring i adferden til moren. Den siste tiden hadde hun også endret klesstil. Hun begynte å bruke fargekombinasjoner hun ellers ikke ville gått med og ble betydelig flatere i stemmeleiet. 

I tillegg hadde hun veldig mye å gjøre. Hanne husker at en dag dro plutselig mammaen på jobb på en søndag. Men det var først da det skulle være selskap, at det kom tydelig frem. 

– Pappa skulle feire 70-årsdag, og mamma var som alltid klar med kaker, snitter og det fineste bord, erindrer Hanne. 

Det var bare én ting som ikke var slik det skulle. 

– Mamma hadde invitert folk til ulike tidspunkt. Noen til klokka 12, andre til klokka 14 og noen til klokka 16. Da de første gjestene kom klokka 12, hadde hun glemt å kle seg. Det var da jeg skjønte at nå er det noe veldig galt på gang. 

– Det var jo ikke mamma i det hele tatt. Hun var bare utrolig ute av seg. Vanligvis ville hun brukt lang tid på badet for å pynte seg, gjerne holdt en tale for pappa. Men da virket hun bare utrolig stressa og ute av kontroll, minnes Hanne. 

Demens

I etterkant av selskapet kjenner Hanne på en enorm frustrasjon, men oppe i det hele var hun også veldig forvirret. 

Det var noe som ikke stemte her. Dette var jo ikke mamma. 

I tiden etter farens 70-årsdag begynte Hanne å lufte tankene med andre som kjente moren. 

– Demens var jo en tanke som slo meg, men samtidig var mamma så ung. Jeg delte mine bekymringer omkring demens med de andre som kjente mamma. Men det var akkurat som de ikke skjønte. Jeg ble bare møtt med benektelser og fine ord, samtidig som de kom med kommentarer om at man glemmer jo når man blir eldre, forteller hun. 

Hanne var enig i alle de fine ordene, men de tok ikke bort følelsen av å være henne usikker og alene. 

– Jeg kjente på at noe var galt med mamma, og jeg var den eneste som så det. Kommentarer som at mammaen din er kul, ble helt feil for meg. For mamma var ikke kul. Hun glemte å sminke seg og etablerte mekanismer for å kamuflere at hun begynte å glemme ting. Det var så sårt å se på den gradvise endringen hos henne, minnes Hanne. 

Les også: Hold hjernen i toppform: 5 ting som forebygger demens

Skrev ned følelsene

For å fordøye tanker og følelser begynte Hanne å skrive ned det hun sto i. 

Året er 2021. Hanne har en nyfødt baby, en datter på ni og en mamma som begynner å glemme. 

Hanne viser oss et utdrag fra dagboknotatet.

«Mamma er ikke lenger mamma, og jeg er mammas mamma nå. Jeg er mamma til mine to barn på ni og seks måneder, samboer, venninne, datter til pappa og mamma og fulltarbeidende. I tillegg må jeg passe på deg, kjære mamma. Jeg må også passe på pappa, så han ikke sliter seg ut som din ektefelle og nærmeste pårørende». 

Hanne trekker pusten før hun forteller om dagboknotatet. 

– Det var et håp om å få noen rundt meg til å forstå hva jeg sto i. Alle rundt meg, inkludert demensteamet, leger og helsepersonell. Det var ingen som spurte meg om hvordan jeg hadde det. Jeg opplevde at det var som en berøringsangst om temaet, påpeker Hanne. 

Mens Hanne trengte å bli møtt på følelsene i en sorg der man mister sin mor bit for bit, opplevde hun heller å bli møtt med trøstende ord. 

– Moren din er så skjønn, hun er så fin. Slike ord var det som møtte meg hver gang jeg sa at det var vondt. Men jeg ville bare bli møtt på følelsene, bli sett og anerkjent for det jeg sto i, erindrer hun. 

Hele situasjonen rundt morens demenssykdom ble en enorm belastning for Hanne. 

– Jeg begynte å få tanker i hodet om hva som var galt med meg. Hvorfor skammer jeg meg over at mamma ikke er mamma? Jeg ble sint på meg selv fordi jeg ble frustrert når mamma var i nærheten. Det var sånn at når mamma kom, så kjente jeg på en tosidighet. 

– Jeg elsket at hun kom på besøk, det var koselig. Samtidig ble jeg frustrert og sint, for det var jo ikke mamma. Jeg ble sint på meg selv for at jeg reagerte som jeg gjorde, erindrer hun. 

Enorm ventesorg

Situasjonen ble verre og verre for Hanne. Belastningene rundt moren og familien ble store. Hanne kjente på både på sorg og ensomhet.

I denne vanskelige tiden kjente Hanne på mange følelser. Den ene var å miste moren til en demenssykdom. Den andre var tapet av alt som ikke ble. Situasjonen ble så belastende at hun fikk samtaler hos en psykolog. 

– Jeg opplever at du har en enorm sorg over moren din, sa psykologen. 

– Det var da det slo meg. Jeg hadde stått i en enorm ventesorg i flere år. En slags dobbeltsorg. Det ene var å se tilbake på alt vi ikke fikk gjort sammen, det andre var å se på alt som vi ikke får oppleve i fremtiden. Sorgen over at livet ikke ble som ønsket, og sorgen over alt mine barn aldri får oppleve sammen med sin bestemor. 

Når hun tenker tilbake, var det som hun opplevde å miste moren flere ganger, bit for bit. 

– Ingen, absolutt ingen jeg har vært i kontakt med har løftet temaet om sorgens mange ansikter. Det var som tusen biter falt på plass og en byrde som forsvant, sier Hanne. 

Leve i nuet

Fra stuen hører vi høy latter fra moren Irene og barnebarnet Alma Ovidia (13). 

– De ser på «Neste sommer». Det er mammas favorittprogram, forteller Hanne.

I dag har Hanne et helt annet forhold til situasjonen enn for noen år tilbake. 

– Da det ble anerkjent hva jeg sto i, og jeg forsto hvor stor sorgen min var, så ble alt mye enklere, forteller hun. 

Hanne opplevde å få anerkjennelse over skammen hun kjente på. Skammen over å ikke strekke til, skammen over å være irritert på moren som har en demenssykdom og ensomheten ved å være den første som oppdaget sykdommen. 

Irene kommer bort til Hanne med en tom kaffekopp. De smiler til hverandre før de forteller om helgens planer. 

– Vi skal gå tur i skogen. Mamma elsker å gå på tur, sier Hanne. 

Irene smiler, mens hun nikker og sier. 

– Jeg elsker gåturer. 

Hanne forteller om forholdet til moren. 

– Nå har vi det veldig fint sammen. Mamma lever «in the moment», og vi ler mye. Vi tar vare på de små gylne øyeblikkene. De lagres godt i hjertet.

For Hanne og familien er det viktig å tilpasse situasjonen rundt Irene. 

Noen dager har Hanne moren på middagsbesøk, andre dager er et kort besøk på sykehjemmet nok. 

– Det som er så fint er å se hvor mye glede det er i mamma, forteller Hanne ettertenksomt. 

Hanne jobber i dag som landets første og eneste fylkeseldreombud og håper at hennes historie kan hjelpe andre som står i lignende situasjoner. 

– Det er så viktig å sette ord på følelsene og kjenne på sorgen som er rundt å miste noen bit for bit. Det er først når man gjør det, at man kan komme seg videre, påpeker hun. 

For Hanne er det viktig å påpeke at alle har sine egne opplevelser over det å miste noen til demens. 

– Alle demensforløp er ulike. Vi er heldige med at mamma ikke er sint, vulgær eller redd, påpeker hun. 

Les også (+): Kjære mamma. Jeg skulle ønske du hadde lyst til å være mormor

Som plommen i egget

Irene bor i dag på et sykehjem, noen minutters kjøretur fra Hanne og familien. 

Sykdommen hennes endrer seg hele tiden. Mamma er betydelig dårligere nå enn for en stund tilbake. Det er ikke alltid hun kjenner meg igjen, forteller Hanne. 

I dag er Hanne opptatt av å ta vare på de gode øyeblikkene og leve i nuet. 

– Mamma har det som plommen i egget nå. Hun blir så glad når jeg og barnebarna kommer på besøk at hele henne lyser opp, forteller Hanne smilende. 

– Mamma kan ta meg i hånden og si: «Jeg er så glad i deg». Da er det så viktig at det er dette jeg tar med meg videre og ikke bare det som er trist og vondt, påpeker Hanne. 

Hanne mener det er viktig er å ta utgangspunkt i den moren var før hun fikk demenssykdom. 

– Alt vi gjør med mamma, gjør vi med utgangspunkt i hva den friske mamma ville likt. Hun hadde for eksempel ikke likt at vi tok henne med ut på alt, det handler om verdighet, understreker Hanne. 

Hanne trekker frem at det fortsatt er mange fine øyeblikk sammen med moren. 

– Hun blir så glad når hun ser oss. Når hun ser barnebarna, kan hun si: «Jeg blir så glad for å se dere at jeg bare vil gråte». 

Anerkjenne følelsene

En av de tingene Hanne har lært i prosessen, er å akseptere situasjonen slik den er. 

– Det er mange vanskelige følelser i det å være pårørende. Samtidig som vi må anerkjenne følelsene, må vi også akseptere at situasjonen er slik den er. Vi må finne lyspunktene, sier hun. 

Hun peker på at fellesskap er viktig. 

– Man er ikke alene, det er mange som opplever at noen nære får en demenssykdom. Pårørende er en gruppe som blir snakket om, men ikke snakket med, understreker hun. 

– Vi kan ikke endre situasjonen, men vi kan endre hvordan vi forholder oss til den og samtidig lære hvordan vi kan leve med den uten at det går utover livskvaliteten.