Parkinsons rammer stadig flere. Det finnes ingen kur

Mange har kanskje Googlet eller spurt Chat GPT om hva Parkinsons sykdom egentlig er etter at Morten Harket fortalte om sin diagnose tidligere denne måneden. Sykdommen «alle» har hørt om, men få vet mye om.

– Jeg har ingen problemer med å akseptere diagnosen. Jeg har underveis funnet moralsk støtte i min 94 år gamle fars holdning til at organismen resignerer over tid: «Jeg bruker det som fungerer», sa Harket i en pressemelding. 

Parkinsons sykdomer en nevrodegenerativ sykdom, hvor nerveceller sentralnervesystemet gradvis brytes ned. Den rammer begge kjønn og sykdomsutviklingen og symptomene varierer fra person til person. Sykdommmen skyldes at hjernecellene som lager signalstoffet dopamin gradvis forsvinner. 

Dopamin er viktig for at kroppen skal kunne bevege seg normalt. Når dopaminmengden blir for lav, får hjernen problemer med å sende riktige beskjeder til musklene, noe som kan føre til skjelvinger, stive muskler og langsomme bevegelser.

– Parkinsons sykdom er den raskest økende hjernesykdommen globalt, og man forventer at antallet vil fordobles innen 2050. Antallet tilfeller har økt med hele 250 prosent fra 1990 til 2021, forteller generalsekretær i Norges Parkinsonforbund, Kristin Ruud.

Rundt 13.000 personer i Norge har Parkinsons sykdom. Forekomsten har tredoblet seg på tjue år, men det finnes ingen kur, til tross for at det er 200 år siden legen James Parkinson for første gang beskrev den.

– Ingen har sykdommen på samme måte, og man vet ikke hvorfor svekkelsen skjer. Det bidrar til å gjøre det ekstra krevende å finne en kur, men det pågår mye spennende forskning både her i landet og internasjonalt. Det gir håp for framtiden, sier Ruud.

Skjelving og muskelstivhet

Mirza Jusufovic er nevrolog ved det private helseforetaket Aleris. Han møter flere pasienter med Parkinsons sykdom i jobben.

– Startsymptomer ved Parkinsons sykdom kan være skjelving, muskelstivhet og vansker med bevegelse. De som rammes kan også merke at håndskriften endrer seg, for eksempel med bruk av små bokstaver eller helt uleselig håndskrift. De kan få redusert luktesans eller miste den helt, og få forstoppelse. Mange får også søvnforstyrrelser som livlige drømmer eller å prate i søvne.

Han forteller at skjelving ofte oppstår i én hånd i hvile, mens stivheten gjør at musklene kjennes stramme og ømme.

– De langsomme bevegelsene gjør at oppgaver tar lengre tid enn vanlig, og balansevanskene fører til at man lett faller eller er ustø når man beveger seg.

Man kan også oppleve såkalte ikke-motoriske symptomer, det vil si symptomer som ikke er synlige for andre.

– Det kan være depresjon, angst og kognitive endringer. Hvis man merker slike plager, er det å anbefale å gå til lege for en vurdering. Tidlig diagnostikk og behandling kan vesentlig forbedre livskvaliteten, understreker Jusufovic.

Les også: Den vanligste kreftformen for menn har nesten ingen symptomer

Dempe symptomer

Nevrologen forteller at legemidler som levodopa kan brukes for å bedre bevegelsene.

– Parkinson-rettet fysioterapi og logopedi kan også hjelpe på symptomene og forbedre livskvalitet. Vi anbefaler også livsstilsendringer som trening, et sunt kosthold og å få tilstrekkelig søvn. I noen tilfeller kan pumpebehandlinger og nevrokirurgi som dyp hjernestimulering være behandlingsalternativer, sier han.

Selv om gjennomsnittsalderen på de som får diagnosen er 65 år, rammes også folk helt ned i 20-årene. Mange kjenner sikkert til skuespilleren Michael J. Fox, som selv fikk diagnosen allerede som 29-åring i 1991, og har viet livet sitt til forskning på Parkinsons sykdom og jakten på en kur.

– Michael J. Fox har definitivt økt oppmerksomhet rettet mot forskning på Parkinsons sykdom gjennom sin stiftelse. Det er flott at han bidrar på denne måten, sier nevrologen.

Menn har større risiko for å få Parkinsons sykdom enn kvinner.

– Årsakene er ikke fullt forstått, men noen faktorer er av betydning, som genetikk, hormoner og miljø. Noen gener som er forbundet med Parkinsons sykdom kan påvirke menn og kvinner ulikt, og østrogen hos kvinner kan ha en beskyttende effekt på hjernen, forteller han.

Når det gjelder miljø, kan menn enkelte ganger eksponeres for andre miljøgifter eller ha yrker som har høyere sykdomsrisiko.

– Det er også forskjeller i hjernene til menn og kvinner; det kan være forskjeller på hvordan hjernene til menn og kvinner bearbeider dopamin, som er en hoved-nevrotransmitter, altså signalstoff, som påvirkes av Parkinsons sykdom. Vi trenger mer forskning for å forstå disse forskjellene, sier nevrologen.

Les også: (+) Ned i vekt med helgekos? Slik er det mulig

Lever lenger

– Det finnes ennå ingen kur for Parkinsons sykdom, men det forskes mye på dette. Men personer med Parkinsons sykdom lever generelt lenger enn tidligere. Dette er på grunn av mer effektiv behandling av symptomene, men også forbedringer i helsevesenet, forteller han.

Noe av årsaken til at sykdomstilfellene øker, kan være økende antall eldre i befolkningen. Den største risikofaktoren for å få Parkinsons sykdom er alder – jo høyere alder – jo større risiko for sykdomsutvikling.

– Det er også bedre og tidligere diagnostikk og økt forståelse for sykdom i samfunnet, sier Jusufovic.

Stor sykdomsbyrde

Generalsekretær Ruud forteller at hjernesykdommer utgjør hele 29 prosent av sykdomsbyrden i Norge. Det er mer enn det dobbelte av kreft.

– Likevel er forskningen på hjernen og sykdommer som Parkinson skammelig underfinansiert. Det norske helsevesenet må rustes til å møte behovene til en økende andel pasienter med Parkinsons sykdom. Med initiativer som ParkinsonNet har vi begynt å bygge opp et nettverk av helsepersonell med spesialkompetanse. Likevel møter mange lange ventetider og mangelfull oppfølging, sier hun.

En undersøkelse Norstat gjennomførte i våres, på vegne av Norges Parkinsonforbund, viser at over halvparten av personer med Parkinsons sykdom går lenge mellom hver kontroll.

– Etter at diagnosen er satt er det anbefalt med oppfølging hos nevrolog hver sjette måned. Men 54 prosent svarer at de går til kontroll langt sjeldnere enn det. Det vekker bekymring, særlig fordi majoriteten av respondentene befinner seg i en midtfase av sykdommen – da behovet for spesialisert og tett oppfølging er stort, forklarer hun.

Les også: Så syk kan du bli – uten at du forstår hvorfor

Progressiv sykdom

Parkinson er en progressiv sykdom.

– Når behandlingen ikke følger sykdommens utvikling, risikerer vi at mange får unødvendige plager og redusert livskvalitet.

Sykdommen bryter ned nerveceller i sårbare deler av hjernen, som ofte fører til symptomer som skjelving, stivhet og smerter.

– Når medisiner, kirurgi og rehabilitering faktisk kan redusere symptomer, er det viktig ta i bruk det som virker, i tide. Men lange ventetider gjør at sykdommen kan utvikle seg mer enn nødvendig, og det rammer den enkelte hardt, sier Ruud.

– Vi trenger betydelig større investeringer i forskning på Parkinson og en kraftig opprustning av det offentlige helsevesenet. Altfor mange venter for lenge på hjelp, og det har vi rett og slett ikke råd til når sykdommen blir verre for hver dag som går.