De trodde datteren bare var litt forsinket i utviklingen – så ringte sykehuset
Bare få dager etter at eldstejenta fikk den sjeldne diagnosen, kom lillesøster til verden. Hverdagen var plutselig en berg-og-dal-bane av følelser.
– Ingrid er verdens beste og blideste jente. Hun har et smil som smitter og en latter som fyller hele rommet. Hun elsker nærhet, lek, musikk og mennesker. Når noen hun er glad i kommer inn døren, lyser hele ansiktet hennes opp, sier Anne Torland (30).
Sammen med ektemannen Espen (41) og de to døtrene Ingrid (2,5) og Marie (6 md.) bor hun på Karmøy i Rogaland.
Eldstejenta ble født prematurt i uke 35+6 etter et fint svangerskap og fødsel. Med sine 2390 gram var hun veldig liten da hun kom til verden, men samtidig en ordentlig sterk jente som imponerte de nybakte foreldrene helt fra første stund.
– Som baby var hun preget av svært lite søvn og kunne være våken i opptil syv timer i strekk. Måltidene tok også svært lang tid, og hun brukte mye energi på å spise. Samtidig gikk hun sakte opp i vekt og har hele livet vært liten og under gjennomsnittet for alderen, beskriver mammaen.
Se video: Halvor Bakke: - Blir fort et sirkustelt
Etter hvert som tiden gikk, begynte foreldrene å merke at hun utviklet seg annerledes enn andre barn på samme alder. Milepælene kom senere, og de kjente på en følelse av at noe ikke stemte helt. Hun brukte lengre tid på å sitte, krabbe og utvikle seg motorisk.
– Ingrid var til stede, hadde god kontakt og var ei glad jente. Selv om ingen kunne gi oss noen konkrete svar, kjente vi at det var noe vi måtte undersøke nærmere. Samtidig ønsket vi å tro at hun bare utviklet seg i sitt eget tempo.
Sjokkbeskjeden
Gjennom ti lange måneder gjennomgikk Ingrid en rekke undersøkelser som synstester, hørselstest og MR av hodet. Også en gentest ble tatt.
Kort tid før datterens 2-års dag ble foreldrene kalt inn til Haugesund sykehus.
Beskjeden fra legen var brutal: Jenta deres har Angelman syndrom. Ifølge Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser fødes det i Norge anslagsvis 2–6 barn med denne tilstanden hvert år.
– Jeg husker veldig lite av det som ble sagt etter at jeg hørte de ordene. Vi hadde aldri hørt om diagnosen. Jeg gikk rett i sjokk, forteller Anne ærlig.
Det første hun gjorde da de kom hjem, var å google levealder – desperat etter å få svar på spørsmål som ingen rundt dem kunne gi der og da.
– Jeg gråt hele dagen. Og sannheten er at jeg fortsatt gråter. Nå har det gått syv måneder siden diagnosen, og det finnes ikke en eneste dag hvor jeg ikke har felt noen tårer. Det var og er en sorg, men det er viktig for meg å si at sorgen aldri har handlet om Ingrid.
– Hun er akkurat den samme fantastiske jenta som hun var dagen før diagnosen. Sorgen handler om alle forventningene man hadde som forelder, og om den usikkerheten som plutselig følger med, sier Anne åpenhjertig.
Samtidig skjedde alt på en tid da livet allerede var fullt av store begivenheter: Bare seks dager etter diagnosen fylte Ingrid to år, og ti dager senere kom lillesøster til verden. I den perioden eksisterte alle følelser side om side.
– Vi sto midt i sjokket og sorgen over diagnosen, samtidig som vi skulle feire 2-årsdag og forberede oss på å bli foreldre til et barn til. Midt i den største usikkerheten vi noen gang hadde kjent på opplevde vi også en av livets største gleder da Marie ble født.
Livet snudd på hodet
Mammaen beskriver hvordan tiden etter diagnosen har vært preget av både sorg, kjærlighet, frykt, håp og ny kunnskap. For Ingrid innebærer diagnosen blant annet forsinket utvikling og utfordringer knyttet til kommunikasjon.
– Hun har ikke talespråk, men kommuniserer veldig godt på sin egen måte. Gjennom blikk, kroppsspråk, lyder og mimikk klarer hun å fortelle oss mye om hva hun ønsker, føler og trenger. Hun forstår også mye mer enn mange kanskje tror.
Angelman syndrom er likevel så mye mer enn utfordringene.
– Mange med diagnosen er kjent for sitt gode humør, sin livsglede og sitt sterke forhold til menneskene rundt seg. Det kjenner vi oss veldig igjen i når det gjelder Ingrid, sier Anne.
For foreldrene har det vært vondt å oppleve at enkelte mennesker de trodde sto nær, trekker seg unna.
– Samtidig har vi opplevd utrolig mye kjærlighet og støtte fra andre mennesker. Og midt i alt det vanskelige fortsetter Ingrid å utvikle seg, lære nye ting og gi oss nye grunner til å smile.
Anne mener diagnosen har lært dem å sette pris på ting de kanskje tidligere tok for gitt: De små fremskrittene betyr så enormt mye. Hver eneste milepæl feires.
– Gleden finner vi i hverdagen. I smilet hennes, latteren hennes, nærheten og kjærligheten hun gir. Ingrid minner oss hver eneste dag på hva som egentlig betyr noe.
– Jeg tror denne reisen har gjort meg mer til stede. Jeg har blitt flinkere til å sette pris på små øyeblikk og mindre opptatt av å sammenligne livet vårt med andres, sier mammaen takknemlig.
Anne legger ikke skjul på at hun kan kjenne på en sorg over alt hun ikke vet om hun får oppleve. Om hun noen gang vil få høre datteren si ordet «mamma». Om de får ha samtaler sammen. Om Ingrid får fortelle henne hvordan dagen hennes har vært eller hvilke drømmer hun bærer på.
– Men Ingrid har lært meg noe utrolig viktig: Hun har lært meg at språk er så mye mer enn ord. Hun har vist meg at kontakt mellom mennesker ikke nødvendigvis handler om det som blir sagt, men om det som blir forstått.
Kjærlighet og mestring
Ingrid har et godt liv, beskriver mammaen. Den lille jenta er omgitt av mennesker som elsker henne, og hun fortsetter å utvikle seg på sin egen måte og i sitt eget tempo.
Foreløpig kan hun ikke gå selv, men hun reiser seg opp etter møbler og andre ting rundt seg, og hun krabber for å komme seg frem.
– Vi jobber målrettet med motorikken hennes og håper at hun en dag skal kunne gå helt på egen hånd. Barnehagen betyr mye både for Ingrid og for oss. Der får hun være en del av et fellesskap, utvikle seg og skape relasjoner med andre barn.
Med varme i stemmen forteller mammaen om en jente som elsker mennesker og samspill. Som storkoser seg når hun får leke i sandkassen, hoppe på trampolinen, kjøre den rosa elektriske bilen sin og sykle. En som er glad i fart og spenning, men som også liker å slappe av med Fantorangen på TV.
– Hun ler av de utroligste ting, og spesielt når det kommer folk på besøk. Ingrid er veldig glad i familien sin og lyser opp når hun får være sammen med dem hun er mest glad i.
Rørt forteller Anne om det nydelige samspillet mellom Ingrid og lillesøster. De leker så fint sammen, kysser og klemmer hverandre og viser stor interesse for hverandre.
– Midt i alt det vanskelige har det vært noe veldig fint å få oppleve. Noen ganger føles det nesten som om det var meningen at Marie skulle komme til oss akkurat da hun gjorde.
Foreldrene vet at Angelman syndrom varierer mye fra person til person, og at det derfor heller ikke finnes noen fasit. Det de vet er at Ingrid vil fortsette å lære, utvikle seg og overraske dem. Det gir håp.
Datterens diagnose har gitt Anne en viktig innsikt: Verdien til et menneske kan aldri måles i hva det presterer. Før var hun mer opptatt av milepæler og utvikling. Nå ser hun mye tydeligere at det viktigste er hvem et menneske er, ikke hva det får til.
– Ingrid er akkurat like verdifull, viktig og elsket som andre barn, og det har hun lært meg på en måte jeg aldri kommer til å glemme. Hun har en evne til å leve i øyeblikket og minner oss hver dag på å glede oss over de små tingene i livet, sier mammaen stolt.
Før hadde hun mer konkrete tanker om hvordan fremtiden skulle se ut. Nå handler drømmene om noe mye enklere: At Ingrid skal være trygg, lykkelig, føle seg verdifull og elsket. At hun skal møte mennesker som ser henne for den hun er. Få oppleve vennskap, inkludering, kjærlighet og mestring.
– Hvis hun får det, så har hun fått det viktigste i livet.
