Silje gikk lenge med vondt i magen. Ingen forsto hva hun bar på inni seg

«Cirka perfekt» står det på tatoveringen Silje har på høyre hånd, og slik ser hun på seg selv. Hun ble født prematurt og med Cerebral Parese og store lærevansker, men har klart seg bra likevel. 

TUNGT: Silje slet på skolen og søkte trygghet i stallen. Her med hesten Vesle-Kari. 
Publisert

Ved Sandnessjøen videregående skole har de en miljøveileder med en spesiell historie.

Blide og positive Silje Stjernen Kverneng veide bare 1200 gram da hun ble født i 27. svangerskapsuke i Bodø 20. juni 1993. Hun gikk ned til 1000 gram og ble rammet av to hjerneblødninger mens hun lå i kuvøse, og i noen uker var det veldig usikkert hvordan det ville gå med henne. 

– Jeg var det de kalte «ekstremt prematur». Mamma og jeg lå på sykehuset i Bodø i seks-åtte uker før vi ble sendt til vårt lokalsykehus i Mo i Rana. Da legene skannet hodet mitt, sa de at jeg ville kunne få lærevansker fordi hjerneblødningene hadde skjedd i det området i hjernen som har med læring å gjøre, forteller 33-åringen. 

Verdens prematurdag

Verdens Prematurdag markeres årlig den 15. november for å øke bevisstheten om premature fødsler og de utfordringene det medfører for barn og familier.

1 av 10 barn blir født prematurt hvert år.

Ekstremt prematur: 

Omtrent en halv prosent av alle fødsler i Norge skjer før svangerskapsuke 28.  Disse ekstremt prematurt fødte barna har en økt risiko for død rundt og etter fødsel og en økt risiko for funksjonsnedsettelser som cerebral parese, nedsatt syn og hørsel, lærevansker og psykiske vansker.

Et svangerskap varer vanligvis mellom 37 og 42 uker. Alle barn født før svangerskapsuke 37 betegnes som premature. Premature deles gjerne inn etter varighet av svangerskapet, og barn som fødes før 28 uker omtales som ekstremt prematur.

Kilde: Prematurforeningen.no, Fhi.no og Oslo universitetssykehus

FOR TIDLIG FØDT: Silje kom til verden for tidlig og ble rammet av to hjerneblødninger. De ga varige skader. 

Jeg er hjemme hos Silje og skogskatten Link i Leirfjord i Nordland. Rett utenfor ser vi havet. I hagen er det full blomstring i regnværet. Hun har skjenket rykende kaffe i store, sorte krus. Til oss. 

– Livet mitt er blitt bra. Jeg vil ikke klage på de utfordringene jeg lever med, er opptatt av å være løsningsorientert og glede meg over alt som er å gledes over. For litt siden sa jeg ja til å delta i en masteroppgave som handler om hva det betyr for livskvaliteten å være positiv når du har funksjonsnedsettelser. Jeg er et bevis på at det nytter å se lyst på ting, og at det er viktig ikke å gi opp, forteller hun. 

Se video: Halvor Bakke: - Jeg liker så absolutt ikke mye farger

Tidlig ble det tydelig for foreldrene at Silje ikke kom til å få den letteste veien. Frem til hun var tre år og endelig klarte å gå, krabbet hun rundt. 

– Da jeg begynte å gå, gikk jeg på tærne. En venn av familien var fysioterapeut og så tegnene tidlig, og jeg fikk diagnosen CP som treåring, forteller hun. 

KJEMPET: Vi forsto tidlig at noe var galt med Silje og kjempet for å få en diagnose, sier moren Kristin. Her med Silje som nyfødt og prematur. 

Hadde fine venner

Diagnosen hun fikk var Cerebral Parese fra hoftene og ned, på fagspråket kalt «spastisk diplegi, grad 1». 

– For meg var det unormale normalt. Jeg visste ikke hvordan andre barn hadde det. Derfor følte jeg meg heller ikke annerledes, forklarer hun. 

Lærevansker

Dysleksi kalles ofte ordblindhet. Det skyldes at hjernen ikke klarer å omforme skrift som øynene oppfatter til meningsfylt språk, og motsatt omforme muntlig språk til skrift.

Dysleksi er den mest utbredte av alle lærevansker hos barn. Dyskalkuli er spesifikke vansker i mattefaget som ikke skyldes evner. Det er medfødt og livsvarig. (Kilde: NHI og Dysleksi Norge)

Fire-fem år gammel ble hun sendt til Sophies Minde for å få slakket på senene til akillesen. I lang tid etterpå gikk hun med gips. 

– Jeg har erindringer om at jeg ble ertet som liten, men jeg hadde også fine venner og følte meg derfor ikke alene. 

Da Silje ble skolejente seks år gammel, klarte hun å gå fint og løpe litt. Hun beskriver det som at hun gikk på en litt tyngre måte enn de andre. 

PÅMINNELSEN: På høyre hånd ligger budskapet hun vil huske: Nesten perfekt. 

– I dag, som voksen, er jeg i grunnen bare glad jeg kan gå, poengterer hun, og går tilbake til skoledagene. 

– Barneskoleårene ble forferdelige fordi jeg slet med å lære og forstå. Vi hadde mye lekser, og de ble en kamp å komme seg gjennom. Bokstavene «fløt rundt» på sidene, av og til var det som de hoppet ut av bøkene. Lærerne gjorde nok sitt beste, men de ble slitne og oppgitte av at jeg ikke engang fikk det til når de hjalp meg. Jeg skjønte at de irriterte seg, og følte mye skam. Da jeg gikk i sjette klasse og ennå ikke forsto det «alle» andre forsto, og pluss og minus med store tall ble helt uforståelig, var det veldig tungt, beskriver hun. 

LYKKELIG: Jeg har fått det bra og har mestret mer enn jeg som ung turte å håpe på, sier Silje. 

Magesmertene

Silje hadde vondt i magen jevnlig gjennom mange år. Ofte i timene ba hun om å få gå på do. «Men du har jo nettopp vært der», sa læreren. 

– Jeg ble nervøs av ikke å få ting til. Ingen forsto hva som foregikk inni meg. Selv hadde jeg ikke ordene til å forklare, så det var ikke lett for de voksne rundt meg, heller, poengterer hun. 

Hun kom i en sårbar alder og begynte på ungdomsskolen. En egen buss hentet henne hjemme og kjørte henne til skolen. «Kommer du med hemmabussen?», hendte at ble sagt. Men hun hadde også en håndfull nære venner, og det gjorde at det prellet av. 

– Jeg ble lei meg, men min styrke og svakhet i livet er at jeg er flink til å fortrenge ting. Mamma husker nok mer av mobbingen enn jeg gjør. Jeg tror jeg valgte å stenge av det som var vondt, reflekterer hun. 

TUNGT: Silje slet på skolen og søkte trygghet i stallen. Her med hesten Vesle-Kari. 

Først i åttende klasse møtte hun lærere som så og forsto. Kontaktlærerne var et team som besto av en erfaren lærer og en nyutdannet. De to sammen endret skolehverdagen til Silje. 

– De ble min dynamitt da de henviste meg til Pedagogisk Psykologisk Tjeneste (PPT). Etter kort tid ble jeg utredet for dysleksi og dyskalkuli. Det viste seg at jeg hadde begge deler. Med diagnosene på plass ble jeg bevilget datamaskin og spesialundervisning i matematikk, engelsk og norsk. 

Veien som ble til

I niende klasse fikk hun kjæreste og ingen ertet henne mer. Hun begynte på design og håndverk på videregående skole. Å tegne hadde vært en hobby hun elsket siden hun var liten. Hun brukte det og musikk til å stenge verden ute. 

– Alt ble lettere da jeg fikk vite hvorfor jeg slet med å lære. Ikke minst fordi jeg gjennom mange år hadde følt at jeg ikke ble sett og forstått. I ettertid ser jeg at jeg bar følelsene på utsiden av kroppen og veldig ofte følte meg misforstått. Hjemme reagerte jeg med sinne når jeg var lei meg. Det var tøft for foreldrene mine at jeg tok ut frustrasjonen på dem, reflekterer hun. 

LÆREVANSKER: barneskolen var forferdelig tung å komme gjennom på grunn av lærevanskene, forteller Silje. 

Siste året på ungdomsskolen møtte hun en ung gutt som hadde vokst opp i foster- og ungdomshjem. «Lov meg en ting, Silje. Når du skal velge yrke, så vær så snill å jobbe med folk», sa han. 

Silje tok det til seg. 

– Etter hvert begynte jeg på VG2, barn og ungdom. Så fikk jeg til slutt lærlingplassen jeg drømte om. Jeg brukte litt lengre tid, men kom i mål og fikk fagbrevet som barne- og ungdomsarbeider. 

 I noen år jobbet hun på en barneskole, så som renholder i ett år fordi skolen hun jobbet på ble lagt ned. Etter det, tok hun bachelorstudie i sosialt arbeid på Nord Universitet i Mo i Rana. I 2021 var hun ferdig. Det var en stor seier. 

– I tenårene trodde jeg at fagbrevet var umulig for meg å klare. Jeg var sikker på at forutsetningene mine for å lykkes med noe var for dårlige. Jeg hadde ingen tro på meg selv og forventet ikke noe av meg selv. Nå er jeg et eksempel på at høyere utdannelse også er mulig for en med store lærevansker, sier hun. 

SAMBOER: Katten Link er Siljes elskede samboer. 

Mammaen til Silje:

– Da Silje vokste opp var hun ofte lei seg fordi hun ikke fikk deltatt i aktiviteter på samme måte som friske barn. Hva hun har fått til i livet, til tross, er fantastisk. Ingen ting har kommet gratis. Den enorme stå-på-viljen er imponerende, sier moren Kristin Stjernen i Mo i Rana. Silje var hennes barn nummer tre og mammaen forsto tidlig at noe var galt fysisk. Å få en diagnose på plass var en kamp. 

Takknemligheten fra andre

Silje jobbet som miljøarbeider ved Polarsirkelen videregående skole i Mo i Rana først. For to år siden fikk hun samme stilling på Sandnessjøen videregående skole, der hun fortsatt trives og føler seg verdsatt. 

Hun har opplevd stor takknemlighet siden hun begynte å jobbe i skoleverket. Da hun jobbet på en barneskole for flere år siden, kom en mor til henne med en stor blomsterbukett. Mens tårene rant, uttrykte hun sin takknemlighet over at skolehverdagen til sønnen var blitt så mye bedre. 

– Min oppgave på jobb nå, er å gi støtte og veiledning til unge som av en aller annen årsak ikke klarer å følge et vanlig undervisningsløp. Mange sliter med lærevansker eller psykiske eller fysiske funksjonsnedsettelser. Ofte får jeg gode tilbakemeldinger fra foreldre og elever, og det gjør så godt, beskriver hun. 

«Jeg vet akkurat hvordan du har det», hender det at hun sier når hun ser at unge sliter. «Nei, det gjør du ikke!», svarer de ofte da. Da forteller hun historien om jenta som satt i klasserommet med lærere som med et sukk sa høyt: «Men forstår du virkelig ikke dette?»

– I mine unge skoleår hadde jeg ingen som hadde to minutter til å holde meg på skulderen og støtte meg. Derfor har jeg alltid de to minuttene til elevene rundt meg. Jeg er kommet til et sted i livet da jeg er glad for utfordringene livet ga meg. Når jeg får brukt dem til å hjelpe andre, føles de ikke så tunge å bære. Jeg vet fra eget liv hvor viktig det er å bli sett. Den erfaringen må jeg bruke aktivt, sier hun. 

«Vær der for dem»

Silje har senskader av Cerebral Paresen og venter på time hos ortoped for å se om de kan hjalpe henne med smertene i ryggen, men likevel vil hun ikke klage. 

– Det har hendt at jeg har ligget i sengen og følt at livet er urettferdig, men det får ikke skje ofte. Hver gang strammer jeg meg opp og sier at jeg skal klare å bære det livet ga meg. Jeg liker ikke at folk synes synd på meg. 

Hun har så langt tenkt at hun ikke vil sette barn til verden fordi helsen er krevende. For noen måneder siden fikk hun en kjæreste hun er glad i. Til foreldre med barn som sliter, sier hun: 

– Vær der. Lytt. Anerkjenn følelsene, selv om det er vanskelig. Med en god klem og et lyttende øre, går det ofte mye bedre.

EN MENING: Jeg føler at jeg ikke fikk mer enn jeg skulle klare å mestre, at det var en slags mening i alt, sier Silje. 

Silje sier at hun bestandig har vært en gammel sjel i en ung kropp.

Hva hun først og fremst vil formidle nå, er at du kan klare det meste om du vil det sterkt nok og bruker tiden som trengs. Forskjellen på deg og andre kan være at du trenger litt mer tid. Og det er greit! 

– Jeg pleier å si til meg selv: Enten går det bra, eller det går over. Jeg fikk tatovert teksten «Circa perfekt» for å minne meg selv på at jeg er ok, selv om jeg har «feil». Vi er vel alle cirka perfekte, avslutter hun med et smil.