Silje (40) har kjempet mot usynlig sykdom hele livet: «Å bli ufør er ikke å gi opp»

I barne- og ungdomsårene var jeg veldig aktiv med håndball, fotball, dans og speiding. Når sesongen var over, gikk jeg på friidrett, basket og innebandy. 

Jeg syklet til venner, passet barn, var med på det som skjedde og bodde helst i rulleskøytene mine, sier Silje Tønnessen Puntervoll (40).

Hun bor landlig til utenfor Egersund sammen med ektemannen og de to barna deres på 8 og 16 år.

Frem til de første magesymptomene kom på videregående, hadde hun knapt vært syk. Silje husker tiden da symptomene meldte seg som om det var i går: Hun var uvel, magen var oppblåst, og hun klarte ikke holde på hverken mat eller drikke.

– Det ble mange og lange do-pauser og mye «sulting» for å slippe å løpe på do eller slite med gass i magen. Jeg var mye trøtt, svimmel og slet med konsentrasjonen i timene, forteller Silje.

Å ha problemer med mage og tarm opplevdes flaut for den unge jenta, og i starten snakket hun ikke med noen om hvor ille det var. 

– I starten tenkte jeg at det bare var en kroppslig reaksjon på vanskelige ting jeg opplevde. Da det bare ble verre og verre, fikk mamma meg legen. 

Beskjeden fra legen var at alle sliter med magen i perioder, og at det er helt normalt. Da bestemte Silje seg for å bite tennene sammen og slutte å syte. 

– Jeg sa til meg selv at jeg ikke måtte være så svak. Alle hadde det jo tydeligvis slik som meg innimellom, og de klarte seg jo så mye bedre enn meg, sier Silje.

Les også: Tarmlege: Kontakt lege hvis du opplever dette symptomet

Endelig et svar

Etter videregående startet Silje på lærerskolen på Stord. Plagene var fremdeles like sterke, men hun bet igjen tennene sammen og fant strategier for å komme seg gjennom dagene.

Under eksamenslesing ble hun en dag plutselig akutt mye verre. Moren måtte støtte datteren inn på legekontoret. Nok en gang fikk hun denne beskjeden: Det er bare vanlige magesmerter og gass i magen. Du er friskere enn de fleste på din alder. Ta en Paracet og hvil.

– Jeg fulgte rådet, men ble bare verre. Neste morgen bar det til legevakten og derfra rett på operasjonsbordet. Hun ble hasteoperert med betent blindtarm.

Legene var usikre på om problemene kun skyldtes blindtarmen, så etter operasjonen fikk Silje oppfølging hos en mage- og tarmspesialist. Det ble tatt mange prøver, mange smertefulle, men Silje hadde et håp om endelig å få hjelp.

Undersøkelsene avdekket betennelse i spiserøret og i overgangen mellom de to tarmene. I tillegg ble det påvist vitaminmangel. Silje ble satt på ulike medikamenter, men ingenting hjalp. Hun var like dårlig hver gang hun kom på ny kontroll.

– Da jeg var 19 år, fikk jeg diagnosen irritabel tarmsyndrom (IBS). Jeg ble desperat etter å finne en løsning, leste meg opp og forsøkte «alt». Heldigvis hadde jeg en ny fastlege som søkte informasjon, lyttet til meg og ønsket å hjelpe. Det betydde mye, sier Silje.

– Folk antok at jeg var dårlig

Sykdommen gjør det nærmest umulig å planlegge noe. De årene hun ikke klarte å holde på maten, dreide livet seg om å kartlegge hvor det fantes et toalett når hun var ute. I vesken hadde hun alltid et ekstra skift i tilfelle uhell. Ofte måtte hun avlyse avtaler i siste øyeblikk.

– Til slutt ble det færre invitasjoner. Folk rundt meg antok at jeg var for dårlig, og at det beste for meg var å stå over. Da ble den ensomheten som jeg allerede bar på fordi jeg hadde isolert meg så mye, tyngre å bære, sier Silje ærlig.

Etter den første graviditeten gikk IBS over til kraftig forstoppelse. Smertene var der fremdeles, men Silje opplevde å ha litt mer kontroll.

Fortsatt blir hun dårlig uansett hva hun spiser, og magen straffer henne med smerte etter hvert måltid. Likevel kjennes det bedre å ha det slik enn å måtte løpe på do i tide og utide.

– Om jeg skal ut på noe i dag, må det planlegges. Jeg må sørge for å ta klyster slik at jeg har plass til et måltid. 

Later som alt er bra

– Jeg har blitt flink til å sette på meg et smil og late som om alt er bra. Det er sjelden noen får med seg hvor mye smerter jeg har. Ofte må jeg forberede meg en uke i forkant ved ikke å spise noe mat som trigger, sier Silje.

Sykdommen har tvunget henne ut av arbeidslivet. For Silje satt det langt inne å «gi opp». 

– Jeg tenkte at alt ville ordne seg dersom jeg bare fant en kur. Jeg nektet å se hvor ille det var. Til slutt sa en klok dame:

«Å bli ufør er ikke å gi opp. Det er å gi kroppen en mulighet til å bli bedre. For, hvordan skal du klare å bli frisk slik du lever nå?»

– Det vekket noe i meg, og jeg innså at jeg måtte lytte til NAV og legene, sier Silje.

– Innsiden ønsker så inderlig, men kroppen vil ikke henge med. Det er som å ha en bil, men det finnes ikke drivstoff. Den står bare der og ruster bort.

Les også (+): Ned 1 kg i uken uten store endringer på kostholdet

 «Usynlig syk» er krevende

Barna lyser uten tvil opp hverdagen og gir Silje en grunn til å kjempe videre. Daglig fylles huset av latter og gode klemmer. Lenge kjente hun på følelsen av ikke å strekke til i mammarollen, men skjønte etter hvert at de skyhøye kravene var hennes, ikke barnas.

– Jeg klarer ikke alltid å være med på fysiske aktiviteter, men jeg er en kjærlig, tilstedeværende og lyttende mamma. Mann og barn gjør livet lettere. Vi er et lag som får det til sammen.

Når det har vært flere tøffe dager etter hverandre, kommer følelsen av ikke å være god nok snikende. Da kjenner Silje seg ubrukelig, alene, ubeskrivelig tom og trist. Hun har lært seg viktigheten av å skape gode dager: Uansett hvor dårlig hun er,  finner hun noe som gjør dagen bedre.

– Det kan være alt fra noe varmt i koppen til en stund med infrarødt varmebelte. En god serie, film, lydbok eller musikk. Slik «lurer» jeg hjernen til å fokusere på noe annet enn smertene.

– Å være kronisk syk har utvilsomt fått meg til å sette mer pris på de små tingene i livet: Som en god klem, glade barn, et godt måltid, jobbing i hagen, besøk av gode venner, små gåturer, fuglekvitter og nydelige solnedganger. Da kjenner jeg på ro og lykke, sier Silje.

Selv om hun har fokus på gode dager og et best mulig liv, er hverdagen som «usynlig» syk krevende. Ofte får hun kommentarer og spydigheter innpakket som «humor». 

– Da må jeg minne meg selv på at de ikke vet bedre. I starten prøvde jeg å forklare og forsvare meg, nå lukker jeg ørene.

Silje har ikke gitt opp håpet om at det i fremtiden skal finnes noe som gjør smertene mindre: Drømmen er å kunne spise et måltid uten å få smerter etterpå, at søvnen blir bedre, ha mindre fatigue, og at smertene i kroppen avtar.

– Uansett skal jeg gjøre det beste ut av det livet jeg har. Jeg skal fortsette å sette pris på de små tingene og jakte på de små og store magiske øyeblikkene.