Maja ble ikke slankere samme hva. En melding fra en fremmed endret alt

41 år gamle Maja Aagaard har helt siden puberteten kjempet med vekten. Hun har sultet seg selv og i årevis levd på maks 1 200 kalorier om dagen. 

Hun har gått på spinning og danset, styrketrent og syklet rundt til alt – jobb, venninner, trening. Men det hjalp like lite. Tallet på vekten kom aldri under 74 kilo hos den 162 centimeter høye kvinnen.

Hun beskriver selv at proporsjonene på kroppen hennes var litt merkelige – midjen var slank og T-skjorten i størrelse ekstra small, men særlig beina og baken var så store at hun ikke fant bukser som passet i butikkene. 

Til slutt måtte moren hennes sy bukser til henne da hun var 19 år.

Maja Aagaard er én blant tusen danske kvinner som lider av lipødem. Globalt anslås det at 11 % av alle kvinner kan ha sykdommen.

Fordi sykdommen er så ukjent, fikk Maja også først diagnosen da hun var 38 år gammel.

Kvinner med lipødem har typisk en opphopning av fettvev som hos de fleste sitter på underkroppen, slik at de gjerne har en smal midje og fettdepoter på rumpe, lår, legger og overarmer. Felles for mange av kvinnene med lipødem er at de ofte har blitt kalt «feite», selv om det er langt fra hele sannheten.

Et stigma som Maja Aagaard har levd med i årevis, hvor både hennes omgangskrets og helsevesenet har mistenkt henne for å spise i smug og for å være lat, fordi hun var større enn de fleste.

Fakta om lipødem: Fettet som ikke går bort 

Ble kalt tykk og feit

Da Maja Aagaard kom i puberteten, begynte kroppen hennes å endre seg, og det var ikke bare brystene, slik som hos venninnene hennes. Vekten økte, og fettet satte seg særlig på beina og baken.

– Da jeg kom i puberteten, begynte jeg å vokse, fikk en større rumpe, og jeg hadde vanskelig for å finne bukser som passet. Jeg var ikke i samme størrelse som venninnene mine, og på et tidspunkt ble det en skikkelig ond sirkel der jeg ble lei meg for hvordan jeg så ut. Jeg begynte å overspise, og så gikk jeg mer opp i vekt, og jeg ble enda mer lei meg, forteller Maja.

Kommentarer om at hun var annerledes, tykk og feit, ble hverdag, og mobbingen gikk inn på henne psykisk, så hun begynte å få et dårlig selvbilde. 

Samtidig hadde foreldrene hennes vanskelig for å forstå hva som foregikk. Majas mor sydde bukser til henne, fordi det var vanskelig å finne bukser i butikkene hun kunne passe – for passet de i midjen, passet de ikke på beina.

En dag gikk de siste buksene Maja kunne passe, i stykker, og helt ulykkelig tok hun kontakt med moren sin for å få hjelp. De fikk en time hos legen, hvor hun fikk skrevet ut slankepiller som skulle dempe sulten og øke forbrenningen. Slankepiller som ikke lenger er på markedet på grunn av helseskadelige effekter, men på åtte måneder gikk Maja ned 25 kilo.

– Jeg ble faktisk det man kan betegne som normalvektig, men jeg hadde fortsatt en stor forskjell mellom overkroppen og underkroppen. Jeg brukte størrelse ekstra small øverst, og størrelse medium nederst.

I årene etterpå kom Maja inn i sunne vaner med kosthold, trening og uten overspising. Etter et utenlandsopphold, hvor hun jobbet som guide og livet besto av fest og farger, steg vekten likevel igjen.

– Men jeg visste godt hva som måtte til, så jeg begynte å trene igjen og gikk ned 10 kilo. De neste årene kjempet jeg likevel med jojo-vekt, så jeg begynte hos en ernæringsfysiolog som laget en kostplan for meg der jeg skulle spise 1 200 kalorier om dagen.

I den perioden bodde Maja i København, der hun tok sykkelen hver gang hun skulle fra A til B. Hun gikk også på både thai-bo og spinning, og hun styrketrente.

– Jeg var veldig aktiv og levde et typisk singeljenteliv, der jeg jobbet om dagen, trente og drakk vin om kvelden. Vekten lå nokså stabilt på 74 kilo, og med mine 162 centimeter i høyden falt jeg fortsatt inn under kategorien overvektig.

Majas ernæringsfysiolog kunne ikke forstå at hun ikke gikk ned i vekt med et så lavt kaloriinntak og en så aktiv livsstil. Det kunne ikke Maja heller – vekten ville ikke under 74 kilo, uansett hva hun gjorde, så hun begynte å akseptere at det var realiteten for henne.

– Jeg kunne ikke komme lenger ned, og i den perioden hadde jeg høy selvtillit. Det skulle ikke være tallet på vekten som definerte meg. Jeg hadde sluttet fred med meg selv og med at jeg aldri kom til å bli tynn. Jeg begynte å date menn som likte kvinner med former, og jeg hadde det slik: «Du må ta meg som jeg er».

En lærdom som var sunn for Maja, men som også hadde vært lenge underveis – for gjennom 20-årene hadde hun fått noen smeller i møtet med kjærester.

«Jeg hadde en kjæreste som for eksempel sa til meg at hans ideelle kvinne var en trekant, mens jeg var en sirkel. Så jeg passet ikke inn i hans bilde av den ideelle kvinnen. Den situasjonen ville jeg aldri stå i igjen, så man må ta meg som jeg er.»

Les også: (+) Legen får vondt av hvor mye lipødem-pasientene må slite: – Det blir ekstremt frustrerende

Gravid og kjempestor

Som 33-åring møtte Maja mannen hun senere giftet seg med og fikk barn med. Under graviditeten gikk hun mye opp i vekt.

– Da jeg var høygravid, veide jeg 145 kilo. Jeg var kjempestor, men det ironiske var at datteren min ikke var stor. Jeg var heller ikke i nærheten av å få svangerskapsdiabetes. Jeg hadde selvfølgelig en gravidmage. Men da jeg hadde født, satt alt fettet primært på armene mine, brystene og beina mine.

I dag vet Maja at lipødem kan trigges i østrogenfasene.

– Det vil si i puberteten, hvor det hele startet for meg, i graviditeten, hvor det kan øke, og i overgangsalderen, hvor det kan være en bombe igjen. Det er kvinner som kan leve et helt liv uten å ha typiske lipødemplager, men når de kommer i overgang, eksploderer det. Sykdommen er svært hormonfølsom, og derfor er det en typisk kvinnesykdom.

Etter fødselen fikk Maja en fødselsdepresjon. I tillegg orket hun ikke tanken på å slanke seg. En venninne hadde fått en gastric bypass og anbefalte Maja å kontakte fastlegen sin med tanke på å få en henvisning. Det gjorde hun, og i januar 2019 fikk hun en gastric sleeve-operasjon. Da hun ble godkjent til operasjonen, veide hun 131 kilo, og etter operasjonen gikk hun ned 60 kilo.

– Så var jeg tilbake på 70 kilo, der jeg nok en gang ikke klarte å komme lenger ned – uansett hva jeg gjorde.

Etter operasjonen og vekttapet hadde Maja fått løs hud på mage, armer og lår, og i løpet av 2021 fikk hun utført fire hudreduserende operasjoner.

– Det ville jeg veldig gjerne, for jeg hadde mye løs hud. Men kroppen min var fortsatt uproporsjonert. Jeg var nærmest skinn og bein på overkroppen, men underkroppen min var størrelse 42. Jeg hadde også fått mange åreknuter, så jeg endte med å få fjernet 15 åreknuter og laserbehandlet venene i lysken i en alder av 37 år. I ettertid har jeg funnet ut at åreknuter ofte er en følgesykdom ved lipødem, fordi det er så stort press på systemet vårt ved denne sykdommen.

Ved den første hud-reduserende operasjonen fikk Maja fjernet 3,5 kilo hud og fett.

– Jeg kom hjem med en flat mage og rumpe, men allerede etter to måneder begynte rumpen min å vokse. På det tidspunktet tenkte jeg at det var fordi jeg var tilbake på trening og hadde begynt å gjøre knebøy.

Seks måneder etter den første operasjonen skulle jeg få ordnet innsiden av lårene, der kirurgen sa til meg at jeg måtte være oppmerksom på at jeg aldri ville få pene bein. 

– På det tidspunktet hadde jeg fettputer på og under knærne og elastikker rundt anklene. Men han erkjente at noe var galt, og at jeg alltid ville ha tykke bein. Og ganske riktig, da jeg i etterkant kom til kontroll etter operasjonene, hadde beina mine begynt å vokse igjen, og vekten fortsatte å gå opp, sier Maja.

– Jeg fikk ordnet armene mine, som også begynte å vokse. Så vokste rumpen min og lårene mine, magen min og armene mine igjen. Jeg klandret meg selv – hva gjorde jeg galt? Jeg var tilbake i treningssenteret, jeg styrketrente, gikk på spinning og på dans. Jeg spiste heller ikke særlig mye, for jeg telte kalorier, og min gastric sleeve hindret meg i å oversepise.

Les også: Thea (25) måtte betale 500.000 kroner ut av egen lomme for å bli frisk

Og så begynte Maja å få smerter, først og fremst i beina hennes, der det kunne gjøre vondt bare å sitte, og på magen hennes vokste det fram en steinhard kul like under navlen. Hun ble skannet, men legene kunne ikke se at noe skulle være galt.

En melding fra en fremmed endret alt

Underveis har Maja delt historien sin på Instagram, og en dag kom det en melding i innboksen hennes fra en amerikansk følger, som skrev at det så ut som om hun hadde lipødem. 

En sykdom som er kjent i USA. Meldingen fikk Maja til å undersøke sykdommen på nettet.

– Så lenge jeg kan huske, har jeg hatt trykksmerter på overarmen. Hvis jeg fikk en hard klem, eller noen tok tak i overarmen, gjorde det veldig vondt. Det gjorde vondt å få massasje, men jeg har alltid tenkt at det var normalt. Da beina og armene mine begynte å bli større, fikk jeg uprovoserte smerter, og når datteren min satt på fanget mitt, føltes det som kniver som stakk ned i lårene mine. Da jeg googlet lipødem, oppdaget jeg at det var veldig mye som stemte på meg.

En kirurg anbefalte henne å få en henvisning til lymfødemklinikken ved Bispebjerg Hospital, hvor hun kunne få en utredning og en diagnose. Fire måneder senere satt hun overfor klinisk lektor og ledende overlege Tonny Karlsmark, som konstaterte at hun var kronisk syk med lipødem i stadium 3.

– Det var en aha-opplevelse og en enorm sorg. Det betydde at jeg hele livet har kjempet en kamp jeg aldri kunne vinne, fordi jeg har en sykdom i meg som motarbeider uansett hva jeg gjør. Jeg gråt veldig mye etter at jeg fikk diagnosen. Foreldrene og vennene mine kunne også plutselig forstå hva det hadde handlet om.

– Det er flere som i ettertid har kommet og sagt at de trodde at jeg spiste i smug, og at det var derfor jeg var overvektig. Det er stigmaet rundt fedme som har fulgt meg hele livet. Man blir jo dømt – og det gjør vi alle. Slik er samfunnet vårt bygd opp, men ofte ligger det en sykdom bak som man ikke kjenner til.

Diagnosen var skremmende, men Maja ble enda mer nedslått da hun fikk vite at det ikke fantes noen kur eller behandling for sykdommen.

– Jeg hadde en god prat med lege Tonny Karlsmark om hva jeg selv kunne gjøre, hvor han forklarte at det ikke finnes noen behandling her hjemme, så han kunne ikke hjelpe meg videre. Men han fortalte at noen har nytte av kompresjon, og at man kan bli operert i Tyskland.

Med diagnosen i hånden søkte Maja kommunen om å få kompresjonsbukser som et hjelpemiddel. De kan nemlig være smertedempende.

– Kompresjonsbuksene har vært livsendrende for meg. Jeg måtte bare venne meg til dem, men de har fjernet de uprovoserte smertene jeg kunne ha, bare ved å sitte og kjøre bil. De har også hjulpet meg med å få mobiliteten min tilbake i hverdagen.

Les også: (+) Trine (56) hadde aldri hørt om den tabubelagte sykdommen

Fikk fjernet 23,5 liter fett

Maja bestemte seg også for å bli operert av en lipødem-ekspert i Tyskland. Operasjonene må hun betale for selv og kan ikke få i offentlig regi i Danmark. Heller ikke i Norge får man støtte til slike inngrep. 

Inngrepet er en spesiell vannassistert fettsugingsmetode der de løsner fettcellene med hardt vanntrykk, og metoden er mer skånsom.

«I september 2024 ble jeg operert i armene mine og fikk fjernet 3,5 liter fett. Og i november fikk jeg operert forsiden av lårene mine, der de fjernet 7,5 liter fett. I februar 2024 fikk jeg fjernet 6,4 liter fett på baksiden av lårene mine, og i mai fikk jeg utført den siste operasjonen på leggene mine og magen min, der de fjernet 6,1 liter fett, hvorav alene 5,3 liter var på leggene mine. Så alt i alt ender jeg med å få fjernet 23,5 liter fett.»

Etter den siste operasjonen fortalte kirurgen at hun hadde vært et særlig vanskelig tilfelle, fordi Maja hadde mye innvendig arrvev på grunn av sine hudreduksjoner.

Derfor anbefaler den tyske kirurgen alltid alle som har lipødem og har hatt et stort vekttap at de først får behandlet lipødemet sitt, før de går inn i et hudreduserende operasjonsforløp.

«Jeg er lei meg for at lipødemet mitt ikke ble oppdaget tidligere – også underveis i mitt lange behandlingsforløp, for et trent øye ville ha kunnet se at huden min og fettet mitt ikke har sett normalt ut. Lipødemfett er fylt med små fettknuter, og jeg kan for eksempel kjenne noe på huden min, som minner om mais- eller riskorn – og det har du altså ikke i vanlig fett.»

Kirurgen i Tyskland fortalte også at Maja kan forvente at hun skal ha flere operasjoner i fremtiden, fordi hun fortsatt har ubehandlede områder. I dag gjør Maja likevel mye for å forsøke å holde sykdommen i ro for å unngå progresjon.

– Jeg kommer til å ha lipødem til den dagen jeg dør, så jeg kommer til å fortsette å bruke kompresjonsbuksene mine, fordi jeg fortsatt trenger dem for mobiliteten og mot smertene. I tillegg har jeg endret kostholdet mitt, så jeg spiser et antiinflammatorisk kosthold. Sykdommen vår er jo en inflammatorisk sykdom som skaper en betennelsestilstand i fettet vårt. Så jeg er overbevist om at når vi gir kroppen mat som skaper enda mer inflammasjon, får jeg mer vondt. I tillegg faster jeg, så jeg ikke spiser mellom klokken 20 og 11–12-tiden neste dag, slik at tarmene mine får en pause. Kostholdet gjør ikke at jeg går ned i vekt, men det stopper vektøkningen min.

Les også: (+) Han forlot meg for en yngre kvinne. Så ble han selv forlatt

Maja har kjøpt en vibrasjonsmaskin, som hun bruker til å aktivere lymfesystemet sitt. Det fjerner uroen og smertene i bena hennes. Hun har begynt å svømme og trener fortsatt styrke på treningssenteret. Og hun har nettopp fått innvilget en lymfepresse som hjelpemiddel fra kommunen.

– I dag har jeg det fysisk veldig bra. Jeg er så godt som smertefri når jeg holder meg til de konservative terapiene. Jeg er fortsatt litt øm etter operasjonene, men jeg har fått mobiliteten og utholdenheten min tilbake. Datteren min kan igjen sitte på fanget mitt – det er alt det som gir livskvalitet, som jeg har fått tilbake. Men den lange reisen fram til der jeg er i dag, har vært psykisk tøff, fordi det har vært mange kamper for å få henvisninger og hjelp, som har tæret på de mentale ressursene mine, og økonomisk har det kostet meg en kvart million kroner å reise til Tyskland fire ganger.

I fjor sommer begynte Maja på naturlig hormonbehandling, da hun fant ut at hun er i perimenopausen. Behandlingen har gjort at hun har fått det mye bedre mentalt og helsemessig, fordi hormonene hennes har kommet i balanse.

– Det gir meg håp. Hver gang jeg får hormonene mine i balanse, er jeg ikke så redd for at sykdommen min skal forverre seg.

I dag veier Maja 72 kilo. Hun har det veldig godt i sin kropp. Hun trener styrke og kan merke at klærne hennes passer.

– Jeg kan faktisk kjøpe klær som har samme størrelse oppe og nede nå – for første gang i mitt liv, og det er altså viktigere enn tallet på vekten. Jeg er der hvor jeg skal til å stråle.

Kjemper for våre døtre

Maja har i årevis brukt mye tid og energi på å få en diagnose, behandlinger og hjelp for sin kroniske sykdom. Tid og energi som hun vet mange ikke har. 

Hun har både laget en nettside med sin historie (lipodem.dk), en Instagram-profil og en lukket Facebook-gruppe, hvor hun kommuniserer med andre kvinner i samme situasjon.

 I tillegg har hun opprettet to ulike borgerforslag de siste årene. Det siste løp ut i desember i fjor, og handlet om at sykdommen skal få sin egen diagnosekode.

Selv om lipødem er en globalt anerkjent sykdom, finnes det verken diagnosekode eller behandlingsplan for de rammede i Danmark. Kvinner får derfor en feil diagnose i journalene sine og blir deretter avsluttet uten behandling. 

Det er derfor opp til den enkelte å finne veier og smutthull til behandling.

Borgerforslagene nådde ikke 50 000 stemmer for å komme videre til Folketinget, men det hadde Maja heller ikke forventet.

– Når jeg har delt noe om forslagene eller lipødem i sosiale medier, er kommentarfeltet fullt av folk som mener at vi bare må ta oss sammen og spise mindre.

Men slike kommentarer får bare Maja til å kjempe enda mer for å spre kunnskapen om lipødem.

Og det trengs. Selv om lipødem ble anerkjent av WHO i 2017, er den kroniske sykdommen fortsatt lite kjent i Danmark.

Derfor får Maja mange henvendelser fra kvinner som er i et fysisk og psykisk limbo, fordi de ikke kan bli utredet.

– Vi blir rett og slett kastet ned i et hull. Og det handler om kvinner som på grunn av sykdommen er så immobile at de ikke lenger kan arbeide. Det er kvinner som spiser som småfugler, men likevel går opp i vekt. Det er kvinner med så intense smerter at de verken kan ligge eller sitte på en stol, og det er unge jenter som blir møtt med at det er dem som gjør noe galt, og at det er deres feil. Det kan vi som samfunn ikke være bekjent av.

Derfor er det så viktig, ifølge Maja, at kvinner kan få stilt en diagnose – både for å få en forklaring på hvorfor kroppen deres oppfører seg som den gjør, og for å bli hjulpet videre til de få behandlingsmulighetene som finnes per nå.

– Det er en genetisk sykdom, og jeg har en jente på sju år, så det er en stor motivasjon for meg. Vi må holde øye med døtrene våre, lære dem hva lipødem er, slik at de kan se tegnene tidlig. Globalt sett er det 11 prosent av kvinner som har lipødem. I Danmark vil det tilsvare over 300 000 kvinner som har det – med eller uten deres viten. Og mørketallet kan være stort, fordi det ikke kan hentes ut tall på sykdommen, siden den ikke har en diagnosekode i helseportalen, slik at vi i journalene våre har fått en feil kode.

Får vi implementert en diagnosekode for lipødem, kan vi begynne å hente ut data på hvor mange kvinner som faktisk har fått denne diagnosen, slik at vi ikke minst kan få evidensbasert forskning.»

Når Maja i dag går i svømmehallen med datteren sin, har hun også blitt god til å oppdage tegnene.

– Jeg ser det hos voksne kvinner og eldre kvinner, men jeg ser det også hos unge jenter – at de sannsynligvis har lipødem. Så jeg kjemper for døtrene våre. Det er ikke lenger bare datteren min som motiverer meg, det er alle fremtidige generasjoner.

Denne artikkelen ble først publisert på alt.dk og er en redigert versjon.

Les mer om lipødem: Fettet som ikke går bort