Fettet som ikke går bort under slankekuren

Kvinner med uforholdsmessig tykke bein har ofte fått beskjed om å slanke seg av legen, men dette fettet kan ikke slankes bort. Det er en egen diagnose, lipødem. Mange blander det også sammen med lymfødem.

Lipødem er en tilstand der kroppen lagrer fett på en annerledes måte, vanligvis på lår, legger og armer. Det kan gi smerter, ømhet og lett forslåtte bein, og det ekstra fettet forsvinner ikke selv om man går ned i vekt.

Lymfødem vil si at kroppen har problemer med å kvitte seg med væske fordi lymfesystemet ikke fungerer som det skal. Det gir hevelser, ofte i armer eller bein, og huden kan føles stram og tung.

Jeanette Hoel er generalsekretær i Norsk lymfødem- og lipødemforbund. Hun forteller at forskning hittil viser at lipødem kun rammer kvinner, og oppstår ved hormonelle forandringer i forbindelse med puberteten, graviditet eller overgangsalder.

– Konsekvensene ved at rammede ikke får helsehjelp er mange, og gir dessverre ofte nedsatt livskvalitet for den som er rammet. Lipødem kan blant annet gi betydelige smerter og nedsatt bevegelse. Vi erfarer at dette også går utover den psykiske helsen til mange av de som er rammet, sier hun. 

Hoel har ofte hatt samtaler med kvinner som har fått nedsatt selvbilde og har kuttet ut sosiale aktiviteter.

– Men med vår likepersontjeneste forsøker vi å hjelpe så godt vi kan ved å tilby den gode samtalen. Dette er ikke profesjonell hjelp, men i hvert fall noe. Dessverre ser vi at mange av disse kvinnene ikke får hjelp til den psykiske helsen heller.

– Kan bedre smertebildet

Oppfølging hos fysioterapeut med kompetanse på kompresjon er et viktig tiltak for lipødempasienter. Da kan man få spesialtilpassede kompresjonsplagg.

– Disse kan bedre smertebildet og gi økt bevegelighet. For noen er det også til hjelp å få veiledning i øvelser som faktisk er gjennomførbart for den enkelte. Noen har også nytte av ernæringsfysiolog, forteller hun.

Det gjennomføres også medisinsk plastisk kirurgi innenfor et pågående, offentlig forskningsprosjektet, samt hos private aktører.

– Alt i alt mener jeg at disse tiltakene utløser mye mindre kostnader enn hva konsekvensene av ubehandlet lipødem gjør. Her sikter jeg til for eksempel lovpålagte kommunale tjenester som rettighet til bostøtte og hjemmetjenester. Uten hjelp kan langtidssykemeldinger, eller uføretrygd og AAP føre til mangel på arbeidskraft, sier Hoel.

Les også: Her er maten som kan forebygge kreft

En belastning for pårørende

Hun forteller at det å være pårørende til noen med lipødem kan være belastende.

– For eksempel i en barnefamilie, der et er det ofte mange aktiviteter som skal følges opp foruten om barnehage og skole. Vi hører mange historier om fortvilelse fordi den rammede ikke klarer å følge opp, og at alt ansvar havner på partneren, sier hun.

Hoel understreker at livskvaliteten og velferden til de som er rammet er førsteprioritet for foreningen, uavhengig av økonomi. 

I Norge har vi et kodesystemet ICD-10 for å registrere diagnoser. I dag ligger ikke lipødem inne. 

–  Med dagens ordning har ikke lipødempasienter i Norge rett til behandling eller hjelpemidler – så lenge ikke tiltak gjøres. Lipødem er omfattet av ICD-11 systemet, som er utviklet av WHO, og som blant andre nabolandene våre har begynt å innføre, sier hun. 

Hoel finner det merkelig at ikke de ikke ses mer på de økonomiske konsekvensene av lipødem. 

– For det erkjennes at det handler mye om besparelse i de ulike helseforetakene. NLLF vil fortsette vårt arbeid med å få på plass et helsetilbud hvor kvinner med symptomer på lipødem får utredning, behandling og hjelpemidler. Vi mener i tillegg at en utredning også kan utelukke lipødem, men fange opp eventuelle andre diagnoser. Da vil flere få rett helsehjelp, sier hun.

Mye ny forskning

Fysioterapeut Catrine Handelsby ved Norsk Lymfødemklinikk forteller at det har skjedd en del innen forskning på lipødem de siste årene.

– Det pågår nå en studie hvor fire helseforetak er deltakende, som det blir spennende å se resultater fra. I 2020 ble det også publisert en europeisk konsensus fra fagmiljøer i Europa vedrørende behandling av lipødem, hvor seks «myter» om sykdommen avklares, sier hun.

Rapporten tydeliggjør blant annet at lipødem ikke skyldes væskeansamling, men en unormal fordeling av fettvev, i all hovedsak på ben og armer.

Den synliggjør også hvordan mange pasienter opplever smerter og funksjonsplager, men at årsaken er ikke kartlagt i sin helhet. 

Det kommer fram at lipødem ikke automatisk fører til fedme, men at vektnedgang kan være nyttig for pasientene, selv om ikke fettet vil forsvinne helt. Det blir heller ikke slått fast at sykdommen alltid utvikler seg til det verre. 

– Behandling bør sees helhetlig. Operasjon kan vurderes i noen tilfeller, men det viktigste er individuell tilpasning og at pasientene får realistisk informasjon, slik at de kan mestre hverdagen bedre, sier Handelsby.

Les også: (+) Ned i vekt med helgekos? Slik er det mulig

Utdanner pasientene

Også behandlingen for lymfødem fokuserer på individuell tilpasning, forklarer Handelsby. 

– Vi legger på å utdanne pasientene i egen tilstand, og gir dem kunnskap og verktøy for å ta vare på seg selv: Unngå overvekt, være fysisk aktive, ivareta huden og bruke kompresjonsplagg. Manuell lymfedrenasje benyttes også i mange tilfeller, men det er viktig å understreke at pasientens egen innsats er helt avgjørende.

Hun sier at klinikken hjelper pasientene å føle seg trygge på at trening nå regnes som helt trygt og anbefales ved lymfødem.

– Det kan også være verdt å nevne at det finnes kirurgiske metoder for behandling av lymfødem; transplantasjon av lymfeknuter, lymfovenøs anastomose og fettsuging, men disse er ikke nødvendigvis helbredende, sier hun.

Handelsby forklarer at forskning på konservativ behandling av lymfødem tar utgangspunkt i brystkreftrelatert lymfødem i arm.

– Dette gjelder mange, men langt ifra hele pasientgruppen. Den omfatter bokstavelig talt pasienter fra 0 til 100 år, og med svært varierende grad av sykelighet og funksjon. Dette stiller svært store krav til oss som møter pasientene, og krever stor grad av individuelt tilpasset behandling og tilnærming, sier hun.

Fire elementer

Gullstandarden for konservativ behandling av tilstanden er en såkalt komplett fysikalsk lymfødembehandling.

– Den består av fire elementer: Fysisk aktivitet og øvelser, kompresjon, ivaretakelse av huden og manuell lymfedrenasje. Det blir stadig mer tydelig at trening og bruk av kompresjon er svært viktig for pasienter med lymfødem. 

For å ha rett til dekning av nødvendig kompresjon må du ha lymfødemdiagnose, og spesialisert fysioterapeut må sende søknad på dine vegne til ditt regionale helseforetak.

Les også: Parkinsons sykdom rammer stadig flere. Det finnes ingen kur

Handelsby forteller at hvordan den manuelle lymfedrenasjen vektlegges i behandlingen er svært varierende.

– I mange tilfeller er den avgjørende for å lindre symptomer og bedre funksjon, mens for andre er det ikke nødvendig eller aktuelt. Vi skal ikke tilby behandling som ikke gir positiv effekt for den enkelte, understreker hun.

Det å ivareta huden er svært viktig for å forebygge komplikasjoner av lymfødemet. De vanligste alvorlige komplikasjonene er infeksjon eller sår som ikke vil gro.

– Personer med kronisk ødem har henholdsvis 7 ganger og 4,5 ganger høyere risiko for disse komplikasjonene, forteller hun.