Legen får vondt av hvor mye pasientene må slite: – Det blir ekstremt frustrerende
Legespesialist har et stort ønske for sine mange lipødempasienter.
En spesiell gruppe kvinner kjemper for å bli anerkjent i helsevesenet. De blir ofte kalt «feite», men det er langt fra sannheten.
En av disse er kvinnene er danske Maja Aagaard.
Hun har tidligere fortalt at hun helt siden puberteten har kjempet med vekten og blitt kalt tykk og feit. Uansett hvor mye hun trente og sultet seg selv, hjalp det ikke. Først mange år senere fant hun ut at hun lider av sykdommen lipødem.
Stine Maria Lund Andersen er spesialist i hud- og kjønnssykdommer ved Aarhus Universitetshospital, hvor hun møter henviste lipødem-pasienter, og hun forteller til alt.dk at det er en sykdom som virkelig kan sette sitt preg på pasientene og hverdagen deres.
– I de verste tilfellene påvirker det i så høy en grad at de blir fysisk utfordret. Den siste pasienten jeg så her om dagen var så plaget av at bena hennes var så store at hun hadde vanskelig for å gå. Hun kan ende opp med å sitte i en rullestol og få kroniske sår på beina, hun har slitasjegikt, og kirurgene vil ikke operere knærne hennes på grunn av lipødemet. Så på den måten har det jo ekstreme konsekvenser for noen av dem som blir aller hardest rammet av denne sykdommen, sier Lund Andersen.
Ingen behandling
Ifølge Stine Maria Lund Andersen finnes det i dag ingen undersøkelse som kan stille diagnosen lipødem.
– Det finnes ingen skanning, blodprøve eller en vevsprøve som kan sendes til undersøkelse og slå fast at det er lipødem. Derfor bygger en utredning ofte på det man i legespråket kaller en klinisk vurdering. Det vil si en vurdering fra en lege som mener at dette er lipødem.
Hun anbefaler at det bør være fastlegene som skal stille diagnosen, siden det er en diagnose man bør kunne stille i allmennpraksis, forutsatt at de får økt kunnskap om sykdommen.
– Det er viktig at de som har det aller tyngst, får den riktige hjelpen. I dag ender disse pasientene ofte som en kasteball, fordi det ikke er noen som mener de kan ta ansvar for det. Og det er derfor jeg mener at diagnostiseringen bør ligge ute hos fastlegene. Det begynner også å være mer kunnskap om sykdommen, i takt med at det har kommet mer fokus på den.
– Så er den neste frustrasjonen at vi egentlig ikke kan tilby dem noen behandling. Vi kan anbefale kompresjon. Men det er vanskelig å få støtte til, og de er ikke alltid behagelige å ha på.
I tillegg krever det en del krefter i hendene å få på seg kompresjonen. Så ofte må pasientene prøve seg fram og finne ut hvordan de lever best mulig med lipødem, forteller spesialisten.
– Det blir ekstremt frustrerende – både for pasientene og for legene som gjerne vil hjelpe dem. Man blir faktisk litt lei seg på pasientenes vegne, for de kan være så hardt rammet», sier Stine Maria Lund Andersen.
Når det gjelder de manglende behandlingstilbudene her hjemme, mener hun at man bør åpne for at pasientene kan få utført medisinsk fettsuging i Danmark.
– Men det ligger under plastikkirurgene i Danmark. Det er ikke noe jeg kan uttale meg om, da det må være en vurdering fra deres faglige forening. Dernest mangler vi evidens for hvilken nytte det har, og hvor lenge effekten av fettsuging varer. Men det er helt klart pasienter som vil ha nytte av fettsuging, fordi man ikke kan slanke bort dette fettvevet – det må fysisk fjernes hvis man skal bli kvitt det.
Heller ikke i Norge dekkes fettsugings-behandlinger for lipødem av det offentlige. I faktaboksen kan du se hvilken behandlig som dekkes i Norge.
Fakta om lipødem: Fettet som ikke går bort
Smertefull sykdom
Å ha lipødem kan være svært smertefullt, og det varierer mye fra pasient til pasient.
– Man kan se noen med lipødem som ikke har særlig mange smerter, men er enormt store. Og så kan du ha andre, hvor beina ikke er spesielt store, men hvor fettvevet bare gjør ekstremt vondt. Så her mangler det kunnskap og noen retningslinjer for hvem som i så fall skal fettsuges – hvem er det da? Det er en pott med penger i helsevesenet, men man er nødt til å finne ut hvor grensene skal gå.
Stine Maria Lund Andersen forteller at hun deltar i et arbeid med å få implementert en diagnosekode for lipødem hos Sundhedsstyrelsen (Danmarks svar på Helsedirektoratet, red.anm.).
– Det vil bety at vi fremover kan gi disse kvinnene en diagnosekode som kan hjelpe oss når vi gjør registerbasert forskning. Vi vil for eksempel kunne få en oversikt over hvor mange som har lipødem, deres bruk av for eksempel smertestillende medisiner, eller hvilke andre diagnoser de har.»
Hva vil etter din mening være den optimale løsningen for danske pasienter med lipødem?
– Drømmescenariet mitt vil være at man etablerer regionale sentre for kvinnesykdommer, der det kan drives målrettet forskning. Jeg vet godt at det ikke er en billig løsning, men slik er det når man drømmer stort. På den måten kan vi samle kvinner hos noen få leger, og samtidig få etablert forskning, så vi kan få kunnskap og ikke bare behandle i blinde. For vi er nødt til å vite når vi for eksempel betaler en kvart million for å utføre fettsuging, hva det gagner og hvor lenge.
– I tillegg vil det nok være noen fellestrekk mellom mange av disse kvinnesykdommene. Fettvev er for eksempel et svært hormonproduserende vev, så det er absolutt sannsynlig at mange kvinner som har lipødem kanskje også har endometriose, eller har en overhyppighet av noe annet, slik at man kan slå mange fluer i én smekk.
Denne artikkelen ble først publisert på alt.dk og er en redigert versjon.
PS: Klikk.no har tidligere skrevet om Thea Paulsen (25) fra Trøndelag som har betalt 500.000 kroner av egen lomme for å få behandlet lipødem. Løsningen for henne ble en spesiell type fettsuging. Les hennes historie under:
