Thea (25) måtte betale 500.000 kroner ut av egen lomme for å bli frisk

– Det er en utrolig frihets­følelse. Smertene ble stadig verre. Det har kostet å få et nytt liv, men det har vært verdt det!

Livet er godt på Ler, rett sør for Trondheim, hvor Thea Paulsen (25) bor med sam­boeren Morten og hunden Chani. Endelig kan hun leve livet hun har ønsket seg. For tre år siden fikk hun vite at hun har den kroniske sykdommen lipødem. En sykdom som kjennetegnes av en opphopning av smertefullt fettvev.

– Før jeg fikk diagnosen, var det ikke lett å se for seg en fremtid. Jeg fikk stadig større problemer med å gjennom­føre en vanlig hverdag, forteller hun.

Det er lite kunnskap om lipødem i det norske helse­vesenet. 

– Det mest belastende var å ikke vite, og samtidig få ­beskjed av legen om at jeg måtte slanke meg og være mer i ­aktivitet. Men jeg spiste sunt og var aktiv, samtidig som problemene bare for­verret seg. Det gjør at du føler deg mislykket, sier hun.

Blåmerker overalt

Det var først da Thea så en video på TikTok at hun la sammen to og to.

– Da fant jeg en fysioterapeut med kompetanse på ­området. Jeg forsto at det ­ville bli vanskelig å få hjelp i det offentlige, og gikk derfor direkte til det private tilbudet. Og slik burde det jo ikke være, sier hun.

Det var etter et samlivsbrudd at sykdommen slo ut i full blomst.

– Jeg klarte ingenting, og hovnet opp i leggene bare jeg gikk en liten tur. Ofte kan stress og indre uro føre til ­forverring, forklarer hun.

Det verste, rent fysisk, har vært smertene i det betente vevet.

– Jeg kunne få blåmerker bare noen tok på meg. Jeg hadde blåmerker på magen fordi jeg lente meg mot vasken når jeg skulle sminke meg. Det var forferdelig ømt. Jeg tålte ikke at innsiden av ­lårene gnisset mot hverandre.

Før hun fikk operert armene, gikk hun jevnlig til napra­pat på grunn av smerter i hode og nakke, noe som skyldtes vekten av armene. Dette har hun også betalt selv. 

– Det kan ikke snakkes nok om denne sykdommen! Lipødem er veldig psykisk belastende. Hadde jeg visst det jeg vet i dag da jeg var 16, så hadde alt vært annerledes, sier hun.

Les mer: Dette må du vite om lipødem

Drømmen om å bli mamma

Thea drømmer om å en dag bli mamma. Uten operasjoner ville det ikke være mulig. I alt har hun fjernet 29,5 liter betent fettvev.

– Det er ikke alle med lipødem som trenger kirurgi. For meg var operasjon det beste alternativet, på grunn av smertene og for å kunne stå i jobb og være aktiv. Uten operasjonene ville jeg heller ikke tålt vekten av en graviditet.

Selv om hun nå har lagt til rette for å kunne bli mamma, er det likevel skjær i sjøen. Når du har lipødem, er det ikke risikofritt å bli gravid.

– Hormonelle forandringer kan forverre sykdommen, så hvis jeg blir gravid kan den få en oppblomstring. Fore­løpig ser vi an hva fremtiden bringer.

Skammet seg 

Selv om Thea fikk diagnosen i 2022, føler hun at hun alltid har hatt lipødem.

– Jeg har alltid følt meg større enn de andre. Jeg slet med å passe inn i klær og sko, selv om jeg ikke var overvektig. Jeg hadde likevel komplekser for armene og leggene, derfor passet jeg alltid på å dekke meg til, forteller hun.

Hun har ikke et eneste ­helfigurbilde av seg selv fra barndom og ungdomstid.

Hun spilte fotball gjennom hele barndommen, men ­uansett hvor mye hun trente, ­så hun aldri sånn ut som de andre.

– Jeg fikk heller ikke på meg leggskinnene. Og jeg brukte langermet genser under spillertrøya. Heldigvis har jeg vært utrolig heldig med folk rundt meg. Jeg ble aldri mobbet eller fikk kommentarer på kroppen min. Men i voksen alder, etter at sykdommen virkelig slo ut, har jeg fått velmente tips om at jeg kanskje burde prøve å være litt mer fysisk aktiv, sier hun.

Les også: (+) Trine (56) hadde aldri hørt om den tabubelagte sykdommen

Total overbelastning

Det var i puberteten at ­smertene først begynte å melde seg.

– Jeg begynte å få kraftige kramper i leggene etter fotballkamp. Det kunne vare i flere dager. Jeg trodde at alle hadde det sånn, og tenkte ikke så mye over det i starten. Men så fikk jeg problemer med å stå på slalåm. Smer­tene etter skoene kunne sitte i lenge ­etterpå. Etter hvert ­begynte jeg å slite med i knærne.

Hun var til MR og fysio­terapi, men ingen forsto hva som var galt. Da hun ble 16 måtte hun slutte med fotball.

– Det var sårt. Etter en pause på et par år prøvde jeg igjen. Samtidig hadde jeg blitt lærling, og resultatet var total overbelastning, forteller hun.

Thea er utdannet rørlegger, og arbeidshverdagen var ­fysisk krevende. Det var ­vanskelig å komme seg ut av sengen om morgenen. Det ble både legetimer, blodprøver og undersøkelser.

– Bekymringene slet på psyken. Det er uvanlig å ha det slik når man er 18–19 år og i starten av livet.

Ingen klarte ikke gi henne noen svar. Etter hvert ble hun sykmeldt. Det var en tung ­periode.

– Jeg elsker jobben min og er veldig sosial. Jeg var redd folk trodde at jeg rett og slett var lat, sier hun.

Les også: (+) Han forlot meg for en yngre kvinne. Så ble han selv forlatt

Måtte selge bilen

Løsningen for Thea ble operasjon, en spesiell type fett­suging som fjerner det betente fettvevet. Fem operasjoner har hun vært gjennom på et drøyt år. De fire første ved IbsenSykehusene i Porsgrunn med full narkose, mens den siste ble gjennomført med ­lokalbedøvelse ved Klinikk Trondheim. Rundt 500 000 kroner har gått fra egen ­lomme.

– Jeg er heldig som hadde muligheten til å ta opp lån, men jeg måtte selge bilen. Hadde jeg vært alene, hadde det aldri vært mulig, sier hun.

Siden lipødem ikke har egen diagnosekode, dekker ikke helsevesenet kirurgi.

– Flere har falt ut av arbei­dslivet på grunn av sykdommen, og har ingen mulighet til å finansiere det selv. Sånn skal det ikke være!

Thea har møtt en dame som hadde havnet i rullestol på grunn av smertene.

– Hun gikk etter operasjonen. Når det er så avgjørende for noens helse, er det utrolig at man ikke får dekket kostnadene i helsevesenet. Dette er ikke kosmetikk, sier Thea.

Les også: Gina gikk opp 14 kilo på to år. Ingen forsto hvorfor

Venninne-spleis 

Thea er takknemlig for støtten fra samboer, foreldre, mormor og venninnegjengen.

Venninnene opprettet en spleis og fikk inn 30 000 som har dekket reise og hotell til samboeren. Resten har de lånt.

– Jeg kunne aldri gjort det uten Morten. Han har backet meg opp, gjort husarbeid og hjulpet meg med alt jeg har trengt hjelp til. 

Spesielt leggene var en smertefull operasjon. Hun fjernet åtte liter fra begge legger. 

– Jeg angret rett etterpå, smertene var store og det så ikke bra ut. Men jeg angrer absolutt ikke nå som jeg er smertefri, smiler hun.

Gode fremtidsutsikter

Kompresjon regner hun med å bruke resten av livet, for å forebygge at tilstanden forverrer seg igjen.

– Mange synes det er forferdelig å gå med, men jeg ­synes det er behagelig. Derfor bruker jeg det stort sett på jobb og på tur.

Prognosene og statistikken tilsier at hun ikke skal få tilbakefall.

– Hvis jeg spiser sunt, trener og tar vare på kroppen min, er fremtidsutsiktene gode. Nå ­gleder jeg meg til å begynne å spille fotball igjen, smiler hun. 

Frp-talsperson: – Jeg blir ordentlig forbannet

Fremskrittspartiet har aktivt gått inn i debatten rundt lipødem og tilbudet til pasientene som er rammet av dette, og har kvinnehelse som eget satsingsområde i partiprogrammet. Kristian Eilertsen er helse- og omsorgspolitisk talsperson i FrP. Han er først og fremst veldig glad for at Thea endelig er smertefri.

– Jeg kan ikke forestille meg hvordan det er å leve med slike smerter. Samtidig blir jeg ordentlig forbannet over at hun har måtte betale en halv million kroner av egen lomme for å kunne få slippe smertene, sier han.

Regjeringen har sagt at det offentlige helsevesenet skal være den beste helseforsikringen, men det gjelder tydeligvis ikke for kvinner som sliter med lipødem, påpeker han.

– Thea er et eksempel på hvordan helsevesenet amerikaniseres, som følge av at regjeringen sleper bena etter seg når det gjelder å sørge for at alle nordmenn får hjelpen de trenger.

Helseministeren: – Tas på alvor

I dag får pasienter kun tilbud om hjelpemidler, ­kompresjon og lymfedrenasje, ikke kirurgi. Det må de betale selv.

– Kvinnesykdommer har vært nedprioritert ­altfor lenge, sier helseminister Jan Christian Vestre.

Han mener pasienter med lipødem må få lik oppfølging uansett hvor de bor.

– Jeg har møtt kvinner med lipødem som har hatt helt ulik behandling. Noen får hjelp, andre må betale selv. Slik skal vi ikke ha det i Norge.

Vestre har bedt helseforetakene rydde opp og utrede felles praksis.

Det pågår også et forskningsprosjekt som ­vurderer om det skal gis støtte til kirurgi, altså om man finner ut at det er et virksomt tiltak i det hele tatt.