Trine (56) hadde aldri hørt om den tabubelagte sykdommen som rammet henne

Trine Gadeberg tror at det var en sjokkbeskjed som sendte henne rett inn i overgangsalderen.

– Mamma døde brått og uventet i 2018. Mens jeg holdt på med en revy, fikk jeg en telefon om at mamma var død. Det var uforståelig, så jeg tror kroppen min gikk i sjokk. Fra den dagen mistet jeg mensen, så jeg er ganske sikker på at den opplevelsen utløste overgangsalderen min.

Trine er en kjent dansk skuespiller og sanger, og nå står hun modig frem og forteller en historie få kvinner våger å snakke om. 

Til det kjennes skammen for stor.

Slimhinnene angripes

– Den første tiden var det eneste tegnet på overgangs­alder at menstruasjonen uteble, så jeg tenkte at dette er jo ikke noe problem. Men for tre år siden begynte de virkelige symptomene å melde seg – hetetokter som holdt meg våken om natten, hjertebank, søvnløshet, tørre slimhinner og alle de andre vanlige ­plagene i overgangsalderen. Da skjønte jeg hva andre kvinner hadde snakket om. Overgangsalderen var jo mye mer enn bare det å miste mensen.

– Omtrent samtidig med disse plagene, begynte kroppen min å oppføre seg merkelig. En dag kjente jeg en stor klump på halsen. Legen tok noen blodprøver for å forsikre seg om at det ikke var noe alvorlig. Det var det ikke, men blodprøvene viste også at jeg hadde forhøyet stoffskifte. Legen fulgte det opp tett, og etter en tid viste prøvene at det fortsatt var for høyt. Etter hvert ble jeg diagnostisert med en knutestruma. Jeg fikk jodbehandling for det, og ble mye bedre.

Samtidig hadde Trine merket at slimhinnene i under­livet ble tørrere og tørrere, noe hun naturlig nok tilskrev overgangsalderen. Men det skulle vise seg at det var verre enn som så. Etter hvert fastslo gynekologen at hun også hadde den autoimmune sykdommen lichen sclerosus.

Kronisk lidelse

– Jeg ante ikke hva lichen sclerosus var og hadde aldri hørt om den sykdommen. Først var jeg sikker på at jeg ville bli frisk bare jeg fikk behandling. Men så fikk jeg vite at denne sykdommen ikke kan kureres – det er en kronisk tilstand, forteller hun.

Det finnes ulike varianter av sykdommen som også kan ramme munn, svelg og andre slimhinner. I Trines tilfelle bryter den ut i skrittet, der slimhinnene angripes og omdannes til arrvev.

Det betyr at huden trekker seg mer sammen, blir tynn, hvitaktig og blir kløende og smertefull.

Dette fører til at under­livet forandrer seg mye, ­mange får problemer med å tisse, det blir vanskelig å trene og i det hele tatt leve et normalt liv.

Den setter seg ofte der man allerede har arrvev – for eksempel etter en fødsel, noe som er tilfellet for Trine.

Preger hverdagen

– Hvordan har sykdommen påvirket hverdagen og livskvaliteten din?

– Jeg har i hvert fall aldri gnidd og massert de områdene så mye som jeg gjør nå. For hvis man ikke gjør det, kan det vokse sammen der nede. Jeg har virkelig lært meg å ta frem speilet og holde øye med hvordan det går. Jeg har endret noen vaner i hverdagen for å holde bivirkningene nede og ikke la sykdommen påvirke livskvaliteten min. Det betyr at jeg alltid har med meg krem, og det er helt slutt på å bruke trange truser.

– Jeg får laserbehandlinger for å sørge for at det ikke gror helt sammen i underlivet. Jeg er nøye med å få en god natts søvn, og jeg sørger for at kostholdet mitt er antiinflammatorisk. Kostholdsendringen har hjulpet meg mye, men det er også utfordrende å klare å holde på den når jeg er på ­reise, sier Trine.

– Jeg føler meg veldig heldig, for jeg vet at det finnes kvinner som har denne sykdommen som har fått en dårligere livskvalitet enn det jeg opplever. Noen kan ikke trene, kan ikke sykle og sprekker ofte, noe som kan være en stor belastning når man for eksempel bare skal tørke seg. Dette er definitivt en altoppslukende sykdom.

– Har det påvirket kvinneligheten eller selvtilliten din?

– Jeg har valgt å si at jeg ikke vil la sykdommen overskygge livet mitt eller selvtilliten min. Jeg aksepterer at jeg har lichen sclerosus og at jeg må leve med den resten av livet, men den skal ikke få ta overhånd.

Les også: Heidi har levd med den usynlige sykdommen i 20 år

Skamfullt for mange

– Selvfølgelig følger jeg nøye med på underlivet, men jeg passer på at jeg ikke blir helt besatt. Sykdommen skal ikke få for mye fokus. Jeg vil ikke at den skal få mer makt enn den allerede har. Det er ikke noe jeg vanligvis snakker om og deler med kreti og pleti. Men grunnen til at jeg gjør dette intervjuet, er at jeg vet det finnes andre som har samme sykdom som bare ­sitter hjemme, og hverdagen går bare med til å takle den.

– Jeg vet at mange synes det er skamfullt. Når jeg reiser rundt i landet, kommer det ofte kvinner frem til meg og hvisker: ‘Jeg har også den sykdommen’. Da tenker jeg at de ikke trenger å hviske det – det trenger ikke å være ­tabubelagt. Det er derfor jeg velger å snakke om dette. Jeg skal ærlig innrømme at jeg har fryktet hvordan omverdenen vil se på meg, selv om det er en ganske vanlig sykdom. Nå lar jeg den frykten fare, og lar det stå til.

Trine innrømmer gjerne at det er spesielt å bli intervjuet om noe så privat som under­livet sitt.

– Ja, det er det absolutt. Det er også vanskelig for meg å bli intervjuet om det, fordi jeg synes det er en privatsak og mitt privatliv. Det er veldig privat, dette. Så det har krevd mye mot for meg å snakke åpent om det.

Si det høyt

– Jeg har vært i et dilemma når det gjelder åpenhet, og jeg kan tenke meg at det er et dilemma for andre kvinner også. For når jeg sier dette høyt nå, innser jeg at kjønnsorganet mitt plutselig ikke lenger er en privatsak. Det hadde vært lettere hvis det hadde vært en arm eller et kne, men det er det ikke – det er vanvittig intimt og privat.

Trine har et råd til andre kvinner som har lignende ­helseutfordringer:

– Mitt råd er at du ikke trenger å være redd for å si ting høyt og snakke om det. Enten det er overgangs­alderen som er vanskelig eller en sykdom som tar på. Det er helt naturlig, og mange av oss har det slik. Elsk deg selv og alle periodene du går gjennom, selv om du har lichen sclerosus eller andre sykdommer.

– Det er et faktum i livet som vi må lære oss å leve med – fordi det ikke finnes alternativer. Vi kan ikke ­eliminere sykdommen, så jeg har vært nødt til å finne en måte å leve med den på. La oss håndtere den sammen ved å snakke åpent, kjærlig og ærlig om den.

Les også: (+) Kjære søster, du tror sikkert at jeg overlater arven til dine barn, men du får deg nok en overraskelse

Fakta om Lichen sclerosus: En sykdom som rammer mange

Lichen sclerosus er en hudsykdom som oftest rammer underlivet. Både kvinner og menn kan få den, men det er flest kvinner. Sykdommen er kronisk og utvikler seg med kløe, verst på kveldstid.

Andre tegn er hvite eller rødlige flekker på slimhinnene, som kan oppleves som hevede utslett, noen ganger med små sår. Det kan være vondt å tisse. Noen kaller dette for hvitflekksyken.

Sykdommen smitter ikke, er relativt vanlig og kan ­debutere i alle aldre. Vi vet ikke hvor mange som er rammet. Det antas 1 til 3 av 1000 kvinner. Den har ikke sammenheng med overgangsalder, men de fleste tilfellene forekommer hos kvinner etter overgangsalderen – og barn kan også rammes.

Siden dette er en hudsykdom, er det vanligvis hudleger som diagnostiserer sykdommen ved å gjøre en ­biopsi. Det er viktig å komme i gang med behandling så fort som mulig. Potente, lokale steroider lindrer symptomer, hindrer progresjon og reverserer histologiske forandringer.

Salver og fuktighetskrem kan også lindre symptomer. Sykdommen anses som en autoimmun tilstand (kronisk betennelsestilstand). Årsaken er ukjent, men den er ikke forårsaket av noen form for infeksjon eller smitte. Pasientforeningen vulvaforeningen kan gi gode råd for kvinner med denne tilstanden. Du kan lese mer på vulvaforeningen.no/sykdommer.

Kilde til faktadelen: Elisabeth Swärd, spesialrådgiver kvinnehelse NKS

Saken stod først på trykk i det danske magasinet Alt for damerne