PÅ SYKEHUSET: Eliisa i lekekroken sammen med en sykepleier. © Bjørg Hexeberg

Fetsund 2011:

Trond Espen og Maarika møtes første gang i Oslo. Maarika er opprinnelig fra Estland. De forelsker seg fort, og da Trond Espen frir, nøler ikke Maarika. Hun tar flyttelasset sitt til Norge. Lykken er fullkommen da Eliisa kommer til verden. De kjøper seg et koselig hus i Fetsund. Nå kan livet deres sammen starte.

Mistanken

Men det er noe som ikke stemmer. På helsestasjonen deler de bekymringen sin. Eliisa er fire måneder, men datteren bruker ennå ikke venstre hånd. Det gjør dem urolige.

-Det vil nok ordne seg. Bare se det litt an», får de til svar av helsesøster. Men Trond Espen og Maarika klarer ikke å legge bort engstelsen for at noe ikke er som det skal, og de tar datteren med til lege.

-Hvorfor bruker ikke Eliisa den venstre hånden sin?

Ingen respons

Legen henviser til fysioterapi og manuellterapi. Det hjelper ikke. I løpet av sommeren blir lille Eliisa verre. 28. juni reagerer hun ikke når de stryker over den myke babyhuden og forsøker å fange blikket hennes. Det er som hun ikke registrerer dem. Det bærer til legevakten, og det er ikke først gang, men nå blir de henvist til nærmeste sykehus. På Akershus universitetssykehus mistenker legene først hjernehinnebetennelse, men så spør de: «Har dere mistet henne i gulvet?»

KOSESTUND: Det er et mirakel at Eliisa Marie (4) fortsatt er her. Hun elsker å sitte på fanget til pappa Trond Espen Hansen (41). © Bjørg Hexeberg

Alvorlig diagnose

Ultralydbilder viser nemlig at noe er riv, ruskende galt. For legene ser det ut som barnet har en væskeansamling i hodet. En skade som kan oppstå ved støt mot hodet. Det haster med behandling. Og alt går i full fart. Sykehuset rekvirerer et legehelikopter, og mamma er med om bord.

Fremme på Rikshospitalet får Maarika sjokkbeskjeden:

-Eliisa har hjernesvulst. Like etter kommer Trond Espen inn på intensivavdelingen og får den samme vonde beskjeden.

Rask dåp

Eliisa blir døpt i full fart før de triller henne inn på operasjonsbordet for livreddende behandling. Etter operasjonen informerer kirurgene om status:

En diger kreftsvulst er operert bort fra høyre side av hjernen. Men det er også en svulst på venstre side som ikke kan fjernes. Kreften har spredt seg til ryggmargen. Bare stråling kan minske svulstene. Problemet er at i Norge må barn være tre år før de kan strålebehandles.

Dårlige odds

Trond Espen og Maarika sitter på kontoret til overlegen og føler at ingenting er virkelig. Det de vil vite, er at hun klarer seg.

-Hvor stor sjanse er det for at Eliisa vil overleve. Er det 60, 50 eller 20? spør Trond Espen. Spørsmålet blir hengende i luften. Ingen svarer.

- Mindre enn 20 prosent!»

Av uttrykket legen har i ansiktet siger sannheten inn. Prognosene er dårlige, veldig dårlige.

Den lille, vakre datteren deres har kreft som er kommet til fjerde stadie. Ingen har forbundet symptomene hennes med alvorlig sykdom, og dermed har den fått utvikle seg. Som om ikke det er nok, har kirurgen enda en dårlig nyhet:

-Vi har gjort alt i vår makt, forsikrer han før han fortsetter:

-Men vi måtte skjære veldig dypt … Det har dessverre påført Eliisa en hjerneskade. Hun er nok sannsynligvis lam i begge bena når hun våkner fra narkosen, sier kirurgen.

Vi måtte skjære veldig dypt … Det har dessverre påført Eliisa en hjerneskade

Kirurgen

SKRITT FOR SKRITT: Legene trodde aldri at Eliisa Marie skulle greie å gå igjen, etter at hun ble lam i begge bena. © Bjørg Hexeberg

Sjokk

Trond Espen og Maarika fatter ikke rekkevidden av budskapet som er brakt dem. Idet legene forlater rommet, svikter bena under Trond Espen. Han klarer ikke lenger stå oppreist. Han krøker seg sammen på gulvet og lar tårene komme. Det føles så uendelig urettferdig! Lille Eliisa som bare er åtte måneder gammel! Skal hun forlate dette fabelaktige livet? Det er så altfor tidlig!

Maarika og Trond Espen snakker og snakker, og støtter seg til hverandre i sjokket. Der og da bestemmer de seg: Uansett hvor dårlige prognosene er skal de aldri, aldri gi opp. De skal gjøre alt i sin makt og kjempe for datteren. 

Eliisas kamp

Så starter den lille familien vandringen inn i kreftens landskap. Den vevre kroppen må gjennom høydosebehandlinger med cellegift. Det skal ta tid.

I halvannet år farter de mellom sykehuset og huset hjemme på Fetsund. En infeksjon eller en liten forkjølelse kan være livstruende for Eliisa, derfor murer de seg inne. Frykten for at svulstene skal begynne å vokse holder sin klamme hånd over dem.

Kostbar behandling

Men det er også noen lysglimt. På sykehuset blir de kjent med et ektepar som har reist til USA med datteren for protonbehandling, en type stråling. Datteren deres har samme sjeldne diagnose som Eliisa, nå er hun mye bedre. Behandlingen koster flerfoldige hundre tusen, men dekkes ikke av norsk helsevesen. Heldigvis får de lån i banken; to millioner kroner står klart om de trenger det. Skulle det verste skje, at svulstene begynner å vokse, har de kontakt med et sykehus i Boston i USA der de har ypperste teknologi og spesialisering på omgående behandling.

De forbereder seg på det verste, men hver dag ber de om et mirakel. At lille Eliisa skal blir frisk, at hun får vokse opp, at de får beholde henne.

Optimister

Uten å ane hva morgendagen bringer, bestemmer de seg for å skynde seg å leve. De fyller hver dag med positive tanker, gjerninger og gjøremål. De lærer seg å sette pris på hvert øyeblikk de får sammen. De vil ikke kaste bort kreftene på små bagateller. De velger å være optimister. Hver uke investerer de en slant i Lotto, tipping og Eurojackpot. De er enige om at hvis de vinner, skal pengene gå direkte til stiftelsen Sykehusbarn.

Du er fantastisk, Eliisa! Så flink du er!

Pappa

Stiftelsen sykehusbarn

Sammen med andre fedre startet Trond Espen stiftelsen Sykehusbarn, der målet er å bidra med noen positivt i tilværelse til alvorlig syke barn som ligger på sykehus. Gjennom klovner, lek og moro skal barna få oppleve glede og latter i en ellers trist hverdag. Målet er at foreldre av syke barn kan finne sammen for å dele erfaringer, opplevelser og støtte. Stiftelsen har en avdeling på Østlandet og en avdeling på Vestlandet.

Les mer her.

KOSESTUND: Eliise liker veldig godt å bli lest for. Ekstra fint er det å sitte på fanget til mamma. © Bjørg Hexeberg

Lise Istad Slotsvik

- Vi vil alltid ha et barn for lite

Siste kontroll viste at alt var i skjønneste orden med babyen i magen, og Cecilie forebredte seg på fødsel. Men på sykehuset slo jordmoren raskt alarm.

Mellom liv og død

På nevrokirurgisk avdeling er det ingen barn som leker, ingen latter høres i gangene. Bare lyden av sår gråt strømmer ut fra rommene og når de lange korridorene. Inn og ut av dørene går foreldre med redde ansikter. Barna som oppholder seg her, er alvorlig syke. De gråter ikke av smerte, men av frykt. Et usynlig teppe av angst omsvøper hele avdelingen.

Stiftelsen Sykehusbarn

For at lille Eliisa ikke skal påvirkes av den vonde stemningen, holder pappa små underholdningsshow på fellesavdelingen der datteren ligger. Ablegøyene bringer frem glede i de store, blå øynene hennes. En kveld får han ikke tid til å gjennomføre sitt vanlige show. Neste dag kommer en pappa bort og forteller at hans datteren har savnet showet. Slik kommer Trond Espen på ideen om å gi alle barna på avdelingen noe å glede seg over. I samarbeid med andre foreldre starter han stiftelsen Sykehusbarn. De samler inn penger til et lekerom, klovneshow og andre ting som kan gi dem små hvileskjær av glede.

Visst kommer det tunge stunder. Det å leve i en slik uvisshet er noe de ikke unner sin verste fiende. Men de holder fast i det eneste de har. Håpet om at legene klarer å begrense sykdommen frem til datteren kan få strålebehandling. Håpet om at Eliisa skal få leve.

Liv og død

Høsten 2013 skal bli tøff.

I oktober og november er Eliisas lille kropp flere ganger nær ved å gi opp. Hun svever mellom livet og døden. Livet trekker det lengste strået, hver gang. Lille, tapre jenta deres gir ikke opp. Men kroppen er utkjørt etter lang tid på høydosecellegift. Legene konkluderer med at hun ikke tåler flere behandlinger. De må avslutte.

Tro, håp og kjærlighet bringer foreldrene videre fra dag til dag.

Lillebror

Med en så alvorlig grad av hjernesvulst er en eneste ting sikkert: På ett tidspunkt vil svulstene atter vokse. Sjansen for overlevelse er liten, men familien klamrer seg til håpet om at stråling skal få has på elendigheten. For legene har jo sagt at Eliisas eneste håp om helbredelse er strålebehandling. Jo lenger de kan utsette det, desto bedre er det for den unge kroppen hennes.

Eliisa friskner til. Håret vokser ut på hodet, immunsystemet blir stadig sterkere nå som hun ikke går på cellegift. Endelig får Maarika og Trond Espen tid til å være kjærester igjen. Det resulterer i at det 1. november 2013 blir født en liten guttepjokk ved navn Bjarne Elias. Han bringer mer glede inn i hjertet deres. Eliise har fått en lillebror.

LILLEBROR: Eliisa Maria er blitt storesøster. 1. november 2013 ble Bjarne Elias født. Her er søsknene sammen med mamma Maarika Hansen (29) © Bjørg Hexeberg

Eliisas mirakler

Det er blitt 28. juni 2014.

I tre år har familien kjempet mot kreften og holdt fast i håpet om at Eliisa skulle overleve. Ingen hadde trodd at hun skulle være her to år etter at diagnosen ble stilt. Så kommer den store dagen for MR-undersøkelsen. Det er så spente. Har kreftcellene vokst? Er svulstene større? 

Legene er fra seg av begeistring og glede over resultatet:

- Det er et mirakel, sier de og kan forsikre om at svulstene ikke har vokst.

Foreldrene føler at bønnene deres er hørt. Sykdommen har stabilisert seg. Et skritt i riktig retning, et skritt nærmere livet.

Spiser selv

I løpet av tre uker går Eliisa på intensiv trening i gruppe for å bedre kommunikasjon, motorikk og spiseferdigheter. Treningen blir fulgt opp, både hjemme og i barnehagen,

Eliisa lærer å spise selv, og på sin egen finurlige måte begynner hun å kommunisere med omverden. Hun finner nemlig opp sine egne ord og navngir forskjellige ting og personer på sitt egetutviklede språk. Snart lærer mamma og pappa Eliisas språk også.

Hver dag denne sommeren trener Eliisa på å gå med skinner som skal holde bena rette. Eliisa øver og øver. Hun holder fast i et gelender, festet på veggen og tar sine modige skritt langs veggen. Skritt for skritt kommer hun seg fremover med mamma og pappa i bakgrunnen som heier og oppmuntrer. Frem og tilbake, men når det er slutt på gelenderet, stopper hun og nøler. Etterpå skal pappa bare flytte iPaden hennes til andre siden av rommet. Idet han snuer seg, får han seg en stor overraskelse. For der kommer Eliisa gående rett mot ham over gulvet – uten å holde seg fast i noe som helst. Helt bort til pappa kommer hun, før hun faller og lander på gulvet.

Ekstra overraskelse

-Du er fantastisk, Eliisa! Så flink du er, utbryter pappa og løfter henne høyt, høyt i luften. Etterpå kommer tårene. Denne gangen er det gledestårer.

Tapre, lille Eliisa gjorde leger og eksperters spådommer til skamme. Hun trakk det lengste strået enda en gang. Ingen trodde at Eliisa skulle klare å gå igjen.

 Så i julen 2014 skjer det enda et lite mirakel. Telefonen ringer en fredagskveld på en av de siste dagene i året.

- Gratulerer. Dere har vunnet en drømmeferie verdt 365 000 kroner.

De bestemmer seg for å auksjonere bort ferien. Resultatet blir 80 000 kroner til Sykehusstiftelsen for å skape glede for syke barn.

SYV, ÅTTE; NI: Pappa og Eliisa Marie (4) øver på å telle. Eliisa kommuniserer med tegn for tale, men har også utviklet sitt eget språk som hele familien forstår. © Bjørg Hexeberg

Hver dag er en gave

– At tilstanden til Eliisa har stabilisert seg og at hun fortsatt er her, er den største gevinsten vi kunne få, mener Maarika og Trond Espen.

Vi besøker den lille familien hjemme i Fetsund. Eliisa og lillebror Bjarne Elias leker på gulvet, danser og koser seg. Så kommer Eliisa bort til mamma. Hun setter to fingre mot munnen. Og mamma kjenner språket hennes godt. Tegnet betyr at hun er tørst. Lillebror hermer. Han er også tørst.

– Hver dag Eliisa ikke blir verre, er en gave, sier Maarika og Trond Espen til Norsk Ukeblad.

De gir aldri opp håpet om at hun skal bli helt frisk.

Kriser kan skape vekst

Psykolog Geir Tafjord er spesialist i klinisk psykologi ved Sykehuset Innlandet HF, -DPS Gjøvik. Han mener foreldrene til Eliisa løser krisen optimalt ved å leve i nuet og hjelpe andre barn i en vanskelig situasjon. 

-Det er to forhold jeg legger merke til. Det ene er denne familiens enorme evne til omsorg når de selv opplever en krise. Det andre er at krisen handler om døden eller mulig død. Det vil i utgangspunktet oppleves som meningsløst og smertefullt. De er sterke i håpet, men velger å leve i takknemlighet så lenge de kan. Det viser at en slik eksistensiell krise selv om den er smertefull, kan skape vekst og ny mening, sier psykolog Geir Tafjord. 

Lever i nuet

I snart fire år har Mariika og Trond Espen vært klare til å reise til USA for å gi datteren strålebehandling. Men det skjer først når kreftcellene begynner å vokse. Ingen kan si noe sikkert. Ingen kan gi dem noen løfter. Men ingen kan ta fra dem håpet. I mellomtiden velger de å leve hver dag. Og fokusere på alt det gode livet har å gi. Etter fire år med sykdom har de lært seg å leve hver dag. Takket være Eliisa.

At Eliisa har forandret dem som mennesker, er det ingen tvil om.

– Før syntes jeg så inderlig synd på foreldre med handikappede barn. I dag forstår jeg at ett liv er like verdifullt som et annet, sier Trond Espen.

De har standhaftig tro på at Eliisa en dag skal bli kvitt det klamme favntaket kreften fortsatt har på livet hennes. De kommer alltid til å stå ved hennes side og kjempe. Mamma, pappa og lillebror Bjarne Elias. De gir aldri opp håpet. Aldri.

 

Les hele saken

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!