- Vi har vært åpne om sykdommen, og vi opplever at alle er omsorgsfulle. Niklas er en av gjengen og har fått gode venner, forteller pappa Bjørn Lohne Hansen til Norsk Ukeblad.

En svært sjelden sykdom gjorde at legene måtte koble ut Niklas' venstre hjernehalvdel. Men seksåringen lar seg ikke hemme av den grunn.

Mens noen av hjernens evner tar seg opp desto eldre vi blir, har en studie vist at hjernen begynner å miste enkelte sentrale evner allerede i 27-årsalderen.

Ivrig

Før vi er innenfor døren i pappas leilighet i Drammen, har Niklas hilst med fast håndtrykk; et håndtrykk som ikke slipper taket.

- Kom, vi har pepperkaker! Et ivrig smil fyller ansiktet.

Hvem skulle trodd at denne gutten for få måneder siden våknet opp etter en stor og omfattende operasjon, uten språk og med den venstre hjernehalvdelen koblet av?

Som andre femåringer

Vi begynner historien om Niklas 13. august 2012. Inntil denne dagen har han vært som de fleste andre femåringer. Høyt og lavt. Både på hjemmebane og på fotballbanen.

Dagen før tenker pappa Bjørn at alt ikke er som det skal være med sønnen på fotballbanen. Han er liksom ikke helt seg selv, ikke like energisk som vanlig.

Det de ikke vet, er at en skummel sykdom har bodd i Niklas i lang tid allerede, uten å ha gitt seg til kjenne.

Epileptisk anfall

Det er storebror Daniel som finner ham inne på rommet rundt leggetid. Bjørn kvekker til av den høye stemmen:

«Pappa, du må komme! Niklas er så rar!» Femåringen ligger og rister. Det skummer av munnen.

Bjørn tror sønnen er i ferd med å kveles og ringer nødnummeret, samtidig som han begynner å riste i sønnen.

Hadde han forstått at dette var et kraftig epileptisk anfall, ville han visst at han ikke skulle ristet i gutten.

Men nå aner ikke faren hva som skjer og tar tak i Niklas. Frykter at han skal forsvinne. Det er som om tiden stanser mens de venter på ambulansen. Luften er så tett.

Epilepsi er ikke egentlig en sykdom, men et symptom på mange ulike tilstander som alle fører til en forbigående funksjonsforstyrrelse i hjernen.

15 minutter føles som en evighet, men til slutt kommer ambulansen og frakter dem til Drammen sykehus.

Mamma Hege Bøyesen, som har delt omsorg for barna, skynder seg til sykehuset så raskt hun kan etter å ha blitt oppringt.

Det er et sjokk for henne å se sønnen ligge der så syk.

Rasmussens encefalitt

  • Rasmussens encefalitt er en sjelden, kronisk inflammatorisk sykdom med ukjent årsak som hyppigst ses hos barn i alderen 1-15 år, men har også rammet voksne.
  • Sykdommen er svært sjelden. I 1997 var det beskrevet i overkant av 100 pasienter på verdensbasis.
  • Årsaken til sykdommen er ikke kjent. Patologiske funn i den affiserte hjernehalvdelen gir mistanke om virusinfeksjon, der immunforsvaret misforstår situasjonen, og fortsetter å ta de friske cellene.
  • Vanlig antiepileptisk behandling har ofte dårlig effekt, og derfor er det viktig å vurdere andre behandlingsalternativer raskt.

(Kilder: Tidsskrift for Den norske legeforening og Wikipedia)

Sjelden sykdom

Et nytt sjokk venter når diagnosen kommer. For dagen etter får Niklas et nytt anfall. Ut fra symptomene mistenker legene den svært sjeldne sykdommen Rasmussens encefalitt. Encefalitt er en betennelse i hjernen som fører til omtåkethet og svimmelhet. Noen ganger får encefalittpasienter epileptiske anfall og lammelser i visse ansiktsmuskler.

Mistanken bekreftes raskt via prøver, og Bjørn og Hege får vite konsekvensene:

Sykdommen spiser opp det friske vevet i den ene hjernehalvdelen. Årsaken til sykdommen er ikke kjent, men legene mistenker en virusinfeksjon der immunforsvaret misforstår situasjonen og fortsetter å ta de friske cellene.

Virus er ikke bakterier og derfor virker ikke antibiotika som medisin.

På sikt vil en operasjon være uunngåelig, forteller menneskene i hvitt. Sannsynligvis vil den måtte finne sted i løpet av fem-ti år, lyder de første prognosene.

Innen den tid skal alt som kan prøves, prøves. Det vil si stadig nye medisiner. Medisiner som virker en stund, kanskje noen få uker, før Niklas igjen får nye anfall.

Skytteltrafikk mellom sykehus

Gutten sendes i skytteltrafikk mellom ulike sykehus, mens anfallene blir stadig hyppigere. Tilværelsen for familien kapsles inn. Verden reduseres til en sykehusboble. Alt utenfor må settes på vent. Hege og Bjørn har «turnustjeneste» på sykehuset og avløser hverandre.

Heldigvis finnes snille besteforeldre i nærheten som kan hjelpe til med de to andre barna, Daniel og Julia. Minstejenta er på denne tiden for liten til å forstå hva som skjer.

Ettersom sykdommen er så sjelden, og legene har så liten erfaring med den, blir veien til mens de går. For foreldrene er det en ekstra utfordring aldri å vite helt hva som skjer. Nye medisiner testes ut. Problemet er at de bare virker en viss periode, og så må de skiftes ut med nye.

Åtte-ti anfall i timen

Tilværelsen er uviss og tøff. Heldigvis tar hovedpersonen det fint. Niklas viser et utrolig pågangsmot og synes det er helt greit å være på sykehus. Sprøytene vil han gjerne presse inn selv. Guttungen er høyt og lavt i sykehuskorridorene, med hvite frakker i hælene.

Niklas merker ikke så mye selv. Når han besvimer og får anfall, har han nemlig ingen smerter. Heldigvis. For anfallene blir bare flere og flere.

Bjørn lager logg for å ha oversikten. I november teller han åtte-ti anfall pr. time. Snart er de så mange at de ikke lenger kan loggføres.

Situasjonen er uholdbar, og livskvaliteten for Niklas og familien likeså. Operasjonen de trodde var noen år unna, må fremskyndes kraftig. Uten operasjon vil ikke den vesle gutten overleve. Inngrepet berammes til mars 2013.

19. JANUAR: Dagen etter operasjonen, den første av sitt slag i Norge. Niklas får is og vil holde den selv.

19. JANUAR: Dagen etter operasjonen, den første av sitt slag i Norge. Niklas får is og vil holde den selv. © Privat

5. FEBRUAR: Drammen sykehus. Såret gror fint, og poden slapper av med iPaden mellom korte fysioøkter.

5. FEBRUAR: Drammen sykehus. Såret gror fint, og poden slapper av med iPaden mellom korte fysioøkter. © Privat

Operasjonen

7. januar havner Niklas igjen på sykehuset. Legene gir foreldrene beskjed om at inngrepet skal skje allerede fredag uken etter. Mange tanker farer rundt inni hodene til Bjørn og Hege. De er glad for mulighetene til forbedring, men samtidig er de spente og engstelige.

Det er en stor og omfattende operasjon Niklas skal igjennom, og selvsagt er det skremmende å tenke på at kirurgene skal fjerne halve hjernen hans.

Det vil si; hjernen blir ikke fysisk fjernet, men alle koblingene til den venstre hjernehalvdelen skal fjernes.

Så vil den syke halvdelen gradvis forsvinne av seg selv, ettersom sykdommen fortærer den. Hege og Bjørn må forberede seg på en ny tilværelse etter operasjonen.

Alle funksjonene knyttet til den venstre hjernehalvdelen vil naturlig nok bli borte. For eksempel ligger talesenteret her. Gutten deres vil derfor våkne uten språk.

Heldigvis er kroppen et fantastisk instrument, og den høyre hjernehalvdelen vil gradvis ta over oppgavene som den venstre halvdelen hadde.

Hippocampus er det viktigste området i hjernen for hukommelse, og er det ene stedet i hjernen hvor det dannes flest nye hjerneceller. Fysisk trening har positiv effekt på hjernen. Studier med forsøk på dyr viser at trening bidrar til nydannelse av hjerneceller.

Dersom alt går etter planen...

I ukene rundt operasjonen greier ikke pappa Bjørn å sove. Han føler seg som en 70-åring, og synes selv han ser slik ut også. Den store dagen kommer.

Fredag 18. januar. Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus. Det er første gang denne type operasjon skal gjennomføres på norsk jord. En svensk kirurg og ekspert hentes inn og får med seg to norske leger som skal assistere og observere.

Litt over klokken 11 trilles Niklas inn på operasjonssalen. Nesten ni timer senere åpnes døren. Hege ser de tre legene komme gående ved siden av hverandre. Hun ser at de smiler. Hege puster ut. Et morshjerte slår litt lettere.

HALV HJERNE: Alle funksjoner knyttet til venstre hjernehalvdel ble borte etter operasjonen, men heldigvis kan den høyre hjernehalvdelen gradvis ta over oppgavene som den venstre halvdelen hadde. © FOTO: Privat

Farshjertet likeså:

«Operasjonen ferdig. Vi er informert om at den var vellykket. Du er en ekte, tapper soldat, Niklas. Elsker deg», skriver Bjørn på Facebook-siden Niklas' hopeful hemisphere, som han opprettet noen måneder i forveien.

En vinter, vår og sommer har passert, høsten har også sagt takk for seg, og en ny vinter har kommet da vi banker på døren hjemme hos Bjørn i den rommelige utsiktsleiligheten.

Hege er kommet for å være med på intervjuet. Storebror Daniel (11) rekker så vidt innom for å hilse på, før han stikker av gårde til kompisene igjen.

- Politi og røver! roper Niklas umettelig.

Julia (4) bare smiler. Niklas vil være røver og ler høyt og henrykt hver gang jakten begynner. Fotografen tar første politivakt, mens undertegnede overtar når pusten hennes ikke lenger strekker til.

LØSNINGSORIENTERT: To av konsekvensene etter operasjonen er en høyrearm som ikke fungerer, samt manglende sidesyn. Men Niklas ser ingen begrensninger! Han finner hele tiden nye løsninger på utfordringer han møter.

LØSNINGSORIENTERT: To av konsekvensene etter operasjonen er en høyrearm som ikke fungerer, samt manglende sidesyn. Men Niklas ser ingen begrensninger! Han finner hele tiden nye løsninger på utfordringer han møter. © FOTO: Bjørg Hexeberg

I tiden etter operasjonen har han gjennomgått rehabilitering og opptrening blant annet på Sunnaas sykehus.

Det høyre benet henger litt etter når han går, og høyrearmen vil han aldri kunne bruke, men Niklas er løsningsorientert og finner stadig nye metoder for å møte utfordringene som dukker opp. Det er heller ingen overdrivelse å si at fremgangen etter operasjonen har vært fantastisk, og har foregått i høyt tempo.

- Det var mye spenning knyttet til operasjonen. Ville de klare å kutte alle koblinger, slik at anfallene ikke kom tilbake? Hvordan ville konsekvensene bli på sikt? Egentlig tenkte vi ikke så mye på fremtiden. Det skjedde så mye hele tiden at vi måtte ta én dag om gangen, minnes foreldrene.

Bjørn beskriver situasjonen treffende:

- Det var så mye han måtte lære på nytt, for eksempel språket. Det var som å få en baby, bare at utviklingen gikk 100 ganger raskere!

HELSESKRYT: ¿ Vi ønsker å skryte av Helse-Norge! Vi har vært fornøyd med oppfølgingen fra dag én, sier Bjørn Lohne Hansen (43) og Hege Bøyesen (40), takknemlige foreldre til (fra venstre) Niklas (6), Daniel (11) og Julia (4).

HELSESKRYT: ¿ Vi ønsker å skryte av Helse-Norge! Vi har vært fornøyd med oppfølgingen fra dag én, sier Bjørn Lohne Hansen (43) og Hege Bøyesen (40), takknemlige foreldre til (fra venstre) Niklas (6), Daniel (11) og Julia (4). © FOTO: Bjørg Hexeberg

Etter hvert som tiden gikk og ingen komplikasjoner oppsto, senket de skuldrene.

- Alt har gått så fint! Vi har ingen store bekymringer nå. Jeg tenker i grunnen aldri på sykdommen lenger. Gjør du? spør Bjørn i retning Hege, som rister på hodet.

Takknemlighet

I høst begynte Niklas på skolen. Det går kjempefint.

- Vi har vært åpne om sykdommen, og vi opplever at alle er omsorgsfulle. Niklas er en av gjengen og har fått gode venner. «Niklas er dødskul, han», hørte jeg en av de litt eldre guttene si, forteller pappa og smiler godt.

- Innimellom tenker man på hvordan det vil bli i fremtiden når han blir litt eldre og selv forstår at han er annerledes. Vil han for eksempel få seg kjæreste? undrer Bjørn.

KREATIV: Nye sprelske påfunn er aldri langt unna når Niklas er i nærheten.

KREATIV: Nye sprelske påfunn er aldri langt unna når Niklas er i nærheten. © FOTO: Bjørg Hexeberg

- Vi får ta det litt som det kommer, det går nok bra, sier Hege.

- Ja, han er jo et tenkende menneske. Det er det viktigste. Jeg tror det vil gå fint. Allerede ved fødselen sa jeg at det var noe spesielt med denne gutten, sier pappa og smiler.

Mens artikkelen blir ferdigstilt, kommer det en nyhetsoppdatering om Niklas på Facebook.

Der sitter han pakket inn i smil, gavepapir og med en stor, grønn ballong i bakgrunnen, ledsaget av teksten som pappa Bjørn har skrevet:

«Gratulerer med dagen, Niklas. Det er seks lys på kaken din i dag. Ha det moro i dag. Jeg er så stolt av deg.»

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!