klikk.no
For deg og familien
Forum Kommentar Mat Helse Tester DIY Bli gravid Gravid Baby 1-3 år 4-6 år 7+ år
Kreftsyke barn, Foreldre og Barn nr 5

LEVE NORMALT: - Sykdommen er en del av Ylva, men den er ikke hele henne, poengterer mamma Cecilie. © Foto: Bjørg Hexeberg

BARN OG KREFT

Ylva (5) kjemper mot hjernesvulsten

Den er ikke mulig å operere. Ylva er ikke alene.

– Vi er nødt til å ta vare på de vanlige hverdagene så godt vi kan, sier mamma Cecilie Dybing.

Ylva fikk kreftdiagnosen da hun var 2 år gammel. Legene ga henne lite håp om å bli frisk. Nå har hun vært gjennom en 18 måneder lang cellegiftkur som har vært en påkjenning for hele familien.

Hjelp, støtte og latter

Gjennom sykdommen har Cecilie og Ylvas pappa, Magne Helander, blitt kjent med Trond Espen og Maarika M. Hansen, som er foreldre til kreftsyke Eliisa Marie (1).

De to familiene kommer fra henholdsvis Drøbak og Fetsund, men møtes likevel ofte; støtter og hjelper hverandre, gir råd og oppmuntring, deler erfaringer – og ler sammen. For de har ikke glemt å le. Ikke helt.

Kreftsyke barn, Foreldre og Barn nr 5=

STØTTER HVERANDRE: Familiene til Eliisa Marie og Ylva er blitt kjent med hverandre gjennom døtrenes sykdom. Gir hverandre oppmuntringer og råd. Og ler sammen. © Bjørg Hexeberg

Så det på motorikken

Foreldre flest har sitt å stri med, men det meste er bagateller i forhold til barnekreft.

Hvert år blir 130–140 familier i Norge rammet.

Eliisa Marie var bare 4 måneder da Trond Espen og Maarika fikk mistanke om at noe var galt.

– Vi så det på motorikken, og at hun brukte den venstre hånda veldig lite. Hun holdt den stort sett lukket. Det syntes vi var rart, sier de.

– Selv om hun er vårt første barn, og vi var uerfarne foreldre, skjønte vi at ikke alt var som det skulle. Da vi la fram bekymringen vår på helsestasjonen, fikk vi beskjed om at dette nok ville ordne seg. Vi skulle bare se det an.

Stiftelsen Sykehusbarn

Fedrene til Ylva og Eliisa Marie har opprettet stiftelsen Sykehusbarn der målet er å bidra med noe positivt i tilværelsen til alvorlig syke barn som ligger på sykehus.

– Man blir fryktelig sliten av all ventingen på et sykehus. Derfor får man et utrolig fint avbrekk hvis det skjer noe uventet. Noe positivt. Gjennom klovner, lek og moro skal barna få oppleve glede og latter i en ellers trist hverdag, sier Trond Espen og Magne.

– Vårt håp med stiftelsen er at foreldre med alvorlig syke barn kan finne sammen for å dele erfaringer, dele opplevelser og gi hverandre støtte.

Her kan du lese Ylvas blogg

Her kan du lese Eliisa Maries blogg

Opp- og nedturer

Skjeling og sviktende syn var de første symptomene da Ylva ble syk, 2 år gammel. Jenta sov dårligere om natten, fikk problemer med balansen og epileptiske anfall. En CT viste at svulsten i hodet lå slik til at den ikke lot seg operere.

– Da Ylva plutselig fikk diagnosen – og vi måtte være på sykehuset i dager som ble til uker – fikk vi beskjed om at svulsten stadig vokste, og at hun risikerte å bli blind på minst ett av øynene. Nevrologene sa: «Vi tror ikke det er mer vi kan gjøre for Ylva.»

Nå har jenta vært gjennom 18 måneder med cellegift og er ferdigbehandlet for denne gang. Det har vært opp- og nedturer underveis. Fremover skal legene følge nøye med på hvordan svulsten reagerer uten behandling.

Trives i barnehagen

Ylva er blek, og har mistet det meste av håret. På grunn av svulsten har hun mistet synet på det ene øyet. Førligheten i den ene siden er heller ikke som før. Likevel er Ylva i barnehagen så ofte hun kan. Hun trives der.

– Vi har en filosofi om at det er best å «holde hjulene i gang», så godt det er mulig, sier Cecilie og Magne.

– Formen hennes varierer mye, men på gode dager synes Ylva det er morsomt å leke med vennene sine.

Kreftsyke barn, Foreldre og Barn nr 5=
Maarika og en blid Eliisa Marie. © Bjørg Hexeberg

Ble bare verre

Både på Ylva og Eliisa Marie kan tydelig se plastledningen som ligger like under huden i hodebunnen. Gjennom denne dreneres væske ned i magesekken. Eliisa får i tillegg maten sin gjennom en sonde.

– Ingen i det offentlige helsevesenet fant ut hva det var som feilet datteren vår. Vi fikk alltid beskjed om å se det hele an, forteller Trond Espen.

Verken fysioterapi eller manuell terapi gjorde Eliisa bedre. Da hun igjen havnet på legevakten, ble «mageonde» konstatert. Legen forsikret at Eliisa Marie kom til å bli bedre. Men hun ble bare verre.

Livstruende

– En dag merket vi at hun ikke reagerte på fysiske stimuli. I en fart kom vi oss ut i bilen, og ved legekontoret tok de rask affære. Det hele hadde fått utvikle seg over så lang tid at nå sto det om livet, forklarer foreldrene.

For å utelukke hjernehinnebetennelse – og generelt være på den sikre siden – ble jenta ved ankomst på lokalsykehuset satt under behandling som om hun var smittet av meningitt. Prøver ble tatt, deriblant en ultralydundersøkelse av det lille hodet.

– Legene konstaterte at noe var riv ruskende galt. En av dem spurte rett ut om vi hadde mistet henne i gulvet, siden hun hadde det som, for dem, så ut som store væskeansamlinger i hodet, forteller Trond Espen.

Kan ikke opereres bort

– Først ved CT-undersøkelse ble svulsten i hodet oppdaget. Trykket i hodet til Eliisa Marie var livstruende. Legehelikopteret fraktet oss til Rikshospitalet, hvor det ble nøddåp rett før de trillet henne inn på operasjonssalen for livreddende behandling.

Selv om en diger kreftsvulst blir fjernet fra høyre side av hodet, konstaterer legene spredning. Eliisa Marie har en svulst i venstre hjernehalvdel som ikke kan opereres bort – i tillegg til kreft i ryggmargen. Det er bare stråling som kan gjøre henne fri fra kreften, men Eliisa Marie er for ung, hun må bli 5–6 år først.

– Vi håper legene klarer å begrense sykdommen fram til hun kan få slik behandling. Hun mottar fortsatt høydoser av cellegift, forteller Trond Espen og Maarika.

Mamma står på sitt

I stua hjemme på Fetsund har Eliisa Marie sovnet på mammas fang. Hodet hviler mot brystet hennes, og den lille kroppen slapper helt av. Kinnet har striper etter tårene som renner kontinuerlig. Det er ikke fordi hun gråter, men Eliisa har mistet alt håret, også de myke, fine øyenvippene. Dermed er det lite som beskytter mot rusk i øynene.

I sofaen ved siden av har Ylva hvilt seg under et pledd. Nå kaster hun pleddet, og reiser seg opp fra sofaen. Hun er egentlig klar for å reise hjem. Mamma synes datteren maser, og gir beskjed om at de må vente med å dra til klokka er fire. Ylva surmuler litt, men mamma står på sitt.

8 av 10 blir friske

– Vi klarer nå å helbrede 80 prosent av barn med kreft i Norge. Ingen kan vise til bedre resultater, sier Finn Wesenberg, barnekreftlege og professor ved Rikshospitalet.

– Gjennom forskning har vi klart å skreddersy behandlingen for det enkelte barn, både behandlingstid og -intensitet, forklarer han.

– Det er også viktig å rette søkelyset mot foreldre og søsken til barn som gjennomgår kreftbehandling, sier Lise Lotte Hoel, sykepleier og rådgiver i Kreftforeningen.

– Hvordan skal disse best mulig informeres og leve sammen som familie? Ved barneavdelingen på mange sykehus er det ansatt en sosionom – og tidvis også psykolog – som kan bistå de pårørende.

Les mer om barn og kreft på www.kreftsyke-barn.no.

– Vi kan ikke skjemme henne helt bort, det ville være å gjøre henne en bjørnetjeneste. Hele tiden har vi prøvd å holde fast ved det normale og det friske. Sykdommen er en del av Ylva – men den er ikke hele henne!

Nytt fokus i livet

Det har vært tøffe tak for hele familien å leve med Ylvas lidelser. Pappa Magne forteller at sykdommen har tvunget ham til å endre innstilling til livet, og at han er blitt bedre kjent med seg selv.

– Da Ylva ble født, var det stormende jubel. Livet fikk plutselig et annet innhold, men etter noen måneder var jeg tilbake i mitt gamle mønster. Jeg driver et håndverksfirma med 30 ansatte, og har vært vant til at det meste av arbeidsdagen og fritiden går med til dette. Ylva var jo der. Hun skulle alltid være der. Når jeg var hjemme, lekte jeg med Ylva og snakket med henne, men var jeg til stede med hele meg? Jeg var nok ikke det, erkjenner Magne.

– Og da Ylva ble syk, greide jeg plutselig ikke å være til stede i det hele tatt – verken for henne eller firmaet. Jeg prøvde så godt jeg kunne å pendle mellom sykehus og jobb, men det funket ikke.

Kreftsyke barn, Foreldre og Barn nr 5=

OPPRIKTIG PAPPA: - Da Ylva ble syk, klarte jeg plutselig ikke å være til stede i det hele tatt. © Bjørg Hexeberg

Flest får leukemi

– Barnekreftsykdommene deles inn i tre hovedgrupper: Rundt 1/3 har leukemi, 1/3 har ulike typer hjernesvulster og 1/3 har svulster andre steder i kroppen. Leukemi er altså den største diagnosegruppen, sier Tove Nyenget, rådgiver i Kreftforeningen.

Tilstedeværelse

Da en prest holdt foredrag i støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB), la hun vekt på ordet tilstedeværelse. Hun ga foreldrene følgende råd: Når du er på sykehuset – glem jobben, uansett hva som skjer der. Og når du er på jobb – glem sykehuset.

Les også: Metoden som gir foreldre mindre stress i hverdagen.

– Jeg prøver å fokusere hundre prosent på å være til stede i det jeg driver med. Dette er en helt ny verden for meg. For å mestre den, kreves det tilstedeværelse, kjærlighet og pågangsmot. Utfordringene er fortsatt store, både på jobben og ikke minst med Ylva.

– Hvordan klarer man å leve med det som er alle foreldres mareritt, et kreftsykt barn?

– Prestens råd er fortsatt til hjelp. Man får pusterom fra det som er så vondt når man fokuserer på noe helt annet. Jeg håper jeg klarer å bli enda flinkere til det.

Kreftsyke barn, Foreldre og Barn nr 5=
Pappa Trond Espen og Eliisa Marie © Bjørg Hexeberg

Åpen kreftlinje

  • Alle som har spørsmål om barn og kreft, kan henvende seg til Kreftlinjen, tlf. 800 57 338. Det er gratis å ringe fra fasttelefon, i tillegg kan man chatte eller sende e-post.
  • Kreftforeningen har også laget en informasjonsfilm som finnes på YouTube, kalt «Jack og døden», samt laget boka «Meg også» for barn og unge som er pårørende (denne kan man få på sykehus).
  • I tillegg arrangerer Kreftforeningen kurs, leire og seminarer. Les mer på www.kreftforeningen.no.

Små pusterom

Både Magne, Cecilie, Maarika og Trond Espen har funnet hvert sitt pusterom som gir anledning til å hente seg inn.

– Jeg liker å gå tur, sier Maarika stille – for ikke å vekke datteren som fortsatt hviler sin sovende kropp mot hennes.

– Som regel går jeg disse turene alene. Én av oss voksne må jo til enhver tid være hos Eliisa, og det føles godt bare å få være litt for seg selv. Men det aller viktigste for meg er å være sammen med datteren min.

– Ja, man lærer seg å slappe av i små sekunder, sier Magne, som gjerne drar på fisketur for å koble av fra sykdom og jobb.

En kveld som bare er «min»

Trond Espen har et hobbyrom over garasjen hvor han trekker seg tilbake av og til.

– Og jeg har en kveld i uka som bare er «min». Da er det ingen hjemme hos oss som får middag. Jeg vasker ikke klær. Jeg gjør bare akkurat det jeg har lyst til, ler Cecilie.

– Et eller annet sted har man et reservelager som gjør at man får mer og mer krefter etter hvert som man trenger det, sier hun.

– Man vet ikke hvor sterk man er før det å være sterk er det eneste valget man har.

Følg oss på Facebook - trykk på liker!

På jakt etter brukt barneutstyr? Sjekk Foreldre & Barn-Torget

Foreldre & Barns iPad-utgave er på over 140 sider og koster 49 kroner i Apples App Store.

Les også:

Skraper sammen 150.000 for å få Elias (5) operert i utlandet

Født med hjertefeil: Så glad for å være til!

Ariel (1) måtte ligge 5 måneder med begge beina i gips

Jakob ble født på E6

Kommentarer:

Rina Blekkerud Fungerende redaktør

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar og hjelper oss å bli bedre!

På forsiden av Foreldre

SUNNERE BURSDAG: Spesielt i sommerhalvåret vil en smoothie være en flott start på bursdagen. Her kan man variere smaken i det uendelige og etter bursdagsbarnets ønsker. En smoothie basert på frukt, bær og meieriprodukter vil kunne gi både kalsium, proteiner, jod, fosfor og B-vitaminer.

Hvorfor ikke invitere til bursdag i pysjamas?

Nå bytter foreldre ut pølser og brus til fordel for frokostmat og smoothies i barnebursdagen.

NAVNETRENDER I USA

Disse navnene velger vi nå

Internasjonale navn er trendy som aldri før.

Mest leste saker på klikk.no

artikkel bilde

Slik gikk det da Tove (30) sluttet å bruke sjampo

«Nopoo» er den nye hårtrenden.

artikkel bilde

Den billigste kjøttdeigen smaker best

Store forskjeller på kjøttdeig, viser testen.

artikkel bilde

Best Pris kvernet deig av storfe

Smakfull og saftig kjøttdeig. Testvinner!

henter innhold

Tjenester fra klikk.no

Mest leste på Foreldre

- Etter vask er ikke regndressen vanntett lenger

Bare fem av åtte regndresser i testen tåler lek i øsende regn.

Coop Soft & Dry

- Testens vinner!

Fungerende redaktør:

Leder digitale medier: Tore A. Godager

Redaktør: Susanne Kaluza

Ansvarlig redaktør/direktør: Axel Walø

Kontakt oss: Klikk her
Utgiver: Egmont Publishing

Adresse: Nydalsveien 12, 0441 Oslo

Telefon sentralbord: 22 77 20 00

Tips oss: desken@klikk.no

Klikk.no arbeider etter vær varsom-plakatens retningslinjer for god presseskikk