Wenche Lises sykdom

  • Guillain-Barrés syndrom er en autoimmun sykdom, som fører til nerveskade og lammelser i ben og underkropp, sjeldnere i armene og pustemuskulaturen.
  • I Norge rammes 50–100 mennesker per år. Årsaken til syndromet er en betennelse i nerverøttene utenfor ryggmargen.
  • 80 prosent av dem som får sykdommen, blir helt friske, men 7–15 prosent får varige nevrologiske skader, som lammelse i ankel- og leggmuskler, svekket muskulatur i hendene, redusert følesans og ustøhet.

Kilde: Norsk Helseinformatikk og Legemiddelverket

I august 1999 våknet Wenche Lise Ingier (47) fra Strømmen opp og var lammet i hele kroppen. Dette er forbigående, trøstet legene. Men femten år er gått, og hun sitter fortsatt i rullestol.

- Jeg tør ikke lenger tro på at jeg skal kunne gå igjen, men lykken er ikke nødvendigvis avhengig av at man har førlighet i armer og ben.

1999 hadde vært et kjempefint år for Wenche Lise: Hun hadde fått jobb på hovedkontoret til frisørkjeden Nikita i Bodø, var sjefens personlige assistent, og stortrivdes. Denne augustkvelden skulle hun og en venninne slappe av i sofaen foran TV-en.

- Jeg hadde influensasymptomer. Det var faktisk venninnen min som insisterte på at jeg skulle stikke ned på legevakten. Det var unødvendig, mente jeg, men jeg lot meg overtale, forteller Wenche Lise, som vi møter hjemme på Strømmen, to mil nord for Oslo. Her har hun bodd de siste to årene.

Guliien Barres syndrom

På legevakten i Bodø finner ikke legen reflekser og sender henne til nevrolog. Wenche Lise blir innlagt på Nordland Sentralsykehus. Prøver fra spinalvæsken blir tatt, og viser forhøyet proteinnivå. En turnuslege hadde tidlig mistanker om at det kunne være Guliien Barres syndrom. Han fikk rett.

Det var en sykdom Wenche Lise aldri hadde hørt om, en immunologisk lidelse, som får kroppen til å angripe sine egne nerver.

Dagen etter innleggelsen, våknet Wenche Lise, og måtte på toalettet. Men kroppen lystret ikke. Heldigvis var det en sykepleier der, som fikk tatt tak i henne henne idet hun var på vei til å falle ut av sengen.

(Artikkelen fortsetter etter bildet).

Ble lam i hele kroppen

SPORTY OG REISEGLAD: Uredd og glad i utfordringer har Wenche Lise alltid vært. Da hun var frisk, fikk hun tilbud om å prøve å dykke, og hun var ikke vond å be. Hun har alltid vært glad i å reise også. Men nå blir det bare å se på bilder og minnes eksotiske turer. FOTO: Privat

- Kroppen var som en tøydukke

- Jeg følte meg lammet i hele kroppen. Hadde ikke følelse i bena. Dagen etter mistet jeg helt førligheten i armene. Lungekapasiteten var på 17 prosent, og hvilepulsen raste av sted som om jeg var ute og løp. Pussig nok var jeg ikke veldig bekymret. Jeg ble jo hele tiden fortalt at dette bare var midlertidig. Riktignok kunne det drøye, men frisk kom jeg til å bli.

Men kroppen var som en tøydukke, og Wenche Lise hadde problemer med å snakke.

Fjerde dag fikk hun medisiner som bremset og snudde utviklingen, og sakte ble hun bedre.

- Etter seks måneder på sykehus ble jeg sendt til noe jeg trodde skulle være rehabilitering. Det var det ikke. Jeg kom på et sykehjem, med bare eldre pasienter. I fellesstua sto TV-en på, og halvparten av beboerne satt og sov. Men daglig gå-trening ga resultater, og Wenche Lise greide å gå åtte skritt med hjelp. Rundt henne var alle positive: «Du kommer til å gå før jul.» «Du kommer til å gå til påske.» «I løpet av året går du.»

Greide ingenting selv

Etter fem måneder skrev hun seg ut og dro tilbake til hybelleiligheten sin i Bodø. Der fikk hun hjemmesykepleier, som kom med mat tre ganger om dagen. Wenche Lise var sengeliggende, og dette var rett og slett ikke forsvarlig. Hun greide jo ikke noe selv. Etter en knapp uke flyttet hun midlertidig til noen venner, før hun fikk plass på Sunnaas sykehus utenfor Oslo.

Her opplevde hun en periode med helsemessig fremgang. Treningsprogrammet var tettpakket fra morgen til kveld. Men det var en tøff periode, og fremskrittene kostet innsats og krefter; det kom slett ikke gratis.

Etter et snaut halvår havnet Wenche Lise nok en gang på sykehjem. Bortsett fra en multihandikappet, var hun nok en gang den eneste pasienten som var relativt ung.

Les også om Birgit (22) som ble lam etter epidural.

Tøffe tak

I dag har hun leilighet og tilpasset bil, men det har vært en lang og slitsom kamp. Det gikk fire år fra hun ble syk til hun omsider fikk sin egen leilighet. I dag bor Wenche Lise i en stor lys blokkleilighet, tilpasset bevegelseshemmede.

- I begynnelsen telte jeg dager, så telte jeg uker, så ble det måneder. Nå teller jeg år.

Wenche Lise blir stille. Følelsesmessig har det vært tunge dager. Hun har vært fortvilet og sint, men i perioder har hun også hatt håp og tro.

18 timer i uken har hun personlig assistent. Det skal dekke all hjelp Wenche Lise har behov for, men listen er lang og de 18 timene går fort.

Bortsett fra noe forbedring på teknikk har tilstanden hennes de siste tretten årene stått på stedet hvil. Som en følge av å ha sittet mange år i rullestol, har hun også utviklet muskelkramper som har gitt henne skjev nakkestilling. Ubehag og smerter er en stor del av hverdagen.

Eksepsjonelt sjelden

- Jeg er blitt fortalt at jeg er et ekstremt sjeldent tilfelle. De aller fleste som får denne diagnosen, blir så godt som friske.

Så spesielt var det som rammet Wenche Lise, at hun ble fløyet til England sammen med legen sin, Kristin Ørstavik. En nevrolog der ville ta henne nærmere i øyesyn, og hun fikk møte en annen pasient med samme handikap og forløp. Besøket betød imidlertid ingen endring i sykdommen hennes.

- Wenche Lise er et av få tilfeller i hele verden. Så enestående er hun at bare noen få personer med samme tilstand er beskrevet i medisinsk litteratur, og jeg kjenner ikke til flere i Norge. De ødelagte nervene har ikke blitt reparert. Derfor er Wenche Lise avhengig av synet for å gi hjernen informasjon om hvor hun skal styre armer og ben. Mens vi andre kan gå på toalettet om natten uten problem, er det vanskelig for Wenche Lise. Hun er hundre prosent avhengig av synet for alle fysiske gjøremål, forteller nevrologen Kristin Ørstavik.

Impulsene imellom nervecellene er i orden, men når Wenche Lise lukker øynene, kjenner hun ikke kroppen sin. Signaler til musklene er normale, så hun kan «fortelle» musklene hva de skal gjøre, men øynene må bekrefte bevegelse og posisjon. Hun mangler balanse og koordinasjon og er derfor helt avhengig av rullestol.

- Utfordringene i hverdagen er mange. Som det å finne nøkler i en veske. Det er som jeg skulle hatt på meg en vott, det blir nesten umulig. Når jeg spiser, må jeg passe meg for ikke å bite meg selv i fingrene, og når jeg dusjer kjenner jeg ikke vannet mot huden. Å drikke av plastglass er vanskelig, fordi jeg ikke kjenner hvor hardt det er. Dermed er det lett å knuse det, forteller hun.

(Artikkelen fortsetter under bildet).

Ble lam i hele kroppen

SYNGER: – Når armer og ben ikke virker, så må jeg jo finne en hobby jeg kan klare. Stemmen har jo ikke blitt lammet, sier Wenche Lise, som synger i kor, og for katten Miro. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen

Gode venner

Wenche Lises venner har vært helt avgjørende for hvordan hun har taklet sykdommen sin.

- Da jeg ikke hadde noe sted å bo, åpnet venner opp hjemmene sine. En gang jeg takket nei til en grillfest fordi jeg var sliten og ikke orket å bli med, sto plutselig vertinnen for festen i døren hos meg med grillmat. De slutter ikke å invitere meg selv om jeg ofte sier nei. Mange ganger orker jeg ikke å bli med, men å bli spurt gir meg en følelse av å være inkludert. Jeg har vært bevisst på at venner er venner og ikke gratis arbeidshjelp, men de har likevel reddet meg ut av vanskelige situasjoner flere ganger, forteller Wenche Lise.

Som alle andre har hun også gode og dårlige dager. Er det en tung dag, gjør det ekstra godt å ha samboeren, pusen Miro, rundt seg.

- Han hopper opp i rullestolen, og legger seg godt til rette på fanget mitt. Det er veldig fint. Lykke ligger nødvendigvis ikke i armer og ben. For meg handler det om livskvalitet, mestring og innhold i livet.

Wenche Lise har drømt om å treffe «den rette», stifte familie og å få barn. Slik ble det ikke før hun ble syk.

- Heldigvis har jeg gode venner som alltid er her for meg. Jeg har funnet mening i religionen Bahaì, og korsang gir meg mye glede, forteller hun.

Men drømmer har Wenche Lise fortsatt. Om så bare om noe så dagligdags som å tusle ut på badet, for ikke å snakke om å danse barbent på en strand, eller gå på tur.

- Jeg er ikke lenger sikker på at jeg noen gang vil komme meg på bena. Jeg har fått en annen definisjon av det å bli frisk. Men jeg har håpet med meg: Tenk om noe kommer til å skje, slik at jeg kan gå igjen.

Les hele saken
Les alt om:

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!