Noen her med barn med cøliaki?

[LivetErEnLek]

Yngste min skal snart testes for dette. Hun er snart 14 mnd, 8050 gram og 77 cm. Var helt normal i forhold til vekt og lengde ved fødsel. Tingen er at jenta nekter å spise fast føde, jeg får i henne noe velling, men ellers brånekter hun. Ikke engang kake/is/sjokolade vil hun ha, har prøvd alt, er desperat. Hun kaster også opp en del, men dette mener de har sammenheng med astmaen hennes, kommer alltid en del slim sammen med det andre. Da hun mindre skrek hun seg blå når hun fikk morsmelk og reagerete ikke på mme. Jeg prøvde å kutte ut alt som hun muligens reagerte, men ikke noe hjalp (prøvde ikke å kutte ut gluten). Da hun skulle begynne med fast føde gikk det som en drøm i begynnelsen, men etter ca en mnd var det bom slutt. Ungen nektet å åpne munnen, og til slutt ble det så ille at hun hylskreik bare jeg kom med en smekke eller hun så ei skje. Etter det har det ikke vært mulig å få i henne mat. Hun blir tilbudt mat til hvert måltid og noen ganger hender det at hun putter noe i munnen, men det kommer i 99% av tilfellene ut igjen. Så det eneste jeg får i henne nå er mme og velling på flaske.

 

Hva var det som gjorde at dere testet deres barn, hva slags symtomer hadde de?

[3småtroll♥]

Skal bare se på Akutten- så skal jeg svare deg etterpå

 

[LivetErEnLek]

Tusen takk, det hadde jeg satt veldig pris på.

[3småtroll♥]

Hei!

Jeg har 3 barn som alle går på glutenfri diett;)

Vet ikke helt hvor jeg skal begynne, men kan jo ta mellomste først.

Hun var akkurat som din jente!!

Etter 5 uker med amming måtte jeg gi opp... Mme virket bedre for henne, hun gulpet ikke såååå mye og hadde ikke så vondt i magen. Den perioden hun kun fikk mme var hun veldig fin og overgangen til fast føde gikk fint i begynnelsen. Hun elsket grøt!

Vi begynte sikkert med mais/ris grøt så det er nok grunnen...

Denne perioden var snuppa skikkelig god og tykk;)

Etter en stund begynte hun med mye magevondt, sov fint lite og skrek mye!

Vi fikk etter mye om og men skjekket henne og fant ut at hun hadde reflux. Hun fikk medisiner for det og det hjalp noe... Men enda så var det noe som plaget henne!

 

Vi holdt ut en stund til, men dette var en slitsom periode! Hun var ca 8-9 mnd når hun fikk reflux-diagnosen foressten.

Da hun var 1 år ble hun lagt inn og de tok masse prøver av henne og mente på at det kunne være melk..

Vi kuttet ut melk og alt som hadde melk i seg og det hjalp noe. Det vi brukte da var rismelk. Men etter en stund så nektet hun å spise!

Det eneste vi fikk i henne var rismelk og velling.

På helsestasjonen og hos legen fikk vi beskjed om at hun "så godt ut", men hun gikk jo ned i vekt!

Ble slapp og sliten og hadde ofte raserianfall.

 

Da hun nærmet seg 1,5 år nektet jeg å gi meg- hun ble lagt inn og de ville observere henne ved matsituasjoner.. Mange av legene og sykepleierne mente på at hun kanskje spiste hvis jeg gikk ut.. Som om det var min feil at hun ikke spiste?!

Huff- heldigvis så slo blodprøvene på cøliaki ut tilslutt (hadde tatt det før, men de alo ikke ut) så da fikk hun gastroskopi.

Legene sa da at alt av tarmtotter var slitt vekk og det var tydelig at det var cøliaki.

 

Jeg gråt av lykke den dagen!! Endelig fikk vi en diagnose og en bekraftelse på at det var noe galt.

Må legge til at hun også har astma og slet myyyye med luftveisinfeksjoner og slim. Hvis du leser litt om reflux/cøliaki/melkeintolleranse/astma så er det faktisk ofte en sammenheng mellom dette!

 

Eldste datteren vår som er 13 mnd eldre enn mellomste begynte å klage på vodt i magen rett etter at mellomste fikk diagnosen. Hun hadde frem til da vært helt frisk.

Vi så det litt an, men etter en stund tok vi henne til legen. Jeg tenkte faktisk ikke på cøliaki engang, men legen tok blodprøve for å skjekke og den slo ut gitt;)

Siden søsteren hadde det gikk det veldig raskt å få diagnose på henne. Var faktisk bare såvidt de kunne se det på gastroskopien..

 

Minstemann her begynte med magevondt og våkennetter da han var 6mnd ca. Han mistet også matlyst og hylte da han skjønte at det var mat på gang...

Jeg så signalene raskt og fikk tatt blodprøve av han.

Den slo ikke ut(noe som kan være når de er så små..)

Ble henvist til gastroskopi pga familehistorien, men de kunne heller ikke se no desverre...

Har likevel begynt med glutenfritt på han også da det er helt tydelig at han har det bedre da!

Det er etter anbefaling fra legen på sykehuset altså. Han har gått opp i vekt (1kg på 4 uker) sover hele natten , spiser godt og er blid og fornøyd!

Han har hatt noen uhell i barnehagen og det har vi merket godt med våkennetter og hyl!

Uff- var nok jeg som var litt over-ivrig på symptomene på han som gjorde at det ikke hadde kommet "nok skade"....

Ille at det er slik, men det er verdt den slitsome perioden å få en diagnose!

 

Ble et laaangt svar det her;) Blir litt engasjert skjønner du:=)

Bare å spørre hvis du har fler spørsmål!

Og for all del- gi henne så mye gluten du kan frem til undersøkelsen! Viktig!!!

 

Lykke til;)

[LivetErEnLek]

Tusen takk for utfyllende svar. Høres ut som min frøken hun mellomste din ja. Det er bare blodprøven de skal ta nå snart. Vet at den ikke slår ut på alle som har cøliaki, men har også skjønt at legene kan være litt vanskelige å få til å sende deg til gastroskopi dersom den ikke slår ut. Kommer uansett til å kreve å bli sendt videre, har en skikkelig magefølelse på at det er cøliaki. På en måte hadde jeg blitt overlykkelig om det slo ut på det. Da vet vi jo hva som plager frøkna og kan gjøre noe for å gjøre ting lettere. Kanskje hun til og med begynner å spise.... Men jeg tenker også at det å ha cøliaki må jo være utrolig slitsomt! jobber i barnehage og har hatt en del barn med dette opp gjennom årene og vet hvor lite som skal til for at de blir syke.

 

Er det viktig å kjøre mye gluten frem til blodprøven, eller er det bare til gastroskopin det gjelder?

[3småtroll♥]

Vet ærlig ikke talt ang blodprøven- tror ikke det er så viktig, men hadde jeg vært deg så hadde jeg gitt henne så mye du kan få i henne (desverre)

Det er helt greit å ha barn med cøliaki! Det skal du ikke være bekymret over!

Det er klart en overgang der du og andre rundt henne kommer til å glemme/feile og ha uhell;)

Men når man kommer inn i det så går det så fint atte!

Jeg tenker ikke over det i hverdagen, hverkan hjemme eller i forbindelse med barnehage/sfo...

 

De gangene man tenker over det og kan oppleve triste ting pga cøliakine er når det er bursdag (jeg ringer altid på forhånd og spør hva de skal spise. Anbefaler da gjerne Toro muffinsmiks og Toro langpanne sjokoladekake som er glutenfri;)

Når det er lucia i barnehagen, tilsteldninger der det kan være kaker og mat, og når man er på reise kan man møte på utfordringer...

 

Etter en stund blir man veldig tøff og tør å si fra og spørre både den ene og andre;=)

Mellomste min spiser nå veldig godt i barnehagen, men har enda et litt kompisert forhold til mat dersverre.

Slike ting sitter nok godt i på de små

Hun blir 6 år i januar og veier ikke mer enn litt over 18 kg, men er like høy som de jevngamle da. Merker jo at hun ikke orker så mye da hun ikke spiser så mye, men blir jo fulgt godt opp på barneavdelingen da de har cøliaki;)

 

Det er sant som du sier at de blir syke av veldig lite, men nå kan jeg nesten ikke huske sist de største fikk i seg noe med gluten:)

Så det går seg til!!l

[utopiana]

Ser at denne tråden er gammel, men lurer veldig på hvordan det gikk med datteren din, LivetErEnLek?

 

Datteren min skal utredes for refluks, men jeg mistenker cøliaki...