Å leve med en "usynlig" sykdom er slitsomt.

[Cat.68]

Jeg har bekhtrev og ikke nok med at det er tungt å få beskjed om at man fått en kronisk sykdom som ødelegger kroppen din sakte men sikkert, så skal man også deale med kunnskapsløse, dømmende og stigmatiserende mennesker, som er med på å gjøre en slik og lignende diagnoser enda vanskeligere å leve med. Feks får jeg ofte høre hvor lite sosial jeg er blitt..... Vel ja det er nok sant , men det er jo fordi jeg satser på å være yrkesaktiv og jeg har en familie og barn som får første prioritet. Når disse to arenaene er tilfredsstilt er der ikke lenger noe energi til sosiale setninger og besøk hos venner.

 

Når man da får høre hvor kjedelig man blitt , er en dårlig venninne og at man burde verne om vennene så blir man jo lei seg. Jeg har jo ikke ønsket en slik tilværelse for meg selv og jeg savner den sosiale biten av livet mitt veldig. Når man prøver å fortelle dette så får man til svar at ja men jeg såg deg jo på kjøpesenter heromdagen i mange timer og det har du ork til........ Vel det var muligens det dem såg men sannheten er en ganske annen.

 

Det dem IKKE såg ,er hvordan en slik dag er innvendig i kroppen min. Og hvilke ettervirkninger det får. Selvsagt ser jeg fresh og oppegående ut. Før når jeg først kommer meg ut, har jeg jo en relativt god dag ELLER skjuler formen bak et smil, make up og allrighte klær. De aller fleste ønsker jo ta seg best mulig ut ute blandet folk og jeg er slett ikke noe unntak der. Mat, klær, apotek og andre ærender må man jo utrette og for ei men kroniske smerter er det beste å handle på plasser hvor man som regel har alle forretninger man trenger under samme tak.

 

At jeg gråter av smerte når jeg kommer hjem, og må trekke meg unna både unger og mann for å i hele tatt klare å deale med meg selv er det ingen som ser. At jeg må proppe kroppen full av smertestillende både føre og etter en slik økt er det heller ingen som ser. At det i tillegg går mange dager å hente seg er det heller ingen som får med seg ,og at man i denne tiden må si nei til massa moro man egentlig ønsker å være med på fordi familien også trenger at du er et minimum oppegående er det heller ingen som får med seg.

 

Jeg har gode dager visst har jeg det, og da prøver jeg å ta igjenn det tapte, da gir og gir og gir jeg fordi dårlig samvittighet til mann, barn og venner ligger å gnager som en klump i de dårlige. Så isteden for å virkelig lade opp yter jeg , smiler, er så engasjert jeg klarer, til veggen kommer og jeg atter igjen blir liggende totalt utslått av egen dumdristighet og får høre bak ryggen min at ja hun var nå helt fin Igår, og såg ikke mye syk ut der hun satt på cafe med ei venninne, eller var på aktiviteter med jenta si......... You se the picture???

 

Oftest takler jeg slikt snakk bra, og jeg har etterhvert som årene gått med diagnosen lært meg (ihvertfall i perioder) å lytte til kroppen og gjøre det den liker. Hytta våres er rekreasjon feks, og hvor jeg gjemmer meg så ofte jeg kan. Men Ibland har man lengre dårlige perioder hvor et utenksomt skjevt ord kan såre mer en dem som ytrer dem aner. Heldigvis har jeg ei fantastisk bestevenninne som skjønner hvordan ting er da hun selv sliter en del med kroppslige plager. Men samvittigheten min blir ikke bedre når andre en hun påpeker at jeg bør ta meg sammen og være mere sosial. Sukk !!!

 

Aner ikke hvorfor jeg skriver det ut her, men ser det ofte er diskusjoner her om kronisk syke og yteevnen til disse, pluss at jeg opplever frustrasjon rundt dette for tiden og håper at NOEN kanskje leser dette og skjønner at det er mer en hva dere ser hos kronisk syke mennesker.

 

Dagens utblåsning.

[Anonym bruker]

Jeg vet litt hvordan du har det og har også hørt mange si noe av det samme!

 

Har ingen diagnose selv (ennå), men legen min mener at jeg kan ha en (foreløpig) mild form for bekhterev.

 

Det positive er at det virker som at flere og flere prater om det å ha en "usynlig" sykdom og kanskje vil det etterhvert bli mer "akseptert". I hvertfall at det blir såpass med åpenhet rundt det som vil gjøre at folk har litt mer forståelse eller kunnskap.

Anonymous poster hash: cd3b5...538

[Cat.68]

Absolutt, det har blitt større åpenhet rundt slikt men på langt nær nok. Jeg skjønner jo at noen mener det blir en skjevfordeling når de besøker meg og det tar lang tid før jeg avlegger de en visitt eller at jeg stadig på gode dager prioriterer familie og barn foran dem. Det som er vondt og vanskelig er når dem ikke skjønner at jeg ikke heller ønsker det slik, og at jeg i gode dager FØRST må sørge for å stille opp for barna og familien. Og at argumentene deres er at jeg ikke er syk nok for å bli unnskyldt fordi dem såg meg oppegående dagen før. Det føles så immari urettferdig.

[Anonym bruker]

Sakset fra en FB status her forleden:

 

"REGLER FOR LANGTIDSSYKE MED SYKDOMMER SOM IKKE VISES PÅ UTSIDEN.

1. Gjør du noe, forbered deg på kommentaren - "jasså, du greier det, du som er syk.." sagt i en mistenksom tone.

2. Gjør du ikke noe, forbered deg på kommentaren - " du må da orke litt, selv om du er syk.." sagt i en bebreidende tone.

3. Smiler du og er glad, blir du møtt med kommentaren - "jeg trodde du var syk".

4. Smiler ...du ikke, blir du møtt med kommentaren - "opp med hodet, ingenting blir bedre av at du depper. Vær positiv, så blir alt mye bedre!"

5. Deltar du i en sosial sammenheng, vær alltid forberedt på at noen bemerker det, ikke fordi de er glad for å se deg der, men fordi de "ikke skjønner at du orker, du er jo syk!"

6. Lar du være å delta i en sosial sammenheng er kommentaren: - "ja men tror du ikke du ville hatt godt av å komme deg litt ut blant folk?"

7. Ethvert svar på spørsmålet -"hvordan har du det?" - vil alltid være feil svar. Enten fordi du er for positiv eller for negativ.

8. Vær alltid forberedt på å forklare og forsvare hvorfor du gjør det du gjør i enhver situasjon, og vær klar over at svaret ditt alltid vil bli gjenstand for diskusjon.

9. "Friske" vil kappes om å fortelle deg løsningen på alle dine problemer - det er bare å gjøre som dem! De har jo holdt seg friske..."

 

Mye her som stemmer. Har selv en autoimmun sykdom som ikke kan ses utenpå. Den ligger på lur og slår ut i full blomst innimellom og da er jeg sjakk matt.

Anonymous poster hash: 59fd9...c3e

[Gemini77]

Hei, jeg har også bechterew og eneste måten jeg greier å stå på beina på er å ta sprøyter. Går på embrel og da reduseres innflmmasjonen og jeg greier å leve et tilnærmet normalt liv. Og når jeg sier tilnærmet normalt så innebærer det fortsatt konstant verking i kroppen slik det føles når man har en startende influensa i kroppen, stiv nakke og vondt bekken. Jeg jobber fult og har to små barn. Er så sliten av å dra på elixia om kvelden etter barna er i seng men trener jeg ikke blir jeg så og si invalidisert..

 

Om kvelden må jeg ta paralgin forte for å greie å sove med all verkingen.

Jeg har nettopp operert foten og da gått med gips i mange uker. De på jobben har ingen forståelse av at jeg ikke kan jobbe noe utenom hjemmekontor. Med kjøreforbud og forbud for sprøytene mine i 6 uker så er jeg så dårlig at jeg ikke kan være blant folk. Det skjønner de ikke. Særlig ikke hvis jeg kan sitte ute og se å barna leke og drikke et glass vin. De ser uke smertene vi sliter med.

 

Smertene jeg lever med blir verre å leve med når kolleger mener at det ikke skal være staten sin jobb å betale sykepenger til meg når jeg trenger en uke med 30% sykemelding for å hente meg inn men at jeg skal ta konsekvensene selv for at jeg ikke alltid orker en full stilling. Smertene blir da psykiske i tillegg..

[Anonym bruker]

Amen!

Anonymous poster hash: ac87f...023

[Cat.68]

Hei, jeg har også bechterew og eneste måten jeg greier å stå på beina på er å ta sprøyter. Går på embrel og da reduseres innflmmasjonen og jeg greier å leve et tilnærmet normalt liv. Og når jeg sier tilnærmet normalt så innebærer det fortsatt konstant verking i kroppen slik det føles når man har en startende influensa i kroppen, stiv nakke og vondt bekken. Jeg jobber fult og har to små barn. Er så sliten av å dra på elixia om kvelden etter barna er i seng men trener jeg ikke blir jeg så og si invalidisert..

Om kvelden må jeg ta paralgin forte for å greie å sove med all verkingen.

Jeg har nettopp operert foten og da gått med gips i mange uker. De på jobben har ingen forståelse av at jeg ikke kan jobbe noe utenom hjemmekontor. Med kjøreforbud og forbud for sprøytene mine i 6 uker så er jeg så dårlig at jeg ikke kan være blant folk. Det skjønner de ikke. Særlig ikke hvis jeg kan sitte ute og se å barna leke og drikke et glass vin. De ser uke smertene vi sliter med.

Smertene jeg lever med blir verre å leve med når kolleger mener at det ikke skal være staten sin jobb å betale sykepenger til meg når jeg trenger en uke med 30% sykemelding for å hente meg inn men at jeg skal ta konsekvensene selv for at jeg ikke alltid orker en full stilling. Smertene blir da psykiske i tillegg..

skjønner så godt hva du snakker om. En stoooor varm klem fra meg.

[Anonym bruker]

Åh, jeg kjenner meg så igjen i det du skriver.

 

Jeg har også to revmatiske diagnoser og det er jammen ikke lett å bære bestandig.

Anonymous poster hash: 6e421...c91

[Gemini77]

 

Hei, jeg har også bechterew og eneste måten jeg greier å stå på beina på er å ta sprøyter. Går på embrel og da reduseres innflmmasjonen og jeg greier å leve et tilnærmet normalt liv. Og når jeg sier tilnærmet normalt så innebærer det fortsatt konstant verking i kroppen slik det føles når man har en startende influensa i kroppen, stiv nakke og vondt bekken. Jeg jobber fult og har to små barn. Er så sliten av å dra på elixia om kvelden etter barna er i seng men trener jeg ikke blir jeg så og si invalidisert..

Om kvelden må jeg ta paralgin forte for å greie å sove med all verkingen.

Jeg har nettopp operert foten og da gått med gips i mange uker. De på jobben har ingen forståelse av at jeg ikke kan jobbe noe utenom hjemmekontor. Med kjøreforbud og forbud for sprøytene mine i 6 uker så er jeg så dårlig at jeg ikke kan være blant folk. Det skjønner de ikke. Særlig ikke hvis jeg kan sitte ute og se å barna leke og drikke et glass vin. De ser uke smertene vi sliter med.

Smertene jeg lever med blir verre å leve med når kolleger mener at det ikke skal være staten sin jobb å betale sykepenger til meg når jeg trenger en uke med 30% sykemelding for å hente meg inn men at jeg skal ta konsekvensene selv for at jeg ikke alltid orker en full stilling. Smertene blir da psykiske i tillegg..

skjønner så godt hva du snakker om. En stoooor varm klem fra meg.

Takk Cat... En stor klem til deg også! :-)

Jeg merker jeg er mer "depressiv" nå som jeg er hemmet av foten og får mer vondt i kroppen (i tillegg til de h******* smertene i foten). Da tenker jeg mer på sykdommen og syns livet er fryktelig urettferdig til tider. Andre perioder tenker jeg ikke så mye på det og er en blod vanlig jente. Merkelig hvordan smertene blir en del av livet og man til tider ikke tenker så mye over det men gjør tilpasninger i hverdagen helt på autopilot.

Etter 13 operasjoner så vet jeg ikke hvordan det føles å være helt smertefri..

 

Håper du har funnet både behandling og en tilværelse som fungerer for deg. Livskvalitet er viktig.. :-)

[Anonym bruker]

Jeg har også en "usynlig" revmatisk sykdom. Sjøgrens. Synes du setter ord på min hverdag.

 

Jeg er inne i en periode hvor alt er tungt og vanskelig, men dette hjalp å humøret. Bare å føle seg forstått gjør stor forskjell:-)

 

Anonymous poster hash: 0ab94...8af

[Anonym bruker]

Kjenner meg så igjen! Har selv en autoimmun sykdom, og det er helt utrolig hva folk klarer å lire av seg.

Anonymous poster hash: 7622c...e68

[Anonym bruker]

Jeg har en autoimmun sykdom og syns ofte det kan være vanskelig å få folk til å forstå at jeg blir dårlig av mange forskjellige ting og at jeg på kort varsel må avlyse ting. Eller at jeg ikke klarer å ha for mange avtaler i løpet av en uke i tillegg til redusert jobb, unger og mann.

Først må jeg ta vare på familien og det som følger med den. Dernest jobben og så til slutt annet

Anonymous poster hash: 58337...cfd

[Cat.68]

Er så sliten av å dra på elixia om kvelden etter barna er i seng men trener jeg ikke blir jeg så og si invalidisert..

 

Og der har vi et klassisk eksempel hvor man ofte fordommer. Orker du å trene orker du annet også. Det dem ikke skjønner er at trening for oss med en slik sykdom er livsnødvendig for at vi ikke skal stivne fullstendig og i værste fall lede til krokete rygg og feilstillinger. Det handler ikke om at man har ork, men at trening er en del av behandlingen. Hvor mye det koster er det ingen som skjønner.

 

Annen dritt man fått servert noen ganger hvor man er vært på behandlingstur i syden. Heldig du som får 4 uker " ferie" i syden. Åååååååh den er provoserende. 4 uker borte fra familjen, Knallhard trening, og behandling i opp til 8 timer hver dag unntatt helgene er ikke akkurat mitt syn på ferie. Dette for å ha noen måneder hvor kroppen er samarbeidsvillig før den atter begynner å stivne i det kalde været vi har her hjemme. Heldig javisst er man heldig hvis man trekker vinnerloddet og får dra på tur, men prøv å være meg de øvrige 11 månedene.!! Heldig er den som er frisk, uten smerter og kan dra på vanliig ferie ilag med familjen.

[Cat.68]

 

 

Hei, jeg har også bechterew og eneste måten jeg greier å stå på beina på er å ta sprøyter. Går på embrel og da reduseres innflmmasjonen og jeg greier å leve et tilnærmet normalt liv. Og når jeg sier tilnærmet normalt så innebærer det fortsatt konstant verking i kroppen slik det føles når man har en startende influensa i kroppen, stiv nakke og vondt bekken. Jeg jobber fult og har to små barn. Er så sliten av å dra på elixia om kvelden etter barna er i seng men trener jeg ikke blir jeg så og si invalidisert..

Om kvelden må jeg ta paralgin forte for å greie å sove med all verkingen.

Jeg har nettopp operert foten og da gått med gips i mange uker. De på jobben har ingen forståelse av at jeg ikke kan jobbe noe utenom hjemmekontor. Med kjøreforbud og forbud for sprøytene mine i 6 uker så er jeg så dårlig at jeg ikke kan være blant folk. Det skjønner de ikke. Særlig ikke hvis jeg kan sitte ute og se å barna leke og drikke et glass vin. De ser uke smertene vi sliter med.

Smertene jeg lever med blir verre å leve med når kolleger mener at det ikke skal være staten sin jobb å betale sykepenger til meg når jeg trenger en uke med 30% sykemelding for å hente meg inn men at jeg skal ta konsekvensene selv for at jeg ikke alltid orker en full stilling. Smertene blir da psykiske i tillegg..

skjønner så godt hva du snakker om. En stoooor varm klem fra meg.

Takk Cat... En stor klem til deg også! :-)

Jeg merker jeg er mer "depressiv" nå som jeg er hemmet av foten og får mer vondt i kroppen (i tillegg til de h******* smertene i foten). Da tenker jeg mer på sykdommen og syns livet er fryktelig urettferdig til tider. Andre perioder tenker jeg ikke så mye på det og er en blod vanlig jente. Merkelig hvordan smertene blir en del av livet og man til tider ikke tenker så mye over det men gjør tilpasninger i hverdagen helt på autopilot.

Etter 13 operasjoner så vet jeg ikke hvordan det føles å være helt smertefri..

Håper du har funnet både behandling og en tilværelse som fungerer for deg. Livskvalitet er viktig.. :-)

Har det akkurat slik som deg, oftest takler jeg smerter og sykdommen føler jeg på en relativt allright måte. Men nå er jeg inne i en virkelig dårlig periode, og jeg har slett ikke noen god behandling eller en tilværelse som fungerer. Så i tillegg til smerter må jeg bruke tid på å få medisiner som virker og behandling jeg har krav på. Derfor er jeg nok ekstra var på negativ fokusering rundt det å være kronikker.

[Gjest MMJ]

Så godt å lese... som jeg skulle skrevet noe av det selv. Takk... alle sammen dere, nå føler jeg meg ikke så ensom lengre.... og kanskje en smule mindre skamfull.

[Cat.68]

Sender en klem til alle dere som sliter med kroniske sykdommer og smerter. Håper det å være litt åpen om slikt kan bidra til økt forståelse.

[Himmel og hav]

Fint at du skriver dette Cat. Du er lang fra alene om å kjenne på frustrasjonen! Dessuten er jo de fleste av oss såpass forfengelige at vi gjør alt for at vi ikke skal se syke ut . 

 

Det er krevende å ha en kronisk sykdom, ingen tvil om det, men det som sliter mest på er det å føle at man ikke strekker til på noen områder. Jeg har gode dager der jeg får til nesten alt, og jeg har perioder der jeg må prioritere hardt for å få til noe som helst. Det jeg har lært meg er å ikke forvente at noen forstår. Jeg ville ikke forstått jeg heller før jeg ble syk.

 

Det viktigste er å finne ut for seg selv hva som teller, og hvem sine meninger som teller. Jeg lytter ikke lenger til mennesker som ikke er viktige for meg. Om naboen stusser på hvorfor jeg ikke jobber mer enn jeg gjør, så blåser jeg i det. De fleste som står meg nær, men ikke alle, forstår at jeg har svært vekslende dagsform, og de vet at jeg strever mer med å ta hensyn til meg selv enn med å strekke meg så langt jeg kan. 

 

Jeg hadde en periode der jeg skammet meg over at jeg syntes at jeg hadde et godt liv, selv om jeg ikke kunne jobbe som før, og fordi jeg ikke fikk til alt jeg burde på hjemmebane. Jeg tenkte at jeg burde jo ha det fælt siden jeg var syk!  En samtale med en psykolog rettet opp i det, og nå er jeg på en plass i livet mitt hvor jeg er i en slags balanse. Jeg jobber det jeg får til, jeg har gode kolleger og sjefer som tilrettelegger for meg, jeg strekker sånn omtrentlig til på hjemmebane, og jeg har et sporadisk sosialt liv. Og livet er godt! Ikke til tross for sykdommene mine, men med dem. 

Endret 18. juni 2013 av "Himmel og hav"

[Mamma`n til Will& Ailo]

Dette kunne jeg ha skrevet også. Jeg har CP og har en lik hverdag som deg. Sliter mye med smerter under  skulderbladet,håndleddet og knærne.  Jeg møter utrolig mye fordommer og fordømmelse blant folk.

 

Nevrologen min sa at det ofte er mer belastende å leve med en skjult sykdom enn en synlig sykdom og at man må ha ganske sterk psyke for møte disse utfordringene.

 

Jeg også detter ned i kjelleren innimellom hvor jeg syns veldig synd på meg selv og hater sykdommen min, men heldigvis har jeg 2 fantastiske barn og en flott mann som gjør at jeg ikke kan grave meg ned i min egen elendighet og de gjør livet mitt verdt å leve

 

Stor klem til dere alle som sliter litt ekstra, noen ganger er det bare godt å få lettet hjerte og at noen forstår

[Cat.68]

Dette kunne jeg ha skrevet også. Jeg har CP og har en lik hverdag som deg. Sliter mye med smerter under  skulderbladet,håndleddet og knærne.  Jeg møter utrolig mye fordommer og fordømmelse blant folk.

 

Nevrologen min sa at det ofte er mer belastende å leve med en skjult sykdom enn en synlig sykdom og at man må ha ganske sterk psyke for møte disse utfordringene.

 

Jeg også detter ned i kjelleren innimellom hvor jeg syns veldig synd på meg selv og hater sykdommen min, men heldigvis har jeg 2 fantastiske barn og en flott mann som gjør at jeg ikke kan grave meg ned i min egen elendighet og de gjør livet mitt verdt å leve

 

Stor klem til dere alle som sliter litt ekstra, noen ganger er det bare godt å få lettet hjerte og at noen forstår

Ikke sant, jeg har det ikke ille hele tiden og man lærer etterhvert å leve med smerter og anpasse livet sitt etter de utfordringer man har. Som oftest driter jeg en lang mars i hva andre måtte mene, men Ibland under ekstra utfordrende perioder detter man ned i kjelleren og tar seg nær av ting man VET man ikke burde ta til seg. Det var godt å få lette hjertet, og føle på litt forståelse, samtidig som man ønsker å være et vindu ut til andre slik at de også kan skjønne.

[Anonym bruker]

Jeg har nettopp fått diagnosen bekterev (for 1,5 år siden nå da..) etter mange år med uforklariige smerter. Tør liksom ikke si det til noen! Jeg vil leve normalt, være med på fotballtrening, leke og herje med ungene gå på fjellturer osv uten å måtte forklare for alle hvordan jeg kan det når jeg liksom er så syk. Propper kroppen full av smertestillende hver dag, og tar sprøyter med masse bivirkninger for å takle sykdommen. nettopp begytn med sprøyte. Enbrel virket ikke, så nå er det simponi. Vet ikke om den virker enda. Begynte denne mnd.

 

Har ikke vært sykemeldt siden i fjor høst nå, etter kraftig regnbuehinnebetennelse som bare kom igjen hele tiden. Da lurte folk på hvorfor jeg ikke klarer jobben min når jeg bare var betent på øyet. Er så slitsomt å hele tiden måtte forklare at det er en alvorlig betennelse som kan gjøre meg blind, og som er utrolig smertefull!! Gikk på høy dose med prednisolon og kroppen og hodet var helt bortreist! Fungerte bare ikke.. Legen har villet sykemelde meg veldig mange ganger, men jeg har sagt jeg ikke vil, for jeg hater når folk tror jeg er en unnasluntrer. For klarer jeg trene osv klarer jeg jobb også, mener de.

 

Uff, dette ble langt... Er veldig frustrerende dette! "Godt" å høre med andre som har det som meg!

Anonymous poster hash: 2fb99...c58

[Cat.68]

 

Jeg har nettopp fått diagnosen bekterev (for 1,5 år siden nå da..) etter mange år med uforklariige smerter. Tør liksom ikke si det til noen! Jeg vil leve normalt, være med på fotballtrening, leke og herje med ungene gå på fjellturer osv uten å måtte forklare for alle hvordan jeg kan det når jeg liksom er så syk. Propper kroppen full av smertestillende hver dag, og tar sprøyter med masse bivirkninger for å takle sykdommen. nettopp begytn med sprøyte. Enbrel virket ikke, så nå er det simponi. Vet ikke om den virker enda. Begynte denne mnd.

 

Har ikke vært sykemeldt siden i fjor høst nå, etter kraftig regnbuehinnebetennelse som bare kom igjen hele tiden. Da lurte folk på hvorfor jeg ikke klarer jobben min når jeg bare var betent på øyet. Er så slitsomt å hele tiden måtte forklare at det er en alvorlig betennelse som kan gjøre meg blind, og som er utrolig smertefull!! Gikk på høy dose med prednisolon og kroppen og hodet var helt bortreist! Fungerte bare ikke.. Legen har villet sykemelde meg veldig mange ganger, men jeg har sagt jeg ikke vil, for jeg hater når folk tror jeg er en unnasluntrer. For klarer jeg trene osv klarer jeg jobb også, mener de.

 

Uff, dette ble langt... Er veldig frustrerende dette! "Godt" å høre med andre som har det som meg!

 

Anonymous poster hash: 2fb99...c58

 

Uff, ikke greit å ha det slik. Håper Simponi virker. Selv håper jeg på å få begynne med biologisk medisin snart. Stor varm klem til deg.

[Anonym bruker]

Huff. Jeg føler med deg.

 

Jeg har nå vært sykmeldt i 7 mnd. Nettopp begynt å jobbe 20 %. Har hatt kyssesyken som jo også er en usynlig sykdom. Det har vært utrolig tøft! Og min store skrekk har vært å ende med ME.

 

Måtte møte alle disse menneskene som ikke forstår eller ikke vil forstå...

 

Anonymous poster hash: 340a0...f22

[Anonym bruker]

Jeg har vært syk i 3 år nå, og jeg må stadig forsvare meg selv ovenfor samboer på hvorfor jeg ikke bare kan skaffe meg en jobb. Måtte si opp den jeg hadde, pga det ikke funket med sykdommen min. Utrolig slitsomt å hele tiden måtte forsvare seg pga det ikke synes utenpå hvor sykt hjertet mitt er!

 

Anonymous poster hash: b832f...1e0

[Anonym bruker]

Selvmeldlidenhet er iallefall ikke en god ting når man er kronisk syk<br /><br />Grow up, forstå at du ikke trenger å stå til rette for noen. Hvis vennene dine er så til de grader dumme, så er de helle ikke venner.<br />Skjønner ikke hvorfor folk har så trang til å utdype sin kroniske sykdom til folk som ikke vil forstå ? Drit i det, lev det livet du klarer og kom deg videre.<br /><br />Mental energisløsing er minst like bortkastet som fysisk dumdristighet hva sosialisering angår.<br /><br />Dette er ikke venner.

 

Anonymous poster hash: 267f6...b65

[Cat.68]

Selvmeldlidenhet er iallefall ikke en god ting når man er kronisk syk<br /><br />Grow up, forstå at du ikke trenger å stå til rette for noen. Hvis vennene dine er så til de grader dumme, så er de helle ikke venner.<br />Skjønner ikke hvorfor folk har så trang til å utdype sin kroniske sykdom til folk som ikke vil forstå ? Drit i det, lev det livet du klarer og kom deg videre.<br /><br />Mental energisløsing er minst like bortkastet som fysisk dumdristighet hva sosialisering angår.<br /><br />Dette er ikke venner.

 

Anonymous poster hash: 267f6...b65

Trur du finner lite selvmedlidenhet hos de som er kronisk syke, da de lærer seg å leve med smerter og fordommer. Men det må være lov å føle at man når bunn innimellom. Å føle seg liten og sårbar og ønske seg en samarbeidsvillig kropp og å være smertefri om bare for en stakket stund uten hjelp at smertestillende.  Når man blir angrepet har de aller fleste en innboende trang til å ønske å forsvare seg, samme om man burde være nødt til det eller ikke. Som sagt det må være lov å være nede og deppa ibland, da blir også høydepunktene og det gode i tilværelsen så mye mere tydlig når man har det godt igjenn.