symptomer på kronisk utmattelsessyndrom

[Anonym bruker]

Du skjønner fortsatt ikke poenget - jeg ER dårlig. Det er bare utenkelig for deg at jeg kan være like dårlig som deg, for da MÅTTE jeg jo bare lagt meg ned?

Jeg biter tenna sammen ja. Men er ikke en martyr av den grunn. Jeg klarer å håndtere hverdagen til tross for mine plager.

Kanskje jeg til og med er sykere en deg?

 

 

 

Anonymous poster hash: 9c013...363

Du er sikker sliten og kjempeflink som tar deg sammen. Men er man syk går det ikke an å ta seg sammen. Reservetanken er tom. Det blir som å si til en med kraftig influensa og høy feber der tablettene ikke virker, at dette går fint, jeg var også forkjøla forrige uke, men beit tenna sammen og gikk på jobb.. Det kan bare ikke sammenlignes. Hilsen ei med ME.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

[Anonym bruker]

Fatigue er vel et symptom ved fibromyalgi, ser ikke helt hvorfor du vil ha en ekstra merkelapp/diagnose. Hva skal du med det?

 

Jeg har ikke fibromyalgi, men revmatiske/autoimmune diagnoser hvor fatigue er en del av sykdomsbildet. Jeg har ikke behov for en ekstra diagnose fordi jeg er ekstremt sliten i dårlige perioder.

 

Jeg er heldigvis godt medisinert og fungerer bra for tiden. Klarer både litt jobb, oppfølging av barn og litt husarbeid, om jeg passer godt på søvn, kosthold, hvile og porsjonering av energi.

 

På mitt verste har jeg klart en oppgave i løpet av en dag, måtte f.eks. velge mellom å tømme oppvaskmaskin eller dusje og vaske håret. Da var jeg ikke i stand til å leve et "normalt" liv, og mannen stod stort sett alene med alt mens jeg lå stille.

 

Anonymous poster hash: c949e...047

[Anonym bruker]

Du er sikker sliten og kjempeflink som tar deg sammen. Men er man syk går det ikke an å ta seg sammen. Reservetanken er tom. Det blir som å si til en med kraftig influensa og høy feber der tablettene ikke virker, at dette går fint, jeg var også forkjøla forrige uke, men beit tenna sammen og gikk på jobb.. Det kan bare ikke sammenlignes. Hilsen ei med ME.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

Du ser det ikke selv, men beviser poenget mitt. Du sier med det du gjør at jeg ikke er så syk som deg - selv med samme diagnose. For da kunne jeg umulig klart det du klarer, for det går jo bare ikke.

En annen sammenligning da. To mennesker med samme kreftdiagnose og behandling. Den ene fungerer, den andre orker ingenting. Sier dere da også at den som fungerer nok ikke har skikkelig kreft eller har fått feil diagnose, fordi det ikke går an at en klarer seg bedre en en annen?

At dere VET at det ikke er samme diagnose fordi det ikke går an å ta seg sammen som du kaller det, når man er syk?

 

 

 

Anonymous poster hash: 9c013...363

[Anonym bruker]

Jeg har ikke lest hele tråden, men ME og kronisk utmattelsessyndrom er ikke det samme. ME er egen diagnose, kronisk utmattelsessyndrom en annen diagnose. Kronisk utmattelsessyndrom kan gis etter kreftbehandling, "møtt veggen" tilfeller etc, men ME feks skal ikke gis på bakgrunn av dette dersom man benytte de strengeste kriteriene for diagnostisering

 

Anonymous poster hash: 272e6...dc7

[Luksusdyret]

Kronisk utmattelsessyndrom eller rett og slett bare sånn livet er for mange en periode i livet med små barn? Jeg har vel omtrent alle symptomer som ramses opp her, men tenker da ikke diagnose! Man må godta at småbarnslivet er utmattende, og at man ikke har energi til annet enn jobb, barn og husarbeid- og knapt nok det! Men de fleste av oss innser at dette er også en del av livet, og så tar vi oss sammen og gjør det vi må. Problemet med den yngre garde er at de ikke er vant til verken å jobbe eller motstand. De har fått lagt alt oppi hendene, og når de skaffer seg familie og må ta ansvar, kaller de latskapen for ME eller fibromyalgi eller hva de nå kalles, alle disse såkalte "diagnosene".

 

Anonymous poster hash: 19742...820

 

 

Må signere dette litt. Altså, jeg tviler ikke på at ME og fibromyalgi er reelle sykdommer. Men jeg nekter å tro at så mange i Norge lider av ME. Før i tiden var flere aktive, utførte kroppsarbeid og hadde slitsom hverdag uten maskiner og andre hjelpemidler. Nå til dags, når folk har bedre tilgang på variert kosthold, er avlastet i husarbeid av maskiner og har mindre slitsom hverdag enn før, har det plutselig blomstret opp med denne ME-sykdommen? Hvorfor?

 

Småbarnslivet er slitsomt. Jeg har selv ikke sovet noe særlig på snart 4 år. Søvnmangel bidrar til flere av symptomer som er lik med symptomene på ME. Men det er naturlig - kroppen reagerer negativt på søvnmangel, mangel på ro, konstante bekymringer på grunn av barns sykdom, mobbing, tilpasning til barnehage og skole, trassalder osv. Det blir mer husarbeid når man har barn og man får nesten aldri hvile. Men denne perioden går over, heldigvis.

[Anonym bruker]

Du ser det ikke selv, men beviser poenget mitt. Du sier med det du gjør at jeg ikke er så syk som deg - selv med samme diagnose. For da kunne jeg umulig klart det du klarer, for det går jo bare ikke.

En annen sammenligning da. To mennesker med samme kreftdiagnose og behandling. Den ene fungerer, den andre orker ingenting. Sier dere da også at den som fungerer nok ikke har skikkelig kreft eller har fått feil diagnose, fordi det ikke går an at en klarer seg bedre en en annen?

At dere VET at det ikke er samme diagnose fordi det ikke går an å ta seg sammen som du kaller det, når man er syk?

 

 

 

Anonymous poster hash: 9c013...363

Men du KAN ikke ha vært like syk, for da hadde du heller ikke klart å fungere. Ingen som blir så tom for krefter som alvorlig ME er fungerer. Hadde det vært så enkelt som å ta seg sammen, hadde jeg ALDRI svært sykemeldt i første omgang. Jeg elsket jobben min og gikk ikke til legen før jeg kollapset på sofaen og ikke kom meg opp igjen på to år.

 

Det du skriver med kreft kan ikke sammenlignes. Man kan føle seg frisk med kreft og man kan føle seg ekstremt syk. Så jo, kanskje det kan sammenlignes likevel. Noen kan stå i jobb med alvorlig, uhelbredelig kreft, mens andre får ekstrem utmattelse, kvalme og ekstreme smerter.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

[Anonym bruker]

Du ser det ikke selv, men beviser poenget mitt. Du sier med det du gjør at jeg ikke er så syk som deg - selv med samme diagnose. For da kunne jeg umulig klart det du klarer, for det går jo bare ikke.

En annen sammenligning da. To mennesker med samme kreftdiagnose og behandling. Den ene fungerer, den andre orker ingenting. Sier dere da også at den som fungerer nok ikke har skikkelig kreft eller har fått feil diagnose, fordi det ikke går an at en klarer seg bedre en en annen?

At dere VET at det ikke er samme diagnose fordi det ikke går an å ta seg sammen som du kaller det, når man er syk?

 

 

 

Anonymous poster hash: 9c013...363

Se dokumentaren "sykt mørkt", så skjønner du litt mer hva alvorlig ME er. INGEN med alvorlig ME er i jobb, mens noen kan klare det med en mild me.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

[Anonym bruker]

Se dokumentaren "sykt mørkt", så skjønner du litt mer hva alvorlig ME er. INGEN med alvorlig ME er i jobb, mens noen kan klare det med en mild me.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

Ja, for jeg skjønner jo ingenting. Det er det som er problemet..ikke at jeg har ME.

 

 

 

Anonymous poster hash: 9c013...363

[Anonym bruker]

Men du KAN ikke ha vært like syk, for da hadde du heller ikke klart å fungere. Ingen som blir så tom for krefter som alvorlig ME er fungerer. Hadde det vært så enkelt som å ta seg sammen, hadde jeg ALDRI svært sykemeldt i første omgang. Jeg elsket jobben min og gikk ikke til legen før jeg kollapset på sofaen og ikke kom meg opp igjen på to år.

 

Det du skriver med kreft kan ikke sammenlignes. Man kan føle seg frisk med kreft og man kan føle seg ekstremt syk. Så jo, kanskje det kan sammenlignes likevel. Noen kan stå i jobb med alvorlig, uhelbredelig kreft, mens andre får ekstrem utmattelse, kvalme og ekstreme smerter.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

Her sier du at man kan stå i jobb med uhelbredelig kreft, men kan fortsatt ikke gå med på at det kan gå an hvis man har ME? Virkelig?

 

 

 

Anonymous poster hash: 9c013...363

[Anonym bruker]

Må signere dette litt. Altså, jeg tviler ikke på at ME og fibromyalgi er reelle sykdommer. Men jeg nekter å tro at så mange i Norge lider av ME. Før i tiden var flere aktive, utførte kroppsarbeid og hadde slitsom hverdag uten maskiner og andre hjelpemidler. Nå til dags, når folk har bedre tilgang på variert kosthold, er avlastet i husarbeid av maskiner og har mindre slitsom hverdag enn før, har det plutselig blomstret opp med denne ME-sykdommen? Hvorfor?

 

Småbarnslivet er slitsomt. Jeg har selv ikke sovet noe særlig på snart 4 år. Søvnmangel bidrar til flere av symptomer som er lik med symptomene på ME. Men det er naturlig - kroppen reagerer negativt på søvnmangel, mangel på ro, konstante bekymringer på grunn av barns sykdom, mobbing, tilpasning til barnehage og skole, trassalder osv. Det blir mer husarbeid når man har barn og man får nesten aldri hvile. Men denne perioden går over, heldigvis.

Når det er noe man selv ikke forstår er det litt rart at "alle andre" er problemet! Les deg opp litt på ME så kanskje du får deg en aha opplevelse eller ti

 

Anonymous poster hash: 272e6...dc7

[Anonym bruker]

Her sier du at man kan stå i jobb med uhelbredelig kreft, men kan fortsatt ikke gå med på at det kan gå an hvis man har ME? Virkelig?

 

 

 

Anonymous poster hash: 9c013...363

Ikke hvis man har alvorlig ME, nei. Grad av ME sier noe om funksjonsnivået, det gjør ikke "kreft".

 

Jeg skjønnet at det er vanskelig å forstå, siden alle vet hva utslitt er, og at man kan ta seg sammen likevel, fordi man må.

 

Da jeg hadde alvorlig ME hadde jeg brent inne dersom huset brant. Jeg hadde ikke klart å mobilisere krefter til å komme meg ut. Så ille var det.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

[Anonym bruker]

Ja, for jeg skjønner jo ingenting. Det er det som er problemet..ikke at jeg har ME.

 

 

 

Anonymous poster hash: 9c013...363

Hadde du hatt ME hadde du visst at man blir dårligere av å ta seg sammen. Ett skritt frem, to tilbake.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

[Anonym bruker]

Om du har fibromyalgi er jo fatigue en del av sykdommen din. 

 

Det skjer mye på ME-feltet om dagen, heldigvis, så forhåpentligvis blir vi snart kvitt slike krangletråder som dette. Både her i Norge og i Australia er de i ferd med å finne svar på hva som går galt i kroppen, og ikke minst målbare blodprøver for å bekrefte dette. 

 

Frem til nå har alle med kronisk utmattelse blitt kastet i samme sekk, uansett om de er utbrent, deprimert, stresset, har gått på veggen eller faktisk har ME. Nå skiller de mellom ME og kronisk utmattelse, det er antagelig to forskjellige sykdommer. All forskning som er gjort til nå har blitt gjort på begge grupper, og de har ikke funnet noen svar. Nå skiller de på gruppene og er i ferd med å finne svar for de som har ME.

 

Jeg har ME, diagnosen stilt på ME-senter på sykehus, etter de strengeste canada-kriteriene. Du HI som har fibromyalig vil ikke kunne få en slik diagnose fordi din utmattelse antagelig skyldes den sykdommen du har fra før. Av de som henvises til ME-klinikkene på sykehus er det faktisk bare rundt 10% som får en ME-diagnose i dag, de andre har enten andre sykdommer, har gått på veggen, er deprimerte e.l.

 

Å krangle om funksjonsevne som i denne tråden blir bare teit, ME kommer i 4 grader. Selvfølgelig er det stor forskjell i funksjonsevnen til en med mildeste grad og en med alvorligste grad. Og for de som sier det bare er å ta seg sammen, med ME er det ikke det. Jo mer du presser deg jo alvorligere blir sykdommen. Jeg hadde en mild grad og var i 40% jobb, men jeg klarte ikke akseptere at jeg ikke skulle kunne jobbe mer, trene litt, gjøre flere ting med familien, husarbeid osv og presset meg uten å lytte til kroppens signaler i det hele tatt. Jeg ble da sykere og sykere, endte som sengeliggende. Ved å lytte godt til kroppen, tilpasse all aktivitet osv har jeg nå endt opp på en moderat grad, jeg er stort sett husbunden, men er ikke sengeliggende. Selvfølgelig ønsker jeg å blir frisk, men å si at jeg bare kan ta meg sammen blir bare idiotisk, de som sier det aner ikke hva de snakker om. Man kan ikke tenke seg frisk fra ME, det er bevist flere ganger nå.

Anonymous poster hash: c88f6...570

[Luksusdyret]

Når det er noe man selv ikke forstår er det litt rart at "alle andre" er problemet! Les deg opp litt på ME så kanskje du får deg en aha opplevelse eller ti

 

Anonymous poster hash: 272e6...dc7

 

 

Som sagt, jeg betviler ikke ME som diagnose. Men jeg mener at alt for mange får denne diagnosen når deres plager egentlig tilskrives tøffe perioder i livet. Ellers savner jeg forskning på hvorfor i all verden nordmenn er så mye sykere enn før, og hvorfor vi er så mye sykere enn innbyggere i våre naboland.

[Anonym bruker]

Som sagt, jeg betviler ikke ME som diagnose. Men jeg mener at alt for mange får denne diagnosen når deres plager egentlig tilskrives tøffe perioder i livet. Ellers savner jeg forskning på hvorfor i all verden nordmenn er så mye sykere enn før, og hvorfor vi er så mye sykere enn innbyggere i våre naboland.

 

Hvor finner du tall på at vi er sykere enn før og sykere enn naboland da?

 

ME er en sekkebetegnelse ja, og det skilles ikke mellom ME og CFS. ME er likevel ikke en "moderne" sykdom. Før fikk man ofte diagnosen nevrasteni eller lignende.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

[Luksusdyret]

Hvor finner du tall på at vi er sykere enn før og sykere enn naboland da?

 

ME er en sekkebetegnelse ja, og det skilles ikke mellom ME og CFS. ME er likevel ikke en "moderne" sykdom. Før fikk man ofte diagnosen nevrasteni eller lignende.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

 

 

Jeg ser bare på statistikken over langtidssykmeldte og uføre i Norge og våre naboland. Og statistikk over det samme for 20 år tilbake.

[Anonym bruker]

Hvor finner du tall på at vi er sykere enn før og sykere enn naboland da?

 

ME er en sekkebetegnelse ja, og det skilles ikke mellom ME og CFS. ME er likevel ikke en "moderne" sykdom. Før fikk man ofte diagnosen nevrasteni eller lignende.

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

Og for å tilføye en ting til på denne; det er ikke pasientene som stiller diagnosen, om du trodde det

 

Anonymous poster hash: 272e6...dc7

[Anonym bruker]

Jeg ser bare på statistikken over langtidssykmeldte og uføre i Norge og våre naboland. Og statistikk over det samme for 20 år tilbake.

Og det er pga ME og utmattelsessykdommer? Ikke fordi flere overlever kreft feks, men sliter med langtidsskader av feks cellegift. Før hadde de død, så det er jo bedre...? Eller feks flåttbare sykdommer som ikke anerkjennes i Norge, men behandles i feks Polen og Tyskland? Dette bilder er såpass sammensatt at ingen av oss har kunnskap nok til å se det store bildet.

Å skylde på pasientene blir uansett lavmål!

 

 

Anonymous poster hash: 272e6...dc7

[Anonym bruker]

Jeg ser bare på statistikken over langtidssykmeldte og uføre i Norge og våre naboland. Og statistikk over det samme for 20 år tilbake.

Har du link? 😊

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

[Anonym bruker]

Og for å tilføye en ting til på denne; det er ikke pasientene som stiller diagnosen, om du trodde det

 

Anonymous poster hash: 272e6...dc7

Selvsagt tror jeg ikke det. Skjønner ikke hvorfor du mente du trengte å presisere det?

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

[Anonym bruker]

Selvsagt tror jeg ikke det. Skjønner ikke hvorfor du mente du trengte å presisere det?

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

Det var som et tillegg til ditt svar. Jeg er enig med deg og hadde tenkt å si det samme, men synes også det virker som om folk tror pasienter selv diagnostiserer seg, derav tilføyelsen

 

Anonymous poster hash: 272e6...dc7

[Anonym bruker]

Det var som et tillegg til ditt svar. Jeg er enig med deg og hadde tenkt å si det samme, men synes også det virker som om folk tror pasienter selv diagnostiserer seg, derav tilføyelsen

 

Anonymous poster hash: 272e6...dc7

Da skjønner jeg 😅 trodde det var hun over som svarte igjen og trykket på anonymknappen🙈 sorry, er litt treig i toppen

 

Anonymous poster hash: e17c5...bdd

[Anonym bruker]

Fatigue er vel et symptom ved fibromyalgi, ser ikke helt hvorfor du vil ha en ekstra merkelapp/diagnose. Hva skal du med det?

 

Jeg har ikke fibromyalgi, men revmatiske/autoimmune diagnoser hvor fatigue er en del av sykdomsbildet. Jeg har ikke behov for en ekstra diagnose fordi jeg er ekstremt sliten i dårlige perioder.

 

Jeg er heldigvis godt medisinert og fungerer bra for tiden. Klarer både litt jobb, oppfølging av barn og litt husarbeid, om jeg passer godt på søvn, kosthold, hvile og porsjonering av energi.

 

På mitt verste har jeg klart en oppgave i løpet av en dag, måtte f.eks. velge mellom å tømme oppvaskmaskin eller dusje og vaske håret. Da var jeg ikke i stand til å leve et "normalt" liv, og mannen stod stort sett alene med alt mens jeg lå stille.

 

Anonymous poster hash: c949e...047

Kanskje på grunn av at det da er lettere å forklare det for andre og få bedre forståelse for hva hun sliter med.

 

Som vi ser av nok en tråd om dette er det så mange som ikke klarer å ha forståelse for hvordan andre har det.

Fatigue er noe mange med div.sykdommer kan få . Som ved Ulcerøs Kolitt og Morbus Chron.

 

Jeg syns det er veldig vannskelig å få de på min jobb ( jobber redusert for å ha litt liv) til å forstå hvor utrolig sliten og utmattet jeg er når jeg er i aktiv sykdomsfase. Når bare det å røre på en hånd nærmest er uoverkommelig. Og det å komme seg opp og på do er utrolig smertefullt. Jeg har UC.

 

Anonymous poster hash: c12d4...6e7

[Anonym bruker]

Denne kan foresten være bra å lese. 

Håper de har rett i at forskningen på feltet skyter fart og at det snart kan finnes bedre hjelp.

 

http://forskning.no/immunforsvaret-sykdommer/2016/11/tarmsyke-sliter-med-utmattelse#.WKV5JNOvOVU.facebook

Anonymous poster hash: c12d4...6e7

[Anonym bruker]

At noen faker seg sykere enn de egentlig er kan jeg skrive under på, søster mi har googla seg til hva som er symptomer på fibromyalgi, og faktisk fått lurt legen til å tro henne! Hun omgir seg bare med venner som har samme diagnosen, så mye å lære der tydeligvis! Tar den helt ut med å søke på hjelpemidler og det ene og det andre så det skal virke reelt. Får til og med tilrettelagt hus for flere hundre tusen kroner!

 

Når nav nå får gått gjennom papirmølla, så står hun tilbake med 100% ufør i premie. Hun tror selv det er en premie i alle fall. Da kan hun gå hjemme å sulle, med ingen arbeidsgiver som stiller krav. Og siden hun har planlagt dette godt, og ordna seg uføreforsikring, så vil hun få utbetalt nærmere 30000 etter skatt. For å gå hjemme.

 

Malte huset sitt i fjor. Hadde da overbevist legen om at hun var for syk til å møte på tiltaket, så fikk sykmelding i fire uker. Men klarte å male huset. Det har nå begynt å summe i bygda, for folk reagerer jo på hvor frisk hun er når det er ting hun interesserer seg for..

 

Så ikke alle er så syke som de skal ha det til. Jeg gjennomskua henne for lenge siden, venterr bare på at nav og kommune skal gjøre det samme. Dessverre ødelegger hun jo for de som faktisk er syke, og har krav på bistand.

 

 

 

Anonymous poster hash: b8f91...b3a