PCOS - ukjent tilstand for meg frem til nå

[Precious86]

Hei alle sammen,

 

Visste ikke at det fantes et slikt forum før for noen uker siden, og har brukt en del tid på å lese gjennom en del tråder i håp om å få svar på mine spørsmål. Jeg har lært en god del ting, utrolig takknemlig for det!

 

Ønsker imidlertid å dele min historie i håp om å få litt hjelp "tilpasset mitt behov". Jeg skal forsøke å være så kort og presis som mulig.

 

Jeg er en jente på 28 år som fikk påvist PCOS for 15 år siden - den gang var jeg 13. Jeg fikk menstruasjon for første gang da jeg var 12 og plutselig ble den veldig uregelmessig etter et halvt år. Fastlegen konstaterte med at det var PCOS og la til "hormoner i ubalanse" og sa at det ville stabilisere seg. Må nevne at jeg var ekstremt overvektig da jeg var yngre. Jeg har veid over 100 kilo, men har i løpet av de ti siste årene kommet meg ned og vært sånn cirka stabil rundt 68-72 kilo.

 

Mine PCOS-symptomer er:

• Fryktelig lett å legge på meg rundt magen, men har en anelse om at jeg ikke tåler mel heller som også bidrar til oppblåst og urolig mage.
• Ekstra behåring i ansiktet - dette har jeg vært plaget med siden starten av tenårene. I tillegg til at jeg har hår på lår, litt på korsrygg, og nå begynt å få hår på brystet.
• Røyter som en katt! Det eneste håret jeg vil beholde mister jeg fryktelig mye av.
• Uregelmessig menstruasjon. Ikke nok med det, men også mengde blødning er veldig varierende. Noen ganger må jeg bruke bind, mens andre ganger kan jeg fint bruke truseinnlegg gjennom hele perioden min.

Jeg var hos en gynekolog for første gang i januar i år og fikk tatt innvendig uldralyd. Det ble konstatert at jeg at har PCOS, men årsaken til at jeg var der var smerter i underlivet. Viste seg at det var vestibulitt. Jeg giftet meg i september i fjor, og hadde kun hatt samleie to ganger fra september til januar - noe som var en psykisk påkjenning for min del. Mannen min har vært ekstremt forståelsesfull!

Etter å ha kommet i gang med behandling av vestibulitten ble jeg mer og mer opptatt av PCOS. Både fastlegen og gynekologen tok veldig lett på dette, og mente at det ikke ville være noe problem å få barn og at jeg bare skulle kontakte dem når jeg planlegger å få barn. DET er kjempefint å vite, men hva i alle dager betyr dette for meg? For min kropp? For min helse? Jeg har ikke snakket så veldig åpent om akkurat dette temaet med min mann, rett og slett fordi jeg ikke ønsker å belaste han med mine bekymringer. Vestibulitten er ille nok som den er. Jeg har forstått at det ikke finnes nok forskning på dette området, og dermed kanskje lite kunnskap om dette hos de enkelte leger/gynekologer. Jeg har kontaktet både fastlegen og gynekologen i håp om å få noe veiledning, selv om jeg forstår at det vil være begrenset. Men jeg har på en måte blitt forlatt til meg selv. Det virker som om de bare tror for gitt at hovedproblemet er at jeg ikke vil få barn, eller kanskje ha problemer med å få barn. Må også nevne mens jeg er i gang at etter siste kontakt med gynekolog (på telefon), feide han emnet vekk og sa at min mann på avlegge sædprøve for å sjekke kvaliteten på hans sædceller...? Fint å få en en slik oppfølging, men hvorfor får han en slik henvisning dumpet i postkassen når jeg egentlig ringte for å snakke om "meg, meg og bare meg"? Til meg selv fikk jeg bare en resept på metformin eller noe, uten veiledning i hvordan den skal brukes - fikk bare beskjed om at det står beskrevet i pakningsvedlegget.

 

Behandlingen jeg har fått av legen og gynekologen må jeg helt ærlig innrømme begynner å bli en belastning for meg. Jeg tenker veldig ofte på det, og kjenner jeg blir psykisk sliten av dette. Spesielt tøft er det når jeg ikke kan snakke med noen av venninnene mine om dette heller - dette føler jeg er ekstremt privat. Kan hende bare jeg som er sær når det gjelder dette, men jeg ønsker å snakke med noen som er i samme situasjon som meg. Ikke nødvendigvis med samme symptomer som meg, men som rett og slett "bare" har PCOS.

 

Må nevne at min mann og jeg planlegger ikke å forsøke og få barn før neste år. Vi har ikke fått vært på bryllupsreise enda, og det må vi få gjort før vi prøver å få barn:)

 

Er det noen av dere som har hatt bedre erfaring med lege og/eller gynekolog? Vil dere dele navnet på denne personen med meg?

 

OK - innlegget ble litt langt. Håper noen tar seg tid til å lese gjennom og ikke minst skrive tilbake:)

[Ancear]

Hei

Vet ikke hvor du bor i landet da.. Men jeg kan anbefale gynekolog dr Kristin Meidell, hun er super tålmodig og forklarte meg veldig bra - tok seg også tid til å sende meg blodprøvesvar osv med skriftlig forklaring på resultatene raskt etter prøver ble tatt. Hun har jobbet på kvinneklinikken på Rikshospitalet tidligere

Jeg ble også henvist til dr Mellembakken på Rikshospitalet som er spesialist i PCO/PCOS. Jeg ble sittende hos han i 1,5 time for å prate og ta undersøkelser - var en fin opplevelse å føle han hadde tid til meg

Jeg har PCO og ikke PCOS.. Har dn del cyster på eggstokkene men ikke overvektig lenger. Heller ikke problemer med insulin. Bare litt ekstra hår her og der fikk dermed beskjed at Metformin ikke ville hjelpe meg med noe.

Fikk du beskjed om hvorfor du skulle ta det i det hele tatt?

Vi har nå bestemt oss for prøve å få barn og sjekker om jeg i det hele tatt har EL, hvis jeg ikke har det blir jeg satt på pergotime og så må mannen ta en sædprøve - men ikke før vi vet jeg ikke har eggløsning eller ikke.. Eller om jeg ikke blir gravid innen 6mnd.

Det var min historie

[Precious86]

Hei!

 

Tusen takk for at du tok deg tid til å svare. Forstår at det er en del mennesker her inne, og med forskjellige historier - kan fort bli "for mye" for folk å svare på.

 

Litt greit å fortelle hvor i landet jeg holder til. Bor i Oslo. Jeg har faktisk vært hos Mellembakken og det er han jeg har vært enormt misfornøyd med! Han tar meg ikke på alvor, forklarer ingenting, og virker som om han er litt i overkant opptatt av at jeg skal prøve og bli gravid så raskt som mulig. Passer ikke helt med tanke på jobb og studier, men vi har planene klare – så får vi se hvordan det går med alt det andre.

Nei, fikk absolutt ingen beskjed om hvorfor jeg skulle ta denne medisinen. Jeg tok kontakt med han og forklarte at uvitenhet om PCOS har ført til at jeg veldig fort blir lei meg og ikke minst frustrert. Helt ut av det blå nevnte han medisinen og sa at han skulle sende resept på den, mer kunne han ikke gjøre. Det kan hende han hadde mye å gjøre, men noe oppfølging burde han vel kunne klare å gi – mener nå jeg.

 

Hva betyr EL? Er ikke pergotime en form for p-pille? Eller..?

[Ancear]

Ok - jeg var bare hos han for å få bekreftet at det var PCO - og var grei i forhold til å forklare hvordan jeg kunne ta kontakt i tilfelle jeg en dag ville bli gravid og ikke fikk til. Var singel da så kanskje derfor han ikke maste sånn på meg - har lest flere har vært misfornøyde.

 

Men hvorfor ikke bare be fastlegen din om en henvisning til en "vanlig" gynekolog som ikke er på sykehuset og dermed har litt bedre tid? Kristine Meidell har som sagt jobbet på kvinneklinikken og har vært fantastisk med meg - har sett henne flere ganger og googler du henne kan du finne flere andre som er fornøyde!

 

EL er eggløsning og pergotime er en medisin som hjelper med å få eggløsning dersom man ikke har det av oss selv

 

Hadde selv masse spørsmål i starten og har en del fortsatt - fint å kunne hjelpe hverandre litt selvom det ikke kan erstatte legekunnskap

 

God helg til deg!

[Precious86]

Hei igjen,

 

Du (eventuelt noen andre her) vet tilfeldigvis ikke når det er «best» å ta hormonprøver? Jeg har bedt fastlegen om å henvise meg til en slik prøvetaking igjen, noe han heldigvis har vært behjelpelig med, men han er veldig lite behjelpelig med å foreslå når jeg burde ta hormonprøven for «best mulig resultat».

 

Noen som vet?

[Ancear]

jeg måtte ta de 2. eller 3. mensdag ettersom det som passet best for meg.

[Anonym bruker]

Jeg har PCOS og mine symptomer er:

 

-mye cyster på eggstokkene

-aldri/sjelden mensen

-mørke hår på overleppe, hake, hals, kinn, magen...

-legger på meg ekstremt lett og vanskelig for å gå ned, er overvektig

-blodprøven viste mer testosteron enn damer skal ha

 

Gikk i en periode på Yasminelle p-pille, da forsvant hårproblemet. Denne p-pillen er spesielt bra for oss som har pco/pcos.

 

Da jeg ville bli gravid så gikk jeg første på Metformin i noen måneder for å få i gang en menssyklus, dessverre fikk jeg ikke eggløsning så jeg måtte ta en pergotimekur (da klaffet det på første forsøk).

 

Det finnes jo dessverre ingen mirakelkur for å bli "frisk". Yasminelle kan ta bort hårvekst og kviser om man vil ta p-piller. Metformin kan være gunstig for de med insulinresistens som vil gå ned noen kilo (jeg gikk ikke ned) og for å få i gang en menssyklus. Pergotime gir eggløsning om man vil bli gravid.

 

Jeg ser ingen grunn til at du skal starte på Metformin, når du verken skal ned i vekt eller vil bli gravid akkurat nå...

 

 

 

 

Anonymous poster hash: 37364...d4a

[Precious86]

Hei og god morgen,

 

TUSEN takk for at dere tar dere tid til å svare!

 

Etter en del telefoner til både gynekolog og fastlege, fikk jeg fastslått at testosteronnivået blir ikke påvirket av menstruasjonen, så hormonprøver kan man egentlig tar når som helst. Skal la Fürst stikke meg i armen i morgen.

 

Jeg har også klart å få en ny time hos Mellembakken. Skal forsøke å legge all erfaring til side når jeg skal til han, og prøve med blanke ark, men må passe på så jeg ikke forventer altfor mye heller da! Jeg satser på å sitte igjen med et godt inntrykk av han slik Ancear og et par andre har.

 

Forhåpentligvis vil jeg være litt klokere når jeg har fått vært hos han. Nå vet jeg litt mer om PCOS, noen medisiner og symptomer, og tror derfor det vil være litt annerledes å være hos han nå enn hva det har vært tidligere (merker selv at jeg høres veldig positiv og engasjert ut:p)

[Ancear]

Hei og god morgen,

 

TUSEN takk for at dere tar dere tid til å svare!

 

Etter en del telefoner til både gynekolog og fastlege, fikk jeg fastslått at testosteronnivået blir ikke påvirket av menstruasjonen, så hormonprøver kan man egentlig tar når som helst. Skal la Fürst stikke meg i armen i morgen.

 

Jeg har også klart å få en ny time hos Mellembakken. Skal forsøke å legge all erfaring til side når jeg skal til han, og prøve med blanke ark, men må passe på så jeg ikke forventer altfor mye heller da! Jeg satser på å sitte igjen med et godt inntrykk av han slik Ancear og et par andre har.

 

Forhåpentligvis vil jeg være litt klokere når jeg har fått vært hos han. Nå vet jeg litt mer om PCOS, noen medisiner og symptomer, og tror derfor det vil være litt annerledes å være hos han nå enn hva det har vært tidligere (merker selv at jeg høres veldig positiv og engasjert ut:p)

 

Lykke til

 

Når jeg tok blodprøvene var de ganske omfattende og ikke bare testosteron så kanskje derfor jeg måtte ta de de første dagene i syklusen

 

Jeg kom på at jeg fikk noen tabletter som heter Spirix av Mellembakken. Det er egentlig hjertemedisiner, men de inneholder og noen hormoner som skal hjelpe for symptomer på PCO - hadde ingen virkning på meg så sluttet, følte det var dumt å ta hjertemedisiner uten å få prblemer med hjerte liksom. Og som sagt var jeg singel når jeg møtte Mellembakken så han kunne ikke overtale meg til å ville bli gravid der og da

[Precious86]

Ah... Forstår. Jeg har i alle fall tatt blodprøvene nå, venter på resultatet bare - samt timen min hos Mellembakken!

 

Spørsmål til Ancear og andre her:

Hvordan spiser dere? Jeg har blitt rådet til å gå på lavkarbo (ingen lege eller gynekolog som har sagt dette), men er det strengt tatt nødvendig? Jeg har forstått det slik at kroppen oppfører seg om man har diabetes, men er det nødvendig med omlegging av kosthold?

 

Jeg kjenner at jeg er altfor altfor altfor glad i mat til å slutte og spise enkelte matvarer. Blir nesten litt lei meg, men hvis omlegging av kosthold er noe som må til så er det selvsagt ingenting å gjøre med det annet enn å gjøre det beste ut av det.

 

Vil veldig gjerne høre deres erfaringer!

[Ancear]

Ah... Forstår. Jeg har i alle fall tatt blodprøvene nå, venter på resultatet bare - samt timen min hos Mellembakken!

 

Spørsmål til Ancear og andre her:

Hvordan spiser dere? Jeg har blitt rådet til å gå på lavkarbo (ingen lege eller gynekolog som har sagt dette), men er det strengt tatt nødvendig? Jeg har forstått det slik at kroppen oppfører seg om man har diabetes, men er det nødvendig med omlegging av kosthold?

 

Jeg kjenner at jeg er altfor altfor altfor glad i mat til å slutte og spise enkelte matvarer. Blir nesten litt lei meg, men hvis omlegging av kosthold er noe som må til så er det selvsagt ingenting å gjøre med det annet enn å gjøre det beste ut av det.

 

Vil veldig gjerne høre deres erfaringer!

 

Hei igjen

 

Jeg fikk time på rikshospitalet for en glukosebelastning for å se om jeg hadde glukoseintolleranse og det hadde jeg ikke dermed tenkt å endre så mye på kostholdet. Jeg hadde aldri klart å kullt helt ut brød osv.. Jeg er selv veldig glad i mat og interessert i det og lager dermed veldig mye fra bunnen. Ekstremt lite ferdigmat og er ellers forsiktig fordi jeg fort legger på meg

 

Jeg husker ikke hvem som sa jeg skulle ta glukosebelastningen men mener det var Mellembakken. Hvis du skal ta den prøven vær obs på at du må tilbringe litt i overkant av 2 timer på sykehuset fordi du først tar en blodprøve, så drikker du en liten flaske med glukose (kjempe ekkelt) så må du sitte der på venterommet i 2 timer i tilfelle du ikke skulle tåle glukosen.

 

Lykke til hos Mellembakken