Multipel sklerose, MS, hos menn
Steinar fikk MS som 22-åring. I fjor gikk han Norge på langs
40 prosent av de som får MS er menn.
Steinar Årset var bare 22 år da han fikk diagnosen MS.
MS, multipel sklerose, er en alvorlig, uhelbredelig sykdom som rammer sentralnervesystemet. Det er en sykdom som rammer ulikt og med svært individuelle forløp.
De fleste, over 80 prosent, har såkalt attakkvis MS. Da har man perioder med attakker der ulike symptomer er fremtredende.
Følte seg alene med sykdommen
For Steinar begynte det med attakk som artet seg som lammelser i høyre fot. Han fikk MS-diagnosen relativt raskt, og selv om MS er en tøff diagnose å få uavhengig av alder, var det kanskje spesielt tungt for en så ung gutt.
Mye har skjedd siden da. Nå er Steinar 29, holder foredrag og jobber med MS-saken.
- I begynnelsen ville jeg ikke ha noe med sykdommen å gjøre. Det var både bevisst og ikke-bevisst, sier han.
Steinar dro til Australia et semester, ignorerte MS-diagnosen, og lot være å ta medisiner. Det gikk ikke så bra.
Det kom flere attakker, med midlertidige lammelser i begge bena og problemer med synet. I tillegg slet Steinar psykisk som følge av sykdommen.
- 2-3 år etter at jeg fikk diagnosen var jeg preget av at jeg følte meg alene med sykdommen. Jeg følte meg veldig ensom i det å være syk, forteller han ærlig.
Heldigvis skulle det bli bedre.
MS fanges ikke like lett opp hos menn
MS oppfattes av mange som en kvinnesykdom. Realiteten er at rundt 40 prosent av de som får diagnosen er menn.
Fakta om MS:
MS er en sykdom som rammer sentralnervesystemet. Vanlige symptomer er synsforstyrrelser, nummenhet, nedsatt muskelkraft i armer eller ben, tretthet, redusert hukommelse og konsentrasjonsevne. Gjennomsnittsalderen for når diagnosen MS stilles, er rundt 30 år, og rundt 60 prosent av de som får diagnosen er kvinner.
De fleste som har MS, får attakker. Det vil si plutselig innsettende episoder med ett eller flere symptomer fra sentralnervesystemet. Når attakkene går tilbake, går symptomene også helt eller delvis tilbake.
Det finnes ingen helbredende behandling, men bremsemedisin reduserer sykdomsutviklingen. Det forskes mye på nye behandlingsformer, og nye medikamenter blir jevnlig registrert.
Les mer om nevrologiske sykdommer her.
Kilde: Helseleksikonet.no
Nevrolog Øivind Torkildsen ved Haukeland Universitetssykehus forteller at sykdomsforløpet hos kvinner og menn i prinsippet er ganske likt.
- Jeg har inntrykk av at noen unge menn ofte får en veldig aggressiv sykdom, men det kan være fordi den ikke fanges opp tidlig nok, og at de dermed ikke kommer i gang med behandling, sier han.
Torkildsen mener en utfordring er at sykdommen ikke like lett fanges opp hos yngre menn. Det kan skyldes flere ting.
- Menn oppsøker sjeldnere lege, og vil oftere forsøke å takle sykdommen på egenhånd. Mange kjenner noen med MS, og tenker at de ikke er så dårlige som dem og dermed ikke vil ta opp tiden hos legen. Men mye av poenget med behandling er nettopp å hindre at man skal bli så dårlig at man havner i rullestol, sier Torkildsen.
- Jeg ser pasienter som har vært hos meg med små symptomer, men som ikke har tatt tak i det. Når de kommer tilbake etter noen år, kan funksjonsevnen ha endret seg veldig. Det er vesentlig at vi klarer å fange opp sykdommen slik at de det gjelder kan få effektive medisiner tidlig, sier han.
Reddet av naturen
Steinar kjenner seg igjen i mye av dette.
For Steinar var det å være ute, det å bruke kroppen sin i naturen, avgjørende for at han tok tak i sykdommen sin.
Som barn var han mye ute. Fjell, jakt og fiske var en viktig del av livet hans. Frem til slutten av tenårene konkurrerte han på ski. I løpet av 20-årene har han funnet igjen den gleden.
- Naturen har reddet meg. Da jeg begynte å bruke naturen igjen ble det både terapi og mestring, forteller han.
Gradvis begynte han å føle seg bedre, samtidig som han begynte med frivillig arbeid og møtte andre med MS.
- Følelsen av å kunne løpe igjen var helt fantastisk. Det minnet meg på hva jeg faktisk fikk til. "Det er dette jeg MÅ gjøre", tenkte jeg.
Gikk Norge på langs
Men for Steinar holder det ikke med en løpetur i skogen.
I fjor gikk han hele Norge på langs. Alene.
Det ble en tur for Steinar, men det ble også en tur som skapte oppmerksomhet rundt MS-saken. Underveis på turen var han med å arrangere en mestringshelg på fjellet, for andre unge som er rammet av samme sykdom. En gang i måneden måtte han gå innom sykehus som kunne hjelpe ham med behandlingen.
- Det har fungert helt utmerket. Norsk helsevesen har vært ekstremt fleksible når det gjelder dette prosjektet. Jeg vet at mange er bekymret for hva de kan gjøre selv om de har MS og avhengige av kontakt med helsevesenet. Kan jeg dra på lang ferie? Kan jeg studere i utlandet? Jeg har sett at det har løst seg, sier Steinar.
Langt ned i kjelleren
Men tilbake til selve turen.
- Målet har hele tiden vært å oppleve naturen fra sin beste side, sier Steinar.
Det ble ingen enkel tur. Han startet fra Lindesnes 18. april, og ankom Nordkapp litt under et halvt år senere. Da hadde han tilbrakt den første måneden på ski i snø og tåke. Siden kom sommeren som hadde mye dårlig vær å by på. På lange strekninger bar han den tunge pulken på ryggen.
De to siste månedene var utrolig tøffe. Han ble mer og mer sliten, og kroppen fikk aldri mulighet til å hente seg inn igjen. I dagevis handlet det kun om å sove, spise og gå.
Men MS-symptomene kjente han ingenting til.
- Jeg har aldri vært lengre ned i kjelleren enn jeg var på den turen. Likevel kjente jeg ingenting til sykdommen underveis, forteller Steinar.
Ensomt
Der noen kanskje ville trodd at MS og symptomer fra sykdommen ville være den største utfordringen, var det ensomheten han skulle kjenne mest på.
- Jeg romantiserte nok ideen om å være på ekspedisjon alene. Jeg går med sykdommen alene, og jeg skulle på tur alene.
- Men alle trenger noen å støtte seg til i livet, og det ble hakket tøffere enn jeg hadde sett for meg. Og på en annen måte enn jeg hadde sett for meg, sier han.
Fysisk aktivitet gunstig for MS-pasienter
At fysisk aktivitet er veldig gunstig for MS-pasienter, kan lege Torkildsen bekrefte.
- Før var det vanlig å tenke at man kunne hvile seg frisk fra alt. Det viste seg å være veldig feil, sier han.
Han forteller at mange med MS kan blir engstelige for å trene for hardt, siden symptomene ofte merkes bedre når de har blitt varme, og man dermed kan bli redd for å trigge nye attakk.
- Men at man kan kjenne symptomene bedre når man trener, betyr ikke at sykdommen blusser opp igjen, sier legen.
Også Steinar kjenner sykdommen bedre når han er i fysisk aktivitet.
- Jeg tolker det som at jeg har mer kontroll med kroppen min når jeg trener eller er i bevegelse, sier han.
Stress er stor utfordring
For Steinar er det stress som er den virkelige fienden.
Råd til deg som akkurat har fått MS-diagnosen:
Steinars råd:
- Godta at det tar tid å akseptere situasjonen.
- Ta deg tid til å møte andre med MS. Jeg ønsker at jeg på et tidligere stadium hadde møtt andre med sykdommen. Gjennomgående lever alle veldig gode liv.
- Ta ekstra godt vare på helsen din om du har fått en sykdom som MS.
Lege Øivind Torkildsens råd:
- Oppsøk lege, ikke forsøk å takle sykdommen alene selv om symptomene kan virke bagatellmessige.
- Hold deg i fysisk aktivitet
- Unngå røyking, det har i flere studier vist å gi dårligere prognose ved MS. Snusing ser imidlertid ikke ut til å ha noen negativ effekt.
-Ta vitamin d-tilskudd. Svært mange med MS har svært lave d-vitaminnivå i blodet. I tillegg ser dette vitaminet ut til å redusere sykdomsaktiviteten ved MS.
- Stress er den største utfordringen jeg har. Jeg kan kjenne en slags prikking eller ulming i de kroppsdelene hvor jeg tidligere har hatt lammelser, og det kommer og går avhengig av stressnivå.
Blir stressnivået for høyt, kan han få reaksjoner i form av fatigue. Da blir han helt utmattet, og har et enormt behov for å hvile. Det kan også skje etter store fysiske eller mentale anstrengelser.
- Fatigue er krevende å forstå, både for helsevesenet og folk rundt meg. Mens dårlig syn og lammelser er konkret, er fatigue vanskeligere å forstå, sier han.
Fatigue er også vanlig blant kreftpasienter.
- Må ikke la sykdommen ta overhånd
I dag har han funnet en måte å leve med sykdommen på som fungerer for ham.
- Jeg prøver å gjøre MS til en så liten del av meg som mulig. Jeg mener ikke at man skal fornekte sykdommen sin, men at jeg ikke må la det ta overhånd heller. Jeg er ikke frisk, og jeg har utfordringer som følge av sykdommen. Men jeg har også utfordringer som følge av andre ting, og jeg kan ikke skylde på sykdommen hver gang jeg har et problem, sier han.
Steinar har utelukkende fått positive tilbakemeldinger på at han snakker om turen sin, og deler sine erfaringer med det å ha MS.
- Jeg var bekymret for at jeg skulle få kritikk om at jeg ville glorifisere mulighetene du har med MS, fordi det er mange som er sykere og i vanskeligere situasjoner enn meg. Det har heldigvis ikke skjedd, sier han.
Likevel understreker han at dette er hans historie.
- Jeg kan bare si hva som har fungert for meg.
Denne saken ble første gang publisert 24/01 2016, og sist oppdatert 30/04 2017.