KOMMENTAR:

- Jeg lå i sykehussengen og var mer lykkelig enn noensinne.

Sitatet tilhører Marco Elsafadi, og er hentet fra et intervju i Bergens Tidende. Elsafadi er basketballspiller, engasjert menneske og vinner av 2014-utgaven av Mesternes Mester.

Vi har begge levd igjennom den samme diagnosen, Guillain-Barré Syndrom (GBS).

Det er en lidelse som rammer det perifere nervesystemet på en slik måte at du blir mer eller mindre helt lam. Noen må ha pustehjelp, fordi syndromet også kan ramme åndedrettssystemet. Jeg slapp unna det, men var ellers helt hjelpeløs.

Kjenner meg igjen

Jeg kjenner meg igjen Elsafadis ord, fordi han beskriver noe jeg også har kjent på i etterkant, nemlig det verdifulle i å ha vært igjennom en slik prøvelse.

For det er nettopp slik jeg har opplevd det, meningsfullt. Fra den første muligheten jeg hadde til å trene meg opp, tok jeg tak, og hvert nye trappetrinn på sykehuset jeg klarte å erobre ble en seier.

Jeg tar meg noen ganger i å lengte tilbake til disse ukene, hvor hver dag var en velsignelse. Hvor hver meter fremover i sykehusgangen ga grunn til jubel. Først to ustø skritt før jeg måtte støtte meg til prekestolen (et gåhjelpemiddel), så et par til, deretter enda flere, før jeg kunne gå hele sykehuskorridoren på langs bare støttet av gåstavene.

Min egen sydpolekspedisjon.

Bare så det er sagt, jeg er svært ydmyk overfor andre som har klatret brattere bakker i sine liv, nesten loddrette bergvegger, og kanskje også falt ned igjen. Og jeg vet at mine nærmeste hadde en annen opplevelse av det enn jeg, som sto midt i det og bare gledet meg over hvert fremskritt.

Fakta om Guillain-Barré syndrom

  • Guillain-Barré syndrom er en autoimmun sykdom som fører til nerveskade og lammelser i ben og underkropp, noen ganger også i overkropp. Lammelsene sprer seg i de fleste tilfeller fra musklene nederst i bena til de store muskelgruppene. I verste fall kan også pustemuskulaturen lammes.
  • Det finnes flere varianter av sykdommen.
  • De perifere nervene rammes av en betennelse man fortsatt ikke har klart å påvise årsaken til.
  • Man antar at årsaken er en grad av «overreaksjon» i immunforsvaret. Denne betennelsen skader beskyttelseslaget som omgir nervene.
  • Cirka 75 prosent av alle tilfeller forutgås av en luftveis- eller tarminfeksjon 2-4 uker tidligere.
  • GBS kjennetegnes av tiltagende svakhet i ben, hender og armer, samt bortfall av førlighet og reflekser. Det typiske er at symptomene er symmetriske både i bena og armene.
  • I 90 prosent av tilfellene går betennelsen tilbake av seg selv, men helningsprosessen for de skadede nervene er relativt lang og varierer mellom måneder til år.
  • I Norge rammes 50-100 mennesker hvert år. 70-80 prosent av pasientene blir helt friske.

Les om ansiktslammelse (Facialis Parese) her.

(Kilder: Sunnaas sykehus og Norsk Helseinformatikk)

En verdi i motstand

Jeg tror det ligger en verdi i å ha møtt motstand i sitt liv.

I sin bok” David and Goliath” beskriver den kanadiske vitenskapsjournalisten Malcolm Gladwell hvordan menneskers begrensninger ble deres vinnerkort.

Han snakker blant annet om det som benevnes som «ønsket vanskelighet» (Desirable Difficulty). Det knytter han blant annet opp til mennesker med dysleksi, og refererer til en studie ved University of London som viser at rundt én tredjedel av suksessfulle entreprenører har dysleksi. Gladwell supplerer med historien om den amerikanske gutten som tross sine dyslektiske utfordringer blir en suksessrik advokat, først og fremst fordi han kompenserte sine lesevansker med evnen til å lytte og memorere.

Jeg bestemte meg fra første dag at dette skulle jeg møte med en positiv innstilling. Det var ikke snakk om å synes synd på seg selv, eller tenke at det var urettferdig at dette traff meg.

Vi er under 100 stykker som blir rammet hvert år. Det får meg til å føle meg spesiell.

Humor viktig

Humor ble en annen viktig rehabiliteringsfaktor for meg.

I de tre første månedene etter utbruddet kunne jeg ikke smile. Ansiktet var nesten livløst, lammet som det var.

Da tenkte jeg at jeg måtte være verdens beste pokerspiller, fordi det ville være umulig for motspillerne å se på ansiktet mitt om jeg satt med en god eller dårlig hånd.

Jeg ville også vært den beste gjesten i selskaper, fordi som følge av at nervene i ansiktet hadde grodd litt viltert kom det tårer når jeg spiste, og da kunne jeg kokettere med at maten var så god at jeg ble rørt.

Drømmeboken

Et annet grep jeg tok var å skrive en dagbok. «Drømmeboken – en bok om det gode, det som skaper glede, indre fryd og styrke», kalte jeg den.

Her skrev jeg ned fysiologiske endringer som inntraff. «Se på de forrige sidene. ‘Jeg smiler’, står det linje opp og ned. Og nå gjør jeg nettopp det, smiler bredt og frydefylt», skrev jeg en dag.

Noen dager etterpå skrev jeg: «Det er ofte slik at når jeg er ute og går i naturen, så tar jeg meg selv i å tenke at alt er normalt. Og det er det jo. Det er bare ikke alle delene av kroppen som har fått det med seg ennå. Men det vil de».

I ettertid vet jeg at ikke alt kom på plass. Ennå.

Smilet er ikke like brett som det var. Ennå.

Balansen er ikke der hundre prosent. Ennå.

Men hva betyr det? Jeg har fått en erfaring jeg er takknemlig for, og som har gitt meg gleden ved å oppleve kroppens evne til å restituere seg selv.

 

Alexander Berg er journalist i Klikk.no

Les hele saken

Trude Susegg, redaksjonssjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!