«Gutten blir neppe mer enn to år», sa legene. Torstein har motbevist legenes dom
Torstein kan bare bevege én finger, men har reist verden rundt og er sjef for 800 ansatte. Det eneste han mangler er en kjæreste.
– Det er ingen tvil om at Torstein er født med et lyst sinn, sier mor Sigrun Bakken Lerhol.
Hennes nest eldste av fire barn humrer godlynt.
– Jeg har jo ingenting å klage over, mener han.
At Torstein Lerhol (38) er en positiv kar, overrasker mange.
Den blide vangsgjeldingen ligger nemlig urørlig i den spesialkonstruerte rullestolen, som han har fått av Hjelpemiddelsentralen.
Han vil ikke være en belastning for samfunnet, selv om han bare er i stand til å bevege én finger, veier nette 20 kilo og har en pustekapasitet på elleve prosent.
Torstein er født med en alvorlig, sjelden og fremadskridende muskelsykdom, «spinal muskelatrofi», SMA.
– Noen ganger kan det virke som folk jubler bare jeg åpner munnen, forteller den høyst «oppegående» mannen.
– Når jeg sier noe fornuftig, og ser ut som jeg gjør, blir effekten ofte veldig forsterket.
Igjen klukkler han.
– Som yngre ble jeg litt høy på meg selv av all oppmerksomheten, sier han humoristisk.
Les også: Ane-Elisabet og Hallvard lever i sølibat
Å se muligheter
«Han vil neppe bli mer enn to år», varslet legene mor Sigrun og far Jon.
Nå nærmer han seg 40. Torstein har høyere utdannelse fra NTNU, er sjef for over 800 ansatte i Medvind Assistanse for region Øst, holder veltalende foredrag om sin livsfilosofi landet rundt; om å se mulighetene i utfordringene.
Han er stadig på reisefot – om enn ikke bokstavelig. Torstein har haugevis med solide venner og kan kunsten å omfavne livet.
– Ingenting er umulig, slår han friskt fast og skuer ut av vinduet.
For sitt indre øye, ser han trolig nye muligheter for seg. For det ytre er også utsikten formidabel. Familiegården Lerhol i Vang i Valdres ligger ved inngangen til «jotnenes rike».
Alt etter som hvor du står ser du et kjent fjell i Jotunheimen; Filefjell, Hurrungane, Grindaheimseggen og Mjølkedalstind. Lengst nede i dalen, der du tar av fra E16 og svinger oppover åsryggen, hviler vakre Vangsmjøsa.
– Vang er en «friluftskommune». Å vokse opp her er synonymt med å ta aktivt del i naturen. Som sterkt funksjonshemmet byr det på visse utfordringer. Som barn ville jeg jo være med på de samme aktivitetene som klassekameratene, tar Torstein oss med tilbake i tid.
– Takket være en rik og sjenerøs kommune, og en inkluderende skole med gode lærere som behandlet meg som et fullverdig menneske, lot det seg gjøre. Jeg har vært med på alt – fra å sove i lavvo i minus 14 grader til snøhule- og gapahuk-turer. Jeg merket tidlig at det å mestre gir god selvfølelse.
Han roser også foreldrene.
– Jeg har fått lov til å ta del på lik linje med mine to friske brødre, en lille- og storebror. Det samme gjelder min fem år yngre søster Synne, som er født med samme sykdom som meg. Mamma og pappa visste bedre enn å sy puter under armene på oss. Også vi har hjulpet til på gården. Vi vokste opp med vissheten om at vi er like mye verd som friske. Det ga oss et godt utgangspunkt.
– Vi hadde ikke annet valg, sier Sigrun beskjedent. – Kyrne i fjøset tok ikke hensyn til at barna våre var syke. De måtte uansett melkes og ha stell. I tillegg drev Jon et motorsagutsalg på gården og var den gangen som nå også bussjåfør på «Valdresekspressen». Og etter 18 ukers fødselspermisjon med Torstein, gikk jeg tilbake på jobben min som ligningssekretær.
Da de noen år senere fikk enda et barn med muskelsykdommen, ble det selv for Sigrun for mye med en jobb utenfor gården.
– Torstein var åtte måneder da han fikk diagnosen. Bak meg hørte jeg et dunk. Jon hadde besvimt. Selv satt jeg som lammet med guttungen i fanget. Det føltes som han visnet mellom hendene mine. Det korte livet legene mente han hadde fått utdelt var uforenelig med den sterke kjærligheten jeg kjente på.
Da ni måneder lille Synne fikk samme diagnose, føltes det som jeg ble slått ned bakfra og ranet.
Takknemlig
Når vi ber Torstein beskrive sykdommen, sier han at hjernen sliter med å sende signaler til musklene, og at de derfor gradvis svinner hen. Det er en grov forenkling og egentlig medisinsk feil, men han vil ikke vite mer.
– Livet er bedre når jeg skyver det mest mulig vekk, sier han.
– Da han ble født, hadde vi aldri hørt om sykdommen, skyter faren inn.
Det kom som et sjokk at begge foreldrene var friske bærere av det vikende genet som forårsaker den arvelige, nevrologiske sykdommen. I likhet med én av 50 andre. Risikoen for å få et barn rammet av sykdommen, var 25 prosent.
– Oddsen var altså på vår side, sier Jon – positiv som sønnen.
Paret tok sjansen på å få to barn til.
– Da vi planla å bli gravide med Synne, hadde Torstein allerede motbevist legenes dødsdom. Han var en glad barnehagegutt med mange av venner.
Den gangen var det ennå ikke mulig å teste om fosteret var friskt eller ikke. Med en tidlig diagnose finnes det også i dag behandlinger som kan gi den rammede et liv i bevegelse.
– Heldigvis er Synne mildere rammet enn Torstein. Hun sitter i rullestol, nevner Sigrun.
I likhet med Torstein er hun utdannet fra NTNU i Trondheim og har en lederjobb i Oslo, hvor hun bor. Torstein ukependler til jobben i Oslo. Begge har travle liv ved hjelp av bistand fra hver sine 12–13 assistenter.
Når vi møter Torstein, har Silje Monsbakken helgevakt.
– Jeg føler meg som en av familien, sier hun blidt.
– Så varmt har alle tatt meg imot.
Hun gir Torstein noe å drikke via et sugerør.
– Jeg har ofte en sang på hjernen, deler Sigrun.
– Den ble skrevet av Erik Bye: «Så lenge skuta kan gå». Teksten reflekterer livets uforutsigbarhet og oppfordrer oss til å leve i nuet, fordi morgendagen kan bringe utfordringer.
– «Hvem har sagt at just du kom til verden for å få lykke på ferden», siterer hun med innlevelse.
– Jeg synes det er en viktig påminnelse om å være takknemlig for det livet vi har fått.
Les også (+): Bestefar døde og arven skulle fordeles. Da fikk vi oss en overraskelse
Familien er heltene
Torstein kaller storfamilien for heltene sine.
– Jeg hadde aldri vært der jeg er i dag uten den fantastiske familien min. Mor og far, besteforeldre, søsken, tanter og onkler, venner og assistentene mine. De betyr alt for meg. Sammen har de kjempet for å skape et mest mulig normalt liv for Synne og meg, og vi har klart oss bra.
– Du viste tidlig at du er både snill og hjelpsom, roser Sigrun.
– Men de første årene kom lungebetennelsene farlig tett. De var nære på å kvele deg.
Selv vifter han det vekk. Torstein liker ikke å prate om sykdom, som at musklene svinner, og at han må bruke respirator hver natt, han vil heller fortelle om alt det morsomme han finner på.
– Jeg elsker å reise og har vært over alt i verden. Nå lager NRK en dokumentar om livet mitt. De skal følge meg til jeg blir 40. Dere vil blant annet se at jeg har blitt båret gjennom fjellområder i Vest-Canada, vært på hjortejakt, blitt fløyet i småfly til øde steder og spist meg gjennom USA, forteller han entusiastisk.
– Drivkraften min er å ha en utfordring å strekke meg mot. Mitt livsmotto er: «Yt etter evne – få etter behov». Jeg lærte tidlig at det beste er å være seg selv. At jeg er funksjonshemmet er underordnet, eller – snarere en fordel. Jeg hviler jo konstant, sier han humoristisk.
– Ja, jeg ligger jo her på min myke madrass.
Uten hell prøvde den pratsomme karen å få med lillesøsteren på intervjuet.
– Hun synes det er nok at én i familien oppsøker rampelyset, ler han.
Torstein roser henne for «å holde ham i ørene».
– Jeg har vært heldig å nå en del topper i livet, og da er det lett å bli litt høy på seg selv. Å holde bakkekontakten er ikke så lett når man ligger i en rullestol, sier han spøkefullt.
– Da er det bra å ha en lillesøster som slett ikke synes at jeg er et mirakel på fire hjul!
Les også: Først da mamma Sofia så skiltet på døren, skjønte hun alvoret: – Det svartnet for meg
Kjæreste
På farsgården fra 1200-tallet har han et eget nylaftet hus. Her dukket NRK-journalist Annika Momrak opp i fjor, da hun i TV-serien «Dama til» valgte Torstein som kjæreste.
Basert på teorien om at hun kan elske hvem som helst – bare hun graver dypt nok.
Det kom frem at han har selvtillit på det meste, utenom damer.
– Så dere møtet mellom meg og min første «kjæreste»? spør han ivrig.
– Det var veldig fint å møte Annika. Vi kom godt overens og hadde mange gode samtaler. Jeg lærte mye av henne, og jeg tror at hun lærte litt av meg også.
Faren smiler. Han syntes det var hyggelig å få enda en «svigerdatter» til gårds. Odelsgutten Knut (40) bor i ett av husene med samboer og tre barn. Torstein er en dedikert onkel, glad som han er i barn. Han er absolutt åpen for å få egne.
– Vi har sluttet å bli overrasket over hva Torstein finner på, nevner faren hans lattermildt og stolt av sønnen.
– Vi bare henger oss på og blir med på det som skjer. Som når han hvert år inviterer venner og familie til «Vangsgiving», hans lokale vri på «Thanksgiving». Et etegilde av de sjeldne.
Han skryter av sønnens kjærlighet for å kokkelere.
– En potensiell kjæreste kan være trygg på å spise godt.
Vi spør Torstein hva han ville ha servert under en romantisk middag. I hodet har han menyen klar.
– Reinsdyr. Gjerne helstekt lår. Det er utsøkt mat!
På det romslige kjøkkenet har han fire avanserte komfyrer og alt en kokk ellers kan trenge.
– Selv om jeg trenger håndlangere, er det jeg som lager maten, understreker han.
Torstein, som både har bunnsolide venner og en enorm omgangskrets, har aldri opplevd gleden ved å ha en han kan kalle kjæreste sin. Men han holder fast ved håpet.
– Etter «Dama til» har jeg fått noen «frierbrev», røper han.
– Ingen av dem skilte seg ut nok. På den annen side: Er jeg nok for en kjæreste? Tross alt ser jeg ut som et levende pinnedyr, sier han brutalt.
En humor han bruker for å ufarliggjøre seg selv.
– Desto mer galgenhumor jeg viser, jo mindre rar blir jeg i andres øyne, er min erfaring.
– Som arbeidstager har jeg bevist at jeg er like dyktig som dere på to ben. Når det gjelder rollen som kjæreste, handler det om mer enn å være mentalt til stede og yte til fellesskapet. Å ha NRK-Annika på besøk gjorde meg klar for å finne en kjæreste på ordentlig. Drømmedama mi bør ha noen av disse egenskapene; være uredd og matglad, eventyrlysten og sporty, klok og snill. Det jeg kan tilby er mye kjærlighet og ustoppelig moro!
