Da Nils Arne fikk beskjeden av legen, gråt han i tre dager

I starten overser den tidligere norgesmesteren i boksing, Nils Arne Morka (40), tegnene på at noe er galt. I ettertid ser han at det starter med en årlig treningskonkurranse han har med ­vennene sine om å få den ­beste sommerkroppen.

Han er vant til å være sterk og i god form, men snubler uvanlig mye på løpeturer i skogen. Lillebroren Mats slår ham plutselig oftere i tennis. Han kommer seg ikke opp av vannet når han skal stå vannski, klarer ikke lenger å ta baklengs salto på trampolinen, selv om han vanligvis tar ti på rappen.

Er det noe med refleksene, kan det være noe nevrologisk? Når beina svikter under ham mens han leker boksen går med barna, skjønner han at noe må være galt. 

Formen blir stadig verre. Etter en under­søkelse hos legen blir han kalt inn til en time på Lillehammer sykehus. Men før timen på sykehuset velger han å google symptomene og blir veldig bekymret over hva han finner.

«Nå sliter jeg for alvor med å holde maska. Dette skjer, og det skjer akkurat nå! Beina sviktet under boksen går. Jeg snublet på løpeturer, tryna, jeg er ikke i form, jeg har vært sterk hele livet, stått i ringen, tatt imot slag, gitt slag, vunnet kamper. Hva skjer nå? Skal jeg inn i ringen? Nå begynner en ny kamp? Det går rundt for meg. Vi kommer inn på et rom. Der sitter det allerede en nevrolog og to sykepleiere som har ventet på oss. Såpass. Tre helsearbeidere skal overbringe nyheten.

Jeg klarer ikke å vente på at de skal komme med noen innledende, kamuflerende og uthalende kliniske setninger. Jeg tar ordet. Jeg tar kommandoen. 

«Det er ALS, det må være det!» roper jeg. Ingen sier noe. Jeg titter bort på nevrologen. Hun nikker. Så sier hun noe. Jeg husker ingenting av hva det var; jeg husker ingenting. Det går rundt for meg. Jeg prøver å si noe, begynner å prate, men gråten tar over.»

Utdraget er hentet fra boken «En siste kamp», som Nils Arne har skrevet i tiden etter han fikk diagnosen. Boken er skrevet med god hjelp av assistenten Mai-Therese Tangen. Her har Nils Arne satt ord på sjokket over å få vite at man har en begrenset tid igjen å leve.

Les også: I rommet på sykehuset står fem hvitkledde personer, og på bordet ligger en haug med tørkepapir. Da går alvoret opp for Karoline

Usentimental og ærlig

ALS (Amyotrofisk lateral sklerose) er ifølge Helsenorge.no en sykdom som gjør at ­nerveceller i hjernen og ryggmargen slutter å fungere, og som fører til gradvis lamm­elser og muskelsvinn.

 I en hverdag hvor Nils Arne stadig prøver å være i forkant av ­sykdomsforløpet har han hatt overskudd til å gjøre sitt for å rette oppmerksomhet mot denne brutale sykdommen. Han ønsker å gi støtte til videre forskning gjennom en usentimental og ærlig bok om både livet sitt og sykdomsprosessen.

– Se for deg at du kaster deg ut av et fly uten fallskjerm. Det er en treffende beskrivelse av følelsene mine den dagen jeg fikk vite at jeg har ALS, forklarer han.

Les også: Tidlige symptomer på ALS

Den tidligere bokseren levde som om han var udødelig, som de fleste unge mennesker tenker at de er. Kanskje følte han det enda sterkere fordi han har stått i så mange fysiske kamper og tålt mye smerte.

I bokseringen er det rask vurderingsevne, respons og hurtige bevegelser som gjelder. Signalene som sendes ut i kroppen fra hjernen sørger for at du unngår slag, det handler om overlevelse. Da Nils Arne var på sitt best trente var det ingen varsler om hva frem­tiden ville bringe. 

Han var vant til å presse kroppen mye og visste hva han tålte. I arbeidslivet ga han jernet etter å ha jobbet seg opp fra bunnen av i dagligvarebransjen. I ferier bar det enten til sydligere strøk, gjerne favoritt-øya Ibiza med dyre klubbopplevelser ­eller på flotte alpinturer i inn- og utland med både familien og venner.

Han levde et aktivt og travelt familieliv med samboer, to barn og en krevende jobb­situasjon som eier av to sportsbutikker. Helt til livet tok en brå vending. 

I 2020 ble en hel verden preget av korona, men for Nils Arne ble 2020 det året han fikk diagnosen ALS.

«Koronaen snudde livet opp ned for mange, og endret livene til alle i Norge. For meg skulle det bli mye verre», ­skriver han i boken.

Sterk i idrett

40-åringen vokste opp på Jaren, en times kjøretur fra Oslo, og var det han beskriver som en glad og aktiv gutt. Da han var seks år ble han storebror til Mats, som han tidlig fikk et nært forhold til. Noen år senere kom lillesøster Anne Marthe, som er ti år yngre enn ham.

 Så lenge han kan huske slet han med å sove alene, og før broren kom til verden kom han tuslende inn på foreldrenes soverom hver natt. Men med lillebror Mats på samme rom, så fant han roen. På ­skolen slet han med lesevansker på grunn av dysleksi, og nektet å lese høyt i timene.

Denne følelsen av å ligge etter tok han kraftig igjen innen idrett. Uansett hva de holdt på med i gymtimen ­mestret han det godt. På fri­tiden var han alltid sterk på håndball- og fotballbanen og på ski, og på slutten av ungdomsskolen introduserte faren ham for boksing. Det skulle vise seg å bli en perfekt match. Gjennom sporten lærte han hva det koster å bli ordentlig god i noe. Med masse og ­intens trening vant den unge gutten stadig nye titler i ringen.

– Jeg utviklet meg sent, og det tok tid før jeg var ferdig ­utvokst, men allerede i min første amatørkamp i Trondheim vant jeg min første seier. Der og da opplevde jeg at alt fokuset flyttet seg til å handle om overlevelse. Jeg var 14 år, ­veide 57 kilo og var veldig fornøyd og stolt. Det var starten på karrieren min, forteller han.

Med årene ble Nils Arne både høyere og tyngre. De ­eldre guttene i bokseklubben, som tidligere hadde banket ham i sparringer på trening, fikk nå tilbake. Også lille­broren Mats begynte å bokse, og etter seks år som aktiv ­bokser satt Nils Arne igjen med mange gode resultater og erfaringer.

Aldri undervurder

Den gode fysiske formen var bare en side av idretten, han lærte å kjenne kroppen sin og hva den mestret. Han lærte også at man aldri skal undervurdere motstanderen sin. Du vet aldri hvem du har foran deg i ringen og må være skjerpet og klar for alt. Denne ­erfaringen og bevisstheten fikk han bruk for i det han ­beskriver som sitt livs kamp. Kampen mot ALS.

– Det har vært viktig for meg å alltid ligge i forkant av sykdommen. Etter at jeg fikk diagnosen, leste jeg alt jeg kom over og snakket med folk for å lære av deres erfaring. Jeg visste at det kom til å gå én vei, men målet mitt ble å leve så godt som mulig så ­lenge som mulig, sier han.

«Du har om lag to til fem år igjen å leve» var beskjeden han fikk sammen med diagnosen. Han leste at i løpet av denne tiden tar ALS-tyven, som han kaller sykdommen, fra ham evnen til å gå og etter hvert bevege seg overhodet. Tyven tar fra ham taleevnen, evnen til å spise og evnen til å puste selv. Det er snart fem år siden han fikk diagnosen.

I dag kommuniserer Nils Arne med øynene via tekno­logi og puster ved hjelp av en pustemaskin. I vinter gjennomgikk han en omfattende og smertefull prosedyre for å kunne koble pustemaskinen direkte til en åpning i halsen hans. En stadig bedre utviklet digitalisert teknologi har vært alfa og omega i disse årene. Boken har han skrevet med øynene. 

Han valgte tidlig å være åpen om diagnosen, både på sosiale medier og i media. Åpenheten, og ikke minst den ujålete, litt fandenivoldske ­ærligheten hans har gitt folk et viktig, menneskelig innblikk i sykdomsforløpet.   

Ny hverdag, nye løsninger

– Jeg gråt i tre dager, så begynte jeg å planlegge den nye hverdagen min og finne de beste løsningene for meg og familien min. Jeg hadde to sportsbutikker, som måtte selges, og jeg visste at jeg måtte finne en annen bo-ordning, sier han.

Nils Arne gikk i gang med husbygging på tomten sin. Han fikk bygget et hus spesialtilpasset hans behov og med plass til alle tekniske løsninger og assistentene han ville trenge.

Han ville ikke at barnas liv skulle preges mer enn nød­vendig av sykdommen. Han så fremover, men passet samtidig på å gjøre alt han fremdeles kunne ­gjøre. Dele opplevelser sammen med barna. ­Dra på reiser til varmere strøk.

Plutselig ble tiden dyrebar. Alt man tar for gitt fikk en ny ­betydning, et annet innhold. Tempoet ble annerledes, etter å ha levd med gassen i bunn i så mange år måtte han bremse ned og gjøre prioriteringer.

Hva og hvem betyr mest, og hvordan skal hverdagen se ut når han etter hvert trenger hjelp til alt? Nils Arne mistet stadig mer kraft i kroppen sin. De daglige gjøremålene han selv kunne utføre ble færre og færre. Han måtte sette sammen team av assistenter, som han kom godt overens med, og som kunne ta vare på ham. Så hva har han lært i løpet av disse årene?

– Livet er en kontinuerlig læringsprosess, både med og uten sykdom. Å få en sjelden diagnose som ALS gjør at man må sette seg inn i en ­verden som er ukjent for de fleste, og jeg har lært utrolig mye disse årene som syk. Hvis jeg skal trekke frem noe vil det være at det er svært viktig å ligge i forkant av sykdommen, man har ikke råd til å havne bakpå. Jeg har også lært veldig mye om meg selv, sier han. 

Klokken tikker, klokken går, ustanselig, og jobber mot ham.

– Døden skremmer meg ikke, men jeg håper jeg har noen gode år igjen før jeg takker for meg. Jeg tror vi bare har ett liv, og jeg ønsker å gjøre mest mulig ut av den tiden jeg har, selv om tiden ble kortere enn jeg først hadde sett for meg. Memento mori betyr jo «husk at du skal dø», men for meg er det også en påminnelse om at jeg må huske å leve mens jeg enda kan, sier han.

De hverdagslige tingene

Nils Arne forteller at barnas mor, Karoline flyttet ut av ­parets felles hjem i januar 2024, og at de ikke er kjærester lengre. Han har to flotte barn som han vil følge og se så mye han kan. 

I dag kan han se tilbake på tiden da de var små, huske turene i slalåmbakken på kalde vinterdager. Alt det dagligdagse, måltider rundt spisebordet eller lek i hagen. De små øyeblikkene man ikke klarer helt å fange før de er borte. 

– Det er de hverdagslige tingene man ofte tar for gitt jeg kanskje savner mest. Jeg savner å være selvstendig i min egen hverdag, og kunne være for meg selv av og til. Jeg savner også å kunne være aktiv med barna mine, og være den pappaen jeg har lyst til å være. Sønnen min har startet med boksetreninger, og jeg skulle gjerne deltatt og lært han det jeg kan, sier han.

Det er også gleden og ansvaret ved å være far som har gitt ham den største motivasjonen til å gjøre alt han kan for å holde seg i live lengst mulig.

– Jeg har en iboende vilje, en stolthet om du vil, som ikke lar meg slippe opp selv om ting blir vanskelig. Jeg er den beste versjonen av meg selv i motgang, og jeg synes jeg skylder meg selv, og barna mine, å gjøre det meste og beste ut av situasjonen. Min største motivasjon er å få se barna mine vokse opp og ut­vikle seg, sier Nils Arne.

De er hans største glede i ­livet slik det er nå. Det gir ham også glede å føle seg trygg i en syk kropp, ha gode mennesker rundt seg som vil ham vel og utvikle seg som sjakkspiller.

– Jeg håper at barna vil ­huske meg som en pappa, som aldri ga opp, en pappa som kjempet for å være blant dem og en pappa som gjorde så godt han kunne. Jeg er veldig fornøyd med å ha skrevet en bok om livet mitt, så kan de lese om meg hvis de ikke ­klarer å huske meg som frisk. For jeg har jo tross alt vært frisk størsteparten av livet mitt.

Intervjuet er basert på mailkorrespondanse med Nils Arne Morka og boken «En siste kamp». Nils Arne har godkjent teksten.