Først da mamma Sofia så skiltet på døren, skjønte hun alvoret: – Det svartnet for meg

Plutselig en dag fikk William kramper i beina og ble slapp. Familien trodde det var et virus. Men da legen analyserte prøvene, viste de noe helt annet.

FAMILIEN: William med pappa Fredrik, mamma Sofia og lillesøster Greta. Hunden heter Einar.
Publisert Sist oppdatert

Lukten av sjokolade sprer seg gjennom kjøkkenet, og William Sundkvist (11) kommer inn med en tallerken full av sjokolademuffins. Han har alltid likt å bake, og i dag er det han og lillesøster Greta (7) som har bakt.

Når familien har satt seg ned og mamma Sofia har tent noen lys, sveiper han hånden over bordet og sier:

– Vær så god!

På bordet foran ham ligger også en blå tøypose. Han åpner den og viser frem «supersnøret», som er 7,2 meter langt og består av 480 perler i forskjellige farger.

 Én perle for hver behandling William har gått gjennom de siste 25 månedene. Han drar fingrene over kulene og stanser ved en som ser ut som en hamburger.

– Denne husker jeg spesielt godt. Jeg var på intensiven på sykehuset, og da jeg våknet, var jeg så sulten og hadde lyst på en hamburger.

– Og jeg sprang i vei for å kjøpe en til deg, svarer mamma Sofia Bergström (39).

SUPERSNØRE: William med den over syv meter lange tråden, der hver perle tilsvarer én behandling.

Bare William kan beskrive følelsen bak hver kule. Bare han vet noe om den fysiske og psykiske smerten ved hver behandling.

– Noen ganger hadde jeg så vondt at jeg ikke klarte å dusje engang. Huden min brant som ild, sier han og tar en bit av muffinsen.

Williams sykdom

18/8 2021

Familien får vite at William har leukemi, ALL.

9/9 2021

William blir innlagt på Karolinska første gang. Det er fordi nyrene hans er blitt blokkert av nyrestein, og han får operert inn stenter for å hjelpe til med å lede nyresteinene bort. Han får også dialyse på barneavdelingen. Etter tre dager får han komme tilbake til Umeå.

15/10 2021

William får dra hjem fra Umeå Universitetssykehus for første gang og behandlingen fortsetter på Sunderby sykehus.

Mars 2022

William begynner på skolen igjen.

18/9/2023

William blir friskmeldt og får ringe i klokken på Sunderby sykehus.

Pappa Fredrik  Sundkvist (40) legger armen rundt William, gir ham en klem og sier:

– Jeg er så glad for at alt har gått bra. Men jeg kommer aldri til å glemme den dagen da livet plutselig endret seg, og hverdagen ble en helt annen. Nå har det gått tre år. Vi har gått gjennom så mye sammen og har båret på så mye bekymring, sier Fredrik.

– Ja, man kan ikke forvente at noen skal forstå denne forferdelige sykdommen og hva den fører med seg. Selv har vi glemt visse deler fordi vi har vært så fokusert på å komme oss gjennom alt, sier Sofia.

Les også:  Kari og André fikk beskjed om å ikke google diagnosen til Storm (3): – Et stort sjokk

FRISK: William ringer i klokken på Sunderby sykehus. Den forkynner at han er frisk fra leukemien.

Ville ikke leke

Det hele startet i august 2021, en uke før skolestart. William hadde syklet hjem. Men så fikk kan kramper i bena. Han ble helt nummen i hele kroppen og måtte stoppe på en parkeringsplass for å legge seg ned og hvile.

Akkurat da kjørte en av vennene hans forbi med faren. Da de så William liggende der på asfalten, ringte de til Fredrik, som straks hentet ham.

– Vi dro hjem, og jeg reagerte på at han var så blek, husker Fredrik.

Utover kvelden ble det bedre. Men fredag 13. august, da familien skulle til bestefar på krepselag, ble det igjen tydelig at William var svak. Han ville hverken leke eller svømme med de andre barna.

– Det var ikke likt ham. Da vi kom hjem samme kveld, satte jeg pulsklokken på ham og ringte nummeret for helsehjelp for å få råd, sier Sofia.

Dagen etter bestemte de seg for å ta William med til legevakten. Men han ville ikke det fordi han hadde planlagt å lete etter Pokémon med vennene sine. Mamma Sofia lokket med at de kunne lete under bilturen.

På legevakten mente både sykepleieren og legen at William så pigg ut, og at det trolig var et virus. Men Sofia sto på sitt.

– Jeg ville at de skulle ta en rask helsesjekk, for han var så blek.

Sykepleieren sa ja til det og tok en prøve. Kort etter kom hun tilbake og ville ta en ny prøve.

Sofia trodde noe hadde gått galt under den første prøvetakingen. Men da hun så at sykepleieren gikk rett til legen etter blodprøve nummer to, skjønte hun at noe var galt. De fikk vite at Williams hemoglobinverdi var 40.

– Det er veldig lavt. Normalt skal den være 140. William trengte blod, og vi måtte til et sykehus, forklarte legen.

– Da hadde jeg ingen katastrofetanker. Jeg trodde at alt skulle ordne seg, og at han bare hadde lave blodverdier, sier Sofia.

BESØK: Lillesøster Greta er på besøk hos William på sykehuset i Umeå og har krøpet opp i sengen.

Akutt lymfatisk leukemi

Etter et par timer på sykehusets barneavdeling fikk de lørdag kveld beskjed om at de ville bli fløyet til Umeå universitetssykehus allerede neste morgen med luftambulanse.

– Legen sa at det kunne være noe med Williams benmarg, men at legene i Umeå måtte undersøke det. Selv da skjønte jeg ikke at det kunne være farlig. Jeg hadde «stengt av», sier Sofia.

Men da de kom til Umeå, så hun et skilt med teksten «Barn og kreft hører ikke sammen». Og der, på en dør ved siden av, sto det «William».

– Min første tanke var: «Skal han ha eget rom?» Da skjønte jeg at det kunne være kreft. Da svartnet det liksom for meg. Jeg gikk inn på toalettet, gråt og ringte Fredrik og sa: «Jeg tror vi er på en kreftavdeling».

Et døgn senere var alle prøver tatt, og svaret kom: William hadde akutt lymfatisk leukemi, ALL.  Det er en form for blodkreft hvor en bestemt type hvite blodlegemer, såkalte lymfoblaster, formerer seg uhemmet og derfor kommer over i blodet i umoden form.

Legene i Umeå var tydelige, de forklarte at ALL er den vanligste varianten av leukemi, og klargjorde hva som nå gjaldt:

«Vi kommer til å være ærlige om alt, og vi vil ikke holde noe hemmelig for deg. Ikke for deg heller, William», sa de.

Kunngjøringen markerte begynnelsen på en lang periode med bekymring for familien og en enda lengre reise med utallige behandlinger og prosedyrer for William. 

Fra fredag 13. august 2021 til 15. oktober 2021 tilbrakte Sofia og Fredrik mesteparten av tiden på sykehuset i Umeå sammen med William.

Lillesøster Greta, som da var fire år gammel, måtte bli hjemme i Luleå hos besteforeldrene.

– Bekymringen var forferdelig, men vi bestemte oss for at vi skulle klare det. Alt annet måtte legges til side, sier Fredrik.

– Jeg havnet i sjokk og gråt mye, men jeg bet tennene sammen for Williams skyld. Jeg kunne ikke gjøre noe annet. Jeg hadde også skyldfølelse overfor Greta. Jeg hadde dårlig samvittighet for at jeg ikke kunne være der for henne, sier Sofia.

– I denne perioden pågikk også covid-pandemien, noe som begrenset besøk fra familie og venner. Samtidig ville vi ikke risikere at William ble smittet, ettersom han var ekstra følsom for infeksjoner.

Les også (+):  Folk dømmer meg av én spesiell grunn. Hvorfor kan de ikke akseptere valget mitt?

TØFF TID: Pappa Fredrik, lillesøster Greta og mamma Sofia har gått igjennom en tøff tid sammen med William.

Livet stanset opp

Etter to måneders behandling i Umeå skulle de få reise hjem på permisjon en helg. 

En tur som ble stoppet da det ble oppdaget at Williams urinrør var blokkert, og at nyrene hadde sluttet å virke. En alvorlig tilstand, som kunne føre til blodforgiftning, og som resulterte i at han ble kjørt til Karolinska sykehusets intensivavdeling.

– I dag er jeg evig takknemlig for at vi ikke rakk å forlate sykehuset. For hvis vi hadde gjort det, vet vi ikke hvordan det hadde endt, sier Fredrik.

I begynnelsen sa ikke William så mye om sykdommen. Han foretrakk å ikke snakke om kreften sin. Men da han lå på intensivavdelingen på Karolinska, skjønte familien at han hadde bestemt seg for å kjempe. En dag sa han:

– Nå bryr jeg meg ikke om håret mitt, bare gi meg medisinene.

– Da forsto vi at det ville bli tøft, men at han ville klare seg, sier Sofia.

De tilbrakte til sammen to måneder på sykehuset i Umeå og fortsatte deretter behandlingen hjemme på Sunderby sykehus. William gjennomgikk også flere operasjoner og besøkte Karolinska jevnlig, for han led ofte av nyresten.

Fredrik og Sofia beskriver følelsen i sykdomsperioden som at livet stoppet opp. Plutselig dreide alt seg om det som skjedde innenfor murene på sykehuset. Det som skjedde utenfor, hadde de ikke lenger kontroll over.

– Jeg husker en fredagskveld i Umeå. Mens vi levde minutt for minutt, leste vi innlegg på Facebook om familier som hadde fredagskos og gjorde helt vanlige ting. Da skjønte jeg hvor raskt livet kan forandre seg, og hvordan en families prioriteringer raskt kan endre seg, sier Sofia.

– Mye av det som var viktig før, føles helt uviktig nå. Jeg bryr meg ikke lenger om materielle ting på samme måte. Vi lever i nuet, tar en dag av gangen og setter pris på samvær med familien på en helt annen måte enn tidligere, supplerer Fredrik.

LANG BEHANDLING: Familien ser på det lange snøret, der hver perle tilsvarer en gjennomført behandling.

Hjelp med skolegangen

Til tross for sykehusoppholdene har William forsøkt å holde tritt med skolen så godt han kan. I perioden august 2021 til mars 2022 var han borte og gikk glipp av det meste av tredje klasse.

Når han har hatt krefter til det, har han blitt undervist på sykehuset, og lærerne på skolen hans har alltid vært en stor støtte. Takket være dem har han klart å ta igjen det han har gått glipp av.

William viser stolt frem en hvit hund, et kosedyr han fikk på sykehusskolen ved Umeå barnekreftavdeling. Lærerne der hjalp ham med skolegangen. 

De besøkte blant annet klassen hans i Luleå for å snakke om sykdommen og Williams vei tilbake til et friskt liv. Deretter lot de den hvite hunden bli igjen og fortalte klassekameratene at fra nå av ville den vikariere for William.

– Det var så fint gjort av sykehusskolen. Vi ønsker virkelig å hylle læreren hans. Alle har vært helt fantastiske og vært til enormt stor støtte, sier Fredrik.

VIKAREN: Dette kosedyret vikarierte for William på skolen. Han satt på Williams pult og fikk være med når klassen dro på utflukter.

På hver utflukt klassen gjorde, sendte de bilder av hunden og ofte også fra timene.

– Det bidro til at William følte seg inkludert og ikke glemt, sier Sofia.

Da han kom hjem til Luleå, begynte han å gå på skolen noen timer i uken. Tiden ble gradvis økt etter hvert som han orket mer.

– Sofia og jeg byttet på å være med ham på skolen. Vi ønsket ikke å la ham være alene, for humøret hans kunne endre seg raskt. Han kunne for eksempel plutselig få sterke magesmerter, feber og trøtthet, eller bli sliten og sløv, sier Fredrik.

Les også:  Noe var annerledes med Elia, men foreldrene spøkte vekk tegnene. Så ringte telefonen

Tilbake på heltid

Det var ikke før 4. august 2022, ved starten av fjerde klasse, at William kom tilbake på skolen på heltid. Parallelt med bekymringen for William var det også den konstante lengselen etter Greta for foreldrene. At William ble syk, var en stor tilpasning, selv for henne.

– Jeg savnet henne utrolig mye. Å få pusse tennene hennes, hente henne i barnehagen, klemme henne og lese godnatthistorier. Vi gjorde ingen av disse tingene i denne perioden, sier Sofia.

På ett tidspunkt bestemte de seg imidlertid for at Sofia skulle reise hjem en helg og overraske Greta.

– Jeg kommer aldri til å glemme da jeg hentet henne i barnehagen. Hun var overlykkelig. Jeg gråt og personalet gråt. Det var så mye kjærlighet den gangen.

OVERRASKELSE: William ble overrasket med et «frisk-party» i samfunnshuset da han ble erklært frisk.

I dag er William kreftfri, men han er fortsatt mottagelig for infeksjon. Alle medisinene han har tatt, har svekket immunforsvaret. Han må inn på sykehuset hvis temperaturen stiger til 38,5 grader, eller hvis han har 38 grader i mer enn én time.

Dette har dels bidratt til at familien fortsatt holder godt øye med Williams ve og vel, og han er ikke like aktiv som før.

– Det har vært tøft å måtte si nei noen ganger og ikke kunnet la ham tilbringe tid med vennene sine på samme måte som før. Det tok lang tid før han kunne henge med venner etter skolen. Det er først nå, når han har sluttet med cellegiften, at energien begynner å komme tilbake, sier Fredrik.

– Jeg tar stadig små steg i riktig retning. Jeg vet jeg kommer tilbake for fullt, sier William og pakker supersnøret ned i sekken. 

Denne artikkelen ble første gang publisert i Hemmets Journal SE, men er redigert og gjengitt med tillatelse.