Født med hjertefeil

Theodor ble født med fire hjertefeil: - Gutten min ble reddet i siste liten

Bare 11 dager gammel ligger hjertesyke Theodor på operasjonsbordet. Det er kun 50 prosent sjanse for at foreldrene Maria og Christoffer får beholde ham.

FØDT MED HJERTEFEIL: Dennis (3) leker gjerne med Theodor (her syv måneder). Heldigvis fikk han beholde lillebror.
FØDT MED HJERTEFEIL: Dennis (3) leker gjerne med Theodor (her syv måneder). Heldigvis fikk han beholde lillebror. Foto: FOTO: Irene Jacobsen
Sist oppdatert
BLID OG GOD: Theodor er frisk og fin, men må jevnlig til kontroll. Bare et operasjonsarr på brystet avslører hva han har vært igjennom.
BLID OG GOD: Theodor er frisk og fin, men må jevnlig til kontroll. Bare et operasjonsarr på brystet avslører hva han har vært igjennom. Foto: FOTO: Irene Jacobsen

Tysvær, 2015:

De har ikke en bekymring i livet. Maria Vågen (22) og Christoffer M. Kallevik (23) er foreldre til Dennis på to år, og bor i et koselig hus i Tysvær utenfor Karmøy. Hun er helsearbeider, han tømrer. De møttes på en parkeringsplass der Christoffer ba om telefonnummeret hennes.

Etter det ble de raskt et par og flyttet sammen. Sønnen Dennis kom ganske fort. Nå venter de sitt andre barn.

Da Dennis ble født, ble han i hui og hast tatt ut fra fødestuen fordi han trengte oksygen. Da hadde mamma Maria gått 13 dager over tiden med ham.

Denne gangen blir hun lovet at hun skal slippe å gå så lenge over tiden. På sykehuset lover de at de skal sette i gang fødselen før det går så langt som det gjorde med Dennis.

Maria blir fulgt opp med ekstra ultralydkontroller gjennom hele svangerskapet. Hun har såpass høy BMI at det er økt fare for svangerskapsdiabetes. Men alt ser fint ut, en ny guttebaby er på vei. Han skal hete Theodor.

Seks dager på overtid blir fødselen satt i gang. Etter målene i magen er Theodor allerede fire kilo. Det er stort nok, mener legene. Theodor hilser på verdenen den 17. juli kvart på tre, da sommernatten er i ferd med å lysne. Alt er normalt. Han gråter, og skårer høyt på det obligatoriske skjemaet for nyfødte.

Maria er stolt og lykkelig der hun holder sin andre sønn i armene for aller første gang. Theodor har litt gulsott, men ikke så mye at han trenger behandling. Etter to dager på sykehuset, får de reise hjem. Tre er blitt til fire. De fortsetter å leve drømmen om et idyllisk familieliv.

Urovekkende symptomer

Den femte dagen i livet virker Theodor slapp. Kanskje han har for mye gulsott likevel. Trenger han behandling? Maria registrerer at han spiser mindre. Samme kveld går pusten hans raskt. Han høres ut som en hund som peser i varmen, eller som har lekt for lenge. Maria synes han er litt kald på bena også. Hun ringer fødeavdelingen på sykehuset. Jordmoren vil vite hvor fort han puster. 89–90 ganger i minuttet, teller de. Det normale er rundt 40 og 60. Men temperaturen er normal. De blir bedt om å komme med det samme.

Maria og Christoffer drar til sykehuset med lille Theodor. Mens de venter på legen, går Maria en tur på toalettet.

Når Maria kommer tilbake noen minutter senere, sitter Christoffer alene på venterommet. Uten gutten deres.

En vond klump brer seg i magen. Hvor er Theo?

Jordmoren syntes Theodor virket blå, og tok ham med seg i hui og hast. Maria tenker på den blå luen hun kledde på ham. Det måtte være luen. Den ga ansiktet hans et blålig skjær.

På et annet rom jobber 11 helsearbeidere intenst med å få den lille gutten stabil. Jordmor kommer ut på venterommet og forteller at Theodor får intensiv behandling.

- De tror det er en hjertefeil. Det er best dere blir her. Jordmoren mener at det vil forvirre dem hvis de går inn til Theodor.

Jordmoren løper frem og tilbake mellom intensiven og venterommet for å holde dem orientert om Theodors tilstand. Hvert minutt er en evighet. Da de kom til sykehuset, trodde de han var litt syk. Men nå kjemper han for livet! Det er uvirkelig at alt kan snu så fort. Maria kjemper mot trangen til å løpe inn til gutten sin. Alt de kan gjøre, er å vente.

Behandlingen på sykehuset er ikke nok. Theodor må til Rikshospitalet i Oslo der de er eksperter på hjertefeil, og nå bestiller de et ambulansehelikopter. Men det er ikke plass til dem i helikopteret. En lege må være med for å passe på Theodor under overfarten, informerer jordmoren.

De får titte inn til ham før han reiser. Det gjør så ufattelig vondt å se den lille gutten ligge der tilkoblet slanger og tuber og vite at han kjemper for livet.

FAMILIEIDYLL: Pappa Christoffer M. Kallevik og mamma Maria Vågen med sine to skjønne gutter Dennis og Theodor (t.h.).
FAMILIEIDYLL: Pappa Christoffer M. Kallevik og mamma Maria Vågen med sine to skjønne gutter Dennis og Theodor (t.h.).

Han må ikke dø!

Selv om det fortsatt er sommer og juli, må helikopteret fly en omvei over Sørlandet på grunn av dårlig vær. To ganger må de lande for å tanke.

Noen timer senere sitter Maria og Christoffer på morgenflyet fra Haugesund til Oslo.

- Bare han klarer seg. Han må ikke dø!

Maria kan ikke tenke på annet. Hun sitter stille i flysetet, og har gått inn i seg selv. - Vi må prøve å tenke positivt. Vi må tenke at det går bra med ham, insisterer Christoffer.

Men Maria er ikke så sikker. - Det er ikke sikkert det går bra, sier hun med frykt i blikket.

En kardiolog er i ferd med å undersøke Theodor da de ankommer sykehuset. Sykepleieren forteller at Theodor ikke ble verre på turen. Endelig er legene ferdige med den grundige undersøkelsen, og kan gi dem svar: Theodor har fire hjertefeil. Det er tre feil i blodårene fra hjertet, og det er hull mellom pumpekamrene.

De får se ham, men ikke holde ham på grunn av medisineringen.

Han ligger der så stille, hoven og preget av situasjonen. Det er mye å ta inn for Maria og Christoffer. Legene forklarer, men det er ikke alt de forstår. Det store spørsmålet brenner på leppene. «Får de beholde ham?»

50 prosent sjanse for å dø - 50 prosent sjanse for å overleve

Den ene legen er optimistisk, mens kirurgen som skal utføre operasjonen, er skeptisk.

LYKKE: Mamma Maria gråt lykketårer da det viste seg at Theodor ville klare seg etter hjerteoperasjonen sommeren 2015. Hun har testet for å finne ut om hjertefeilen er arvelig, men ingenting tyder på det.
LYKKE: Mamma Maria gråt lykketårer da det viste seg at Theodor ville klare seg etter hjerteoperasjonen sommeren 2015. Hun har testet for å finne ut om hjertefeilen er arvelig, men ingenting tyder på det. Foto: FOTO: Irene Jacobsen

Kombinasjonen av hjertefeilene til Theodor er komplisert og sjelden. Han kan ikke love noe. Det kan vise seg å være flere småting når de åpner opp, som gjør det vanskelig å gjennomføre operasjonen som planlagt.

- Det er 50 prosent sjanse for at vi klarer det, sier kirurgen endelig. 50 prosent sjanse for at Theodor overlever, men også 50 prosent risiko for at de mister ham.

Maria og Christoffer får tilbud om å snakke med psykolog og prest. En vennlig sykepleier tar seg av dem og forklarer hva som kommer til å skje. Men de kan ikke tenke på seg selv akkurat nå. De er fortsatt fortumlet og i sjokk. Legene berømmer de unge foreldrene for at de tok symptomene på alvor og ringte sykehuset direkte. En tur innom legevakten kunne ha betydd forskjellen mellom liv og død.

Ingen kan si sikkert hvor lenge Theodor ville klart seg hvis de hadde ventet lenger. Kanskje en time, kanskje tre. Før eller senere ville organene sviktet.

De må holde fast ved det positive. Det kunne vært enda verre. Like fullt er det alvorlig for den lille gutten deres.

- Operasjonen er vellykket. Nå er resten opp til Theodor.

Samme dag kommer storebror Dennis med Marias foreldre. Det gjør så inderlig godt å ha ham der. Å sitte og vente på sykehuset mens Theodor opereres er uutholdelig. Så de bestemmer seg for å gå tur på sykehusområdet. Christoffer leker med sønnen, mens Maria er stille. Timene snegler seg av sted. De har ingen erfaring med hjertefeil, og kjenner ingen som har det. De har ingen å spørre om råd.

Etter fem timer ringer telefonen. Operasjonen er ferdig. Da de kommer inn på avdelingen, står legen og venter på dem. Han er alvorlig, han smiler ikke. Og Maria kjenner hjertet synke i magen.

Så sier han ordene som skal løfte dem fra avgrunnen til himmelen.

- Operasjonen er vellykket. Nå er resten opp til Theodor.

- Takk. Tusen takk! De får ikke takket nok.

Det gikk bra! Theodor får leve! Hele familien jubler og klemmer hverandre. Maria kan ikke slutte å gråte. Endelig kan hun slippe følelsene fri. Det er lykketårer hun gråter.

- Ikke bli lei deg om Theodor får en nedtur. Det er vanlig etter en operasjon, sier legene.

Men Theodor kommer seg raskt, og nedturen uteblir. En sykepleier som har hatt fri et par dager, og som var der da Theodor kom på sykehuset, har problemer med å tro det er samme gutt.

Han har fått roser i kinnene og har våkne, blå øyne.

Etter noen dager må de trappe opp maten. Theodor er sulten! 14 dager senere kan de reise hjem til Tysvær på Vestlandet.

Lever som normalt

En blid, liten gutt sitter i babystolen sin og smiler og pludrer med våkent blikk når Norsk Ukeblad kommer på besøk. Bare et operasjonsarr på brystet avslører hva Theodor har vært igjennom. Dennis på tre år leker med lillebroren mens mamma Maria (23) og pappa Christoffer (24) serverer kaffe, frukt og kaker. Familielivet har vendt tilbake til sin vante gang.

- Theodor er frisk, sier Maria.

Alle feilene er operert, men legene kan ikke si om gutten vil trenge flere operasjoner når han vokser og blir større. Han er på rutineundersøkelse hver tredje måned for å ta EKG og måle blodtrykk. De har nylig vært på kontroll, og alt er bra.

Med tiden trenger han kanskje bare å gå til kontroll én gang i året, forteller foreldrene. Hendelsen har satt spor i sinnene deres. I alle fall i Marias. Hun er blitt mer hønemor, mer på vakt.

- Det hender jeg blir engstelig for at noe skal skje med Theo, men så minner jeg meg selv på at sannsynligheten er veldig liten.

De har ingen i familien med hjertefeil, og kjente ingen som hadde det før de fikk Theodor. I dag er de medlem av Foreningen for hjertesyke barn, og har lest seg opp.

Men selv om Theodor er ett av hjertebarna, skal han leve som normalt. Maria har engstet seg for om det er noen begrensninger, men det er det ikke.

- Theodor skal behandles som en vanlig baby, sier legene.

Han vil kanskje merke det på kondisjonen, at han ikke klarer like mye som andre.

- Men det gjør ikke noe om han ikke blir en idrettsmann eller aldri får løpt maraton, sier Christoffer.

Det viktigste er at Theodor er frisk, og at han er her hos dem.

Vil du lese flere slike saker?  Meld deg på vårt nyhetsbrev og følg Kvinneguiden på Facebook!

Denne saken er opprinnelig publisert i Norsk Ukeblad.

Denne saken ble første gang publisert 19/06 2016, og sist oppdatert 30/04 2017.

Les også