kreftsyk jente lager video, leukemi video, barn med kreft, sykehus

Alexis feirer bursdag på sykehuset. © Foto: Privat.

- Den ene dagen feiret vi bursdagen til en frisk treåring, med kake og ballonger. Den neste var vi på sykehuset og sloss mot kreften. Det var sterkt å gjenoppleve, sier Angela Hwa til Kvinneguiden.

Datteren hennes har akkurat laget en film som nå blir sett av tusenvis. Utgangspunktet kunne ikke vært verre.

Datteren Alexis var tre år gammel da hun ble sendt hjem fra barnehagen i Washington med det man trodde var vanlig feber. Men da det i tillegg dukket opp fullt av røde prikker på den lillle kroppen, ble foreldrene urolige. De tok datteren med til sykehuset og legene konstaterte at Alexis hadde akutt lymfatisk leukemi.

- Da legene fortalte at de trodde at Alexis hadde leukemi fikk jeg et enormt sjokk. Jeg ville ikke tro det. Selv etter den andre, tredje og fjerde blodprøven, håpet jeg intenst at de skulle fortelle oss det var begått en feil. Men legene ble bare mer og mer overbeviste om at Alexis hadde leukemi. Og blodprøvene viste at antallet kreftceller i blodet hennes økte i en faretruende fart.

God prognose

Leukemi er en sykdom som har sitt utgangspunkt i benmargen. Akutt lymfatisk leukemi (ALL) som er den vanligste formen av leukemi, den utgjør ca 85 prosent av tilfellene. Den er vanligst hos små barn, men forekommer også hos eldre personer.

Det vil være sjokkerende og skremmende å bli fortalt at ens barn har fått leukemi, men faktum er at ALL som oftest har en god prognose, og at de fleste som får sykdommen, blir friske etter behandling.

Men veien dit er utmattende både for foreldre og barn.

Akutt lymfatisk leukemi (ALL)

Leukemi (blodkreft) er en sykdom som har sitt utgangspunkt i benmargen. Benmargen finnes i hulrommene i kroppens store knokler – som lårben, overarmsben, bekken, ryggsøylen, ribben og hodeskallen.

Ved leukemi skjer det en ukontrollert vekst av hvite blodceller og/eller deres forstadier i benmargen. Det fører til at cellene ikke modnes som de skal. Leukemicellene fortrenger eller hemmer veksten av de normale cellene i benmargen.

Akutt lymfatisk leukemi (ALL) - Utgjør ca. 85 prosent av tilfellene. Vanligst hos små barn (to til fem år), men forekommer også senere.  

Det er 40–50 tilfeller pr år i Norge i aldersgruppen 0–18 år (tall fra Kreftregisteret). Leukemi utgjør ca. en tredjedel av alle ondartede (maligne) sykdommer hos barn. Frekvensen av leukemi har ikke øket eller minket i løpet av de siste tiårene. ALL har som oftest en god prognose.

Kilde: Barnekreftforeningen

- Tiden på sykehuset var vanskelig både følelsesmessig og fysisk, for oss alle, forteller Angela. Hun var nesten 39 uker gravid da Alexis ble diagnostisert. Lillebror Johnsson, ble født bare 12 dager senere.

Alexis måtte gjennomgå cellegift, og ta en masse medisiner. Steroidene forårsaket store humørsvingninger og gjorde at hun var sulten hele tiden. Men små mager tåler ikke hvor mye mat som helst, så vi måtte passe på at hun ikke spiste for mye. Hun ble også ekstra følsom for lys, lyd, og kroppskontakt. Hun hadde det vondt, var utilpass, sint og gråt en masse.

- Og jeg hadde i tillegg en nyfødt baby å ta vare på, sier Angela. 

Charlie Brown og Knøttene

- Siden Alexis var bare var tre år da hun ble syk, forsto hun ikke hva kreft var, sier Angela. Hun spurte meg ofte «Hva er kreft? Hvorfor må jeg ha kreft? Hvorfor kan ikke jeg få lov til å leke med vennene mine?»

Knøttenevideoen «Why, Charlie Brown, why» som de viste henne på sykehuset, ga mange av svarene. Og hun knyttet seg til karakteren Janice, som også hadde leukemi. Janice måtte akkurat som Alexis håndtere cellegift, og hun måtte også være borte fra vennene sine.

- Det var fantastisk å se Alexis så fokusert på videoen, sier Angela. Hun må ha sett den minst tretti ganger den første dagen.

Overraskende ønske

Da Alexis et par år senere ble spurt av organisasjonen Make-A-Wish, om hva hun ønsket seg, overrasket hun alle.

Hun fortalte om episoden hun hadde sett, og at hun ønsket å gjøre noe for å hjelpe andre barn med kreft. Hun ville de skulle vite at de ikke var alene i kampen mot kreften, og gi dem håp om å bli bra igjen.

Hennes største ønske var å la historien sin bli fortalt som en tegnefilm. Og hun skulle selv spille hovedpersonen. 

Sammen med animatører, tekstforfattere og kunstnere fra det kreative byrået World Famous, i Seattle, har Alexis og teamet hennes arbeidet hardt for å gjøre fantasien hennes til virkelighet. Det har tatt mange timer med planlegging og arbeid i studio. Og i lydstudio. For det er stemmen til den «ekte» Alexis vi hører i filmen.

Veien er målet

- Det viktigste for oss, er ikke sluttresultatet, det er selve prosessen.  Veien til ønsket blir oppfylt, og forventingen til det, er viktig for oss, sier Lisa Cooper, styreleder i MAW Norge. Hun sier det kan ta lang tid å finne det riktige ønsket sammen med barnet.

- Og det skal ta tid, det er det som er poenget.  Forventingen i prosessen gir barnet noe positivt å forholde seg til i en vanskelig sykdomstid.

Det at Alexis har fått lov til å være med på så mye morsomt gjennom denne prosessen, har gjort kampen mot kreften litt lettere å holde ut, også for de pårørende forteller mamma Angela.

- Jeg klarte knapt å holde tårene tilbake da jeg så videoen den første gangen. De hadde virkelig klart å fange opp hvordan verden vår brått ble snudd på hodet fra en dag til en annen. Det har vært en lang prosess. Slitsom, men spennende

(Artikkelen fortsetter under bildet)

En stolt stjerne sammen med foreldrene sine paa premieren

PREMIERE: En stolt stjerne sammen med foreldrene sine på premieren. © FOTO: Ronald W. Yeh

Make A Wish

Syke Chris, 7, fikk i 1980 ønsket sitt om å bli politibetjent oppfylt i Phoenix, Arizona, USA. De som var involvert i dette startet etterpå organisasjonen Make-A-Wish (MAW).

MAW oppfyller ønsker fra barn med livstruende sykdommer, og er verdens største ønskeoppfyllende organisasjon

  • Oppfylte mer enn 25,000 ønsker i fjor
  • Oppfylt mer enn 350,000 ønsker totalt
  • Oppfyller et ønske hvert 22 minutt globalt
  • Arbeider i nesten 50 land. I 2015 startet organisasjonen opp i Norge.
  • 100 % lokalt: Formålet oppfylles på grasrotnivå.

Sterkere nå

Selv om hun bare er rukket å bli seks år, har Alexis allerede opplevd å få cellegift. Hun har svelget en drøss ekle piller, blitt stukket av en haug med lange og smertefulle nåler og vært ut og inn av sykehuset som en jo-jo. Men for ett år siden ble Alexis ferdig med cellegiftbehandlingen.

- Alexis klarer seg fint nå, sier Angela. I dag trenger hun bare å la kroppen få restituere seg og bli sterk igjen.

Hun sier kampen mot leukemien har gjort familien mer sammensveiset.

- Vi har lært å hente styrke hos hverandre.  Nå føler vi endelig at livet vårt har blitt noenlunde normalt igjen. Bare det at vi ikke lenger må sjekke Alexis' temperatur to ganger om dagen, er fantastisk.

Fortsatt de samme vennene

-  Mitt håp er at Alexis' video skal påvirke andre kreftpasienter på samme måten som videoen til Knøttene påvirket Alexis.  Og at den vil hjelpe dem til å være modige og sterke i deres kamp mot sykdommen.

Hun håper også at friske barn som ser videoen skal få større forståelse for hva deres syke kamerater gjennomgår, og at vennene deres fortsatt er de samme selv om de har mistet håret.

- Nå vil jeg bare at så mange som mulig skal se den og dele videre slik at Alexis får ønsket sitt oppfylt.

Vil du lese flere slike saker?  Meld deg på vårt nyhetsbrev og følg Kvinneguiden på Facebook!

Les hele saken
Les alt om:

Inger-Lise Kvås, redaksjonsjef

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!