Anne-Helene Ose-Johansen (38) har en god periode. Hun kan spise middag med barna hver dag. Det kjennes så godt.

Hun tåler trampene, knuffingen, latteren, protestene, humoren og alt som fyller ørene med lyd. Lyd som andre ganger bare er smertefull støy.

Anne-Helene har sykdommen ME. Det betyr at hun i perioder er så sliten at hun knapt kommer seg ut av sengen. Hun er også mamma til to barn på åtte og ti år.

Som mor med store energibegrensninger, er Ose-Johansen bevisst på hvordan hun bruker tiden sin.

Tiden med barna blir dyrebar.

14 år gamle Emilie var også syk av ME, og trodde hun skulle dø 10 år gammel. Fire år senere er tenåringen en lovende skiskytter.

- Jo dårligere jeg fungerer, jo strengere prioriterer jeg. Å spise middag med familien er høyest prioritert, samt å gjøre noen lekser med barna. Det aller viktigste er bestandig kontakt med ungene og samtalene. Og tiden til ingenting, tiden uten timeplan som gir opplevelse av frihet. Å være bevisst tiden vi har, er ikke det samme som å fylle den med mest mulig, sier Ose-Johansen, tidligere sykepleier og damen bak bloggen Lammelårtanker.

Kronisk utmattelsessyndrom

ME-SYK: Anne-Helene Ose-Johansen har hatt diagnosen ME i fem år, men tror selv det startet allerede i tenårene. I dårlige perioder er hun sengeliggende. © Foto: Amund Ose-Johansen

ME

  • Myalgisk encefalopati er en nevrologisk sykdom med mange symptomer. Hovedkjennetegnene er rask trettbarhet i muskulatur og sentralnervesystem etter minimal fysisk og mental anstrengelse, samt unormal, lang restitusjonstid for gjenvinning av muskelstyrke og intellektuell kapasitet.
  • Sykdommen oppstår akutt i ca. 80 % av tilfellene.
  • Den utløsende årsak er vanligvis en infeksjon.
  • ME kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, og debutere etter operasjoner og fysiske skader.
  • Den opptrer både epidemisk, ved enkelttilfeller og i små grupper.
  • Forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag.
  • Sykdommen rammer voksne og barn av begge kjønn.

Kilde: Norges ME-forening

Startet i tenårene

Ose-Johansen har ikke jobbet på mange år på grunn av sykdommen. Hun har hatt diagnosen ME i fem år, men tror selv det startet allerede i tenårene.

- Jeg brukte mange år på å skjerpe meg «frisk» og trodde energibegrensningene bare var min egen feil. At det var noe galt med psyken min eller at jeg egentlig bare var slapp og udugelig, sier hun.

Den tidligere sykepleieren jobbet etter hvert kortere og kortere arbeidsperioder og pausene mellom dem ble lengre. Etter avsluttet fødselspermisjon med andremann trodde hun at alt hun trengte var en skikkelig ferie for å hente seg nok inn igjen til å fortsette å jobbe etter gammel modell. Der tok hun feil.

Også tobarnsmoren Nina Marie har det tøft som mamma. Hun sliter med en en alvorlig spiseforstyrrelse.

Mye dårlig samvittighet

- Jeg kom meg aldri opp igjen. I samme tidsrom hørte jeg en personlig historie om hva ME egentlig var, og gjenkjente alt. Da forstod jeg at diagnosen «tilhørte» meg. Tidligere hadde jeg hørt om ME og tenkt med et fnis at det var voldsomt ekstremt og at det antakelig var slike personer som var dramatikere. Så tok jeg helt feil. Det var faktisk en alvorlig somatisk sykdom uten frivillighet, sier Ose-Johansen, som aldri drømte om å være hjemmeværende husmor.

- Jeg har alltid satt arbeidslivet høyt. I alle gode perioder, som kanskje bare har vart få timer, har ønsket om å vende tilbake til arbeidslivet fått fornyet kraft. I starten av denne lange ufrivillige hjemmeværende tilværelsen, slet jeg mye med dårlig samvittighet. Det virket så meningsløst å være hjemme, særlig de dagene barna var i barnehagen. At det kun var psyken som var klar for å jobbe var vanskelig å svelge, sier hun.

To forskjellige liv

I de dårlige periodene er Ose-Johansen sengeliggende og vanskelig å få kontakt med.

- Da snevres livet inn. Jeg bruker lang tid på å gi respons og glemmer lett. Jeg ligger mye, gjerne i senga, og får servert mat fordi jeg ikke har energi til å sitte ved spisebordet. Jeg trenger hjelp til mange ting og selvstendigheten sitter kun i tankene. Jeg lever på en måte inni hodet mitt og har liten kontakt med ting utenfor meg selv. Slik er det fordi jeg ikke har krefter til noe mer, eller fordi jeg trenger å rasjonere energien og bygge meg opp.

ME-syke Hanne var syk i 2 år, men ble frisk på tre dager ved hjelp av Lightning Process (LP).

Men også i de gode periodene er begrensningene store. Realisering av drømmen om å fungere fra morgen til kveld er fortsatt langt unna.

Vanskelig i begynnelsen

Ose-Johansen syns det var vondt i begynnelsen ikke å kunne stille opp for barna slik som hun ønsket. Etter hvert har hun tilpasset seg den nye hverdagen, og har lavere forventninger til seg selv og hva hun kan delta på.

- Tidligere forventet jeg at jeg skulle fungere som en vanlig mamma, altså en slik en som følger til barnehagen og henter igjen, som jobber og som følger opp små og store ting. Jeg har ikke hatt forventninger om å skulle gjøre alt selv, men dele likt med kjæresten min som også er barnas far. Slik ble det ikke og det gjorde vondt å måtte innse at jeg ikke kunne stille opp slik jeg ønsket. Og å se skuffelsen i øynene til ungene, sier hun.

Hvordan ta best mulig vare på barna:

Gi informasjon: Barn trenger å få vite hva som skjer. Vær åpen og inkluder barnet i sykdommen. Ikke prøv å skjule den. Det skaper utrygghet. Barn får uansett med seg at noe er annerledes.

Ikke undervurder små barn: Barn er aldri for små til å få med seg hva som skjer. De merker endring i stemninger og hverdagsrutiner. Informer og snakk med barnet uansett hvor lite det er. Hvis barnet er så lite at de ikke har verbalt språk, så kommuniser på andre måter. Man kan fint gi trygghet uten ord.

Informer skole og barnehage: Det er lettere for personale å tilrettelegge når de vet årsaken til at barnet for eksempel endrer væremåte.

Inkluder familie og venner: Folk ønsker ofte å hjelpe, men vil ikke bry seg. Spør om hjelp.

Ikke sykeliggjør barnet: Det er den voksne som er syk. Barnet er pårørende.

Informer helsepersonell ved behov: Jo raskere helsetjenesten kommer inn, jo bedre vil barnet bli ivaretatt. Dette varierer etter behov. Ikke alle barn trenger hjelp fra helsetjenesten.

Kilde: Barns Beste

Naturlig for barna

Etterhvert som årene gikk, ble skuffelsen utvisket og forvandlet til «normalt».

- Nå er forventningene til min deltakelse realitetstilpasset mitt faktiske funksjonsnivå. Og barna har tilpasset seg den nye hverdagen, som i hovedsak har vart hele deres liv. For barn er den situasjonen de lever i den naturlige. De husker lite fra jeg fungerte bedre. Men av og til henter vi frem gamle historier, som da jeg kunne kjøre bil. Når jeg forteller historier fra den gangen jeg fungerte mye bedre blir de forundret og lurer på om det virkelig har vært slik at jeg har jobbet. Det er som å snakke om en annen verden.

Må ikke drukne

Ose-Johansen er opptatt av å finne nye måter å mestre livet på når det ikke ble som hun hadde forestilt seg.

- Ansvarsfølelsen gjør at man står på selv om man føler for å rømme. Å protestere nytter ikke, en blir bare mer sliten og lei og risikerer å komme inn i en negativ spiral. Det er viktig å kjenne på egne begrensninger og ta dem på alvor. Men også å heise fram ressursene slik at en ikke drukner i det som trekker ned livet. Det er viktig å kjenne etter hva som er ens egne verdier og sjonglere livet mellom alt dette, sier Ose-Johansen.

Vær åpen ovenfor barna

Siri Gjesdahl er leder i Barns Beste. Det er et nasjonalt kompetansenettverk for barn som er pårørende.

- Når mor, far eller søsken blir alvorlig syk, påvirker det hele familien. Da er det viktig å tenke i et familieperspektiv, og ikke bare på den som er syk, sier Gjesdahl.

Hun er opptatt av at man ikke skal skjerme barn ved sykdom i familien, men være åpen om situasjonen og gi informasjon.

- Barn blir utrygge når det skjer noe med foreldrene. De bekymrer seg og lurer på hva som skjer. Alle barn er redd for å bli forlatt, og ofte er de redd for at mor eller far skal dø. Hvem skal ta vare på dem da? Blir mamma eller pappa frisk? Er det deres skyld? Blir det for mange ubesvarte spørsmål, kan det fort bli kaos, og barnet kan reagere med for eksempel å bli trist og lei seg, eller irritabel og ukonsentrert, sier Gjesdahl.

Kronisk utmattelsessyndrom

IKKE SKJERME BARNA: Siri Gjesdahl, leder i Barns Beste, et nasjonalt kompetansenettverk for barn som er pårørende, mener at man skal åpen om sykdom og gi barna informasjon. © Foto: Barns Beste

Informer skole og barnehage

Men det er ikke bare barnet som bør informeres. Gjesdahl peker også på viktigheten av å informere skole og barnehage.

- Når personalet forstår hva som skjer hjemme, kan de møte barnet og tilrettelegge på en bedre måte, sier hun, og legger til:

- Det er ikke alltid så mye som skal til. Mange tenker at barnet må henvises og behandles, men det er ikke barnet som er syk. Barnet trenger å vite hva som skjer og føle seg trygg på at den syke forelderen får hjelp. Det er ofte nok, sier hun.

Nærhet og omsorg

Gjesdahl tror man kan være en vel så god forelder selv om man er begrenset av sykdom.

- Jeg tror voksne som opplever sykdom har mer roen ovenfor barna sine. De oppdager hvor viktig det er virkelig å være til stede i livene deres. Jeg tror mange barn kjenner en trygghet selv om mor eller far er syk. Så lenge de er til stede og tar vare på de gode øyeblikkene, sier Gjesdahl, som ikke har så mye til overs for fremstilling at det perfekte familieliv på Facebook og andre sosiale medier.

- Jeg syns det kan bli litt klissete med alt som legges ut. Livet er jo ikke sånn. Dette har blitt et utstillingsvindu for hvor lykkelige vi er. Nærheten og omsorgen for barnet er det viktigste. Den kan ikke vises på Facebook, sier hun.

Les hele saken
Les alt om:

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!