Dette er hoftedysplasi

  • Om lag ett av tusen barn blir født med hoftedysplasi. Blant dem er åtte av ti jenter.
  • Dysplasi betyr at lårbeinshodet ikke ligger dypt nok inne i hofteskålen. Er det helt utenfor, kalles det total luksasjon. Subluksasjon betyr at lårbeinshodet står delvis utenfor hofteskålen.
  • Alle nyfødte blir i sitt andre levedøgn sjekket for hoftedysplasi. Den kan være arvelig betinget, og hvis det er hoftedysplasi i familien, blir barnet sendt til ultralyd. Andre risikofaktorer er setefødsel (2-4 prosent risiko), tvillingfødsel (svært liten risikoøkning) og lite fostervann (svært liten risikoøkning).

Et strålende smil, midt inni lyse, fjonete krøller, lyser mot oss. Lille Ariel ser ikke ut til å ha mange sorger i livet, der hun sitter og leker på stueteppet med myke puter bak rumpa.

Men de hvite plastskinnene som tvinger beina hennes ut i en sprikende stilling, avslører at ikke alt er som det skal være.

- Ariel er alltid så rolig og fornøyd. Sammenlignet med å være gipset fra anklene til over navlen i fem måneder, plager skinnene henne lite, sier pappa Lars Jørgen Knoff Berg (35).

- Da hun fikk av gipsen, steg humøret betraktelig. Fra blid til strålende blid.

Oppdaget sent

Hoftedysplasi blir vanligvis oppdaget et par dager etter fødselen, når barnelegen undersøker hofteleddene til den nyfødte, eller på kontroll hos helsestasjonen. Men i Ariels tilfelle ble ikke diagnosen stilt før jenta var 6 måneder gammel. Det gjorde behandlingen betraktelig mer komplisert og langvarig.

Belastningen har vært stor for Ariel og familien hennes, mamma Linn Therese (29), pappa Lars Jørgen og storesøster Annabell (3).

- Hoftedysplasi er ikke alltid medfødt, forklarer overlege Vera Halvorsen ved barneortopedisk seksjon, Ullevål universitetssykehus.

Uforklarlige gråtetokter

I Ariels tilfelle kan dysplasien ha utviklet seg i tiden etterpå. Men det kan også være at undersøkelsen ikke fanget opp Ariels hoftefeil.

- Selv om vi fikk beskjed om at barnet var friskt, opplevde vi Ariel som annerledes enn hva storesøster Annabell hadde vært som baby, sier Linn Therese.

- Hun kunne virke utilpass og misfornøyd, fikk uforklarlige gråtetokter på stellebordet, og etter hvert så vi at hun bare sprellet med det ene beinet.

Fysioterapeuten på helsestasjonen i Sarpsborg tolket dette som symptomer på nakkeproblemer etter en tøff fødsel - og behandlet nakken, uten at det hjalp. Fastlegen kunne ikke finne noe galt med jenta.

Ariel har hoftedysplasi som først ble oppdaget når hun var 6 mnd.=

BELASTNING FOR ALLE: Pappa Lars Jørgen, storesøster Annabell (3) og mamma Linn Therese fikk alle en utfordrende hverdag da lillesøsters hoftefeil viste seg å være så komplisert. © Anne Elisabeth Næss

Slik behandles hoftedysplasi

  • Oppdages tilstanden tidlig, er behandlingen enkel. En bred pute - Freikas pute - legges utenpå bleien for å få lårene bøyd og i sprikestilling. Over 90 prosent blir helt fine etter noen måneders putebehandling - dersom den starter like etter fødselen.
  • Siden putebehandlingen er lite belastende for barn og foreldre, blir 10 ganger så mange behandlet som strengt tatt nødvendig.
  • Hvis ikke hoftedysplasien er medfødt, men utvikler seg i tiden etterpå, er behandlingen mer langvarig og komplisert - særlig hvis dysplasien ikke oppdages før etter noen måneder. Barna må gjerne ligge 10-14 dager i strekk, for så å gå med gips et halvt år, og deretter etterbehandles med skinner rundt mage og lår.
  • Ubehandlet hoftedysplasi vil føre til halting i voksen alder.

Kilde: overlege Vera Halvorsen

Måtte innlegges

Etter noen måneder ble Ariel henvist til en ergoterapeut, som raskt oppdaget en ekstra hudfold under den ene rumpeballen til Ariel. Dette er et typisk tegn på hoftedysplasi.

Ariel ble sendt til ultralydundersøkelse på Fredrikstad sykehus. To dager senere fikk foreldrene telefon om at hun hadde hoftedysplasi og måtte legges inn på sykehus dagen etter.

- Det var en skremmende beskjed å få. Vi visste ingenting om hoftedysplasi, eller hva slags behandling det var snakk om. Jeg trodde det var noe som bare hunder kunne få, sier Lars Jørgen.

Kvelden ble brukt til å google «hoftedysplasi», samt ringe venner og kjente for gode råd.

Det var ikke mye informasjon å finne.

To uker i strekk

Behandlingen tok til umiddelbart. På sykehuset fikk Ariel beina bandasjert fra hoften til anklene. Hun ble lagt i strekk i en seng, med beina rett opp og et lodd på 700 gram på hver fot.

Ifølge overlege Vera Halvorsen gjøres dette for å tøye muskler og andre bløtdeler, slik at hoften lettere skal komme på plass når den gipses.

- Før lå barn med hoftedysplasi gjerne 3-4 uker i strekk. I dag er to uker mer vanlig, sier Halvorsen.

23 timer i døgnet

6 måneder gammel måtte Ariel ligge i strekk i to uker, 23 timer i døgnet. I til sammen en time om dagen slapp hun løs for å bli ammet av mamma.

- Jeg var veldig spent på hvordan det skulle gå med en livlig baby lenket til sengen. Men det var meg det ble tyngst for. Ariel selv var blid og fornøyd. Sykepleierne på avdelingen kalte henne «Solstrålen», sier Linn Therese.

Stolt ser hun ned på den tapre jenta som fortsatt er opptatt med lekene på gulvet.

- Vi ble forsikret om at det ikke var smertefullt for henne å ligge i strekk. Hvem vet, kanskje hadde hun mindre vondt i hoften når hun lå slik, sier Lars Jørgen.

En hverdag i gips

Etter to lange uker på sykehuset, fikk Ariel gips på hofter og føtter, under full narkose. Da legene var ferdige, dekket gipsen begge beina til over navlen - med en liten åpning til bleie på baksiden.

- Ortopeden sa at alt hadde gått fint og sendte oss hjem. Det praktiske måtte vi finne ut av selv, siden ingen av sykepleierne hadde erfaring med dette fra før, sier Linn Therese.

Trøblete bleieskift

Bleieskift var bare ett av mange hverdagslige gjøremål som ble svært tungvint. Pappa, med sine store hender, hadde ingen sjanse til å smette Ariels bleie inn i det lille hullet som var klippet i gipsen. Utenpå bleien var det plass til en body, men ingen av Ariels bukser var store nok til å ha på utenpå gipsen. Da hjalp det å ha en driftig mormor, som strikket massevis av fargerike leggvarmere i ull til barnebarnet.

Et annet problem var at gipsen gjorde Ariel så bredbeint at hun ikke lenger kunne bruke sin vanlige barnevogn eller sitte komfortabelt i bilsete.

=

TO UKER I STREKK: Slik lå Ariel lenket til sengen 23 timer i døgnet. De ansatte på sykehuset i Fredrikstad kalte henne ""Solstrålen"". © Foto: Privat

Spesialsete i bilen

Gjennom hjelpemiddelsentralen fikk familien leie en tvillingvogn. Bilstol fikk de ikke støtte til, siden bilstoler i bil er påbudt.

- Vi måtte kjøpe nytt bilsete, som vi bygde opp med skumgummi bak rumpa og ryggen til Ariel, sier Lars Jørgen.

- Men vi kunne ikke kjøre mer enn 20 minutter av gangen. Ariel ble sittende i en unaturlig stilling, der hun fikk mye av tyngden på leggene og nakken. Det sier seg selv at vi holdt oss mye hjemme i denne perioden.

Praktiske utfordringer

Overlege Vera Halvorsen bekrefter at det er en rekke praktiske utfordringer knyttet til det å ha et lite hoftebarn som Ariel.

- Problemet er at barnet er gipset slik at det verken kan sitte rett opp eller ligge ordentlig ned. Jeg har ofte latt meg imponere av foreldrene til disse barna. Det kan være svært utfordrende å måtte fikse og ordne alt selv, men mange er fantastisk kreative og finner gode løsninger, berømmer Halvorsen.

Ariel har hoftedysplasi som først ble oppdaget når hun var 6 mnd.=

SER FRAMOVER: Mamma har et godt håp om at Ariels hofter en dag kan bli helt i orden. © Anne Elisabeth Næss

Mormor fant løsningen

Det er ingen tvil om at Ariels familie er blant disse. Ariels mormor inkludert: Hun syntes det var trist at barnebarnet ikke fikk plass i vanlig babystol, og dermed ikke kunne sitte rundt kjøkkenbordet sammen med resten av familien. Mormor ble liggende våken en hel natt og fundere, før hun fant løsningen.

Babystolen, som er av merket Babyseat hengestol til bord, ble tatt med til en skomaker. Han tilpasset stolen ved å skjære bort halvparten av sidene, slik at Ariel kunne stikke beina ut. Kantene ble forsterket med klipsremmer av typen man finner på redningsvester og rumpetasker.

Fronten ble også erstattet med klipsremmer, så den kunne åpnes. Da kunne foreldrene træ Ariel opp i stolen fra undersiden, gipsen var nemlig for bred til at Ariel kunne løftes opp på vanlig måte.

Stolen fungerte utmerket fra første stund.

Ariel har hoftedysplasi som først ble oppdaget når hun var 6 mnd.=

MORMOR-STOLEN: Ariel bruker fortsatt denne spesialtilpassede hengestolen, hvor sidene er skåret bort slik at beina får stikke ut. Det tok en våkenatt for mormor å komme på den geniale ideen. © Anne Elisabeth Næss

Finne ut alt selv

- Det åpnet seg en ny verden for Ariel da hun kunne sitte sammen med oss rundt bordet. Vi er en familie som liker å samles på kjøkkenet. Lars Jørgen og jeg er vant til dette fra vår egen barndom, og det var fint at også Ariel kunne bli inkludert, sier Linn Therese.

Tross alle finurlige løsninger de selv har kommet på: Foreldrene har savnet praktiske tips fra andre i samme situasjon.

- Det har vært slitsomt å måtte finne ut av alt selv, sier Linn Therese.

- På et vis føler jeg at jeg har mistet mye av den vanlige barseltiden på grunn av Ariels hoftedysplasi. Gipsen gjorde at vi bare kunne gi henne kroppskontakt fra navlen og opp. Det var heller ikke enkelt å amme henne mens hun var i gips. Jeg sluttet helt da hun var 8 måneder gammel.

Vannskrekk

Etter to måneder måtte gipsen byttes, siden Ariel vokser som andre barn. Så var det tre nye, lange måneder med gips, før den endelig kom av. Etter to timer i frihet fikk jenta på skinner, festet rundt mage og lår. De har hun på døgnet rundt, og de tas bare av når hun skal bade.

- Gjett om vi gledet oss første gang hun skulle i badekaret! Ariel hadde ikke badet på fem måneder, på grunn av gipsen. Men da vi skulle prøve første gang, viste det seg at hun hadde fått vannskrekk. Hun fikk totalt panikk. I en periode begynte jenta å hyle bare hun så et badehåndkle, forteller Linn Therese.

Dette til tross, familiens liv ble betraktelig enklere etter at gipsen var borte.

- Plutselig kunne vi sykle med Ariel på sykkelsete. Skinnene er ingenting sammenlignet med hvordan livet vårt var da hun gikk med gips, sier Lars Jørgen.

=

FAMILIENS OPPFINNELSE: I bunnen av denne krabbevogna la de en stålplate med fire hjul, som egentlig blir brukt til å flytte store blomsterkrukker. Oppå la de et pledd - og spente henne fast med en klipsremme. © Foto: Privat

Ariel har hoftedysplasi som først ble oppdaget når hun var 6 mnd.=

GLADJENTA: Ariel har bedre utviklet motorikk i armer og fingre enn sine jevnaldrende. © Anne Elisabeth Næss

Kan bli helt fin

Snart skal Ariel på kontroll igjen, for å ta røntgen og sjekke at hoften gror som den skal. Fungerer ikke skinnene som forventet, må hun tilbake i gips.

- Vi har vært veldig nøye med aldri å la Ariel være lenge uten skinnene, nettopp for ikke å risikere at hun må ha på gips en gang til. Folk som er på besøk synes ofte synd på henne. De spør om ikke vi kan ta dem av henne bare for en liten stund, men det gjør vi aldri, sier Linn Therese bestemt.

- Det er bedre for Ariel å tåle litt ubehag nå, hvis det kan hjelpe henne til å bli helt frisk i hoften, stemmer pappa i.

Og ifølge ortopeden på sykehuset er det stor sjanse for at hoften til Ariel vil bli helt fin. Snart trenger hun kanskje bare å ha på skinnene om natten.

Barnehagebarn

Nylig begynte Ariel i barnehagen. Foreldrene var svært spente på hvordan hun ville bli tatt imot av de andre barna.

- Heldigvis har det har gått veldig fint. De andre barna sier at «Ariel har brukket beina», og viser mye empati, sier Lars Jørgen.

Men Ariel får dessverre ikke deltatt i leken på lik linje med de andre barna.

- Dette bekymret oss litt på forhånd. Ariel kan jo verken krype eller gå. Hun sitter heller ikke så godt, men velter fort på grunn av skinnene. Derfor pleier vi å legge puter rundt henne når hun sitter på gulvet.

Må skjermes

I barnehagen må hun skjermes. Faren er stor for at små barn som krabber og stabber rundt, kan tråkke på henne eller falle over henne. Det skal ikke mye til før Ariels bein kan bli skadet.

- Når barna er ute, sitter hun mye i vognen, men det virker som hun trives, sier Linn Therese.

- De ansatte i barnehagen sier i alle fall at hun er en liten engel.

Lære å sitte selv

Motorisk henger Ariel etter i utviklingen, sammenlignet med jevnaldrende barn. Når skinnene kommer av, må hun blant annet lære seg å rulle rundt, sitte selv, holde seg oppe med armene, og så videre - ferdigheter en

1-åring normalt sett har inne. Men siden Ariel aldri har fått bruke beina sine, har hun ingen muskler i føtter og mage. Det er skinnene som hjelper henne med å sitte oppreist nå.

- Ariel må lære seg å sitte oppreist av egen kraft. Når jeg tar av henne skinnene, for eksempel på stellebordet, holder hun bare beina rett ut, for det er stillingen hun er vant til. Hun skjønner ikke at hun kan ta beina ned, forteller mamma.

Til gjengjeld ligger Ariel foran sine jevnaldrende når det gjelder motorikk i armer og fingre.

- Hun var tidlig ute med «pinsettgrepet» og er flink til å spise selv. Drikkeflasken setter hun pent fra seg ved siden av tallerkenen og skyver den inn på bordet, sier Linn Therese.

Ikke bitre

Ekteparet fra Sarpsborg har aldri hatt noe ønske om å gå til søksmål eller søke pasientskadeerstatning, selv om hofteleddsdysplasien ikke ble fanget opp etter fødselen.

- Vi har aldri følt bitterhet, men heller hatt en praktisk innstilling hele veien. Dessuten er vi blitt godt fulgt opp etter at dysplasien først ble oppdaget. Det viktigste for oss har hele tiden vært å få hverdagslivet til å fungere, sier Linn Therese.

- Ariel er den jenta vi har fått utlevert, og som vi er glade i!

Følg oss på Facebook - trykk på liker!

På jakt etter brukt barneutstyr? Sjekk Foreldre & Barn-Torget

Foreldre & Barns iPad-utgave er på over 140 sider og koster 49 kroner i Apples App Store.

Les også:

Lille Siraj må fotfølges med flytende føde

Sunniva (1) nekter å spise

- Ikke verdens undergang å få et barn som Jonas

Født med hjertefeil: Så glad for å være til!

Ariel har hoftedysplasi som først ble oppdaget når hun var 6 mnd.=

INGEN BITTERHET: Foreldrene føler ingen bitterhet selv om Ariels hofteproblemer kanskje kunne vært oppdaget på et mye tidligere tidspunkt. © Anne Elisabeth Næss

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!