=

FRISKERE: Emilie (t.h) var så tynn at legene som var innom på hjemmebesøk var alvorlig bekymret for tilstanden hennes. De ville at foreldrene skulle forberede seg på at dette kanskje ville ende med døden. Det hastet med å få hjelp hvis hun skulle overleve. Bildet er tatt tre uker etter at hun kom ut fra rommet sitt igjen. © Foto: Privat

=

FRISK IGJEN: Emilie er en av mange barn og unge som rammes av ME. Stadig flere opplever dette. Nå tester forskere ut om medisin hjelper. Her er Emilie sammen med LP-coach Live Landmark året etter at hun ble frisk. © Foto: Privat

ME-syke Emilie Kalkenberg fra Mo i Rana svevde bokstavelig talt mellom liv og død. I syv måneder lå hun helt stum i et mørkt, lukket rom nesten uten kontakt med andre enn foreldrene. Legene hadde ikke mer å tilby henne, og foreldrene fikk beskjed om at de måtte forberede seg på at barnet deres kanskje ikke ville overleve. syk var den 10 år gamle jenta.

I dag er hun helt frisk, har masse energi og trener 400 timer i året. Nylig ble hun tatt ut på Skiskytterforbundets satsningsgruppe Young Star. Veien dit har vært lang.

- Jeg var ikke sikker på om jeg noen gang kom til å bli frisk, sier Emilie i dag.

Sendt med ambulansefly

10 år gamle Emilie ble svært alvorlig syk etter at hun hadde hatt kyssesyke sommeren 2007. Utover den samme høsten fikk hun flere infeksjoner. Det ble starten på flere års mareritt for henne og familien i Mo i Rana.

I begynnelsen hadde de ingen anelse om hva som feilte henne.

- Den første høsten ble Emilie lagt inn på sykehus, men hun ble sykere og sykere. Det ble tatt beinmargsprøver og alle tenkelige tester. Legene fant ikke ut hva som feilte henne, forteller mamma Trude Kalkenberg.

Foreldrene var veldig bekymret.

- Hun klarte ikke få ned mat og ble sondeernært hele tiden. Vekten raste nedover. Sånn gikk hele vinteren. Emilie hadde ingen krefter til å gå på skolen, og på våren var hun så dårlig at hun ble sendt i ambulansefly til Rikshospitalet, sier mamma.

- Nå fikk Emilie endelig diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom). Det var egentlig en lettelse å få en diagnose. Men heller ikke her kunne noen hjelpe dem.

Ble pleiet hjemme

- Vi ble sendt hjem igjen med ambulansefly til Mo i Rana med ønske om lykke til, og et håp om at ro hjemme i senga kunne hjelpe, minnes mamma.

- Vi hadde da ei jente som ikke klarte noen verdens ting. Situasjonen ble verre og verre fra dag til dag.

Alle undersøkelsene og sykehusbesøkene tok på. Emilie var utkjørt.

- Jeg fikk pleiepenger 100 prosent og på sykehuset satte de ned en ansvarsgruppe for datteren vår. Emilie hadde ikke lenger krefter til å reise på sykehuset for å ta prøver og bli undersøkt. Legene kom hjem til oss fra Rana sykehus for å ta blodprøver og følge opp Emilie. Hun ble bare dårligere og dårligere, sier Trude Kalkenberg.

Fikk sår av sonden

På ett tidspunkt kunne ikke lenger foreldrene sondemate Emilie fordi hun kastet opp sonden hele tiden. Nesen var infisert og var blitt et åpent kjøttsår.

- Vi røsket ut sonden og matet henne med flytende mat og drikke i sprøyter. Små munnfuller var det eneste vi fikk i henne i mange måneder. Jeg får helt gåsehud når jeg tenker på det i dag. Jeg skjønner nesten ikke at vi fikk det til. Og det var fortvilende at ingen i helsesektoren kunne hjelpe oss, sier mamma Trude Kalkenberg.

=

FRISK AV ME: - Vi fikk hjelp i tide. Uten LP ville ikke Emilie ha vært i live nå. Så sterkt tror jeg det er riktig å si det, sier mamma Trude Kalkenberg. © Foto: Privat

Ble stum

I over 7 måneder lå den underernærte, syke og bleke Emilie på et helt mørkt rom. Hun tålte ingen lyder, hun klarte ikke å prate og måtte snus i senga hver annen time nesten hele døgnet for ikke å få for mange liggesår. Ikke et eneste ord kom ut av hennes munn på denne tiden. Foreldrene visste ikke om hun lenger kunne snakke.

- Vi var livredde. Angsten hadde satt seg fast hos oss. Daglig stilte vi oss det store spørsmålet: Vil hun overleve dette?, sier Trude Kalkenberg.

Sommerferien kom. Emilies søsken, en eldre og en yngre bror, kunne ikke være i huset samtidig med Emilie. Hun var ekstremt følsom for lyder.

- Hun tålte ikke at vi tappet i vann i krana, ikke lyd fra tv-en eller at naboen klippet gresset, sier mamma.

- Vi foreldre bodde sammen med Emilie i to dagers intervaller. Den andre reiste avgårde med de to andre barna på hytta for at det skulle være rolig hjemme. Samtidig lette vi desperat etter noe, eller noen som skulle hjelpe henne, sier Trude Kalkenberg.

- Jenta var så tynn at legene som var innom på hjemmebesøk var alvorlig bekymret for tilstanden hennes. De ville at vi skulle forberede oss på at dette kanskje ville ende med døden. Det hastet med å få hjelp hvis hun skulle overleve.

Mange foreldre lever i uvisshet om barnet deres overlever sykdommen. Les om Magnus som i beste fall lever til han er tenåring.

- Ufattelig, sier Emilie

Emilie selv synes det er litt vanskelig å forklare hvordan hun egentlig hadde det på den tiden. Men hun hadde det ordentlig dårlig. I dag føles det helt uvirkelig for henne at hun har ligget alene i et mørkt rom, uten å se på tv, uten å lese eller se venner i så lang tid.

- Jeg skjønner det nesten ikke. Legene hadde jo sagt at det var lite håp om at jeg skulle bli bra, så jeg hadde ikke så mye håp, egentlig, sier hun i dag. Hun skjønte ikke på den tiden hvor alvorlig syk hun egentlig var.

Blunket med øynene

Foreldrene hadde forsøkt "alt" for at hun skulle bli frisk. Ulike vitaminkurer og spesielle Omega 3-kapsler som kostet mye penger var bare noe av det de fikk tips om.

En dag leste mammaen om ME-syke Hanne på internett, som var syk i 2 år, men ble frisk på tre dager. Hun hadde blitt frisk ved hjelp av Lightning Process (LP).

- Jeg printet ut artikkelen og listet meg inn til Emilie med den. Vår kommunikasjon besto av blunking med øynene. Hun bekreftet ved å blunke en gang at hun ville se på bildene av Hanne som hadde blitt frisk. Da jeg kom inn timen etter, blunket hun bekreftende på at hun ville at jeg skulle få tak i den dama som hadde klart å gjøre denne jenta frisk av ME.

=

VAR SELV SYK: LP-coach Live Landmark har selv veiledet over 1000 mennesker med ME.

Fakta om LP (Lightening Prosess)

  • Kurs over 3 dager med ramme på 12-15 timer
  • Kalles trening, fordi deltakerne selv må lære seg metoden og bruke den i etterkant
  • Sammenlignet med metakognitiv terapi og adferdsterapi
  • Handler om sykdomsforståelse og å lære å endre sinnstilstand
  • Basert på stressteori og det medisinske fagfeltet psykonevroimmunologi
  • Det finnes i dag omtrent 40 instruktører i kurset i Norge
  • Franchisemodell utviklet av engelskmannen Phil Parker

Kilde: Coach Live Landmark

Live hadde opplevd det samme selv

- Jeg kontaktet Live Landmark (LP-coach, red. anm.) og fortalte historien om vår Emilie. Etter tre uker kom hun hjem til oss i Mo i Rana. Vi var så spente på hva Live kunne få til med jenta vår som ikke tålte verken lyd, mat eller lys, sier mamma Trude.

Det første Live Landmark sa til Emilie da hun kom inn i rommet med blendingsgardinene var at hun også hadde vært ME-syk og at hun selv har det bra i dag.

- Det viktigste var å bygge en tillitsrelasjon slik at hun stolte på meg, sier Live Landmark. Hun har skrevet boka "Vekk meg når det er over" om sin egen tid som ME-syk.

Lærte Emilie to ting

- Jeg viste Emilie hvordan hun kunne påvirke sitt eget hode og kropp, såkalt sykdomsforståelse. Hun lærte to ting. Det ene var i hvilken grad tankene våre påvirker kroppen vår. Det andre var hvordan man kan være med å styre egne tanker og følelser. Det viktigste budskapet var nok likevel: dette er ikke farlig og det går over, sier Live.

Etter 40 minutter første dag gikk blendingsgardinen opp.

- Vi foreldre fikk hilse på jenta vår, og det vakreste smil, som vi ikke hadde sett på lenge , møtte oss inne på rommet, minnes mamma Trude og pappa Andre.

Valgte å bli frisk

Emilie sier at Live Landmark ga henne mange teknikker. Hun måtte selv velge om hun skulle bli frisk.

- Da hun reiste, fikk jeg mamma og pappa til å bære meg ut i stua. Jeg følte meg rett og slett bedre etter at Live hadde vært der. Det høres ut som en slags mirakelkur. Og det var det jo også på en måte, sier Emilie.

Spurte etter mat

Dag to og tre fortsatte med stor fremgang, og Emilie skjønte treningsprogrammet hun måtte følge for å bli helt frisk. Hun pratet med en svak stemme, kom seg inn i stua sammen med familien.

Den andre dagen Live Landmark var der, spiste Emilie kjøttdeig og spagetti for første gang på over ett år, husker mamma.

- Da Live reiste, hadde hun gitt Emilie det verktøyet som hun trengte for at hun skulle bli frisk. Igjen satt vi overlykkelige over underet som hadde skjedd de siste dagene. Nå var resten opp til Emilie. Og det har gått over all forventning.

Ikke alle barn får en like lett start på livet. Kroppstemperaturen til lille Jonathan ble senket til 34 grader etter fødselen.

Gikk seg til

I en periode etterpå fikk Emilie hjemmeundervisning fordi hun var for svak til å gå på skolen. Hun klarte ikke å sitte eller gå langt fordi musklene var helt borte.

- Å komme ut igjen i verden gikk greit. Men det er ikke uproblematisk å komme inn igjen i vennegjengen etter å ha vært borte fra dem, skolen og aktiviteter så lenge, sier mamma. Men det gikk seg til.

- Jeg bare bestemte meg for å bli frisk og følge rådene fra Live, sier Emilie.

Vaklet ivei på ski

Utover vinteren startet Emilie opp med skitreninga igjen. Før hun ble syk hadde hun trent litt skiskyting. Etter at hun ble syk, hadde foreldrene solgt utstyret hennes fordi de ikke trodde det var mulig for henne å gå på ski igjen.

- Første turen gikk smått. Jeg lot henne bestemme alt, og på andre turen forsøkte hun å gå raskere. Deretter gikk det brått oppover. Hun la ned mye treningsinnsats, og viste at det bor mye vilje i henne, sier mamma Trude.

Samme vinteren ble hun nr. 2 og 3 i Nord-norsk mesterskap. Nå er hun tatt ut på Young Star-laget til Skiskytterforbundet som en av de 15 mest talentfulle jentene i sin klasse i landet.

- Vi fikk hjelp i tide. Da legene ikke hadde mer å tilby visste jeg ikke mine arme råd. Uten LP ville ikke Emilie ha vært i live nå. Så sterkt tror jeg det er riktig å si det, sier mamma Trude Kalkenberg.

Å være foreldrer, kan by på utfordringer. Lille Siraj må fotfølges av mamma med flytende føde.

=

FRA ME-SYK TIL SKISKYTTERTALENT: Emilie Kalkenberg er tatt ut på Young Star-laget til Skiskytterlandslaget som en av de 15 mest talentfulle jentene i sin klasse i landet. © Foto: Privat

=

Utmattessessyndrom hos barn og unge

  • Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst tre måneder (seks måneder for voksne).
  • Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter.
  • Utmattelsen kan ikke forklares av en samtidig kroppslig eller psykisk lidelse.

kilde: Barneklinikken, Rikshospitalet.

- Bør ikke ligge hjemme

Live Landmark har jobbet som LP-coach siden 2008. Hun har veiledet omtrent 1000 barn, unge og voksne og pårørende. De fleste er godt fornøyde med kurset.

- Hjelpeapparat for denne pasientgruppen er for dårlig. Personlig synes jeg ikke barn skal bli liggende hjemme, eller være ute av skolen uten at de også får en aktiv behandling. I situasjoner som hos Emilie bør det være samarbeid på tverrfaglig nivå der noen utenom familien tar ansvaret. Dessuten er situasjonen så ekstremt belastende at hele familien rammes. Derfor må alle få tilbud om støtte og veiledning og ikke minst jevnlig oppfølging. Det er ikke bra for noen å ha det slik som dette over tid og for enkelte drar det naturlig på seg andre utfordringer, slik som sosial angst, depresjon, tvangstanker, helseangst eller liknende. Jeg mener dette kan unngås ved tidlig hjelp, sier Live Landmark.

Lives råd til foreldre med ME-syke barn og unge:

  • Pass på at din egen engstelse ikke forveksles med kjærlighet til barnet.
  • Kroppsspråk smitter, så barnet merker når du er redd og fortvilet. Dette gjør noe med barnets opplevelse av alvoret i situasjonen og kan få uønskede konsekvenser.
  • Stopp sykdomsprat og fokus på symptomer overfor barnet. Det kan forsterke problemet.
  • Bruk tid på å gjøre eller snakke om ting som kan gi gode følelser, slik som hyggelige minner og lystbetonte fremtidige aktiviteter. Hvis tilstanden tillater det, mener jeg at omgang med jevnaldrende venner er mer sentralt enn skole.

Kritiske til LP

Ikke alle er like begeistret for LP. Kritikken, også fra tidligere ME-pasienter, har til tider vært stor. Live Landmark mener at det er mange grunner til det:

- Kurset er satt sammen av flere kjente elementer og ligger tett opp til det som kalles kognitiv atferdsterapi. Som i alle terapeutiske tilnærminger, vil relasjonen til instruktør eller behandler være det bærende elementet. Kritikk mot LP går på at det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon på metoden. I tillegg har noen erfart å bli dårlige i etterkant. Tilbakefall vil kunne hindres gjennom tett og systematisk oppfølging. Det ligger også en utfordring i at de som ikke lykkes med metoden føler skyld og skam. Forskning vil vise at dette gjelder de færreste og det kan forebygges med en bevissthet omkring akkurat dette.

- Stadig flere unge rammes

Nyere tall viser at omtrent 500 ungdommer på landsbasis lider av ME.

Det er en nevrologisk sykdom, som i første rekke rammer voksne, men også barn og ungdommer.

- Det livet unge i dag lever, er nok en risikofaktor i seg selv, sier lege og forsker Vegard Bruun Wyller.

- Vi lever i et samfunn som stiller store krav til suksess. Ungdom står overfor en million valg, og ingen forteller dem hvordan de skal prioritere, eller hva som skal til for å lykkes. De skal være tilgjengelige hele tiden. Han har forsket på ungdom og ME i en årrekke.

Han har møtt mange av ungdommene og sier at de fleste er samvittighetsfulle, arbeidsomme og stiller store krav til seg selv. Flertallet er jenter.

Vegard Bruun Wyller har ledet utredningsgruppa som sto bak Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenestens rapport om kronisk utmattelsessyndrom.

- At flere og flere barn har ME nå sammenliknet med for 15 år siden er det ingen tvil om, men hva det kommer av vet vi ikke. Mange tror det har kulturelle årsaker. Det kan være én faktor, men ikke den eneste, sier han.

- Mange har hatt et virus eller en infeksjon, som kyssesyken, eller vært utsatt for en sterk, psykisk påkjenning.

Blir friske

- Mye tyder på at ME-pasienters kropp er i en slags konstant alarmberedskap. Det er en feillæring på ubevisst nivå, der de reagerer med kroppslig stress, sier Wyller, men legger til:

- Prognosene for å bli frisk av ME er langt mer positive hos barn enn hos voksne. Det kan være lettere å lære kroppen å leve normalt igjen som barn, fordi sykdomsbildet er mindre sammensatt.

- Men det kan ta lang tid, ofte flere år, sier han. Han leder nå et forskningsprosjekt der de tester ut legemiddelet klonidin på 120 ungdommer. Resultatene skal være klare i vinter.

Følg oss på Facebook - trykk på liker!

Les også:

Magnus kan leve til han er tenåring - i beste fall

Sunniva nekter å spise

I denne luka leveres nyfødte

Blogger om barn som døde i magen

Les hele saken
Les alt om:

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!