Thor Herman Paulsen

TØFT: - Det vi ønsker oss mest i hele verden, er å få leve et helt vanlig A4-liv sammen, sier Siw og Thor Henning Paulsen (49). © Foto: Britt Krogsvold Andersen

DU kan redde liv!

Det er bygget opp et internasjonalt register med vevstype over mange hundre tusen mennesker som er villige til å gi benmarg. Dette er en viktig oppgave, og friske mennesker oppfordres til å melde seg til nærmeste blodbank dersom de kan tenke seg å gi benmarg. Det er ingen risiko forbundet med dette! Vil du bli blodgiver, kan du registrere deg på GiBlod.no, der du også finner oversikt over sykehusene som gjennomfører dette. Bor du i Oslo eller omegn, kan du ringe Blodbanken i Oslo: 22 11 89 00.

I snart tre år har hun levd i frykt for å miste sin kreftsyke sønn.

- Jeg vil ikke til fysioterapeuten! Og jeg vil ikke ha sprøyte igjen! sier Thor Herman (5) med fortvilelse i stemmen.

Rommet på Rikshospitalet har hans navn på døren, og under navnet henger et bilde av en svømmende, glad gutt med tykt lysebrunt hår. Thor Herman kan ikke svømme lenger, og hodet er helt glatt. Han er blitt så svak av å bruke kroppen så lite at han sitter i rullestol. Trening må til for å få ham på bena igjen.

- Jeg skal bli med deg, jeg, sier storesøster Ingrid og reiser seg fra perlebrettet.

- Og pappa også, svarer Thor Herman, litt mildere nå.

Da livet raknet

Dramaet startet julen for fire år siden, da Thor Herman, eller "Lillegutt" som han insisterer å bli kalt, var ett år. Han kastet opp hele romjulen, og på nyåret fikk han feber og diaré og ble veldig slapp. Siw og Thor Henning hadde erfart at små barn kan bli litt pjuske når de nettopp har startet hos dagmamma, noe sønnen hadde gjort, derfor ga de det litt tid. Men ettåring ble ikke bedre, og i begynnelsen av mars bestilte mamma Siw time hos legen. Samme dag som Thor Herman var hos legen ble han sendt rett til Buskerud sykehus. Det hastet, fikk de vite.

Kreften hadde spredt seg

I flere uker var familien på sykehuset. Siw måtte sykmelde seg fra jobben, mens Thor Henning fikk lov til å komme og gå som han ville. I slutten av september fattet legene mistanke om at det kunne være en alvorlig blodsykdom. Etter en benmargsprøve på Rikshospitalet fikk de sjokkbeskjeden: Gutten deres hadde leukemi. Kort tid etterpå fant dessuten legene ut at kreften hadde spredd seg til ryggmargen.

- Der og da ramlet hele verden min sammen. Jeg klarte ikke å tenke at dette kunne gå bra, sier pappa Thor Henning.

Tiden fremover ble tøff for familien Paulsen. Thor Herman måtte gjennom utallige blodoverføringer og ny cellegiftkur hver måned.

- En gang han kom hjem etter å ha vært lenge på sykehuset, lurte han på om han ikke skulle "hjem" snart. Og da mente han sykehuset, forteller Siw.

Thor Herman Paulsen

SYDENLYKKE: Familien reiste til Gran Canaria før de fikk vite at Thor Herman hadde fått tilbakefall. (Foto: Privat) © Foto: Britt Krogsvold Andersen

Der og da ramlet hele verden min sammen. Jeg klarte ikke å tenke at dette kunne gå bra

Tilbakefall

Etter to år på sykehus med intensiv behandling ble Thor Herman erklært frisk og fri for kreft. Familien feiret med en velfortjent ferie.

- De to ukene vi var sammen i Syden da, var de lykkeligste vi har hatt noensinne! Vi hadde fått livet vårt sammen tilbake. Lillegutt var så sprudlende og sterk - det var helt fantastisk å se, forteller Siw.

Men gleden skulle bli kortvarig. 26. februar i år ble den verste dagen i familiens liv.

Totalt uforberedt

- Lillegutt og jeg var på kontroll nummer to etter friskmeldingen, og jeg var totalt uforberedt på at prøvene ikke skulle være annet enn fine nå også. Da legen kom ut og la armen om meg før han trakk pusten for å fortelle, visste jeg det. Det er kun åtte prosent sjanse for tilbakefall, sier Thor Henning.

Foreldrene innrømmer at det var verre å få diagnosen andre gangen. For nå var de klar over hva de hadde foran seg. Og alvorlighetsgraden hadde steget.

- Vi visste hvor mye smerte det ville påføre gutten vår, selv om Lillegutt sjeldent har felt en tåre eller sutret. Og vi visste at Ingrid igjen måtte leve et liv med bare én av oss til stede om gangen. Vi visste også om alvoret og redselen vi måtte holde i sjakk for ikke å bli knekt, forteller de.

Parforholdet på prøve

Dessuten var de klar over at parforholdet deres nok en gang ville bli satt på prøve, og at alt fra nå av kom til å dreie seg om logistikk, sykdom og barna.

- Det er ingen tid igjen til å pleie forholdet når man har et veldig sykt barn. Vi er med dette blitt aleneforeldre, som bare møtes i sykehusdøren. Vi savner tiden sammen, også voksentid med andre personer, men når vi har klart oss så langt, skal vi klare oss litt til, sier Thor Henning og ser alvorlig på sin kone gjennom 12 år.

Siw forteller at hennes reaksjon på tilbakefallet var et hysteri hun ikke ante hun hadde.

- Grunnen min ble revet vekk. Jeg hylte, holdt på å kaste opp og fikk lyst til å hive ting i veggene, sier hun.

Jeg var totalt uforberedt på at prøvene ikke skulle være annet enn fine. Da legen kom ut og la armen om meg før han trakk pusten for å fortelle, visste jeg det

Ny benmarg

De tre siste årene har livet til familien på fire stått på vent. Og de vet ikke når de får det tilbake.

- Livet er i en løpestreng mellom Rikshospitalet, Buskerud sykehus og hjemmet vårt i Røyken. Heldigvis har legene vært fantastiske støttespillere. De har ofret både ferie og fritid hvis noe uventet har oppstått, sier Siw og smiler.

- Men frykten sitter i magen, og av og til kommer den som knyttneveslag så sterke at jeg blir svimmel og kvalm. Jeg må imidlertid være sterk for Lillegutt og Ingrids skyld, så jeg har bestemt meg for å være glad. Det går bra fordi det må! Men noen netter alene er tunge, og da tillater jeg meg å gråte, sier hun stille.

Storesøster ga lillebror benmarg

Men håpet er større etter at storesøster ga lillebror ny benmarg. Uten transplantasjonen ville Thor Hermann ikke overlevd. Det er 25 prosent sjanse for at søsken har benmargsvev som passer, så der var de heldige.

- Da det viste seg at Ingrid kunne gi benmarg, var hun overlykkelig - mest fordi det innebar at hun også måtte legges inn på sykehus. Ingrid ble i den første sykdomsperioden mye alene uten mamma, pappa og lillebror. Alt dreide seg om broren, og hun ble ofte plassert hos familie og venner, eller de bodde hjemme med henne. En gang sa Ingrid at hun skulle ønske hun også hadde kreft. Det var sterke ord, forteller Siw, og forklarer at legene helst vil ha søskens benmarg for å unngå ettersykdommer.

Ikke noe sikkerhetsnett

Men tiden etter transplantasjonen gikk dessverre ikke helt som forventet. Thor Herman fikk akutt GVH, noe som er veldig sjelden med søsken som donor. Det vil i deres tilfelle si at de mister muligheten for å kunne transplantere på ny - om det blir nytt tilbakefall.

- Nå har vi ikke noe sikkerhetsnett lenger, slik en benmargstransplantasjon før var. Men skjer det ikke innen to år, regnes han som kreftfri. Det er visstnok ytterst sjelden tilbakefall kommer etter det. Men det har jo skjedd med oss før, så vi tør ikke håpe, sukker Thor Henning og ser ned. Han sier han ikke er like flink som sin kone til å ta én dag om gangen. Og han er oftere trist enn henne. Det er kun når han står på vannski at han klarer å la tankene fare. Det er nødvendige pusterom for ham.

- Før tilbakefallet hadde jeg en indre ro og styrke som jeg ikke hadde klart meg uten. Det hjalp meg til å ta én dag om gangen, og til å være en sterk og glad mor for barna mine. Jeg klarte dessuten å koble av med venner uten å tenke sykehus hele tiden. Grunnen ble revet bort ved tilbakefallet, og nå kan alt skje, sier Siw.

Thor Herman Paulsen

SØSKENKJÆRLIGHET: Storesøster Ingrid (8) liker seg på sykehuset hos broren, og hun leser gjerne for ham. © Foto: Britt Krogsvold Andersen

Skal få hund

Om alt går etter planen kommer Thor Herman hjem i november. Da skal han sakte vendes tilbake til normalt liv, med første skoledag neste år som første store merkedag. I februar har de bestilt en liten hund til ham. Motivasjon er viktig for å komme seg gjennom sykehusdagene.

- Hunden min er ikke født ennå, men når den blir det, skal den hete Snuppa, sier Thor Herman ivrig og viser oss lekehunden sin, Skrøffi, som ligner den han skal få.

- Vi er ærlige med barna når de spør om døden. De har forstått alvoret. Men det var utrolig vondt da Lillegutt etter tilbakefallet spurte om han kom til å dø før hunden hans ble født. Da svarte vi at "du kan dø av dette, men vi tror ikke det. Alle jobber for å få deg frisk".

- Det høres kanskje rart, men jeg mener at oppi tragedien, er vi heldige som får lov til å oppleve dette perspektivet. Det er dette det handler om når man skjærer livet inn til benet: Å prioritere det viktigste; tiden sammen med dem man er glad i. Og å være til stede kun her og nå.

Les mer på:

Klikk Helse

Klikk Barn

Klikk Foreldre

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!