Elin (38) og mannen Knut-Inge (39) Amundsen har tre flotte barn. Samtidig har de to tvillinger for lite.

- Det er tøft å miste et barn selv om det dør under eller rett etter fødselen. Man får aldri skape noen minner sammen med barnet, og man tenker jo på hvordan ting kunne ha vært. For oss ble det dyp sorg og stor glede på én gang, men også bekymringer og redsel for å miste enda et barn, da både Eirik (12) og Ella (1) var veldig syke etter fødselen, sier Elin alvorlig.

Født for tidlig

I dag ler og babler lille Ella i ett sett. Hun er nysgjerrig, våken - og en skikkelig hjerteknuser. Ved første øyekast er det umulig å se at den nydelige jenta har hatt en tøff start på livet. Men under klærne skjuler det seg en knapp som kobles til en slange når hun skal spise, og hun kan fortsatt verken sitte eller krabbe.

For to måneder siden feiret hun sin første bursdag, men det er enda en måned igjen til det som egentlig skulle vært 1-årsdagen hennes.

svangerskap,tvillinger,fødsel,død

KONTAKT: Allerede i uke 13 fikk foreldrene beskjed om at ikke alt var som det skulle med tvillingjentene i magen. © Foto: privat

To par tvillinger

I september 2011 fant Elin og Knut- Inge ut at de skulle bli foreldre igjen.

Fra før hadde de barna Eirik (12) og Maren (6). Ikke nok med det, de ventet tvillinger - igjen. Eirik skulle egentlig hatt en tvillingbror.

Elins første svangerskap var så å si problemfritt, men det viste seg i ettertid at hun hadde en tilstand som heter vasa previa, eller forliggende blodårer - noe som kun forekommer i én av 2500 fødsler. Da vannet gikk, ble disse blodårene revet over, noe som forårsaket en alvorlig blødning.

- Begge tvillingene måtte gjenopplives, og Andreas levde bare ett døgn før det ble for tungt for ham. Han hadde mistet mye blod, og det hadde gått ut over alle organene. Eirik fikk akutt nyresvikt, men er i dag en sunn og frisk gutt, forteller Elin.

11 år senere ventet Elin og Knut-Inge tvillinger igjen.

- Vår første tanke var at endelig skulle vi få oppleve å bli tvillingforeldre. Samtidig visste vi at svangerskap med eneggede tvillinger kan være kompliserte. Og et komplisert svangerskap skulle det bli. Allerede i uke 13 ble det oppdaget at noe var galt. Elin ble sendt til sykehuset for kontroll, hvor hun fikk vite at det ene fosteret var mindre enn det andre, og at legen fryktet tvillingtransfusjonssyndrom (TTTS).

svangerskap,tvillinger,fødsel,død

GLADJENTE: - Vi ser bare den flotte, perfekte jenta vår, sier foreldrene om Ella (1). © Foto: privat

Ikke noe å gjøre

TTTS er en sjelden svangerskapskomplikasjon hvor den ene tvillingen får mer næring enn den andre. På ultralyd en uke senere var det fortsatt vekstforskjell, og den lille babyen lå nå to uker etter den store. Elin ble sendt fra Stavanger til kvinneklinikken ved Haukeland sykehus for ytterligere kontroll.

- Det viste seg å ikke være TTTS, men morkakesvikt. Vi fikk beskjed om at det ikke var noe å gjøre for nurkene våre. Vi måtte bare vente og se.

Elin og Knut-Inge håpet i det lengste at det skulle gå bra med tvillingene, som begge var jenter. Men i uke 19 kom beskjeden fra sykehuset om at den lille jenta ikke ville klare seg. De måtte satse på den store tvillingen. Elin gikk til kontroller hver uke, og i slutten av januar så legen på ultralyden at den lille jenta strevde veldig. De fikk beskjed om at hun sannsynligvis kom til å dø i løpet av uken, og at de ikke visste hvordan det kom til å gå med den andre jenta. Det kunne også være fare for hennes liv hvis den minste tvillingen døde inne i magen.

svangerskap,tvillinger,fødsel,død

PREMATUR: Ella kjempet tappert etter fødselen, men det skulle ta hele 14 uker før hun og mamma Elin fikk reise hjem fra sykehuset. © Foto: privat

svangerskap,tvillinger,fødsel,død

KVALITETSTID: Mamma og Ella koser seg i båt. © Foto: privat

Som en dukke

-Jeg klarte ikke å slå meg til ro med at vi bare skulle vente og se, og maste meg til en ny ultralyd. Jeg ble sendt til Bergen igjen, hvor de konkluderte med at fødselen måtte settes i gang for at den store tvillingen ikke skulle få alvorlige skader, forteller Elin.

I uke 28 måtte altså tvillingene ut, tre måneder før termin. Leah veide bare 358 gram og var 26 cm lang. Ella var over tre ganger så tung med sine 1140 gram og 40 cm. Hun kjempet tappert videre etter fødselen, men det skulle ta hele 14 uker før hun og mamma Elin fikk dra hjem fra sykehuset. Det var en vanskelig tid, og det var lenge usikkert om Ella kom til å overleve.

Bare én uke gammel fikk hun en alvorlig hjerneblødning, og etter tre uker måtte Elin dra alene med henne til Bergen, hvor hun ble operert.

Pappa Knut-Inge ble igjen hjemme med de to andre barna.

svangerskap,tvillinger,fødsel,død

FIN TRIO: Søskenene Eirik (12), Maren (6) og lillesøster Ella (1). © Foto: privat

Cerebral parese

  • Cerebral parese er en skade i hjernen som kan oppstå under svangerskapet, under fødselen eller de første leveårene.
  • Milde tilfeller av CP gir bare litt underlige bevegelser og redusert håndkontroll. De hardest rammede vil nesten ikke ha noen muskelkontroll, noe som i påvirker evnen til bevegelse og tale i stor grad.
  • Skaden som er oppstått endres ikke, men virkningene kan forandres. Man kan trene seg opp til bedre kroppsbeherskelse, samtidig som for eksempel stramme muskler vil bli verre med alderen.
  • I Norge får 2 av 1000 barn CP, det vil si ca. 100 nye tilfeller hvert år.

Kilde: Norsk helseinformatikk

To små engler

I ukene fremover fikk Ella gjentatte pustestopp, lungekollaps og enda en hjerneblødning. Hjemme satt resten av familien, som mamma også forsøkte å få tid til.

- Det var vanskelig å dra fra Ella på sykehuset. Hver gang jeg var hjemme en tur, skjedde det noe. Jeg klarte ikke å slappe av når jeg var borte fra henne. Derfor var det utrolig godt da vi endelig fikk reise hjem - to uker etter termindatoen, forteller Elin.

Det var verst for Elin og Knut-Inge å miste den første tvillingen. Da var de helt uforberedt på det som skulle skje. Hjemme sto tvillingvognen klar og doble sett med babyklær var kjøpt inn.

-Det var verst da ting begynte å roe seg, og vi hadde kommet hjem fra sykehuset. Da fikk vi tid til å bearbeide alt som hadde skjedd, og det å treffe foreldre med tvillingvogn var tøft. De første årene gikk det ikke en dag uten at jeg tenkte på Andreas, og at vi skulle hatt to gutter hjemme. Men vi kunne jo ikke begrave oss i sorgen så lenge vi hadde en vilter sjarmør hjemme, sier Elin og smiler.

Under andre tvillingsvangerskap var familien mer forberedt på hva som kunne skje. Likevel var det tøft kun å få med seg den ene tvillingen hjem - nok en gang.

-Tiden etter fødselen var preget av bekymringer for Ella og om de hjemme hadde det greit, men sorgen over Leah var åpenbart til stede. Livet går tross alt videre, og selv om savnet etter våre to små engler er der, så er det de tre vi har hjemme vi fokuserer på.

svangerskap,tvillinger,sykdom,fødsel,død

STORT TAP: Familien Amundsen har to barn for lite. © Foto: privat

Knapp i magen

I dag ser Ella blid og fornøyd ut, men hun har fortsatt mange utfordringer.

- Ella har CP, noe som gjør at hun ligger langt bak motorisk. Hun kan ikke sitte selv eller krabbe ennå, men har så vidt begynt å åle seg fremover på gulvet og ruller rundt. Mentalt virker hun veldig frisk, og hun har begynt å si et par ord allerede, sier mamma og holder et godt tak rundt Ella.

Ella har også slitt med å spise og drikke, og nylig ble det klart at hun har en alvorlig grad av aspirasjon. Det vil si at hun får drikke ned i luftrøret uten ytre tegn.

Hun verken hoster, får tårer eller hiver etter pusten. Ikke rart hun har vegret seg for tuteflasken sin. Nå har hun fått operert inn en knapp i magen, som kobles til en slange når hun skal spise og drikke.

- Vi gir henne alltid litt mat før vi kobler henne til slangen, men det er ikke mye som går ned. Ironisk nok var nam-nam hennes første ord, sier Elin.

svangerskap,tvillinger,fødsel,død

SØSKENKJÆRLIGHET: I dag ser Ella blid og fornøyd ut, men hun har fortsatt mange utfordringer. Da er det godt å ha to storesøsken som hjelper til. © Foto: privat

Ukentlig er Ella hos lege eller fysioterapeut.

Det er stadig nye utredninger, diagnoser som skal settes og tiltak som skal iverksettes.

Spørsmålene er mange: Kommer hun noen gang til å gå? Kommer hun til å kunne spise selv? Hvor mye språk vil hun få?

- Vi ser bare den flotte, perfekte jenta vår, mens lege og fysioterapeut ser etter alle mulige feil og mangler. Samtidig skjønner vi jo at det er viktig å få rett hjelp og oppfølging for at Ella skal utvikle seg best mulig.

Les mer:

Mistet hjertebarnet etter to måneder

Det handler ikke om å leve lengst mulig, men best mulig

Ingen vet hva som feiler Sindre (6)

Les hele saken

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!