Samuel hadde "hull i hjertet"

Mistet hjertebarnet etter to måneder

I julen i fjor mistet Sally Kvangarsnes (30) hjertebarnet Samuel på to måneder. Nå er hun gravid på ny.

FEIL MED HJERTET: Ultralyden på Rikshospitalet viste at det var noe galt med hjertet til gutten i magen.
FEIL MED HJERTET: Ultralyden på Rikshospitalet viste at det var noe galt med hjertet til gutten i magen. Foto: FOTO: Geir Dokken
Sist oppdatert

- Det var det eneste som kanskje kunne gjøre situasjonen bedre, sier Sally til Foreldre & Barn.

Vellykket operasjon

Diagnosen fra ultralyden ble bekreftet da Samuel så dagens lys i julen i fjor. To dager gammel ble Samuel døpt, slik Sally og mannen og Ole Jakob Stranden (34) hadde planlagt. Det var en enkel seremoni med de nærmeste.

Etter fem dager gjennomgikk han en omfattende operasjon og ble liggende i respirator. Inngrepet var vellykket.

Fikk ta med hjertebarnet hjem

Det skulle gå ti måneder før vi møtte Sally igjen. Forrige gang vi traff henne, bar hun nyfødte Samuel i armene. Nå er hun gravid på ny, klar for et nytt intervju med Foreldre & Barn og nye bilder.

- Jeg har pyntet meg, smiler hun.

De seks første ukene i sitt liv lå Samuel på sykehus, etter tre uker på Rikshospitalet, ble han overført til sykehuset i Kristiansand. Så fikk endelig Sally og Ole Jakob ta med seg hjertebarnet sitt hjem. Det ble to lykkelige uker for familien på fire.

Hjertet orket ikke mer

Natt til lille nyttårsaften ble lille Samuel plutselig uventet dårlig og døde i løpet av få timer. Hjertet orket ikke mer.

- Det var helt forferdelig, sier Sally stille.

LIVSLANG SORG: - Jeg kommer aldri til å bli hundre prosent lykkelig igjen. Alle har sitt å stri med, men dette kan ikke fikses, sier Sally Kvangarsnes.
LIVSLANG SORG: - Jeg kommer aldri til å bli hundre prosent lykkelig igjen. Alle har sitt å stri med, men dette kan ikke fikses, sier Sally Kvangarsnes. Foto: FOTO: Geir Dokken

SAMUELS DIAGNOSE

  • Hypoplastisk høyre ventrikkel er en alvorlig hjertefeil der høyre hjertekammer ikke utvikler seg normalt, slik at hjertet får for lite blod. Akutt behandling er nødvendig.
  • Babyen får vanligvis symptomer de første dagene etter fødselen, som slapphet, sugevansker og blåfarging av huden.
  • Pasientene må gjennom tre operasjoner de første to eller tre leveårene. Ved hver av operasjonene er det fare for livet.
  • Hvis pasienten overlever, vil hun eller han kunne ha et ganske godt liv i flere år. Men den fysiske yteevnen vil som regel være nedsatt.

Kilder: Foreningen for hjertesyke barn og Wisegeek

- Virker meningsløst

Til tross for det enorme tapet, føler hun ingen bitterhet. Men hun oppfatter livet på en ny måte nå, alt føles mer uforutsigbart.

- Å bli født og bare leve i to måneder ... Det er så meningsløst.

Ønsket å prøve igjen

Midt i Sallys og Ole Jakobs sorg vokste det fram et ønske om å prøve igjen.

Men to dager før begravelsen, samme dag som Sally snakket med Ole Jakob om at hun ville bli gravid igjen, kom mensen. Et sikkert tegn på at hun fortsatt ikke var gravid.

Positiv graviditetstest

- Ventetiden var ren tortur, jeg ble veldig deppa hver gang mensen kom. Sorgen blusset opp når jeg innså at jeg verken hadde en baby i magen eller i armene. Det føltes tomt. I ettertid ser jeg det var raskt å bli gravid kun seks måneder etter fødselen.

Lettelsen var derfor stor da testen viste to streker i april.

Kort glede over graviditeten

- Jeg ble så glad! Endelig en positiv nyhet, et nytt håp.

- Men samtidig kom frykten. Jeg hadde mistet en gang før, i uke ni, og jeg hadde lært det ikke finnes noen kvote for hvor mye kjipt noen skal oppleve. Det var full vår ute, men jeg klarte ikke å glede meg, sier Sally.

Frykt for ny sykdom

Sorgen over Samuel overskygget alt. Selv ikke nytt hus eller bryllupsplaner klarte å vekke gleden til live. Graviditeten lindret litt, men frykten for at det skulle gå galt nok en gang, lurte i bakgrunnen. Sally ventet bare på å komme til ultralyd i uke 12 for å se at dette faktisk ble noe.

Deretter ble det ny kontroll for å se om barnet var friskt.

- Jeg tror ingen rundt meg, bortsett fra mannen min, skjønte hvor stort det var å få bekreftelsen på at jenta i magen var frisk, sier Sally.

Liten fare for gjentagelse

Risikoen for nok en hjertefeil var ca. 1 til 100. Det gjelder dem som har fått et såkalt hjertebarn tidligere.

- Men selv om risikoen er liten, er det noe som skjer med deg når du stadig havner på feil side i statistikken, sier Sally.

Hjertefeilen til Samuel rammer kun 10-15 barn i Norge hvert år. Av disse dør kanskje ett.

Gravid 29 av 48 måneder

HÅP FOR HJERTEBARNET: Håpet lever etter den vellykkede operasjonen på Rikshospitalet.
HÅP FOR HJERTEBARNET: Håpet lever etter den vellykkede operasjonen på Rikshospitalet. Foto: FOTO: Geir Dokken

- Likevel måtte jeg ha en bekreftelse før jeg kunne senke skuldrene og begynne å se fram til det nye barnet.

- Samtidig vil frykten ligge og ulme til fødselen er overstått, jenta er undersøkt og hun ligger våken og nysgjerrig i armene mine.

Rent fysisk har Sally hatt et normalt svangerskap så langt. Vært litt kvalm de første 14 ukene, hatt sure oppstøt og etter hvert bekkenløsning.

Lett for å bli gravid

- Jeg er takknemlig for at jeg ikke har problemer med å bli gravid, og at jenta er frisk. Samtidig skal det sies at jeg etter denne fødselen vil ha vært gravid i til sammen 29 måneder på fire år. Det skal bli vanvittig godt å få tilbake kroppen sin!

At det nå kommer ei jente i familien, tror Sally er bra.

- Da blir det kanskje ikke til at vi sammenligner så mye med Samuel.

Ikke glemt på Rikshospitalet

Det var underlig å komme tilbake til Rikshospitalet med et nytt barn i magen. Familien hadde visst vært en «snakkis» på sykehuset, for det er ikke så ofte hjertebarn dør.

I dette svangerskapet har Sally fått god oppfølging, både i Kristiansand og på Rikshospitalet. Hun er velkommen til å ta flere ultralyder hvis hun føler behov for det.

- Jeg mistet Samuel, men jeg mistet også en baby. Nå får jeg en baby, selv om det ikke er Samuel. Og Sakarias får et søsken! Han gleder seg veldig til å bli storebror.

Giftet seg i Spania

BEKYMRET SVANGERSKAP: - Jeg tror ingen rundt meg, bortsett fra mannen min, skjønte hvor stort det var å få bekreftelsen på at jenta i magen var frisk, sier Sally Kvangarsnes, som er gravid på ny.
BEKYMRET SVANGERSKAP: - Jeg tror ingen rundt meg, bortsett fra mannen min, skjønte hvor stort det var å få bekreftelsen på at jenta i magen var frisk, sier Sally Kvangarsnes, som er gravid på ny. Foto: FOTO: Geir Dokken

Sally og Ole Jakob forlovet seg før Samuel døde, og sommeren etter giftet de seg i Spania. De ville gjerne gjøre noe positivt.

- Jeg følte at vi kom nærmere hverandre som par etter at vi mistet Samuel. Selvfølgelig takler vi sorgen forskjellig, men vi er begge «flinke» til å sørge. Den første tiden skal man jo bare være i sorgen. Men etter hvert som tiden går, er det viktig ikke å nære den. Man må videre.

Vil alltid savne Samuel

Mye av sorgen har vært knyttet til Sakarias, som også har hatt det vondt. Selv om han bare var 2 ½ år da Samuel døde, skjønte han mye.

I starten snakket foreldrene mye om Samuel med Sakarias. De ville ikke at han skulle glemme broren. Nå nevner de Samuel bare når det faller seg naturlig, som i nattasangen deres, sangen som også ble sunget i begravelsen.

- Jeg kommer aldri til å bli hundre prosent lykkelig igjen. Alle har sitt å stri med, men dette kan ikke fikses, sier Sally.

- Jeg er heldig også

Samtidig er hun rask til å understreke at hun har vært heldig, også.

- Jeg har mye godt rundt meg - gode venner, mann og barn. Jeg prøver å tenke på det som er bra.

Sally syntes det var tungt da folk sluttet å spørre hvordan det gikk. For henne handlet livet fremdeles om Samuel.

Termin 7. januar

FORVENTNINGSFULL FAMILIE: Sakarias, Sally og Ole Jacob på Rikshospitalet i gjor jul. Ett år senere har de mistet sin kjære sønn og lillebror, men Sally har termin med en jente allerede i januar.
FORVENTNINGSFULL FAMILIE: Sakarias, Sally og Ole Jacob på Rikshospitalet i gjor jul. Ett år senere har de mistet sin kjære sønn og lillebror, men Sally har termin med en jente allerede i januar. Foto: FOTO: Geir Dokken

- Nå er det blitt annerledes. Jeg begynner lett å grine når jeg går i dybden, og det orker jeg ikke like ofte lenger. Fortsatt har jeg perioder da jeg er fryktelig lei meg.

Neste år håper Sally på bedre tider for seg og familien. Hun er snart ferdig med soneterapiutdannelsen, og til våren flytter familien inn i ny enebolig. Og før det, 7. januar, er en lillesøster ventet til verden.

Navnet vil Sally holde for seg selv inntil videre. Men hun kan røpe såpass at det ikke begynner på S denne gangen.

Les også:

Foreldrene til Elin Andrea slapp med skrekken

Venke Knutssons sønn født med hjertefeil

Mer enn 200 dør hvert år i mors mage

En annerledes sorg

Forum:

Vi som har mistet

Denne saken ble første gang publisert 30/12 2012, og sist oppdatert 29/04 2017.

Les også