Magnus (6) sitter i rullestolen. Han lener seg framover og smiler når han får øye på mamma Anne Hansen (28). Klokka er 16.30, og det er tid for henting ved Madlamark skole i Stavanger.

Vi er i rommet spesialklassen disponerer. Magnus slår på en tromme, akkompagnert av tonene fra barnesangen «Tomba tomba».

- Musikk er viktig for barna. Til og med de svakeste reagerer på musikk, sier miljøarbeider Trine Usken.

- Ja, han kommer hjem og synger «Rompa mi», sier Anne og ler.

Frisk som spedbarn

Magnus utviklet seg normalt de første månedene. Bortsett fra at han skrek mye og var veldig knyttet til mor, merket ikke foreldrene noe spesielt.

Da han var 8 måneder, la Anne merke til at han ikke begynte å krabbe, slik jevnaldrende gjorde.

Som 1-åring begynte han å åle seg fremover med én arm, resten av kroppen ble hengende etter. Da Magnus nærmet seg 2 år og fremdeles ikke kunne gå, søkte de hjelp.

Fysioterapeuten på helsestasjonen registrerte 30 fall på en halvtime samt små muskelsammentrekninger i armen, og henviste familien til sykehus.

Alpers sykdom

... er en sjelden, fremadskridende sykdom som spesielt rammer hjernen og i noen tilfeller leveren. Også kalt Alpers-Huttenlochers sykdom/syndrom og Progressive Neuronal Degeneration of Childhood with liver disease (PNDC).

Kilde: Frambu.no

Sykdom uten kur

Etter undersøkelsene ved Stavanger Universitetssykehus får de en telefon fra legen. Hun ber dem om å komme tilbake. Det er mai 2007.

- Det er en mutasjon i POLG1-genet, sier legen. Magnus får diagnosen Alpers sykdom.

Anne hadde allerede skjønt at det var alvorlig. Legen skalv i stemmen da hun ba henne komme til sykehuset.

- Kommer han til å dø av det?

- Ja, svarer legen. Annes kropp begynner å prikke. Rommet går rundt. Hun gisper etter luft. Alpers er den verste formen for mitokondriesykdom, en dødelig lidelse som skyldes en genfeil hos både mor og far. Det finnes ingen kur.

FB1211 Magnus=

SKRIFTEN PÅ VEGGEN: - Vi har en fin hverdag, selv om den er preget av sorg, sier Anne. © Kjersti Gjems Vangberg

Hjerneslag

Ute er det overskyet, temperaturen er lav. Anne går rundt Vannassen, vannet hun pleide å trille Magnus rundt, mens hun prøver å samle tankene. Med moren på telefonen forviller hun seg inn i skogen. Hun har skylapper.

I beste fall kan Magnus leve til han er tenåring. I verste fall kan han dø i morgen. Arrvev i hjernen til Magnus tyder på at han hadde et hjerneslag da han var 8 måneder, og at det mest sannsynlig var på dette tidspunktet sykdommen brøt ut. Tidlig utbrudd er synonymt med tidlig død. Når Anne går inn døren hjemme, svartner det for henne.

I dag husker hun ingenting av året som fulgte.

Distanserte seg fra barna

På toppen av det hele opplevde Anne et samlivsbrudd i den vanskelige tiden etter at Magnus fikk diagnosen. Resultatet ble at trebarnsmoren begynte å distansere seg fra ungene og hverdagslivet.

- Jeg gikk inn i en robotmodus. Jeg var verken mentalt eller følelsesmessig til stede.

Sakte, men sikkert, forsvant alle daglige rutiner. Hverdagen ble kaotisk. Anne mistet matlysten og kastet opp. Hun var utslitt og fikk diagnosen Kompleks PTSD, en psykisk senskade etter en traumatisk opplevelse. Moren kom på besøk fra USA, og sa «dette går ikke, du trenger hjelp». Barnevernet kom inn i bildet, noe Anne var takknemlig for. Hun klarte ikke ta hånd om barna selv.

Mange års tilvenning

Etter ett år innså Anne hva hun og ungene hadde mistet.

- Jeg hadde gått glipp av minstegutten Sander som baby, og kunne ikke huske hans første skritt.

Veien tilbake til hverdagen var ufattelig lang. Fortsatt går hun til psykolog en gang i uka for å bearbeide følelsene.

- Hvordan jeg takler alt? Det er en tilvenningssak som tok meg mange år. Alt er verdt det. Jeg får så mye tilbake for alt det harde arbeidet. Et smil sier mer enn tusen ord. Jeg tenker aldri «stakkars meg». Nå har vi en fin hverdag, selv om den er preget av sorg.

Mitokondrie-sykdommer

En felles betegnelse på en gruppe sjeldne og alvorlige sykdommer som er knyttet til defekt i cellenes energiproduksjon, som utføres i mitokondriene, en liten komponent som finnes i alle kroppens celler. Mitokondriene står for omtrent all energiproduksjon i kroppen vår, derfor vil defekter som oppstår raskt, få alvorlige konsekvenser for oss. Det er de mest energikrevende organene som oftest blir rammet først: hjernen, musklene, øynene, og hjertet.

Kilde: Mitokondrieforeningen.no

Tilrettelagt skolegård

Vi går ut av skolen og bort til sjuseteren. Mens Anne får Magnus og rullestolen inn i bilen, sparker en jevnaldrende jente glad forbi på sparkesykkel.

Mens Anne kjører, forteller hun fornøyd om hvordan skolegården nå er blitt tilrettelagt for de handikappede barna. Anne er nestleder i Mitokondrieforeningen og Norges ambassadør for UMDF, den internasjonale organisasjonen for dem som er rammet av sykdommen. Dessuten har hun laget en nettside om Alpers sykdom og Magnus' historie.

Magnus ler og lager lyder og gir fotografen «high five» bak i bilen. På frontruta er det bilde av Magnus. Anne forteller at sønnen er stolt over at vognkortet står i hans navn.

En fin gjeng

Bilen parkeres utenfor inngangsdøra hjemme. Magnus vinker til storebror Tobias (10), som akkurat har hentet Sander (5) i barnehagen. Like etter kommer Annes nåværende samboer og barnas stefar Børge Severeid (30) inn døra. Vilter lek er i gang. Børge og Anne har vært sammen i fire år, og Magnus hadde nylig fått diagnosen da de ble et par.

- Jeg var klar over hva jeg gikk til. Det er en fin gjeng. For oss er dette hverdagen. Det er utrolig hva man tilpasser seg, på godt og vondt. Vi må gjøre det beste ut av det. Det er nok skumlere for andre å høre om det, for de føler seg hjelpeløse, sier Børge til Foreldre & Barn.

FB1211 Magnus=

SOM FAR OG SØNN: Magnus hadde nettopp fått diagnosen Alpers da Børge kom inn i livet hans. - Jeg var klar over hva jeg gikk til, sier Børge. © Kjersti Gjems Vangberg

FB1211 Magnus=

EN SKOLEDAG ER OVER: Mamma hjelper Magnus inn i bilen. © Kjersti Gjems Vangberg

Små gleder

- Selv foreldre som har opplevd døden, sier at den verste dagen de har opplevd, er dagen de fikk diagnosen. Ikke den dagen barnet døde. Det å vite at du skal miste en du er glad i, er ufattelig vondt, sier Anne.

Familien prøver å ikke fokusere på utfallet, bare sette pris på dagen i dag:

- Vi prøver å leve som om fremtiden ikke betyr noe. Fokuset er på elementære ting som mestring, læring og trygge rammer. Vi har lært å sette pris på de gode tingene, de små øyeblikkene og gleden.

5-åringen Sander forstår ennå ikke omfanget av situasjonen, mens storebror er smertelig klar over at Magnus skal dø.

- Tobias tar det tungt og får oppfølging fra barne- og ungdomspsykiatrisk. Han kan bli veldig lei seg og er preget av dårlig samvittighet når han blir sint på broren. Så vi prøver å skåne ham mest mulig.

Hverdagslig kaos

Stemningen i Merkurveien preges av hverdagslig kaos etter at alle er kommet hjem fra skole, barnehage og jobb. Tre blonde, ville gutter løper rundt i huset. Magnus følger nesten brødrenes tempo. Gangen er ustø, men samtidig virker det kontrollert.

Guttene baser gjerne i mammas og Børges dobbeltseng. Over senga henger mottoet «Learn from yesterday. Live for today. Hope for tomorrow».

- Hvor glad er du, Magnus? spør Børge.

Magnus smiler, og gir stefaren en god klem.

- Han er den fødte farsfigur, smiler Anne.

- Vi har en bisarr form for humor. Vi holder mye på med hobbyaktiviteter, og vi skrur på musikk og danser rundt alle fem. Vi er en sammensveiset gjeng, sier Anne.

Spesialstol

Hun og Børge er opptatt av at Magnus skal føle seg inkludert i familien. De tilbyr ham derfor alle måltider, selv om han som regel bare spiser litt til lunsj. Favoritten er agurkbiter dyppet i tabasko, ketsjup eller majones.

Magnus har satt seg i spesialstolen sin ved spisebordet. Børge fester slangen med sondematen til magens hans. Finmotorikken til Magnus er det ingenting å si på. Han fikler med sprøyta han drikker vann av. Og med sonden i magen. Storebror Tobias snakker om den nær forestående 10-årsdagen, han vil ha laserbursdag på Eventyrland i Sandnes.

- Vi fikk ikke feiret i fjor, så vi tar en brakfeiring i år, sier Anne.

FB 1211 Magnus=

I KOMA: Magnus fikk i august 2009 sitt første alvorlige epilepsianfall, og ble liggende en måned i koma. © Privat

En måned i koma

Om morgenen den siste dagen i august 2009, går Anne som vanlig inn på soverommet til Magnus for å finne fram klær. Hun snur seg mot senga, og finner Magnus liggende helt blå i ansiktet. Rundt munnen er det størknet oppkast. Hun skriker at Børge skal komme med sprøyta, og ringer ambulanse. På sykehuset havner gutten i dypere og dypere koma. Magnus har fått sitt første alvorlige epilepsianfall. Timene, dagene og ukene går.

Så, etter en måned i koma, våkner Magnus. Han er lam på høyre side av kroppen. Det første han gjør, er å smile. Leger og sykepleiere gråter. Børge gråter. Men Anne gråter ikke.

- Det var sterkt. Men jeg griner ikke foran folk før følelsene tar så overhånd at jeg svimer av.

Anne har opplevd at folk har trukket seg unna etter at Magnus fikk diagnosen. Anne har derfor opprettet en nettside og startet å blogge fordi folk ikke turte spørre henne rett ut om sykdommen.

- Magnus ser ut som 6-åringer flest. Men han bruker bleie og på grunn av tapt muskelmasse, er han tynnere enn jevnaldrende.

Konstant beredskap

- Den er min! Utkledningsklærne ligger strødd utover gutterommet på Tjensvoll. Tre brødre kniver om superheltdraktene. Tobias, Magnus og Sander har tatt på seg masker og herjer rundt på gulvet. På veggen henger et spraylakkert bilde av familien på fem. Rommet til Magnus ser ut som gutterom flest, han har legobord med to stoler, Ben 10-sengetrekk på dyna, stjernehimmel i taket og bilder av nemofisk på veggene.

I dette øyeblikket er det ikke mye som vitner om en familie som lever i konstant beredskap og dyp sorg.

- Vissheten om at du skal miste et barn, er ubeskrivelig. Man må lære å leve med et knust hjerte. Hver gang jeg klemmer Magnus, går tanken gjennom hodet: «Tenk om det er den siste.»

Kroppen svikter

Hverdagene med Magnus er en utfordring. Sykdommen innebærer at energien i kroppen svikter fordi cellene dør, og dette går i hovedsak utover hjernen. Hjerneforandringer gir epilepsianfall, som igjen øker risikoen for å dø. Magnus har daglige anfall der han ramler ut et par sekunder. Innsovning og oppvåkning er de største farene, derfor har Magnus alarm og kamera i senga.

Har han en urolig natt, må de inn og se til ham og nullstille alarmen. Det er ikke uvanlig med 10-20 oppvåkninger per natt.

FB1211 Magnus=

VILTER LEK: Magnus klarer nesten å følge brødrenes tempo. © Kjersti Gjems Vangberg

Stille før stormen

For hvert epilepsianfall Magnus må gjennom, svekkes kroppen - og prognosene blir dårligere.

- Det siste året har vært rolig, så vi går rundt og tripper. Det er som om det er «stille før stormen».

I fjor var Magnus innlagt annenhver uke. I denne perioden kastet han opp daglig. Både mating og medisinering har gått lettere etter at Magnus fikk operert inn sonde i magen. Tidligere måtte foreldrene gi medisiner gjennom en slange i nesa, men nå får han både sondemat med fiber og most, hjemmelaget mat rett i sonden.

Medisineringen mot epilepsi og migrene er omfattende. Han får også kosttilskudd og midler for å styrke fordøyelsen, samt melatonin om kvelden for å sove godt.

Fått avlastning

Foreldrene har fått tilbud om fast avlastningsplass i kommunen, men vil helst stelle Magnus selv.

- I starten var det en ubehagelig og stille følelse når han var på avlastning. Jeg hadde dårlig samvittighet for å sende ham bort. Men dette forsvant da jeg fikk se bilder av hvor fint Magnus hadde det på avlastning, sier Anne.

Tidligere gjorde hun og Børge alt selv, men nå har de fått assistent i helgene og støttekontakt på ukedager. Dagene Magnus er på avlastning, brukes for eksempel til skøyter og kino; aktiviteter med Tobias og Sander, som også trenger oppmerksomhet.

FB1211 Magnus=

SØSKENKJÆRLIGHET: I senga med storebror Tobias (10) og lillebror Sander (5). © Kjersti Gjems Vangberg

Planlegger begravelsen

På dagtid, når resten av familien er ute av huset, går Anne i møter med politikere i kampen for handikappedes rettigheter, og henter utstyr hos hjelpemiddelsentralen. Det må støvsuges hver dag, for Magnus har dårlig immunforsvar.

Anne har sine dager. Når hun er alene på dagtid og bretter klær, da kommer tårene.

- Da har jeg tid og anledning, og jeg tillater meg å grine.

Ellers er det gjerne om kvelden tankene begynner å spinne. Tanker om døden. Det er da hun planlegger begravelsen.

- Den dagen skal vi feire livet til Magnus, og at vi har fått være en del av det. Vi skal hedre minnene, barnet og de gode stundene vi hadde. Det skal være musikk og bilder. Det skal være en fin dag, selv om det blir ufattelig trist.

Det er foreldre som har mistet sine barn, som har tipset henne om å forberede avskjeden. For når døden inntreffer, mister man evnen til å planlegge.

- I begynnelsen fikk jeg dårlig samvittighet når jeg tenkte på begravelsen. Det får jeg ikke lenger. Men jeg prøver å ikke dvele for lenge ved disse tankene.

Kjemper for Magnus

Kjøkkenet er dekorert med bilder av ungene. En middagstavle viser ukas meny, som barna har vært med å velge ut. Over komfyren henger et visdomsord: «Fyll dagene med liv, ikke livet med dager».

- Jeg er blitt tøffere med årene. Sinnet og oppgittheten skal jeg bruke til å få til noen forandringer. Jeg kjemper for Magnus hver dag. Rettighetene til handikappede kommer jeg til å jobbe med resten av livet.

I fremtiden håper Anne at forskerne skal finne en kur for sykdommen, men har gitt opp håpet om at det skal komme Magnus til gode. Sykdommen er kommet for langt. Når begge foreldrene har genfeilen, er det 25 prosent risiko for å få Alpers. Det betyr at også lillebror Sander kan få sykdommen.

- I begynnelsen ville jeg teste. Men så fant jeg ut at jeg heller ville være lykkelig uvitende. Sander har ligget litt bak jevnaldrende i utvikling, men vi prøver å ikke tenke så mye på det.

FB1211 Magnus=

DE GODE, SMÅ ØYEBLIKKENE: - Vi prøver å leve som om fremtiden ikke betyr noe, sier Anne. © Kjersti Gjems Vangberg

Blir aldri hel igjen

- Den dagen du får diagnosen, får du en knekk inne i deg. Og du vil aldri bli hel igjen. Men du lærer å leve med det. Du får et helt eget syn på verden, sier Anne.

- Jeg har gått fra å være en egoistisk tenåring til å bli mor. Og etter Magnus har jeg forandret meg enormt, det skjer daglig. Du har fått en gave, og må bruke det til noe positivt.

- Hvor mye kan man tåle?

- Jo mer som blir lagt på deg, desto mer må du tåle. Du har ikke noe valg. Jeg blir sterkere og sterkere. Alt annet enn familie og venner mister sin mening - bortsett fra tragedier som Utøya, som betyr noe helt eget for oss som lever med sorg hver dag.

- Hvor henter du kreftene fra?

- Ungene. Når du ikke er vant til et liv utenom, forventer du ikke noe annet heller. Du flytter jo spenningsbehovet ditt selv, og begynner å sette pris på de bitte bittesmå tingene i hverdagen.

Orker ikke planlegge

Livet etter Magnus ønsker hun ikke å planlegge. Det er så utenkelig.

- Når den tid kommer, må vi bare føle oss fram. Vi kommer kanskje til å ha lyst til å oppleve verden, samtidig som det kommer til å være vanskelig å reise fra gravplassen, sier Anne.

- Legger vi planer fram i tid, det er fælt å si det, men da er ikke Magnus inkludert i disse. Vi er klar over realiteten, at det bare går nedover. Derfor vil vi gjøre det beste ut av det mens han er her. Vi vil ikke at de rundt ham skal være lei seg på hans vegne. Han er jo noe av det blideste selv, sier Børge.

Flere barn

På tross av de enorme utfordringene ønsker trebarnsmoren seg flere barn i fremtiden.

- Jeg føler meg ikke ferdig med barn, sier Anne.

- Et nytt barn ville kreve mye oppmerksomhet, noe vi ikke har til overs. Vi må gjøre det beste ut av det vi har først, sier Børge.

- Det er ikke tenkelig eller rettferdig mot barna akkurat nå, sier Anne.

- Det må bli etter Magnus.

Følg oss på Facebook - trykk på liker!

På jakt etter brukt barneutstyr? Sjekk Foreldre & Barn-Torget

Foreldre & Barns iPad-utgave er på over 140 sider og koster 49 kroner i Apples App Store.

Les også:

Født med hjertefeil: Så glad for å være til!

Ariel (1) måtte ligge 5 måneder med begge beina i gips

Lille Siraj må fotfølges med flytende føde

Sunniva (1) nekter å spise

- Ikke verdens undergang å få et barn som Jonas

Les hele saken
Les alt om:

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!