Da tvillingbrødrene Sindre og Henning fra Rælingen ble født for seks år siden, var det ingen som ante at den ene gutten var funksjonshemmet. Henning er normalt utviklet og går på vanlig skole, mens Sindre lærte å gå i fjor. Da lærte han også å si sine første ord.

Først da Sindre var rundt ti måneder ante foreldrene at noe var galt. Cathrine og Ole Kristian Bakken trodde at sønnen var døv og at det var årsaken til at han lå etter broren i utviklingen. Det ble operert inn dren i ørene til Sindre.

- Vi tenkte optimistisk at bare Sindre ville høre igjen så ville han utvikle seg i takt med broren. Men vi skjønte raskt at det ikke var hørselen som var hovedproblemet. Sindre var veldig treg og fulgte ikke den motoriske utviklingen. Mens broren hans rullet rundt på gulvet, hadde ikke Sindre evne til å røre seg, forteller mamma Cathrine.

Det er ikke alltid lett å stille en diagnose. Karoline trodde hun led av svangerskapskløe. Isteden var det en farlig sykdom som kan føre til at barnet dør i mors liv.

Sjokket

Guttene ble født seks uker for tidlig og ble nøye fulgt opp av helsevesenet. Ingen reagerte på Sindres utvikling, verken ved tre- eller seksmånederskontrollen. Først da han var 10-12 måneder var det tydelig for alle at han ikke var funksjonsfrisk.

- Selv i dag kan du ikke se på Sindre at det feiler ham noe. Han har ingen såkalte fysiske syndromtegn. Det er først ved kontakt at du merker at Sindre er psykisk utviklingshemmet. Han kan si noen få ord og har nettopp lært å gå. Sist han ble målt kognitivt, fikk vi beskjed om at han er på stadiet til en ettåring, forteller Cathrine.

Også lille Jonathan fikk en tøff start på livet og ble nedkjølt etter fødselen

SØSKENKJÆRLIGHET: Storesøster Karoline (9) er også kjempeglad i Sindre.

SØSKENKJÆRLIGHET: Storesøster Karoline (9) er også kjempeglad i Sindre. © Foto: Privat

Cathrines råd til andre:

  • Ikke ha respekt for autoriteter. Ikke gi dere i kontakt med kommunen eller helsepersonell.
  • Erkjenn at dere har behov for hjelp - selv om det kan føles som et nederlag.
  • Meld dere inn i en organisasjon og treff andre i samme situasjon. Utveksle erfaringer, få informasjon og gode råd om hvor og hvordan dere kan få hjelp. Det kan være småting som gjør hverdagen enklere.
  • Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemninger, holder kurs og samlinger. Sosionomer og annet personell kan hjelpe med klager når dere ikke får den hjelpen dere mener dere har krav på.
  • Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) favner alle diagnoser og har mer fokus på familien som helhet. Foreningen er stor og blir også trukket inn i høringer. De arrangerer flere turer i året.

Nåla i høystakken

Da Sindre var ett år begynte utredningen av ham på Akershus universitetssykehus (Ahus). Den første MR-undersøkelsen viste at han hadde større poser med væske i hjernen enn normalt.

- En «klønete» lege sa at Sindre hadde for liten hjerne. Vi fikk helt sjokk - hva var dette?

Siden fulgte en periode med en rekke undersøkelser, alt fra prøver fra ryggmargen til gentester. En slitsom og lang ventetid på svar. Svar som aldri kom.

- Det var en lang og tøff prosess med mange forskjellige eksperter. En del av dem ser dessverre ikke hele barnet, de ser ikke helhelten. En hjernekirurg er for eksempel opptatt av å finne noe som kan opereres og er ikke like opptatt av hvorfor Sindre er forsinket i utviklingen.

På Ahus fikk foreldrene beskjed om å smøre seg med tålmodighet og vente med utredning til Sindre var 6-7 år gammel.

- Vi kunne ikke akseptere bare å vente, sier Cathrine.

Så de ga seg ikke. Med hjelp av Dr Lauritz Stoltenberg ved Oslo Barne- og lungelegesenter ble Sindre henvist til videre utredning ved Rikshospitalet.

Legene antar at Sindre har en genetisk feil som påvirker hjernen. Hvordan vet man ikke. Først etter å ha vært på en samling på Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemninger, hvor en genetiker forklarte at å finne en diagnose på mange barn er nærmest umulig, innså Cathrine og Ole Kristian at det ikke var noe poeng i å jakte på en diagnose.

Det gikk også lang tid før Sarah-Sofie fikk påvist barneleddgikt.

FØRSTE SKOLEDAG: Henning (t.v.) og Sindre (t.h.) på vei til hver sin skole.

FØRSTE SKOLEDAG: Henning (t.v.) og Sindre (t.h.) på vei til hver sin skole. © Foto: Privat

FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger

  • Frambu jobber med kompetanseutvikling, kunnskapsformidling og veiledning samt forsknings- og utviklingsarbeid. Senteret er også en møteplass for familier og fagpersoner. Frambu gir tilbud til barn, unge og voksne med i overkant av 100 ulike sjeldne og lite kjente funksjonshemninger.
  • Frambu tilbyr veiledning i forhold til sjeldne funksjonshemninger/diagnoser med utgangspunkt i de generelle rettighetene som finnes i lovverket. Oversikt over hvilke rettigheter familiene har finnes for eksempel i veilederen "Barn og unge med nedsatt funksjonsevne - hvilke rettigheter har familien?" (Helsedirektoratet) og "J ungelhåndboka 2012" (FFO).
  • Hvert barn er unikt og har forskjellige forutsetninger og behov man må ta hensyn til. Det samme lovverket som i punktet over gjelder også om du har en sjelden diagnose.

Plutselig syk - og plutselig utvikling

For to år siden fikk Sindre et kraftig epileptisk anfall. Det ble fire store anfall til det året, og hver gang ble Sindre ble kjørt av gårde med ambulanse til sykehuset. EEG-registrering av hjernen viser epileptisk aktivitet hele døgnet og som øker om natten under søvn.

Legene har opplyst at de kraftige epileptiske anfallene hemmer den motoriske og kognitive utviklingen. Hjernen får aldri ro til å bearbeide inntrykk og erfaringer.

Medisinering av epilepsi er vanskelig, og etter flere år og mange forskjellige medikamenter har legene funnet dose og medisiner som forhindrer de kraftige anfallene.

- Etter at Sindre fikk riktige medikamenter mot epilepsi, begynte han også å utvikle seg. For et år siden lærte han seg å gå. Før hoppet han rundt på alle fire. Nå kan han si noen ord som is og kake, som han er veldig glad i, og han har en lyd for "fly" som han er opptatt av. Han har også lært seg enkle tegn for spise, sko og annet, sier Cathrine.

Sindre har også blitt mye flinkere til å gi uttrykk for sine behov, når han trenger hjelp eller vil ha noe å spise. Dette har også vært et stort utviklingsskritt, for tidligere hadde ikke Sindre gitt uttrykk for noen behov. Han var han som et spebarn.

- Det ser ut til at epilepsimedisinene har medført fremskritt, sier Cathrine.

Kamp med kommunen

Ikke bare er det et stort sjokk å oppdage at barnet ditt er funksjonshemmet, det er også fortvilende å få vite at det sannsynligvis ikke finnes noen diagnose. Og dermed ingen medisiner og hjelp.

- Det følger naturligvis også med en sorg. Sorgprosessen blir trukket ut i tid på grunn av uvissheten. I tillegg tenker vi på fremtiden - han vil sannsynligvis alltid trenge hjelp fra andre, uten mulighet for særlig privatliv. Og vil han kunne knytte nære vennskapsbånd med andre jevnaldrende?

MAMMAKOS: Cathrine med alle barna - fra venstre: Henning, Karoline og Sindre på Sansehuset.

MAMMAKOS: Cathrine med alle barna - fra venstre: Henning, Karoline og Sindre på Sansehuset. © Foto: Privat

SKI FRA NAV: Sindre synes det er kjempegøy å være med i skibakken takket være en Sit-ski han kan sitte på.

SKI FRA NAV: Sindre synes det er kjempegøy å være med i skibakken takket være en Sit-ski han kan sitte på. © Foto: Privat

Det ble tidlig klart at familien trengte hjelp til Sindre. Hos NAV fikk de innvilget søknader om hjelpemidler, terapiridning og økonomiske stønadsordninger. Ekstra assistanse i barnehagen for å følge opp Sindres læringsopplegg var det verre med. Cathrine og Ole Kristian flyttet Sindre til en annen barnehage og klaget saken inn til Fylkesmannen.

Nå har familien omsider fått avslastning for Sindre fem netter i måneden, hvorav en helg.

- Det var tøft å erkjenne at vi trengte avlastning. Men vi blir slitne, for Sindre krever 100 prosent av vår tid.

På grunn av epilepsien følger et overvåkningskamera følger med på ham når han sover. Noen netter er han hyperaktiv, og det blir lite søvn.

- Det er vanskelig for andre å forstå hvordan hverdagen er for oss, sier Cathrine.

Blir ikke invitert i bursdager

Sindre og Henning har også en storesøster, Karoline, på ni år. Søsknene viser veldig omsorg for Sindre og savner ham når han er på avlastning. Foreldrene er veldig bevisste på at barna skal få drive med de aktivitetene de vil. Sindre legges først om kvelden så Cathrine og Ole Kristian får litt tid alene med dem.

- De er vant til situasjonen, men de er veldig klare over at Sindre legger begrensninger på hva vi som familie kan gjøre sammen.

Hva kan NAV bidra med:

  • Ved behov for et hjelpemiddel, ta kontakt med kommunehelsetjenesten der dere bor. Vanligvis er det en ergoterapeut, fysioterapeut, PP-tjenesten eller legen din som hjelper deg med å sette frem søknaden.

Opplæringspenger: skal kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive som har omsorg for langvarig syke eller funksjonshemmede barn. Opplæringspenger kan du få når du må delta på kurs eller annen opplæring ved godkjent helseinstitusjon for å kunne ta deg av og behandle barnet.

- Grunn- og hjelpestønad: Dersom du har visse ekstrautgifter som har oppstått på grunn av sykdom ,skade eller medfødte feil og misdannelser. Hjelpestønad kan gis til personer som har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller har en medfødt funksjonshemming. Forhøyet hjelpestønad kan gis til barn og unge under 18 år dersom de har et pleie- og tilsynsbehov, som er vesentlig større, enn det som dekkes av ordinær hjelpestønad.

  • Omsorgspenger gjelder kun for kortere perioder.
  • Omsorgslønn derimot kan gjelde for varig omsorg, og her må du søke kommunalt (ikke via NAV).

(Kilde: NAV)

Cathrine og Ole Kristian er medlemmer av Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) hvor de kan utveksle erfaringer og få råd. Foreningen arrangerer også dags- og weekendturer for hele familien. Siste arrangement var søndagstur til Sansehuset ved Emma Hjort, som både Sindre og søskene setter stor pris på.

- De friske barna får være med og møter andre barn som har funksjonshemmede søsken. Det er stas å kunne reise bort, som regel reiser vi ikke lenger enn til hytta. Sindre liker seg ikke ombord i fly, eller på plasser med mange mennesker. Ferie som innebærer flyreise og hotellopphold er uaktuelt.

Cathrine og Ole Kristian har alltid vært åpne om Sindres handikap, men har blitt skuffet over at andre trekker seg unna. Bare noen få tør stille spørsmål.

- Henning synes det er trist at broren ikke blir invitert i bursdagsselskaper. Jeg har sagt til de andre foreldrene at det er så hyggelig om de inviterer ham - men av hensyn til både ham og de andre foreldrene blir han hjemme. Vi synes det er veldig hyggelig når han blir invitert, men det er dessverre ikke alltid.

Opp og ned

Det følger mange bekymringer med et barn som ikke klarer seg selv. Følelsene går opp og ned, det har vært mange nedturer med ubetenksomme kommentarer fra leger som sier «det finnes ikke noe håp for ham». Men det følger også med gleder og oppturer.

- Med Sindre ser vi utviklingen så tydelig. Da han lærte å gå som femåring, feiret vi i flere dager! Vi blir så uendelig glade når han viser tegn til utvikling.

Håp

Cathrine og Ole Kristian har slått seg til ro med at legene ikke finner en diagnose. Nå har de fokus på å ha kontroll på epilepsien.

Sindre går i en spesialklasse for psykisk utviklingshemmede barn og trives godt. Endelig er hjelpen på stell.

- Vi er heldige som er ressurssterke og kan ta kampene. Vi er høyt utdannet og har gode jobber. Jeg betaler min skatt med glede, for vi hadde ikke fått i nærheten av denne hjelpen om vi hadde bodd i USA eller Frankrike, sier Cathrine.

LIvet med Sindre medfører også nye møter med mange fine, åpne og reflekterte mennesker. Karriere er ikke like viktig lenger. Og tema som tidsklemma blir de litt matte av.

- Vi håper Sindre kan fortsette å utvikle seg videre. Han er en glad gutt som er leken, elsker musikk og ler mye. Den latteren har sjarmert mange, forteller Cathrine.

- Jeg har fortsatt et lite håp om at Sindre skal prate og kommunisere som andre barn, sier Cathrine.

Stadig flere får en diagnose

  • Man vet ikke hvor mange som lever uten en diagnose, men flere får diagnose i dag sammenlignet med tidligere, takket være bedre verktøy og metoder for å identifisere sjeldne genetiske tilstander.

(Kilde: Frambu - Senter for sjeldne funksjonshemninger)

Cathrine og Ole Kristian Bakkens erfaringer:

  • Tidlig i utredningsfasen føltes det som en kamp å få leger/sykehus til å ta oss på alvor. De har sikkert erfaring som tilsa at Sindre ikke hadde en alvorlig lidelse som kunne medisineres, men legene formidlet ikke sine vurderinger på en god måte.
  • Krangling med kommunen om tilrettelegging for sønnen. Frustrasjonen vår skyldes at vedtak angivelig begrunnes i en faglig vurdering av hvilket behov Sindre har, men er åpenbart alene er styrt av økonomi og begrensede ressurser. Kommunen kan ikke begrunne et avslag i at kommunen ikke har økonomi/prioriterer å bruke penger på denne tjenesten. Det hadde vært enklere å akseptere et ærlig begrunnet vedtak enn en begrunnelse som "alle" andre fagpersoner vi snakker med er uenig i.
  • I forhold til NAV synes vi at betingelsen for for eksempel å få et hjelpemiddel eller en stønad er klarere definert. Når vi får et avslag eller ergoterapeuten antar at vi ikke vil få innvilget søknaden, gis det en begrunnelse som er enklere å akseptere.
  • Avslag på omsorgsstønad da Cathrine måtte jobbe halv tid for å ta seg av Sindre.
  • Alle foreldre til funksjonshemmede og syke barn går igjennom en sorgprosess av kortere eller lengere varighet. Vår har vært langdryg. Det er viktig å snakke om sorgen med både ektefelle, familie og helsepersonell.
Les hele saken
Les alt om:

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!