Det var ingenting som skulle tilsi at Agneta og Tor Harald skulle få et barn som er bløder.

Visst stusset de over at Adrian som baby begynte å få noen uforklarlige blåmerker, men tanken om blødersykdom streifet dem ikke.

- Første gang vi virkelig la merke til det, var Adrian 6 måneder gammel. Han hadde blåmerker på begge sidene, uten at vi hadde noen god forklaring på det. Vi spøkte og sa vi kanskje hadde fått ham i klem i det vi satte selen på ham i bilsetet, sier Agneta.

- Da Adrian var 10-11 måneder og en stadig mer aktiv krabat, begynte han å få blåmerker på underlige steder. I knehasene, i armhulene, på knærne og på skinnleggen. Faren min er lege, og han begynte etter hvert å ane at dette ikke bare var vanlige blåmerker. Vi kontaktet Rikshospitalet og fikk raskt time hos overlege Anders Glomstein. Dagen etter fikk jeg sjokkmeldingen. Adrian hadde hemofili A i alvorlig grad.

barn og sykdom, blødersykdom,oppdragelse

MAMMAS GODGUTT: Mamma Agneta er opptatt av at Adrian (4) har en mest mulig normal hverdag trass i den alvorlige diagnosen. © Foto: Geir Dokken

Bare gutter

  • Blødersykdommen hemofili er en arvelig, medfødt og livslang sykdom som skyldes en arvelig defekt i blodlevringsmekanismen.
  • I Norge er det ca. 400 blødere.
  • Bare gutter kan være syke, mens det er kvinner som er arvebærere uten selv å være syke.
  • Menn med hemofili vil få friske sønner, mens døtrene blir arvebærere.
  • Det finnes flere typer blødersykdommer. Von Willebrands sykdom og Owrens sykdom rammer både kvinner og menn. Faktor VII-mangel kan også ramme begge kjønn. Disse blødersykdommene er svært sjeldne.

Kilder: Senter for sjeldne diagnoser, sjeldnediagnoser.no, og Foreningen for blødere i Norge, fbin.no

Reagerte forskjellig

Agneta jobber med utleie av boliger, og husker nøyaktig hvor hun var og hva hun gjorde da hun fikk beskjeden.

- Jeg var på en visning da telefonen ringte. Jeg hørte beskjeden, men forholdt meg helt rolig og fortsatte visningen. Da den var ferdig, satte jeg meg i bilen og begynte å gråte. Jeg gråt for Adrian. Tenk at han skulle få en så urettferdig start på livet! Senere gikk jeg gjennom forskjellige faser, med alt fra fornektelse til fortvilelse.

Jeg tror jeg gikk rundt i en slags sjokktilstand i ni måneder. Tor Harald reagerte annerledes.

- Jeg brukte de første dagene på å lese det jeg kom over om hemofili på Internett. Etter det var jeg fornøyd, og slo meg til ro med diagnosen. Nå fikk vi bare ta ting slik de kom.

Senere har familien fått god hjelp på Senter for sjeldne diagnoser, som blant annet ga dem rådet om at Adrian ikke må overbeskyttes.

Det har ført til at han lever som andre barn, både i barnehagen og hjemme.

Han klatrer i trær og hopper fra fjerde trappetrinn.

barn og sykdom, blødersykdom,oppdragelse

KAN VÆRE BÆRERE: Jentene i familien kan være bærere av sykdommen. En test vil i så fall avsløre dette, men den tas som regel ikke før i 16-årsalderen. © Foto: Geir Dokken

Sjeldne sykdommer

  • Charlotte von der Lippe er medisinsk rådgiver og overlege ved Senter for sjeldne diagnoser - sjeldnediagnoser.no. I sitt doktorgradsarbeid skal hun ta for seg utfordringer ved å være bærer av en sjelden sykdom, blant annet hemofili. Hun inviterer kvinner til å delta for å belyse temaer som hvordan de opplever seg selv i rollen som bærer.
  • Ta kontakt på telefon 23 07 53 40 om du vil være med.

Normalt liv

  • Foreningen for blødere i Norge har som mål at bløderne kan leve et normalt liv.

Les mer på fbin.no

Agneta har blødergen

I og med at hemofili er arvelig, og det er mødrene som er bærere av sykdommen, fikk Agneta testet seg etter at Adrian fikk diagnosen.

Det viste seg at hun er bærer, uten noen gang å ha merket det selv. Deretter var det Adrians mormor sin tur, og ja, også hun testet positivt.

Da Agneta og Tor Harald bestemte seg for å bli foreldre på nytt, var det 50 prosent risiko for at det ville bli en bløder til, dersom det ble gutt.

- Det var nøye gjennomtenkt, og om vi skulle få en gutt til med hemofili, visste vi jo godt hva det ville innebære, sier Agneta.

I stedet ble det en liten, frisk Andrea som kom til verden i oktober i fjor.

- Vi har to friske jenter.

De kan likevel være bærere av sykdommen, men det er ikke vanlig å teste dette før i 16-årsalderen.

Blødere imellom

Familien Eigner- Avseth har deltatt på sommerleir for blødere og deres familier ved et par anledninger, og setter stor pris på å møte andre i samme situasjon. Turid Nymoen er en ildsjel i arbeidet med sommerleirene, og sier det betyr mye for barna selv, deres søsken og foreldre.

Der kan de dele erfaringer, slik at sykdommen ufarliggjøres.

- På leirene møter vi ofte de som nettopp har fått diagnosen. De har skuldrene langt oppunder ørene og synes dette er veldig skummelt. Her ser de at alle oppfører seg normalt.

De får snakket med andre som har mer erfaring, og som kan berolige dem med at «dette går bra», forteller Turid Nymoen, og legger til:

- Som foreldre kan vi ikke gå rundt og være redde resten av livet.

Gikk med hjelm

Nymoen står også for den daglige driften av bløderforeningen, og hun kan fortelle om småbarnsforeldre som har følt seg mistenkeliggjort når de har kommet til legen med barn fulle av blåmerker.

Men misforståelsen ryddes raskt av veien.

- Vi må unngå å overbeskytte disse barna. Trening og fysisk aktivitet er viktig for å bygge en sterk muskulatur og beskytte leddene. Kontaktidrett er kanskje ikke det du skal begynne med, men samtidig er det ikke lett å si til en 8-åring at han ikke får lov å spille fotball. La ham få prøve og erfare, det er mitt råd.

Nymoen forteller at tidligere var det vanlig at blødere gikk med hjelm.

- Det er det heldigvis slutt på. Unger må få være unger. Ofte finner de selv ut at det gjør vondt å få en blødning, men poenget er at de må gjøre sine egne erfaringer. Bare for 50-60 år siden var det få av bløderne som ble særlig gamle fordi vi ikke hadde medisiner, så her er det gjort store fremskritt, sier Turid Nymoen.

barn og sykdom, blødersykdom,oppdragelse

SØSKENKJÆRLIGHET: Adrian tøyser han med lillesøster Andrea (5 måneder). © Foto: Geir Dokken

Les hele saken
Les alt om:

Marit Vebenstad, digitaljournalist

Vi setter stor pris på kommentarer og innspill i debattene våre. Vær forsiktig med personangrep og sjikane og prøv heller å forklare hva du mener og hvorfor. Takk for at du bidrar i debatten!